Dbanie o siebie jako opiekun: wytchnienie, wsparcie i wypalenie

Jeśli opiekujesz się osobą z demencją, prawdopodobnie czytasz to późno, w zmęczeniu, z listą rzeczy, których jeszcze nie zrobiono. To normalne. Dbanie o siebie nie jest luksusem ani nagrodą za to, że wszystko zostało zrobione. Dzięki niemu możesz wytrwać.

Ten poradnik opisuje sygnały ostrzegawcze wypalenia, sposoby na prawdziwą przerwę, miejsca, w których można znaleźć wsparcie, oraz bezpłatne infolinie w USA, pod które można zadzwonić już dziś. Jeśli mieszkasz w Polsce, potraktuj je jako przykłady i poszukaj podobnych lokalnych usług.

Jakie są oznaki wypalenia opiekuna?

Wypalenie często narasta powoli, dlatego warto znać własne sygnały ostrzegawcze. National Institute on Aging (NIA) wymienia oznaki stresu opiekuna, między innymi:

• poczucie wyczerpania, przytłoczenia lub lęku;
• łatwe wpadanie w gniew albo niecierpliwość;
• poczucie samotności lub odcięcia od innych;
• kłopoty ze snem albo zbyt mało snu;
• smutek lub poczucie beznadziei albo utrata zainteresowania tym, co dawniej sprawiało radość;
• częste bóle głowy, inne bóle lub dolegliwości fizyczne;
• brak czasu na ruch albo na przygotowanie sobie zdrowego jedzenia;
• pomijanie prysznica lub innych czynności pielęgnacyjnych;
• nadużywanie alkoholu lub narkotyków, w tym leków na receptę.

Alzheimer’s Association dodaje takie oznaki jak zaprzeczanie chorobie, złość na bliską osobę („on po prostu się upiera”), lęk o przyszłość, trudności z koncentracją i pogarszające się zdrowie. Radzi porozmawiać z lekarzem, jeśli takie sygnały pojawiają się regularnie.

NIA radzi nie czekać, aż poczujesz się całkiem przytłoczony lub przytłoczona. Zauważaj swoje sygnały wcześnie i reaguj na nie.

Co mogę zrobić dziś w pięć minut?

Małe przerwy się liczą. Żadna z tych rzeczy nie leczy wypalenia, ale mogą pomóc przetrwać trudne popołudnie.

• Wyjdź na zewnątrz. Usiądź na balkonie albo przejdź się do skrzynki na listy, gdy bliska osoba jest bezpieczna i spokojna.
• Oddychaj powoli. Kilka wolnych oddechów, zanim odpowiesz na trudne pytanie. Przerwę ze Spokojnym oddechem możesz też zrobić razem z bliską osobą.
• Napij się wody i zjedz coś. Łatwo zapomnieć o własnych posiłkach.
• Napisz do jednej przyjaciółki lub jednego przyjaciela. Nie po to, by o coś prosić, tylko by nawiązać kontakt.
• Powiedz sobie coś życzliwego. Poradnik NIA o dbaniu o siebie podsuwa zdania takie jak „Robię, co mogę”, „Nie jestem doskonały ani doskonała i to jest w porządku” oraz „Będę się cieszyć chwilami, kiedy możemy być razem w spokoju”.

Czym jest opieka wytchnieniowa i jak ją uzyskać?

Opieka wytchnieniowa to krótkoterminowa opieka nad bliską osobą, dzięki której możesz odpocząć. Strona NIA o opiece wytchnieniowej wyjaśnia, że może trwać od kilku godzin do kilku tygodni i odbywać się w domu, w placówce opieki zdrowotnej lub w dziennym ośrodku dla seniorów.

Alzheimer’s Association opisuje typowe rodzaje:

Kto płaci? Według NIA wytchnienie zapewnione przez rodzinę, przyjaciół lub wolontariuszy może nic nie kosztować. Usługi profesjonalne są rozliczane za godzinę lub dzień. W przypadku osoby objętej opieką hospicyjną Medicare (amerykański program ubezpieczeń zdrowotnych dla osób starszych) pokrywa większość kosztów do pięciu kolejnych dni opieki wytchnieniowej w szpitalu lub w placówce pielęgniarskiej. Pomóc może Medicaid. Większość prywatnych ubezpieczeń zdrowotnych nie pokrywa opieki wytchnieniowej, choć niektóre ubezpieczenia opieki długoterminowej tak. Poza USA zasady zależą od kraju; w Polsce o dostępne formy wsparcia i ich koszty zapytaj w ośrodku pomocy społecznej.

Wskazówka: Alzheimer’s Association radzi wypróbować usługodawców opieki wytchnieniowej w sytuacji niepilnej, aby byli gotowi, gdy nagle będziesz potrzebować pomocy.

Gdzie znaleźć pomoc w mojej okolicy?

Kilka bezpłatnych usług w USA może wskazać lokalną pomoc. Jeśli mieszkasz w Polsce, zapytaj o grupy wsparcia, dzienne domy opieki i opiekę wytchnieniową w Polskim Towarzystwie Alzheimerowskim, w ośrodku pomocy społecznej lub u lekarza rodzinnego.

• Całodobowa infolinia Alzheimer’s Association: 1-800-272-3900. Infolinia jest bezpłatna i poufna, czynna całą dobę przez cały rok, z pomocą w ponad 200 językach dzięki dwujęzycznym pracownikom lub tłumaczom. Numer 711 służy do połączenia przez usługę przekaźnikową. Możesz porozmawiać o zmianach w zachowaniu, stresie opiekuna, opcjach opieki wytchnieniowej, lokalnych programach i innych sprawach oraz poprosić o dłuższą rozmowę z konsultantem ds. opieki. Pracownicy nie udzielają porad medycznych.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator, publiczna usługa Administration for Community Living, łączy z usługami dla osób starszych i ich rodzin. Możesz zadzwonić, wysłać SMS, napisać na czacie lub e-mailem do przeszkolonych pracowników albo wyszukać usługi według lokalizacji. Wskaże Ci lokalną Area Agency on Aging (lokalną agencję ds. osób starszych).
• ARCH National Respite Locator Service. Wyszukiwarka ARCH pomaga znaleźć usługodawców opieki wytchnieniowej według stanu i radzi, by najpierw skontaktować się z State Respite Coalition lub programem Lifespan Respite, jeśli Twój stan go ma. ARCH zaznacza, że nie sprawdza usługodawców, więc doświadczenie i przeszłość danej osoby czy firmy oceń samodzielnie.

Jak znaleźć grupę wsparcia?

Zapytaj na infolinii albo poszukaj w internecie grup w pobliżu. Alzheimer’s Association prowadzi grupy wsparcia dla opiekunów i osób z demencją, stacjonarnie i online, pod kierunkiem przeszkolonych prowadzących. W wielu miejscach działają też grupy wyspecjalizowane, np. dla dorosłych opiekunów albo dla osób z chorobą Alzheimera o wczesnym początku lub we wczesnym stadium. Organizacja prowadzi też ALZConnected, bezpłatną społeczność internetową, w której opiekunowie wymieniają się radami. W Polsce o grupy wsparcia dla opiekunów można zapytać w Polskim Towarzystwie Alzheimerowskim.

Grupa wsparcia może być miejscem, w którym można się wygadać bez oceniania, zdobyć praktyczne wskazówki od osób, które przez to przeszły, i poczuć się mniej samotnie. Jeśli pierwsza grupa nie pasuje, spróbuj innej.

Jak prosić rodzinę i przyjaciół o pomoc?

Proś konkretnie. Wiele osób chce pomóc, ale nie wie, co zaproponować. NIA radzi:

• Prowadź listę zadań, które mogą przejąć inni, i pozwól im wybierać.
• Zacznij od małych próśb, jeśli proszenie jest trudne.
• Dopasuj zadanie do osoby. Kuzyn, który lubi gotować, przynosi obiad w czwartki. Sąsiadka, która dobrze radzi sobie z formularzami, pomaga w papierkowej robocie.
• Napisz SMS lub e-mail, jeśli rozmowa twarzą w twarz jest niekomfortowa.
• Przećwicz odpowiedź na moment, gdy ktoś zaoferuje pomoc: „Dziękuję, że pytasz. Oto, co możesz zrobić”.
• Spodziewaj się kilku odmów i staraj się nie brać ich do siebie.

Inne pomysły: poproś kogoś, by raz w tygodniu posiedział z bliską osobą jedno popołudnie, zabrał ją na krótki spacer albo odwiedził ją i zagrał z nią w grę. Nasz poradnik o wspólnym graniu łatwo przekazać odwiedzającym.

A co, jeśli mnie coś spotka?

Już teraz przygotuj prosty plan awaryjny. NIA radzi ustalić z rodziną lub bliskimi przyjaciółmi, kto by Cię zastąpił, i prowadzić zeszyt z numerami alarmowymi, lekami, sprawdzonymi sposobami na trudne zachowania i ulubionymi zajęciami. Alzheimer’s Association zaleca też, by dane kontaktowe lekarzy bliskiej osoby i aktualna lista leków były łatwe do znalezienia.

Kiedy szukać pomocy specjalisty lub pilnej pomocy?

Porozmawiaj z lekarzem, jeśli sygnały stresu pojawiają się regularnie, jeśli czujesz się przygnębiony lub przygnębiona albo trudno Ci sobie radzić. Powiedz lekarzowi, że jesteś opiekunem lub opiekunką. NIA zauważa, że doradcy i pracownicy socjalni mogą pomóc w trudnych uczuciach i planowaniu, a Medicare, Medicaid i niektóre prywatne ubezpieczenia mogą pokrywać część kosztów pomocy psychologicznej (to zasady amerykańskie; w Polsce zapytaj w swojej przychodni lub w ośrodku pomocy społecznej).

Jeśli czujesz, że jesteś w kryzysie albo masz myśli o zrobieniu sobie krzywdy, w USA zadzwoń lub napisz SMS pod numer 988, aby połączyć się z 988 Suicide & Crisis Lifeline, bezpłatnie i całą dobę. W Polsce możesz zadzwonić na ogólnopolski telefon zaufania dla dorosłych w kryzysie emocjonalnym (116 123). Jeśli komuś bezpośrednio grozi niebezpieczeństwo, zadzwoń pod numer alarmowy 112.

Czy wspólne zajęcia też mogą dać mi przerwę?

Czasem tak. Spokojne zajęcie, które lubicie oboje, może uczynić tę część dnia łagodniejszą także dla Ciebie: słuchanie dawnych piosenek, oglądanie zdjęć albo gra, taka jak Karty do rozmowy, w której nie ma dobrych i złych odpowiedzi. Jeśli bliska osoba lubi towarzystwo, grupowe zajęcia z Bingiem obrazkowym w klubie seniora lub dziennym ośrodku mogą dać Ci godzinę wytchnienia. Pomysły znajdziesz w poradniku o zajęciach dla grup w domach opieki.