Cuidarse al cuidar: descanso, apoyo y señales de agotamiento

Si cuida a alguien que vive con demencia, probablemente esté leyendo esto tarde, cansado y con una lista de cosas pendientes. Es normal. Cuidarse no es un lujo ni un premio por haberlo terminado todo. Es lo que le permite seguir adelante.

Esta página explica las señales de alerta del agotamiento, cómo conseguir un descanso de verdad, dónde encontrar apoyo y qué líneas de ayuda gratuitas de EE. UU. puede llamar hoy; si vive en otro país, busque servicios parecidos en su asociación de alzhéimer o en los servicios sociales y de salud locales.

¿Cuáles son las señales de agotamiento del cuidador?

El agotamiento suele llegar poco a poco, así que conviene conocer sus propias señales de alerta. El National Institute on Aging (NIA) enumera señales de estrés del cuidador, entre ellas:

• sentirse agotado, abrumado o ansioso;
• enojarse o impacientarse con facilidad;
• sentirse solo o desconectado de los demás;
• tener problemas para dormir o no dormir lo suficiente;
• sentirse triste o sin esperanza, o perder el interés en cosas que antes disfrutaba;
• tener con frecuencia dolores de cabeza, dolor u otros problemas físicos;
• no tener tiempo para hacer ejercicio ni para preparar comida saludable para uno mismo;
• saltarse la ducha u otros cuidados personales;
• abusar del alcohol o de las drogas, incluidos los medicamentos recetados.

La Alzheimer’s Association agrega señales como negar la enfermedad, enojarse con la persona («lo hace por terco»), sentir ansiedad por el futuro, tener dificultad para concentrarse y que la salud se resienta. Aconseja hablar con su médico si tiene señales como estas con regularidad.

El consejo del NIA es no esperar a estar completamente desbordado. Note sus señales a tiempo y actúe.

¿Qué puedo hacer hoy, en cinco minutos?

Los descansos pequeños cuentan. Ninguno de estos resuelve el agotamiento, pero pueden ayudarle a pasar una tarde difícil.

• Salga un momento. Siéntese en el patio o camine hasta el buzón mientras la persona está segura y tranquila.
• Respire despacio. Unas cuantas respiraciones lentas antes de contestar una pregunta difícil. También puede compartir una pausa de Respiración tranquila con la persona que cuida.
• Tome agua y coma algo. Es fácil olvidarse de sus propias comidas.
• Escríbale a una amistad. No para pedir nada, solo para conectarse.
• Dígase algo amable. La guía del NIA para cuidarse sugiere frases como «Estoy haciendo lo mejor que puedo», «No soy perfecto, y está bien» y «Voy a disfrutar los momentos en que podamos estar juntos en paz».

¿Qué es el cuidado de relevo y cómo lo consigo?

El cuidado de relevo es un cuidado temporal para la persona a la que usted atiende, para que usted pueda descansar. La página del NIA sobre el cuidado de relevo explica que puede durar de unas horas a varias semanas y puede darse en casa, en un centro de salud o en un centro de día para adultos.

La Alzheimer’s Association describe los tipos más comunes:

¿Quién paga? Según el NIA, el relevo que dan familiares, amigos o voluntarios puede no costar nada. Los servicios profesionales cobran por hora o por día. Para una persona que recibe cuidados paliativos (hospice), Medicare cubre la mayor parte del costo de hasta cinco días consecutivos de relevo en un hospital o centro de enfermería especializada. Medicaid puede ayudar. La mayoría de los seguros médicos privados no cubre el relevo, aunque algunos seguros de cuidados a largo plazo sí. Todo esto describe el sistema de EE. UU.; quienes viven en otro país pueden preguntar en su servicio de salud o de servicios sociales local qué ayudas existen.

Consejo: La Alzheimer’s Association sugiere probar a los proveedores de relevo en una situación sin urgencia, para que estén listos si usted necesita ayuda de repente.

¿Dónde puedo encontrar ayuda cerca de mí?

Varios servicios gratuitos de EE. UU. pueden orientarlo hacia ayuda local. Si vive en otro país, la asociación de alzhéimer de su país, los servicios sociales o el centro de salud de su zona suelen ofrecer orientación parecida.

• Línea de ayuda de la Alzheimer’s Association, 24/7: 1-800-272-3900. La línea de ayuda es gratuita y confidencial, atiende 24/7 todos los días del año, con ayuda en más de 200 idiomas mediante personal bilingüe o intérpretes. Marque 711 para el servicio de retransmisión. Puede conversar sobre cambios de conducta, estrés del cuidador, opciones de relevo, programas locales y más, y pedir una conversación más larga con un consultor de cuidados. El personal no da consejos médicos.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. El Eldercare Locator, un servicio público de la Administration for Community Living, lo conecta con servicios para personas mayores y sus familias. Puede llamar, enviar un mensaje de texto, chatear en línea o escribir un correo al personal capacitado, o buscar por ubicación. Puede indicarle cuál es su Area Agency on Aging local.
• ARCH National Respite Locator Service. El localizador de relevo de ARCH le ayuda a encontrar proveedores de relevo por estado, y sugiere contactar primero a la State Respite Coalition o al programa Lifespan Respite de su estado, si lo hay. ARCH aclara que no verifica a los proveedores, así que revise usted mismo su experiencia y sus antecedentes.

¿Cómo encuentro un grupo de apoyo?

Pregunte en la línea de ayuda o busque en internet grupos cerca de usted. La Alzheimer’s Association organiza grupos de apoyo para cuidadores y para personas que viven con demencia, presenciales y en línea, dirigidos por facilitadores capacitados. Muchos lugares también ofrecen grupos especializados, por ejemplo para cuidadores adultos o para personas con alzhéimer de inicio temprano o en etapa temprana. También cuenta con ALZConnected, una comunidad en línea gratuita donde los cuidadores comparten consejos.

Los grupos de apoyo pueden ser un lugar para desahogarse sin que lo juzguen, recibir consejos prácticos de personas que han pasado por lo mismo y sentirse menos solo. Si el primer grupo no le sirve, pruebe con otro.

¿Cómo pido ayuda a la familia y a los amigos?

Sea concreto. Muchas personas quieren ayudar pero no saben qué ofrecer. El NIA sugiere:

• Haga una lista de tareas que otros podrían asumir, y deje que cada quien elija.
• Empiece con poco si pedir le resulta difícil.
• Asigne la tarea según la persona. El primo al que le encanta cocinar trae la cena los jueves. El vecino que se maneja bien con los trámites ayuda con el papeleo.
• Escriba un mensaje o un correo si pedir en persona le incomoda.
• Prepare una respuesta para cuando alguien se ofrezca: «Gracias por preguntar. Esto es lo que puede hacer».
• Cuente con algunos «no» y trate de no tomarlos como algo personal.

Otras ideas: pedirle a alguien que se quede con la persona una tarde por semana, que la lleve a una salida corta o que la visite y jueguen juntos. Nuestra guía para jugar juntos es fácil de compartir con las visitas.

¿Y si algo me pasara a mí?

Haga ahora un plan de respaldo sencillo. El NIA sugiere decidir con familiares o amigos cercanos quién intervendría, y tener un cuaderno con números de emergencia, medicamentos, consejos de conducta que funcionan y actividades favoritas. La Alzheimer’s Association también recomienda tener a mano los contactos médicos de la persona y una lista actualizada de sus medicamentos.

¿Cuándo debo buscar ayuda profesional o urgente?

Hable con su médico si las señales de estrés son frecuentes, si se siente deprimido o si le cuesta salir adelante. Dígale que es cuidador. El NIA señala que los consejeros y trabajadores sociales pueden ayudar con los sentimientos difíciles y con la planificación, y que Medicare, Medicaid y algunos seguros privados pueden cubrir parte de los costos de salud mental.

Si siente que está en crisis o tiene pensamientos de hacerse daño, busque ayuda de inmediato: llame al número local de emergencias o de atención en crisis. En EE. UU., puede llamar o enviar un mensaje de texto al 988 para comunicarse con la 988 Suicide & Crisis Lifeline, gratuita y disponible 24/7. Si alguien está en peligro inmediato, llame al número local de emergencias.

¿Las actividades compartidas también pueden darme un respiro?

A veces. Una actividad tranquila que ambos disfruten puede ser una parte más amable del día tanto para usted como para la persona que cuida: escuchar canciones de antes, mirar fotos o un juego como las Tarjetas de conversación, que no tiene respuestas correctas. Si a la persona le gusta la compañía, una sesión grupal de Bingo de imágenes en un centro para personas mayores o en un programa de día para adultos puede darle una hora de relevo. Vea las actividades para grupos en residencias para más ideas.