Autocura de la persona cuidadora: descans, suport i senyals d’esgotament

Si cuida algú que viu amb demència, probablement llegeix això a última hora, amb el cap ple i una llista de coses pendents. És normal. Cuidar-se no és un luxe ni una recompensa per acabar-ho tot. És el que permet seguir endavant.

Aquesta pàgina explica els senyals d’alerta de l’esgotament, com aconseguir un descans de debò, on trobar suport i les línies d’ajuda gratuïtes dels Estats Units a les quals es pot trucar avui mateix.

Quins són els senyals d’esgotament de la persona cuidadora?

L’esgotament sovint arriba a poc a poc, així que convé conèixer els propis senyals d’alerta. El National Institute on Aging (NIA) enumera els senyals d’estrès de la persona cuidadora, entre els quals:

• sentir esgotament, aclaparament o ansietat;
• enfadar-se o impacientar-se fàcilment;
• sentir-se sol o desconnectat dels altres;
• tenir dificultats per dormir, o no dormir prou;
• sentir tristesa o desesperança, o perdre l’interès per les coses que abans agradaven;
• mals de cap, dolors o altres problemes físics freqüents;
• no tenir temps per fer exercici o per preparar-se un menjar saludable;
• saltar-se la dutxa o altres cures personals;
• fer mal ús de l’alcohol o de drogues, inclosos els medicaments amb recepta.

L’Alzheimer’s Association afegeix senyals com la negació de la malaltia, l’enuig amb la persona («només és tossut»), l’ansietat pel futur, la dificultat per concentrar-se i els problemes de salut que passen factura. Aconsella parlar amb el metge si es noten senyals com aquests de manera regular.

El consell del NIA és no esperar a estar completament aclaparat. Noti aviat els seus senyals i actuï en conseqüència.

Què puc fer avui, en cinc minuts?

Les pauses petites compten. Cap d’aquestes coses no soluciona l’esgotament, però poden ajudar a passar una tarda difícil.

• Surti a fora. Segui al porxo o camini fins a la bústia mentre la persona està segura i tranquil·la.
• Respiri lentament. Unes quantes respiracions lentes abans de respondre una pregunta difícil. També pot compartir una pausa de respiració tranquil·la amb la persona a qui cuida.
• Begui aigua i mengi alguna cosa. És fàcil oblidar els propis àpats.
• Envii un missatge a un amic. No per demanar res, només per connectar.
• Dir-se alguna cosa amable. La guia del NIA per cuidar-se suggereix frases com «Faig el que puc», «No sóc perfecte, i no passa res», i «Gaudiré dels moments en què puguem estar junts en pau».

Què és l’atenció de respir i com es demana?

L’atenció de respir és atenció de curta durada per a la persona a qui cuida, perquè vostè pugui descansar. La pàgina del NIA sobre l’atenció de respir explica que pot durar des d’unes quantes hores fins a diverses setmanes i que pot ser a casa, en un centre sanitari o en un centre de dia per a adults.

L’Alzheimer’s Association descriu els tipus més habituals:

Qui paga? Segons el NIA, el respir de la família, els amics o els voluntaris pot no costar res. Els serveis professionals cobren per hora o per dia. Per a una persona que rep atenció de fi de vida (hospice), Medicare cobreix la major part del cost de fins a cinc dies consecutius de respir en un hospital o en un centre d’infermeria qualificat. Medicaid pot ajudar. La majoria d’assegurances privades de salut no cobreixen el respir, tot i que alguns plans d’assegurança de cures de llarga durada sí.

Consell: L’Alzheimer’s Association suggereix provar els serveis de respir en una situació que no sigui d’emergència, perquè estiguin preparats si de cop necessita ajuda.

On puc trobar ajuda a prop meu?

Diversos serveis gratuïts dels Estats Units poden indicar-li l’ajuda local.

• Línia d’ajuda 24/7 de l’Alzheimer’s Association: 1-800-272-3900. La línia d’ajuda és gratuïta i confidencial, amb personal les 24 hores, tots els dies de l’any, i amb ajuda en més de 200 idiomes a través de personal bilingüe o d’intèrprets. Marqui el 711 per al servei de relleu. Pot parlar dels canvis de conducta, de l’estrès de la persona cuidadora, de les opcions de respir, dels programes locals i de més coses, i demanar una conversa més llarga amb un consultor d’atenció. El personal no dona consells mèdics.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. L’Eldercare Locator, un servei públic de l’Administration for Community Living, la connecta amb serveis per a persones grans i les seves famílies. Pot trucar, enviar un SMS, xatejar en línia o escriure un correu al personal format, o cercar per ubicació. Pot indicar-li la seva Area Agency on Aging local.
• ARCH National Respite Locator Service. El localitzador de respir d’ARCH ajuda a trobar serveis de respir per estat, i suggereix contactar primer amb la seva State Respite Coalition o amb el programa Lifespan Respite, si el seu estat en té. ARCH assenyala que no revisa els proveïdors, així que revisi vostè mateix la seva experiència i els seus antecedents.

Com trobo un grup de suport?

Demani-ho a la línia d’ajuda o busqui en línia grups a prop seu. L’Alzheimer’s Association organitza grups de suport per a persones cuidadores i per a persones que viuen amb demència, presencials i en línia, dirigits per facilitadors formats. Molts llocs també ofereixen grups especialitzats, per exemple per a persones cuidadores adultes o per a persones que viuen amb Alzheimer d’inici precoç o en una etapa inicial. També acull ALZConnected, una comunitat en línia gratuïta on les persones cuidadores comparteixen consells.

Els grups de suport poden ser un lloc per desfogar-se sense ser jutjat, rebre consells pràctics de persones que hi han passat i sentir-se menys sol. Si el primer grup no li encaixa, en pot provar un altre.

Com demano ajuda a la família i als amics?

Sigui concret. Moltes persones volen ajudar però no saben què oferir. El NIA suggereix:

• Tingui una llista de tasques que altres podrien assumir, i deixi que la gent triï.
• Comenci de mica en mica si demanar costa.
• Ajusti la tasca a la persona. El cosí a qui li agrada cuinar porta el sopar els dijous. El veí que se’n surt bé amb els formularis ajuda amb els papers.
• Enviï un missatge o un correu si demanar cara a cara li resulta incòmode.
• Prepari una resposta per quan algú s’ofereixi: «Gràcies per preguntar. Això és el que pot fer.»
• Esperi algun no i intenti no prendre-s’ho personalment.

Altres idees: demanar a algú que es quedi amb la persona una tarda a la setmana, que la porti a fer una petita sortida, o que la visiti i jugui un joc junts. La nostra guia per jugar plegats és fàcil de compartir amb les visites.

I si em passa alguna cosa?

Prepari ara un pla de recanvi senzill. El NIA suggereix decidir amb la família o amb amics propers qui hi podria entrar, i tenir una llibreta amb els números d’emergència, els medicaments, els consells de conducta que funcionen i les activitats preferides. L’Alzheimer’s Association també recomana tenir a l’abast els contactes mèdics de la persona i una llista de medicaments actualitzada.

Quan he de demanar ajuda professional o urgent?

Parli amb el seu metge si els senyals d’estrès són habituals, si nota símptomes de depressió o si li costa afrontar-ho. Digui al metge que és persona cuidadora. El NIA assenyala que els consellers i els treballadors socials poden ajudar amb els sentiments difícils i la planificació, i que Medicare, Medicaid i algunes assegurances privades poden cobrir alguns costos de salut mental.

Si se sent en crisi o té pensaments de fer-se mal, truqui o envii un SMS al 988, la línia d’ajuda 988 Suicide & Crisis Lifeline dels Estats Units, gratuïta i disponible les 24 hores. Si algú està en perill immediat, truqui al 112 (a Europa) o al 911 (als Estats Units).

Les activitats compartides també poden donar-li un descans?

A vegades, sí. Una activitat tranquil·la que tots dos gaudeixen pot ser una part més suau del dia, tant per a vostè com per a la persona a qui cuida: escoltar cançons antigues, mirar fotos, o un joc com les Targetes de conversa que no necessita respostes correctes. Si a la persona li agrada la companyia, una sessió en grup amb el Bingo d’imatges en un centre per a persones grans o en un programa de dia per a adults pot donar-li una hora de descans. Vegi les activitats per a grups de residències per tenir idees.