Як дбати про себе, доглядаючи людину з деменцією: перепочинок, підтримка, вигорання

Якщо ви доглядаєте людину з деменцією, то, мабуть, читаєте це пізно, втомлені, і з переліком справ, до яких так і не дійшли руки. Це нормально. Турбота про себе — не розкіш і не нагорода за те, що все зроблено. Саме вона дає змогу триматися далі.

У цій статті — застережні ознаки вигорання, як отримати справжню перерву, де шукати підтримку, а також безкоштовні лінії допомоги США, на які можна зателефонувати сьогодні. Якщо ви живете не в США, ці служби слугують прикладами: шукайте схожі організації й державні послуги у своїй країні.

Які ознаки вигорання у того, хто доглядає?

Вигорання часто підкрадається повільно, тому корисно знати власні застережні ознаки. National Institute on Aging (NIA) наводить такі ознаки стресу в тих, хто доглядає:

• відчуття виснаження, перевантаження чи тривоги;
• легке роздратування чи нетерплячість;
• самотність або відчуття відірваності від інших;
• проблеми зі сном чи брак сну;
• смуток або безнадія чи втрата інтересу до того, що раніше приносило задоволення;
• часті головні болі, біль чи інші фізичні проблеми;
• немає часу на рух чи на здорову їжу для себе;
• пропуски душу чи іншого особистого догляду;
• зловживання алкоголем чи наркотиками, зокрема ліками за рецептом.

Alzheimer’s Association додає такі ознаки, як заперечення хвороби, гнів на людину («він просто вередує»), тривога за майбутнє, труднощі зі зосередженням і проблеми зі здоров’ям, що даються взнаки. Асоціація радить поговорити з лікарем, якщо такі ознаки трапляються регулярно.

NIA радить не чекати, доки ви остаточно знесилитеся. Помічайте свої ознаки рано й реагуйте на них.

Що можна зробити сьогодні за п’ять хвилин?

Навіть маленькі перерви мають значення. Жодна з цих порад не лікує вигорання, але може допомогти пережити важке пообіддя.

• Вийдіть надвір. Посидьте на балконі чи біля під’їзду або дійдіть до поштової скриньки, поки людина в безпеці й спокійна.
• Дихайте повільно. Кілька повільних вдихів, перш ніж відповісти на складне запитання. Можна також зробити спільну паузу з Спокійним диханням разом із людиною, про яку ви дбаєте.
• Випийте води й щось з’їжте. Про власні обіди легко забути.
• Напишіть одному другові. Не щоб про щось просити, а просто щоб відчути зв’язок.
• Скажіть собі щось добре. Посібник NIA про турботу про себе пропонує такі фрази: «Я роблю все, що можу», «Ніхто не досконалий, і це нормально», «Я радітиму миттям, коли ми зможемо бути разом у спокої».

Що таке тимчасовий догляд і як його отримати?

Тимчасовий догляд (англ. respite care) — це короткостроковий догляд за людиною, про яку ви дбаєте, щоб ви могли відпочити. Сторінка NIA про тимчасовий догляд пояснює, що він може тривати від кількох годин до кількох тижнів і відбуватися вдома, у закладі охорони здоров’я чи в денному центрі для дорослих.

Alzheimer’s Association описує поширені види:

Хто платить? За даними NIA, допомога від родини, друзів чи волонтерів може бути безкоштовною. Професійні послуги оплачуються за годину чи за день. Для людини, яка отримує хоспісний догляд, американська програма Medicare покриває більшу частину вартості до п’яти днів поспіль тимчасового догляду в лікарні чи закладі кваліфікованого догляду. Допомогти може Medicaid. Більшість приватних медичних страховок тимчасовий догляд не покриває, хоча деякі плани страхування довготривалого догляду покривають. В інших країнах умови оплати різні, тому запитайте місцеву соціальну службу.

Порада: Alzheimer’s Association радить випробувати постачальників тимчасового догляду в неекстреній ситуації, щоб вони були готові, якщо вам раптом знадобиться допомога.

Де знайти допомогу поблизу?

Кілька безкоштовних американських служб можуть підказати місцеву допомогу. Якщо ви живете деінде, шукайте національну чи місцеву організацію підтримки людей з деменцією та їхніх родин, соціальну службу громади й сімейного лікаря.

• Цілодобова лінія Alzheimer’s Association: 1-800-272-3900. Лінія безкоштовна й конфіденційна, працює цілодобово щодня впродовж року, з допомогою більш ніж 200 мовами через двомовних працівників чи перекладачів. Для служби ретрансляції наберіть 711. Можна поговорити про зміни в поведінці, стрес у тих, хто доглядає, варіанти тимчасового догляду, місцеві програми й не лише, а також попросити довшу розмову з консультантом з догляду. Працівники не дають медичних порад.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator, публічна служба Administration for Community Living, з’єднує зі службами для літніх людей та їхніх родин. Можна зателефонувати, надіслати повідомлення, поспілкуватися в онлайн-чаті чи написати електронною поштою навченим працівникам або шукати за місцем. Вона може вивести вас на ваше місцеве Area Agency on Aging.
• ARCH National Respite Locator Service. Сервіс пошуку тимчасового догляду ARCH допомагає знайти постачальників тимчасового догляду за штатами й радить спершу звернутися до State Respite Coalition чи програми Lifespan Respite вашого штату, якщо вона є. ARCH зазначає, що не перевіряє постачальників, тож перевіряйте їхній досвід і репутацію самостійно.

Як знайти групу підтримки?

Запитайте на лінії допомоги чи пошукайте в інтернеті групи поблизу. Alzheimer’s Association проводить групи підтримки для тих, хто доглядає, і для людей з деменцією, наживо й онлайн, під керівництвом навчених ведучих. У багатьох місцях є також спеціалізовані групи, наприклад для дорослих, які доглядають, або для людей із хворобою Альцгеймера раннього віку чи на ранній стадії. Вона також веде ALZConnected — безкоштовну онлайн-спільноту, де ті, хто доглядає, діляться порадами.

Групи підтримки можуть стати місцем, де можна виговоритися без осуду, почерпнути практичні поради в тих, хто через це пройшов, і менше почуватися самотніми. Якщо перша група не підійшла, спробуйте іншу.

Як попросити родину й друзів про допомогу?

Будьте конкретні. Багато людей хочуть допомогти, але не знають, що запропонувати. NIA радить:

• Складіть перелік справ, які могли б узяти на себе інші, і дозвольте людям вибрати.
• Починайте з малого, якщо просити важко.
• Підбирайте справу під людину. Двоюрідна сестра, яка любить готувати, приносить вечерю щочетверга. Сусід, який розбирається в паперах, допомагає з документами.
• Пишіть повідомлення чи листи, якщо говорити віч-на-віч незручно.
• Підготуйте відповідь на випадок, коли хтось запропонує допомогу: «Дякую, що питаєте. Ось що ви можете зробити».
• Чекайте на деякі відмови і намагайтеся не сприймати їх особисто.

Інші ідеї: попросіть когось побути з людиною одне пообіддя на тиждень, піти з нею на коротку прогулянку чи відвідати її й разом пограти. Нашу статтю про спільну гру легко передати гостям.

Що, якщо щось станеться зі мною?

Складіть простий запасний план уже зараз. NIA радить із родиною чи близькими друзями вирішити, хто підміне вас, і мати зошит із екстреними номерами, ліками, порадами щодо поведінки, які спрацьовують, і улюбленими заняттями. Alzheimer’s Association також радить тримати медичні контакти людини й актуальний перелік ліків у легкодоступному місці.

Коли звертатися по професійну чи невідкладну допомогу?

Поговоріть із лікарем, якщо ознаки стресу регулярні, якщо вам сумно й пригнічено чи вам важко впоратися. Скажіть лікареві, що ви доглядаєте за людиною. NIA зазначає, що консультанти й соціальні працівники можуть допомогти з важкими почуттями й плануванням, а Medicare, Medicaid і деякі приватні страховки можуть покривати частину витрат на психічне здоров’я (так у США; в інших країнах запитайте місцеву службу).

Якщо ви відчуваєте кризу чи маєте думки заподіяти собі шкоду, у США зателефонуйте чи надішліть повідомлення на 988, щоб звернутися до 988 Suicide & Crisis Lifeline — безкоштовної цілодобової служби. В інших країнах зверніться до місцевої безкоштовної кризової лінії. Якщо комусь загрожує невідкладна небезпека, телефонуйте на екстрений номер (у США 911, в Україні та країнах ЄС — 112).

Чи можуть спільні заняття дати перепочинок і мені?

Іноді так. Спокійне заняття, яке подобається вам обом, може бути м’якшою частиною дня і для вас, і для людини, про яку ви дбаєте: слухати старі пісні, дивитися фото або грати в гру на кшталт Карток для розмови, де не потрібні правильні відповіді. Якщо людині подобається товариство, групове заняття з Бінго з картинками у центрі для літніх людей чи денній програмі для дорослих може подарувати вам годину перепочинку. Ідеї дивіться в статті про заняття для груп у закладах догляду.