Autocuidado de quem cuida: descanso, apoio e sinais de esgotamento

Se você cuida de alguém que vive com demência, provavelmente está lendo isto no fim do dia, cansado e com uma lista de coisas que ainda não fez. Isso é normal. Cuidar de si mesmo não é um luxo nem uma recompensa por terminar tudo. É o que permite que você continue.

Esta página explica os sinais de alerta do esgotamento, como conseguir uma pausa de verdade, onde encontrar apoio e as linhas de ajuda gratuitas dos EUA que você pode ligar hoje.

Quais são os sinais de esgotamento do cuidador?

O esgotamento costuma chegar devagar, por isso ajuda conhecer os seus próprios sinais de alerta. O National Institute on Aging (NIA) lista sinais de estresse do cuidador, entre eles:

• sentir-se exausto, sobrecarregado ou ansioso;
• ficar irritado ou impaciente com facilidade;
• sentir-se sozinho ou desconectado das outras pessoas;
• ter dificuldade para dormir, ou não dormir o suficiente;
• sentir-se triste ou sem esperança, ou perder o interesse em coisas que costumava gostar;
• ter dores de cabeça frequentes, dores ou outros problemas físicos;
• não ter tempo para se exercitar ou preparar comida saudável para si;
• deixar de tomar banho ou de cuidar da higiene pessoal;
• usar álcool ou drogas de forma inadequada, inclusive remédios prescritos.

A Alzheimer’s Association acrescenta sinais como negar a doença, sentir raiva da pessoa (“ele está só sendo teimoso”), ansiedade com o futuro, dificuldade de concentração e problemas de saúde causados pelo peso da rotina. A associação recomenda conversar com o seu médico se esses sinais aparecerem com regularidade.

O conselho do NIA é não esperar até ficar completamente sobrecarregado. Perceba os sinais cedo e aja sobre eles.

O que posso fazer hoje, em cinco minutos?

Pausas pequenas contam. Nenhuma delas resolve o esgotamento, mas podem ajudar você a atravessar uma tarde difícil.

• Saia um pouco. Sente-se na varanda ou caminhe até a caixa de correio enquanto a pessoa está segura e tranquila.
• Respire devagar. Algumas respirações lentas antes de responder a uma pergunta difícil. Você também pode fazer uma pausa de Respiração calma junto com a pessoa que você cuida.
• Beba água e coma alguma coisa. É fácil esquecer das próprias refeições.
• Mande mensagem para um amigo. Não para pedir nada, só para manter o contato.
• Diga algo gentil para si mesmo. O guia do NIA sobre cuidar de si mesmo sugere frases como “Estou fazendo o melhor que posso”, “Não sou perfeito, e tudo bem” e “Vou aproveitar os momentos em que estivermos juntos em paz”.

O que é o cuidado de descanso (respite) e como consigo?

O cuidado de descanso, ou respite, é um cuidado de curta duração para a pessoa que você acompanha, para que você possa descansar. A página do NIA sobre cuidado de descanso explica que ele pode durar de algumas horas a várias semanas e acontecer em casa, em um serviço de saúde ou em um centro de convivência para adultos.

A Alzheimer’s Association descreve os tipos mais comuns:

Quem paga? Segundo o NIA, o descanso oferecido por familiares, amigos ou voluntários pode não ter custo. Serviços profissionais cobram por hora ou por dia. Para uma pessoa que recebe cuidados de hospice, o Medicare cobre a maior parte do custo de até cinco dias consecutivos de descanso em hospital ou em instituição de enfermagem especializada. O Medicaid pode ajudar. A maioria dos planos de saúde privados não cobre o descanso, embora alguns planos de seguro de cuidado de longo prazo cubram.

Dica: a Alzheimer’s Association sugere procurar serviços de descanso em uma situação que não seja de emergência, para que eles já estejam preparados se você precisar de ajuda de repente.

Onde encontro ajuda perto de mim?

Vários serviços gratuitos dos EUA podem indicar ajuda local.

• Linha de Ajuda 24 horas da Alzheimer’s Association: 1-800-272-3900. A Linha de Ajuda é gratuita e confidencial, funciona todas as horas do dia, todos os dias do ano, com atendimento em mais de 200 idiomas, por meio de equipe bilíngue ou intérpretes. Para um serviço de retransmissão, disque 711. Você pode conversar sobre mudanças de comportamento, estresse do cuidador, opções de descanso, programas locais e outros assuntos, e pedir uma conversa mais longa com um consultor de cuidado. A equipe não dá orientação médica.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. O Eldercare Locator, um serviço público da Administration for Community Living, liga você a serviços para pessoas idosas e suas famílias. Você pode ligar, enviar mensagem de texto, conversar pelo chat online ou escrever por e-mail para a equipe treinada, ou pesquisar por localização. Ele pode indicar a sua Área Agency on Aging local.
• ARCH National Respite Locator Service. O localizador de descanso da ARCH ajuda a encontrar serviços de descanso por estado e sugere entrar em contato primeiro com a State Respite Coalition ou com o programa Lifespan Respite do seu estado, se houver um. A ARCH informa que não verifica os serviços, então avalie por conta própria a experiência e a formação dos profissionais.

Como encontro um grupo de apoio?

Pergunte na Linha de Ajuda ou procure grupos perto de você na internet. A Alzheimer’s Association mantém grupos de apoio para cuidadores e pessoas que vivem com demência, presenciais e on-line, conduzidos por facilitadores treinados. Muitas unidades também oferecem grupos especializados, por exemplo para cuidadores adultos ou para pessoas com demência de início precoce ou Alzheimer em fase inicial. A associação também mantém a ALZConnected, uma comunidade on-line gratuita onde cuidadores trocam conselhos.

Grupos de apoio podem ser um lugar para desabafar sem julgamento, receber dicas práticas de quem já passou pela mesma situação e sentir-se menos sozinho. Se o primeiro grupo não for adequado, experimente outro.

Como peço ajuda à família e aos amigos?

Seja específico. Muitas pessoas querem ajudar, mas não sabem o que oferecer. O NIA sugere:

• Faça uma lista de tarefas que outras pessoas possam assumir, e deixe que escolham.
• Comece pequeno se pedir ajuda for difícil.
• Combine a tarefa com a pessoa. O primo que adora cozinhar traz o jantar às quintas-feiras. O vizinho que se dá bem com papelada ajuda com os documentos.
• Use mensagem de texto ou e-mail se pedir pessoalmente for constrangedor.
• Ensaie uma resposta para quando alguém oferecer ajuda: “Obrigado por perguntar. Veja o que você pode fazer.”
• Esteja preparado para ouvir alguns “não” e tente não levar para o lado pessoal.

Outras ideias: peça a alguém que fique com a pessoa por uma tarde por semana, que a leve a um passeio curto ou que visite e jogue um jogo junto. Nosso guia sobre brincar juntos é fácil de compartilhar com visitas.

E se algo acontecer comigo?

Faça um plano de contingência simples agora. O NIA sugere decidir com a família ou com amigos próximos quem poderia assumir, e manter um caderno com telefones de emergência, medicamentos, dicas de comportamento que funcionam e atividades preferidas. A Alzheimer’s Association também recomenda deixar fáceis de encontrar os contatos médicos da pessoa e uma lista de medicamentos atualizada.

Quando devo procurar ajuda profissional ou urgente?

Converse com o seu médico se os sinais de estresse forem frequentes, se você se sentir deprimido ou se estiver com dificuldade para lidar com a situação. Diga ao médico que você é cuidador. O NIA observa que conselheiros e assistentes sociais podem ajudar com sentimentos difíceis e com o planejamento, e que o Medicare, o Medicaid e alguns seguros privados podem cobrir parte dos custos de saúde mental.

Se você se sentir em crise ou tiver pensamentos de se machucar, ligue ou envie mensagem para o 988, para a 988 Suicide & Crisis Lifeline, gratuita e disponível 24 horas por dia. Se alguém estiver em perigo imediato, ligue para o número de emergência local.

Atividades compartilhadas também podem me dar uma pausa?

Às vezes, sim. Uma atividade calma que vocês dois gostam pode tornar o dia mais leve para você e para a pessoa que você cuida: ouvir músicas antigas, olhar fotos ou jogar algo como Cartas de conversa, que não tem respostas certas. Se a pessoa gosta de companhia, uma sessão em grupo com Bingo de imagens em um centro de convivência para idosos ou em um programa para adultos pode lhe dar uma hora de descanso. Veja atividades para grupos em casas de cuidado para mais ideias.