Stutta svarið
Þegar einhver sem lifir með heilabilun biður ítrekað um að fara heim merkir „heim“ oft tilfinningu fyrir öryggi eða stað frá fyrri tíð, ekki byggingu. Ekki rífast um að viðkomandi sé heima. Viðurkennið tilfinninguna, fullvissið hann um að hann sé öruggur, spyrjið um heimilið og færið síðan umræðuna varlega yfir í ljósmyndir, tónlist, snarl, göngutúr eða einfalt verkefni. Athugið hvort viðkomandi sé svangur, þyrstur, þurfi á salerni að halda eða sé með verki. Ef þetta byrjar skyndilega skal hringja í lækni.
- „Ég vil fara heim“ þýðir oft „Mér líður ekki öruggt eða rólega“, ekki beiðni um heimilisfang.
- Rifrildi eða tilraunir til að sanna að viðkomandi sé heima gera vanalega vanlíðan verra. Svarið tilfinningunni í staðinn.
- Biðjið viðkomandi að segja ykkur frá heimilinu og bjóðið síðan upp á ljósmyndir, tónlist, snarl, göngutúr eða einfalt verkefni.
- Athugið hvort eitthvað sé hægt að laga: hungur, þorsti, salernisþörf, verkir, of heitt eða kalt, hávaði, þreyta.
- Ef þetta gerist á hverju síðdegisverði gæti verið um sólsetursóeirð að ræða; fastur dagsrútína og gott ljós geta hjálpað.
- Skipuleggið öryggi ef viðkomandi reynir að fara út og hringið í lækni ef skyndileg breyting verður.
Á þessari síðu (9 hlutar)
- Af hverju biður einstaklingur sem lifir með heilabilun stöðugt um að fara heim?
- Hvað á ég að segja þegar viðkomandi biður um að fara heim?
- Hvað ætti ég að forðast?
- Athafnir sem geta hjálpað í augnablikinu
- Athugið hvort hægt sé að laga orsökina
- Er í lagi að segja milda ósannindi?
- Hvað ef þetta gerist á hverju síðdegi eða kvöldi?
- Að tryggja öryggi ef viðkomandi reynir að fara út
- Hvenær ætti ég að hringja í lækni?
„Ég vil fara heim.“ Fyrir margar fjölskyldur er þetta eitt af því erfiðasta sem hægt er að heyra, sérstaklega þegar sá sem þú annast situr í eigin stofu. Þetta er algengt, getur gerst á hvaða stigi heilabilunar sem er og það eru rólegar og hagnýtar leiðir til að bregðast við. Á þessari síðu er fjallað um hvað orðin þýða oft, hvað á að segja, athafnir sem geta hjálpað í augnablikinu og hvernig hægt er að tryggja öryggi.
Af hverju biður einstaklingur sem lifir með heilabilun stöðugt um að fara heim?
Venjulega er „heim“ tilfinning fremur en staður. Alzheimer’s Society lýsir því sem tilfinningu fyrir þægindum og öryggi, eða heimili frá fyrri tíð, frekar en húsinu sjálfu. Heilabilun getur látið kunnugleg herbergi líta framandi út og viðkomandi getur fundið fyrir því að hann sé á fyrri æviskeiði, þegar heimilið var barnaheimilið eða staðurinn þar sem hann ól upp börnin sín.
Orðin geta líka verið merki um að eitthvað annað sé að núna: viðkomandi er svangur, þyrstur, þarf á salerni að halda, er með verki, of heitt eða kalt, þreyttur, einmana, hræddur eða yfirþyrmdur af hávaða. National Institute on Aging telur verk, hávaða, einmanaleika, breytingar á rútínu og lyf meðal orsaka óróleika.
Hvað á ég að segja þegar viðkomandi biður um að fara heim?
Svarið tilfinningunni, ekki orðunum. Family Caregiver Alliance ráðleggur gegn því að reyna að sannfæra viðkomandann um að hann hafi rangt fyrir sér: tilfinningar hans eru raunverulegar, svo svarið fyrst með huggun og fullvissu og beinið athyglinni síðan varlega að öðru.
Setningar sem hjálpa oft:
- Setjið orð á tilfinninguna. „Það heyrist í þér að þig langi heim.“
- Fullvissið viðkomandann. „Þú ert örugg/öruggur hér og ég er hjá þér.“ Alzheimer’s Association stingur upp á einföldu orðunum „Þú ert örugg/öruggur hér.“
- Bjóðið upp á minningar. „Segðu mér frá heimilinu þínu. Hvernig var eldhúsið þitt?“ Oft er þægilegra að spyrja um fjarlæga fortíð en um daginn í dag.
- Bjóðið upp á eitthvað saman. „Förum og fáum okkur fyrst tebolla,“ eða „Viltu hjálpa mér með þessi handklæði?“
Hlýlegur tónn og hönd á handlegg, ef viðkomandi líkar við snertingu, getur sagt meira en orðin.
Hvað ætti ég að forðast?
- Rifrildi eða útskýringar. „Þú átt heima hér núna“ eða „Þetta hefur verið heimili þitt í 40 ár“ krefst þess að viðkomandinn samþykki eitthvað sem heilabilun gerir erfitt að samþykkja og það getur látið honum líða eins og honum sé sagt að hann hafi rangt fyrir sér.
- Spurningar til að prófa minni. „Manstu það ekki?“ eða „Hvert er heimilisfangið?“ eykur álagið.
- Að loka dyrunum í reiði. Ef viðkomandinn stefnir út, verið róleg og gangið með honum. Stuttur göngutúr saman róar oft löngunina.
- Að flýta sér. Gefið viðkomanda tíma til að tala um heimilið áður en þið breytið umræðuefninu.
Athafnir sem geta hjálpað í augnablikinu
Eftir að þið hafið viðurkennt tilfinninguna getur róleg og kunnugleg athöfn fært athyglina án þess að hunsa hana.
- Skoðið ljósmyndir af heimilinu og fjölskyldunni. Flettið síðunum og bendið á hluti („Sjáðu þennan garð“) frekar en að spyrja spurninga. Í síma eða spjaldtölvu breytir Photo pairs ykkar eigin fjölskylduljósmyndum í rólegt samstæduleik og myndirnar eru áfram í tækinu ykkar.
- Talið um heimilið. Conversation cards bjóða upp á opin spurningaefni um hús, eldhús, nágranna og hátíðir, án réttra svara.
- Spilið tónlist sem viðkomandinn elskar. National Institute on Aging telur róandi tónlist meðal leiða til að draga úr óróleika. Sjáið tónlistaratvinnu okkar.
- Bjóðið upp á snarl eða drykk. Hungur og þorsti geta litið út eins og óróleiki. Tebolli eða uppáhaldsmatur er líka lítil athöfn sem minna á heimilisfriðinn.
- Farið í göngutúr eða sitjið úti. Hreyfing og dagsbirta hjálpa, sérstaklega fyrr á deginum.
- Gefið kunnuglegt verkefni. Að brjóta saman þvott, raða hnífapörum eða vökva plöntur getur vakið tilfinninguna fyrir því að sjá um heimilið.
- Hægið á öllu. Slökkvið á sjónvarpinu, minnkið hávaða og skært ljós og prófið sameiginlega róandi stund með calm breathing.
Ef ein hugmynd virkar ekki, prófið aðra síðar. Að sitja saman í kyrrð er líka góður árangur.
Athugið hvort hægt sé að laga orsökina
| Athugið | Hvað má prófa |
|---|---|
| Svengdart eða þyrst | Bjóðið upp á drykk og lítið snarl |
| Þarf á salerni að halda | Bjóðið upp á salernisferð, rólega og án þess að gera mikið úr því |
| Verkir eða óþægindi | Leitið eftir merkjum eins og grettum, því að halda um líkamshluta eða hægðatregðu og segið lækni viðkomandans frá því |
| Of heitt eða of kalt | Bætið við fati eða breytið hitastigi í herberginu |
| Hávaði eða margmenni | Farið í rólegra herbergi, slökkvið á sjónvarpinu |
| Þreyta eða of mikil örvun | Hvílið, dimmið í herberginu, spilið rólega tónlist |
| Síðdegis | Sjáið kaflann um sólsetursóeirð hér að neðan |
Alzheimer’s Society stingur upp á að halda stutta skrá um hvenær beiðnirnar koma fram, til dæmis fyrir máltíðir, eftir heimsóknir eða í rökkri. Mynstur auðvelda að skipuleggja sig fyrirfram.
Er í lagi að segja milda ósannindi?
Þetta er raunveruleg umræða og fjölskyldur sem hugsa vel um sína geta lent á mismunandi stað. Alzheimer’s Society segir að ekkert eitt rétt svar sé til: ósannindi geta gert sumt fólk tortryggnara, svo ákvarðið hvað er í þágu viðkomandans og verið samkvæm. Hjá Penn Memory Center er sjónarmið meðstjórnanda þess að sannleikurinn sé sjálfgefið val og að mild ósannindi séu aðeins ásættanleg þegar viðkomandinn getur ekki unnið úr ákveðnum sannleika og að aldrei eigi að gera grín að veruleika hans.
Margir sem annast aðstandendur finna milliveg sem virkar: heiðarleg hughreystandi orð og að beina athyglinni að öðru fyrst („Við verðum hér í nótt og ég er hérna hjá þér“), án þess að rífast um hvar heimilið er.
Hvað ef þetta gerist á hverju síðdegi eða kvöldi?
Óróleiki sem byrjar eða versnar síðdegis er oft kallaður sólsetursóeirð. National Institute on Aging stingur upp á fastri dagskrá, daglegu sólarljósi og virkni, færri blundum seint á degi og að forðast kaffín og áfengi síðdegis. Það getur líka hjálpað að kveikja ljós áður en rökkva tekur. Leiðbeiningar okkar um róandi athafnir síðdegis fjalla nánar um þetta.
Að tryggja öryggi ef viðkomandi reynir að fara út
Að biðja um að fara heim getur leitt til þess að viðkomandi reiki af stað. Alzheimer’s Association áætlar að sex af hverjum tíu einstaklingum sem lifa með heilabilun muni reika af stað að minnsta kosti einu sinni.
Undirbúið fyrirfram:
- Auðkennis- eða sjúkraarmband með nafni viðkomandans og símanúmeri ykkar og merki í fötunum hans. National Institute on Aging nefnir MedicAlert og Alzheimer’s Association Safe and Found program, sem geta kostað peninga.
- Dyrabjöllu eða viðvörunarkerfi og læsingar sem eru settar hátt eða lágt. Látið aldrei viðkomandann vera læstan inni einn.
- Nýlega andlitsmynd og lista yfir staði sem viðkomandinn gæti farið á, svo sem fyrra heimili eða vinnustað.
- Látið nágranna sem þið treystið vita og gefið þeim símanúmerið ykkar.
Ef viðkomandi týnist: Byrjið að leita strax; Alzheimer’s Association bendir á að margir finnast innan við 2,4 kílómetra. Ef hann hefur ekki fundist innan 15 mínútna skal hringja í 112 og segja að viðkomandinn lifi með heilabilun. Hringið strax í 112 ef einhver er í hættu.
Hvenær ætti ég að hringja í lækni?
Hringið í lækni viðkomandans sem fyrst ef beiðnirnar eða ruglingurinn byrja skyndilega eða versna mikið á nokkrum klukkustundum eða dögum. National Institute on Aging segir að athuga eigi skyndilegar eða hratt breytilegar hegðunarbreytingar strax, sérstaklega eftir sýkingu eða breytingu á lyfjum. Skyndilegur ruglingur getur verið óráð, sem NHS segir að kalli á tafarlausa aðstoð; þvagfærasýkingar eru algeng orsök hjá eldra fólki.
Það hjálpar líka að nefna viðvarandi mynstur í næsta læknistíma, þar sem verkir, depurð, svefnvandamál eða aukaverkanir lyfja geta öll átt þátt.
Algengar spurningar
Af hverju biður mamma mín sem lifir með heilabilun stöðugt um að fara heim þótt hún sé heima?
Heilabilun getur látið kunnugleg herbergi virðast framandi og fólk finnur stundum fyrir því að vera á fyrri æviskeiði. „Heim“ getur átt við barnaheimili eða einfaldlega tilfinninguna fyrir því að vera öruggt og hafa það þægilegt. Yfirleitt virkar betur að svara þeirri tilfinningu en að benda á hvar viðkomandi er.
Hvað á ég að segja þegar viðkomandi biður um að fara heim?
Prófið að segja: „Þú ert örugg/öruggur hér og ég er hjá þér,“ og síðan „Segðu mér frá heimilinu þínu.“ Hlýðið á, deilið ljósmynd eða lagi og bjóðið upp á drykk eða stuttan göngutúr. Forðist að segja „Þú ert heima“ sem leiðréttingu, því það getur látið viðkomandi finna fyrir því að honum sé sagt að hann hafi rangt fyrir sér.
Er í lagi að segja að við förum heim seinna?
Fjölskyldur og samtök um heilabilun eru ekki öll á sama máli um þetta. Margir byrja á heiðarlegum hughreystandi orðum og því að beina athyglinni að öðru og nota milda ósannindi aðeins þegar sannleikurinn myndi valda vanlíðan sem viðkomandinn getur ekki unnið úr. Hvað sem þið veljið, verið kærleiksrík og samkvæm sjálfum ykkur og gerið aldrei grín að veruleika viðkomandans.
Hvað ef viðkomandi reynir að fara út úr húsinu?
Verið róleg og gangið með viðkomandi frekar en að hindra hann; stuttur göngutúr róar oft löngunina. Gerið öryggisráðstafanir fyrirfram, svo sem auðkennisarmband, dyrabjöllur og nýlega ljósmynd. Ef viðkomandi týnist skal byrja að leita strax og hringja í 112 ef hann hefur ekki fundist innan 15 mínútna og segja að viðkomandinn lifi með heilabilun.
Hvenær ætti ég að hringja í lækni?
Hringið í lækni viðkomandans sem fyrst ef beiðnirnar eða ruglingurinn byrja skyndilega eða versna mikið á nokkrum klukkustundum eða dögum, sérstaklega ef um hita, ný lyf eða einkenni þvagfærasýkingar er að ræða. Skyndilegur ruglingur getur verið óráð, sem kallar á tafarlausa aðstoð. Hringið í 112 ef einhver er í hættu.
Heimildir
Við tengjum í þau samtök og rannsóknir sem síðan byggir á. Farið var yfir hvert þeirra þegar síðan var uppfærð.
- 'I want to go home' - What to say to someone with dementia in care · Alzheimer's Society
- Difficult questions and telling the truth to a person with dementia · Alzheimer's Society
- Caregiver's Guide to Understanding Dementia Behaviors · Family Caregiver Alliance
- Wandering · Alzheimer's Association
- Anxiety & Agitation · Alzheimer's Association
- Coping With Alzheimer's Behaviors: Wandering and Getting Lost · National Institute on Aging
- Coping With Agitation, Aggression, and Sundowning in Alzheimer's Disease · National Institute on Aging
- Alzheimer's Caregiving: Managing Personality and Behavior Changes · National Institute on Aging
- Sudden confusion (delirium) · NHS
- When is it OK to tell a white lie to someone living with Alzheimer's disease? · Penn Memory Center