Quando una persona con demenza continua a chiedere di tornare a casa

«Voglio tornare a casa.» Per molte famiglie è una delle frasi più difficili da sentire, soprattutto quando la persona che assistete è seduta nel suo stesso salotto. È una situazione frequente, può presentarsi in qualsiasi fase della demenza e ci sono modi calmi e pratici per rispondere. Questa pagina spiega che cosa spesso significano quelle parole, che cosa dire, quali attività possono aiutare sul momento e come restare al sicuro.

Perché una persona con demenza continua a chiedere di tornare a casa?

Di solito «casa» è più una sensazione che un luogo. L’Alzheimer’s Society la descrive come un senso di conforto e di sicurezza, o come una casa del passato, più che come l’abitazione vera e propria. La demenza può far apparire strane le stanze familiari, e la persona può sentirsi in un periodo precedente della vita, quando casa era la casa dell’infanzia o il luogo dove aveva cresciuto i figli.

Quelle parole possono anche essere il segnale che in quel momento c’è qualcos’altro che non va: ha fame, ha sete, deve andare in bagno, ha dolore, ha troppo caldo o troppo freddo, è stanca, si sente sola, ha paura o è sopraffatta dal rumore. Il National Institute on Aging indica tra le cause dell’agitazione il dolore, il rumore, la solitudine, i cambiamenti di routine e i farmaci.

Cosa dire quando chiede di tornare a casa?

Risponda allo stato d’animo, non alle parole. La Family Caregiver Alliance sconsiglia di cercare di convincere la persona che si sbaglia: i suoi sentimenti sono reali, quindi risponda prima con conforto e rassicurazione, poi la orienti con delicatezza verso altro.

Frasi che spesso aiutano:

• Dia un nome allo stato d’animo. «Sembra che senta la mancanza di casa.»
• Rassicuri. «Qui è al sicuro, e io resto con Lei.» L’Alzheimer’s Association suggerisce le semplici parole «Qui è al sicuro».
• Inviti i ricordi. «Mi racconti della sua casa. Com’era la sua cucina?» Chiedere del passato lontano di solito è più comodo che fare domande su oggi.
• Proponga qualcosa da fare insieme. «Prima beviamo una tazza di tè», oppure «Mi aiuta con questi asciugamani?»

Un tono caloroso e una mano sul braccio, se la persona gradisce il contatto, possono dire più delle parole.

Cosa evitare?

• Discutere o spiegare. «Ormai vive qui» oppure «Questa è casa Sua da 40 anni» chiede alla persona di accettare qualcosa che la demenza rende difficile accettare, e può dare l’impressione di sentirsi dire che si sbaglia.
• Interrogare. «Non si ricorda?» oppure «Qual è l’indirizzo?» aggiunge pressione.
• Bloccare la porta con rabbia. Se la persona si avvia verso l’uscita, resti calma e cammini con lei. Una breve passeggiata insieme spesso placa l’impulso.
• Avere fretta. Le dia il tempo di parlare di casa prima di cambiare argomento.

Attività che possono aiutare sul momento

Dopo aver riconosciuto lo stato d’animo, un’attività tranquilla e familiare può spostare l’attenzione senza liquidarlo.

1. Guardare foto di casa e della famiglia. Sfogli le pagine e commenti («Guardi che bel giardino») invece di fare domande. Su un telefono o un tablet, Coppie di foto trasforma le Sue foto di famiglia in un delicato gioco di abbinamento, e le foto restano sul Suo dispositivo.
2. Parlare di casa. Le Carte per conversare propongono spunti aperti su case, cucine, vicini e feste, senza risposte giuste.
3. Mettere la musica che ama. Il National Institute on Aging include la musica rilassante tra i modi per calmare l’agitazione. Veda le nostre attività con la musica.
4. Fare uno spuntino o bere qualcosa. Fame e sete possono sembrare irrequietezza. Una tazza di tè o un dolcetto preferito sono anche un piccolo rito dello stare a casa.
5. Fare una passeggiata o sedersi all’aperto. Il movimento e la luce del giorno aiutano, soprattutto nella prima parte della giornata.
6. Affidare un compito familiare. Piegare il bucato, sistemare le posate o annaffiare le piante può riportare la sensazione di badare a una casa.
7. Rallentare tutto. Spenga la televisione, riduca rumore e riverberi e provi una pausa di respiro calmo condivisa.

Se un’idea non funziona, ne provi un’altra più tardi. Anche stare seduti in silenzio insieme è un buon risultato.

Controlli una causa che si può risolvere

L’Alzheimer’s Society suggerisce di tenere un breve diario di quando arrivano le richieste, per esempio prima dei pasti, dopo le visite o al crepuscolo. Riconoscere gli schemi aiuta a organizzarsi in anticipo.

Va bene dire una bugia a fin di bene?

È un vero dibattito, e famiglie attente arrivano a conclusioni diverse. L’Alzheimer’s Society afferma che non esiste un’unica risposta giusta: le falsità possono rendere alcune persone più sospettose, quindi si decida che cosa è meglio per la persona e si sia coerenti. Al Penn Memory Center, secondo il codirettore, la verità è la regola e una bugia gentile è accettabile solo quando la persona non riesce a elaborare una certa verità; inoltre non si deve mai prendere in giro la sua realtà.

Molti caregiver trovano che funzioni una via di mezzo: prima un conforto sincero e la distrazione («Stanotte restiamo qui, e io sono accanto a Lei»), senza discutere su dove sia casa.

E se succede ogni pomeriggio o ogni sera?

L’irrequietezza che comincia o peggiora nel tardo pomeriggio viene spesso chiamata sundowning. Il National Institute on Aging suggerisce orari regolari, luce del sole e attività ogni giorno, meno sonnellini nel tardo pomeriggio e niente caffeina né alcol a fine giornata. Anche accendere le luci prima del tramonto può aiutare. La nostra guida alle attività tranquille del tardo pomeriggio ne dice di più.

Come proteggerla se prova a uscire

Chiedere di tornare a casa può portare a vagare. L’Alzheimer’s Association stima che sei persone su dieci con demenza vaghino almeno una volta.

Si prepari in anticipo:

• Un braccialetto di identificazione o medico con il nome della persona e il Suo numero di telefono, ed etichette nei vestiti. Il National Institute on Aging cita, come esempio statunitense, il programma MedicAlert e Alzheimer’s Association Safe and Found, che può avere un costo; nel Suo paese chieda all’associazione Alzheimer locale, al medico o ai servizi sociali se esistono servizi simili.
• Un campanello o un allarme alla porta, e serrature poste in alto o in basso. Non chiuda mai a chiave la persona dentro casa da sola.
• Una fotografia recente in primo piano e un elenco dei posti in cui potrebbe andare, come una vecchia casa o un ex posto di lavoro.
• Avvisi vicini di fiducia e lasci loro il Suo numero.

Se la persona scompare: cominci subito a cercarla; l’Alzheimer’s Association osserva che molte persone vengono ritrovate entro 1,5 miglia (circa 2,4 chilometri). Se non l’ha trovata entro 15 minuti, chiami il numero di emergenza locale e dica che la persona ha una demenza. Chiami subito il numero di emergenza locale se qualcuno è in pericolo.

Quando devo chiamare il medico?

Chiami subito il medico se le richieste o la confusione compaiono all’improvviso, o peggiorano molto nel giro di ore o giorni. Il National Institute on Aging afferma che un comportamento improvviso o che cambia rapidamente, soprattutto dopo un’infezione o un cambio di farmaco, va fatto controllare subito. Una confusione improvvisa può essere un delirium, che secondo il NHS richiede aiuto urgente; le infezioni delle vie urinarie sono una causa frequente negli anziani.

Aiuta anche segnalare uno schema che si ripete alla visita successiva, perché dolore, umore basso, problemi di sonno o effetti collaterali dei farmaci possono avere un ruolo.