Gdy osoba z demencją ciągle prosi, by wrócić do domu

„Chcę iść do domu”. Dla wielu rodzin to jedno z najtrudniejszych zdań do usłyszenia, zwłaszcza gdy bliska osoba siedzi we własnym salonie. To częste, może się zdarzyć na każdym etapie demencji i są spokojne, praktyczne sposoby, by odpowiedzieć. Ten poradnik wyjaśnia, co te słowa często znaczą, co powiedzieć, jakie zajęcia mogą pomóc w danej chwili i jak zadbać o bezpieczeństwo.

Dlaczego osoba z demencją ciągle prosi, by wrócić do domu?

Zwykle „dom” to bardziej uczucie niż miejsce. Alzheimer’s Society opisuje to jako poczucie ukojenia i bezpieczeństwa albo dom z przeszłości, a nie sam budynek. Demencja może sprawić, że znajome pokoje wyglądają obco, a osoba może mieć wrażenie, że żyje we wcześniejszym okresie życia, kiedy domem był dom z dzieciństwa albo miejsce, w którym wychowywała dzieci.

Te słowa mogą też oznaczać, że w tej chwili dzieje się coś innego: bliska osoba jest głodna, spragniona, potrzebuje toalety, coś ją boli, jest jej za gorąco lub za zimno, jest zmęczona, samotna, przestraszona albo przytłoczona hałasem. National Institute on Aging wymienia ból, hałas, samotność, zmiany w codziennym rytmie i leki wśród przyczyn pobudzenia.

Co mówić, gdy prosi o powrót do domu?

Odpowiadaj na uczucie, a nie na słowa. Family Caregiver Alliance odradza przekonywanie osoby, że się myli: jej uczucia są prawdziwe, więc najpierw odpowiedz pociechą i zapewnieniem, a potem łagodnie zmień kierunek rozmowy.

Zwroty, które często pomagają:

• Nazwij uczucie. „Wygląda na to, że tęsknisz za domem”.
• Uspokój. „Nic ci tu nie grozi i zostaję z tobą”. Alzheimer’s Association proponuje proste słowa: „Nic ci tu nie grozi”.
• Zaproś do wspomnień. „Opowiedz mi o swoim domu. Jak wyglądała twoja kuchnia?” Pytania o odległą przeszłość są zwykle łatwiejsze niż pytania o dzień dzisiejszy.
• Zaproponuj coś wspólnego. „Napijmy się najpierw herbaty” albo „Pomożesz mi z tymi ręcznikami?”

Ciepły ton i dłoń na ramieniu, jeśli bliska osoba lubi dotyk, mogą powiedzieć więcej niż słowa.

Czego unikać?

• Spierania się i tłumaczenia. „Przecież tu teraz mieszkasz” albo „To twój dom od 40 lat” wymaga od niej przyjęcia czegoś, co przy demencji trudno przyjąć, i może brzmieć jak informacja, że się myli.
• Przepytywania. „Nie pamiętasz?” albo „Jaki to adres?” zwiększa presję.
• Zagradzania drzwi ze złością. Jeśli bliska osoba zmierza do wyjścia, zachowaj spokój i idź razem z nią. Krótki wspólny spacer często uspokaja.
• Pośpiechu. Daj jej czas, by mogła mówić o domu, zanim zmienisz temat.

Zajęcia, które mogą pomóc w danej chwili

Gdy nazwiesz to, co bliska osoba czuje, spokojne, znajome zajęcie może przesunąć uwagę, nie lekceważąc tego uczucia.

1. Oglądajcie zdjęcia domu i rodziny. Przewracajcie strony i komentujcie („Patrz, jaki ogród”), zamiast zadawać pytania. Na telefonie lub tablecie Pary zdjęć zamieniają Wasze rodzinne zdjęcia w łagodną grę w dopasowywanie, a zdjęcia zostają na Waszym urządzeniu.
2. Porozmawiajcie o domu. Karty do rozmowy podsuwają otwarte tematy o domach, kuchniach, sąsiadach i świętach, bez dobrych i złych odpowiedzi.
3. Puść muzykę, którą lubi. National Institute on Aging wymienia kojącą muzykę wśród sposobów na uspokojenie pobudzenia. Zobacz nasze zajęcia muzyczne.
4. Zaproponuj przekąskę albo coś do picia. Głód i pragnienie mogą wyglądać jak niepokój. Filiżanka herbaty czy ulubiony smakołyk to też mały rytuał bycia w domu.
5. Wyjdźcie na spacer albo usiądźcie na dworze. Ruch i dzienne światło pomagają, zwłaszcza w pierwszej połowie dnia.
6. Daj jej znajome zajęcie. Składanie prania, układanie sztućców albo podlewanie kwiatów może przywrócić poczucie prowadzenia domu.
7. Zwolnij wszystko. Wyłącz telewizor, ogranicz hałas i oślepiające światło i spróbujcie wspólnej przerwy ze Spokojnym oddechem.

Jeśli jeden pomysł nie zadziała, spróbuj innego później. Samo spokojne siedzenie razem też jest dobrym efektem.

Sprawdź przyczynę, którą można usunąć

Alzheimer’s Society radzi prowadzić krótki dziennik tego, kiedy pojawiają się prośby, np. przed posiłkami, po wizytach gości albo o zmierzchu. Wzorce ułatwiają planowanie z wyprzedzeniem.

Czy można powiedzieć łagodną nieprawdę?

To prawdziwy spór, a życzliwe rodziny dochodzą do różnych wniosków. Alzheimer’s Society mówi, że nie ma jednej dobrej odpowiedzi: nieprawda może u niektórych osób zwiększać nieufność, więc zdecyduj, co leży w interesie bliskiej osoby, i zachowaj konsekwencję. W Penn Memory Center współkierownik ośrodka uważa, że punktem wyjścia jest prawda, a łagodna nieprawda jest dopuszczalna tylko wtedy, gdy osoba nie jest w stanie przyjąć danej prawdy, i że nigdy nie wolno wyśmiewać jej postrzegania rzeczywistości.

Wielu opiekunów uważa, że sprawdza się droga środka: najpierw szczera pociecha i zmiana tematu („Zostajemy tu dziś na noc i jestem przy tobie”), bez spierania się o to, gdzie jest dom.

Co, jeśli zdarza się to każdego popołudnia lub wieczoru?

Niepokój, który zaczyna się albo nasila późnym popołudniem, często nazywa się zespołem zachodzącego słońca. National Institute on Aging proponuje stały rozkład dnia, codzienne światło słoneczne i aktywność, mniej drzemek pod wieczór oraz brak kofeiny i alkoholu późno w ciągu dnia. Pomóc może też zapalenie świateł przed zmierzchem. Więcej znajdziesz w naszym poradniku o spokojnych zajęciach na późne popołudnie.

Jak zadbać o bezpieczeństwo, jeśli próbuje wyjść?

Prośby o powrót do domu mogą prowadzić do błądzenia. Alzheimer’s Association szacuje, że sześć na dziesięć osób z demencją przynajmniej raz zacznie błądzić.

Przygotuj się z wyprzedzeniem:

• Opaska z danymi lub informacją medyczną z imieniem i nazwiskiem bliskiej osoby oraz Twoim numerem telefonu, a także metki z danymi w ubraniach. National Institute on Aging wspomina o amerykańskim programie MedicAlert i Alzheimer’s Association Safe and Found, który może być płatny. Podobnych rozwiązań w Polsce możesz poszukać w Polskim Towarzystwie Alzheimerowskim albo w ośrodku pomocy społecznej.
• Dzwonek lub alarm przy drzwiach oraz zamki umieszczone wysoko lub nisko. Nigdy nie zamykaj osoby samej w domu na klucz.
• Aktualne zdjęcie z bliska i lista miejsc, do których może pójść, np. dawne mieszkanie lub miejsce pracy.
• Powiedz zaufanym sąsiadom i podaj im swój numer.

Jeśli zaginie: zacznij szukać od razu; Alzheimer’s Association zauważa, że wiele osób odnajduje się w odległości 1,5 mili (ok. 2,4 km). Jeśli nie odnajdziesz jej w ciągu 15 minut, zadzwoń pod numer alarmowy 112 i powiedz, że osoba ma demencję. Jeśli komuś grozi niebezpieczeństwo, dzwoń pod 112 od razu.

Kiedy zadzwonić do lekarza?

Zadzwoń do lekarza bez zwłoki, jeśli prośby albo splątanie zaczęły się nagle lub bardzo się nasiliły w ciągu godzin lub dni. National Institute on Aging podaje, że nagłe lub szybko zmieniające się zachowanie, zwłaszcza po infekcji albo zmianie leków, trzeba od razu skonsultować. Nagłe splątanie może być majaczeniem (delirium), które według NHS wymaga pilnej pomocy; zakażenia układu moczowego są częstą przyczyną u osób starszych.

Warto też powiedzieć o stałym wzorcu podczas najbliższej wizyty, ponieważ ból, obniżony nastrój, kłopoty ze snem lub skutki uboczne leków mogą mieć w tym swój udział.