Quando alguém com demência continua a pedir para ir para casa

«Quero ir para casa.» Para muitas famílias, esta é uma das coisas mais difíceis de ouvir, sobretudo quando a pessoa de quem cuida está sentada na sua própria sala. É comum, pode acontecer em qualquer fase da demência, e há formas calmas e práticas de responder. Esta página aborda o que as palavras muitas vezes significam, o que dizer, atividades que podem ajudar no momento e como manter a segurança.

Porque é que alguém com demência continua a pedir para ir para casa?

Normalmente, «casa» é mais um sentimento do que um lugar. A Alzheimer’s Society descreve-o como uma sensação de conforto e segurança, ou uma casa do passado, e não a própria casa. A demência pode tornar estranhas as divisões familiares, e a pessoa pode sentir que vive numa fase anterior da vida, em que a casa era a da infância ou o lugar onde criou os filhos.

As palavras podem também ser um sinal de que outra coisa está errada neste momento: a pessoa tem fome, sede, precisa de ir à casa de banho, tem dores, está com calor ou frio a mais, está cansada, sozinha, assustada ou sobrecarregada com o barulho. O National Institute on Aging indica a dor, o barulho, a solidão, as alterações na rotina e os medicamentos entre as causas de agitação.

O que devo dizer quando pedem para ir para casa?

Responda ao sentimento, e não às palavras. A Family Caregiver Alliance aconselha a não tentar convencer a pessoa de que está errada: os sentimentos dela são reais, por isso responda primeiro com conforto e tranquilidade, e depois mude suavemente de assunto.

Frases que costumam ajudar:

• Nomeie o sentimento. «Parece que tem saudades de casa.»
• Tranquilize. «Está segura aqui, e eu fico consigo.» A Alzheimer’s Association sugere as palavras simples «Está segura aqui».
• Convide a recordar. «Fale-me da sua casa. Como era a cozinha?» Perguntar sobre o passado distante costuma ser mais confortável do que perguntas sobre o presente.
• Ofereça algo em conjunto. «Vamos primeiro tomar um chá», ou «Podia ajudar-me com estas toalhas?»

Um tom caloroso e uma mão no braço, se a pessoa gostar do toque, podem dizer mais do que as palavras.

O que devo evitar?

• Discutir ou explicar. «Agora vive aqui» ou «Esta é a sua casa há 40 anos» pede-lhe que aceite algo que a demência torna difícil de aceitar, e pode soar como se lhe dissessem que está errada.
• Fazer perguntas de teste. «Não se lembra?» ou «Qual é a morada?» aumenta a pressão.
• Bloquear a porta com raiva. Se a pessoa se dirigir para a saída, mantenha a calma e ande com ela. Uma pequena caminhada juntos costuma acalmar a vontade.
• Apressar. Dê-lhe tempo para falar da casa antes de mudar de assunto.

Atividades que podem ajudar no momento

Depois de reconhecer o sentimento, uma atividade calma e familiar pode desviar a atenção sem a descartar.

1. Olhe para fotografias da casa e da família. Vire as páginas e faça comentários («Veja aquele jardim») em vez de perguntas. Num telemóvel ou tablet, os Pares de fotografias transformam as suas próprias fotografias de família num jogo suave de emparelhar, e as fotografias ficam no seu dispositivo.
2. Fale da casa. As Cartas de conversa oferecem sugestões abertas sobre casas, cozinhas, vizinhos e férias, sem respostas certas.
3. Ponha música de que goste. O National Institute on Aging inclui a música suave entre as formas de acalmar a agitação. Veja as nossas atividades com música.
4. Tome um lanche ou uma bebida. A fome e a sede podem parecer inquietação. Uma chávena de chá ou um miminho preferido é também um pequeno ritual de estar em casa.
5. Dê uma volta ou sente-se lá fora. O movimento e a luz do dia ajudam, sobretudo mais cedo no dia.
6. Dê uma tarefa familiar. Dobrar roupa, arrumar talheres ou regar plantas pode trazer de volta a sensação de gerir uma casa.
7. Abrande tudo. Desligue a televisão, reduza o barulho e o brilho, e experimente uma pausa de respiração calma em conjunto.

Se uma ideia não resultar, tente outra mais tarde. Estar sentados em silêncio juntos também é um bom resultado.

Verifique uma causa que possa resolver

A Alzheimer’s Society sugere manter um registo curto de quando o pedido acontece, por exemplo antes das refeições, depois de visitas ou ao anoitecer. Os padrões facilitam o planeamento.

É aceitável dizer uma pequena mentira?

Este é um debate real, e famílias gentis chegam a posições diferentes. A Alzheimer’s Society diz que não há uma única resposta certa: as inverdades podem tornar algumas pessoas mais desconfiadas, por isso deve decidir o que é melhor para os interesses da pessoa e ser consistente. No Penn Memory Center, a opinião do codiretor é que a verdade é o ponto de partida, que uma pequena inverdade gentil só é aceitável quando a pessoa não consegue processar uma verdade específica, e que nunca se deve ridicularizar a sua realidade.

Muitos cuidadores encontram um caminho intermédio que funciona: primeiro, conforto honesto e mudança de assunto («Vamos ficar aqui esta noite, e eu estou aqui consigo»), sem discutir onde fica a casa.

E se acontecer todas as tardes ou noites?

A inquietação que começa ou piora ao fim da tarde costuma chamar-se sundowning, ou agitação ao fim do dia. O National Institute on Aging sugere um horário estável, luz do dia e atividade diárias, menos sestas ao fim da tarde e nada de cafeína ou álcool ao fim do dia. Acender as luzes antes do anoitecer também pode ajudar. O nosso guia sobre atividades calmas ao fim da tarde tem mais ideias.

Como a manter segura se tentar sair

Pedir para ir para casa pode levar a vaguear. A Alzheimer’s Association estima que seis em cada dez pessoas que vivem com demência vão vaguear pelo menos uma vez.

Prepare-se com antecedência:

• Uma pulseira de identificação ou médica com o nome e o seu número de telefone, e etiquetas na roupa. O National Institute on Aging menciona a MedicAlert e o programa Safe and Found da Alzheimer’s Association, que pode ter custos.
• Uma campainha ou alarme na porta, e fechaduras colocadas em altura ou em baixo. Nunca tranque a pessoa sozinha.
• Uma fotografia recente, de perto, e uma lista de sítios onde possa ir, como uma antiga casa ou local de trabalho.
• Avise os vizinhos de confiança, e dê-lhes o seu número.

Se desaparecer: comece a procurar de imediato. A Alzheimer’s Association refere que muitas pessoas são encontradas a menos de 2,4 quilómetros (1,5 milhas). Se não a tiver encontrado em 15 minutos, ligue para o 112 e diga que a pessoa tem demência. Ligue para o 112 imediatamente se alguém estiver em perigo.

Quando devo ligar ao médico?

Contacte o médico da pessoa sem demora se o pedido ou a confusão começarem de repente, ou piorarem muito ao longo de horas ou dias. O National Institute on Aging diz que um comportamento súbito ou que muda rapidamente, sobretudo depois de uma infeção ou de uma alteração na medicação, deve ser verificado de imediato. A confusão súbita pode ser delirium, que o NHS diz que precisa de ajuda urgente; as infeções urinárias são uma causa comum em pessoas mais velhas.

Também ajuda mencionar um padrão constante na próxima consulta, já que a dor, o humor em baixo, os problemas de sono ou os efeitos secundários de medicamentos podem todos contribuir.