Coidado persoal: descanso, apoio e esgotamento

Se coidas dunha persoa que vive con demencia, probablemente esteas a ler isto tarde, cansa e cunha lista de cousas que non fixeches. É normal. Coidarte non é un luxo nin un premio por rematar todo. É o que che permite seguir adiante.

Nesta páxina atoparás sinais de alerta de esgotamento, formas de conseguir un descanso de verdade, onde buscar apoio e liñas de axuda gratuítas nos EUA ás que podes chamar hoxe.

Cales son os sinais de esgotamento en quen coida?

O esgotamento adoita chegar pouco a pouco, por iso axuda coñecer os teus propios sinais de alerta. O National Institute on Aging (NIA) recolle sinais de estrés en quen coida, entre eles:

• sentirte esgotada ou esgotado, abafada ou abafado ou con ansiedade;
• enfadarte ou perder a paciencia con facilidade;
• sentirte soa ou só, ou desconectada ou desconectado das outras persoas;
• ter problemas para durmir ou non durmir o suficiente;
• sentirte triste ou sen esperanza, ou perder o interese por cousas que antes che gustaban;
• ter dores de cabeza, dores ou outros problemas físicos con frecuencia;
• non ter tempo para facer exercicio ou preparar comida saudable para ti;
• saltarte a ducha ou outros coidados persoais;
• facer un mal uso do alcohol ou das drogas, incluídos os medicamentos con receita.

A Alzheimer’s Association engade sinais como negar a enfermidade, enfado coa persoa («só está a ser teimosa»), ansiedade polo futuro, dificultades para concentrarse e problemas de saúde que pasan factura. Aconsella falar co teu médico ou médica se tes sinais como estes con regularidade.

O consello do NIA é non esperar ata estar completamente abafada ou abafado. Recoñece os teus sinais cedo e actúa.

Que podo facer hoxe, en cinco minutos?

As pequenas pausas tamén contan. Ningunha destas ideas resolve o esgotamento, pero poden axudarche a pasar unha tarde difícil.

• Sae un momento fóra. Senta no portal ou camiña ata o buzón mentres a persoa estea segura e tranquila.
• Respira amodo. Fai unhas respiracións lentas antes de responder a unha pregunta difícil. Tamén podes compartir unha pausa de Calm Breathing coa persoa que coidas.
• Bebe auga e come algo. É fácil esquecer as túas propias comidas.
• Envía unha mensaxe a unha amizade. Non para pedir nada, só para sentir conexión.
• Dite algo amable. A guía do NIA para coidarte suxire frases como «Estou a facer o mellor que podo», «Non son perfecta nin perfecto, e iso está ben» e «Vou gozar dos momentos nos que poidamos estar xuntos en paz».

Que son os servizos de descanso e como podo conseguilos?

Os servizos de descanso son coidados a curto prazo para a persoa que coidas, para que ti poidas descansar. A páxina do NIA sobre os servizos de descanso explica que poden durar desde unhas horas ata varias semanas e poden facerse na casa, nun centro sanitario ou nun centro de día para persoas adultas.

A Alzheimer’s Association describe tipos comúns:

Quen o paga? Segundo o NIA, o descanso ofrecido pola familia, as amizades ou persoas voluntarias pode non custar nada. Os servizos profesionais cobran por hora ou por día. No caso dunha persoa que recibe coidados paliativos, Medicare cobre a maior parte do custo de ata cinco días seguidos de descanso nun hospital ou nun centro de enfermaría especializada. Medicaid pode axudar. A maioría dos seguros de saúde privados non cobren estes servizos, aínda que algúns seguros de coidados a longo prazo si.

Consello: A Alzheimer’s Association suxire probar provedores de descanso cando non hai unha urxencia, para que estean listos se de repente necesitas axuda.

Onde podo atopar axuda preto de min?

Varios servizos gratuítos nos EUA poden orientarte cara a axuda local.

• Liña 24/7 da Alzheimer’s Association: 1-800-272-3900. A liña de axuda é gratuíta e confidencial, está atendida as 24 horas todos os días do ano e ofrece axuda en máis de 200 idiomas con persoal bilingüe ou intérpretes. Marca o 711 para usar un servizo de retransmisión. Podes falar sobre cambios de comportamento, o estrés de coidar, opcións de descanso, programas locais e moito máis, e pedir unha conversa máis longa cunha persoa consultora de coidados. O persoal non dá consellos médicos.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. O Eldercare Locator, un servizo público da Administration for Community Living, ponche en contacto con servizos para persoas maiores e as súas familias. Podes chamar, enviar unha mensaxe de texto, usar o chat en liña ou escribir un correo ao persoal formado, ou buscar por localidade. Tamén pode indicarche a túa Area Agency on Aging local.
• ARCH National Respite Locator Service. O localizador de descanso de ARCH axúdache a atopar provedores de descanso por estado e suxire contactar primeiro coa State Respite Coalition ou co programa Lifespan Respite do teu estado, se existe. ARCH indica que non comproba os provedores, así que convén que revises ti a súa experiencia e os seus antecedentes.

Como podo atopar un grupo de apoio?

Pregunta na liña de axuda ou busca en liña grupos preto de ti. A Alzheimer’s Association organiza grupos de apoio para persoas coidadoras e persoas que viven con demencia, en persoa e en liña, guiados por persoas facilitadoras con formación. En moitos lugares tamén hai grupos especializados, por exemplo para persoas adultas que coidan ou para persoas que viven con alzhéimer de inicio temperán ou en fase inicial. Tamén ofrece ALZConnected, unha comunidade en liña gratuíta onde as persoas coidadoras comparten consellos.

Os grupos de apoio poden ser un espazo para desahogarte sen sentirte xulgada ou xulgado, aprender consellos prácticos doutras persoas que pasaron por algo parecido e sentirte menos soa ou só. Se o primeiro grupo non encaixa contigo, podes probar outro.

Como podo pedir axuda á familia e ás amizades?

Pide algo concreto. Moitas persoas queren axudar, pero non saben que ofrecer. O NIA suxire:

• Fai unha lista de tarefas que outras persoas poderían asumir e deixa que escollan.
• Comeza por algo pequeno se che custa pedir.
• Axusta a tarefa á persoa. A prima á que lle gusta cociñar leva a cea os xoves. A veciña que se manexa ben cos papeis axuda coa documentación.
• Envía unha mensaxe ou un correo se che resulta incómodo pedilo cara a cara.
• Practica unha resposta para cando alguén se ofreza: «Grazas por preguntar. Isto é no que me podes axudar».
• Conta con que algunhas persoas digan que non e tenta non tomalo como algo persoal.

Outras ideas: pídelle a alguén que estea coa persoa unha tarde á semana, que saia con ela a dar un paseo curto ou que veña de visita e xoguen xuntos. A nosa guía para xogar xuntos é fácil de compartir con quen vos visite.

E se me pasase algo a min?

Fai agora un plan sinxelo de apoio. O NIA suxire decidir coa familia ou con amizades próximas quen daría un paso adiante, e ter un caderno con números de emerxencia, medicamentos, pautas de comportamento que funcionan e actividades favoritas. A Alzheimer’s Association tamén recomenda ter a man os contactos médicos da persoa e unha lista actualizada de medicamentos.

Cando debo buscar axuda profesional ou urxente?

Fala co teu médico ou médica se os sinais de estrés son frecuentes, se te sentes deprimida ou deprimido ou se che custa seguir adiante. Dille que es unha persoa coidadora. O NIA indica que profesionais da orientación psicolóxica e do traballo social poden axudar coas emocións difíciles e coa planificación, e que Medicare, Medicaid e algúns seguros privados poden cubrir parte dos custos de saúde mental.

Se te sentes nunha situación de crise ou tes pensamentos de facerche dano, chama ou envía unha mensaxe ao 988 para contactar coa 988 Suicide & Crisis Lifeline, un servizo gratuíto dispoñible as 24 horas todos os días. Se alguén corre perigo inmediato, chama ao 112.

Poden as actividades compartidas darme tamén un respiro?

Ás veces. Unha actividade tranquila que gocedes xuntos pode facer o día un pouco máis levadeiro para ti e tamén para a persoa que coidas: escoitar cancións antigas, mirar fotos ou un xogo como Conversation Cards, que non necesita respostas correctas. Se á persoa lle gusta estar acompañada, unha sesión en grupo con Picture Bingo nun centro de maiores ou nun programa de día pode darche unha hora de descanso. Consulta actividades para grupos en residencias para ver máis ideas.