Autocuidado do cuidador: descanso, apoio e sinais de esgotamento

Se cuida de alguém que vive com demência, provavelmente está a ler isto tarde, cansado e com uma lista de coisas que não fez. É normal. Cuidar de si não é um luxo nem um prémio por ter acabado tudo. É o que lhe permite continuar.

Esta página aborda os sinais de alerta do esgotamento, como arranjar um descanso verdadeiro, onde encontrar apoio e as linhas de ajuda gratuitas dos EUA que pode ligar hoje.

Quais são os sinais de esgotamento do cuidador?

O esgotamento costuma instalar-se devagar, por isso ajuda conhecer os seus próprios sinais de alerta. O National Institute on Aging (NIA) enumera sinais de stress do cuidador, incluindo:

• sentir-se exausto, sobrecarregado ou ansioso;
• irritar-se ou impacientar-se com facilidade;
• sentir-se só ou desligado dos outros;
• dificuldade em dormir, ou não dormir o suficiente;
• sentir-se triste ou sem esperança, ou perder o interesse por coisas de que gostava;
• dores de cabeça frequentes, dores ou outros problemas físicos;
• falta de tempo para fazer exercício ou preparar comida saudável para si;
• saltar o duche ou outros cuidados pessoais;
• consumo abusivo de álcool ou de drogas, incluindo medicamentos prescritos.

A Alzheimer’s Association acrescenta sinais como negação da doença, raiva contra a pessoa («ele só está a fazer-se de teimoso»), ansiedade em relação ao futuro, dificuldade em concentrar-se e problemas de saúde que pesam. Aconselha a falar com o seu médico se tiver sinais como estes com regularidade.

O conselho do NIA é não esperar até estar completamente sobrecarregado. Repare nos seus sinais cedo e atue sobre eles.

O que posso fazer hoje, em cinco minutos?

As pequenas pausas contam. Nenhuma delas resolve o esgotamento, mas podem ajudá-lo a passar uma tarde difícil.

• Saia. Sente-se à porta ou dê uma volta até à caixa do correio enquanto a pessoa está segura e tranquila.
• Respire devagar. Algumas respirações lentas antes de responder a uma pergunta difícil. Também pode partilhar uma pausa de Respiração calma com a pessoa de quem cuida.
• Beba um pouco de água e coma alguma coisa. É fácil esquecer-se das próprias refeições.
• Envie uma mensagem a um amigo. Não para pedir nada, apenas para manter o contacto.
• Diga-se algo gentil. O guia do NIA sobre como cuidar de si sugere frases como «Estou a fazer o melhor que posso», «Não é preciso ser perfeito, e tudo bem» e «Vou aproveitar os momentos em que podemos estar juntos em paz».

O que são os cuidados de descanso (respite care), e como os consigo?

Os cuidados de descanso são cuidados de curta duração para a pessoa de quem cuida, para que você possa descansar. A página do NIA sobre cuidados de descanso explica que podem durar de algumas horas a várias semanas e acontecer em casa, num serviço de saúde ou num centro de dia para adultos.

A Alzheimer’s Association descreve os tipos mais comuns:

Quem paga? Segundo o NIA, o descanso prestado pela família, amigos ou voluntários pode não custar nada. Os serviços profissionais cobram por hora ou por dia. Para uma pessoa que recebe cuidados de fim de vida (hospice), o Medicare cobre a maior parte do custo de até cinco dias seguidos de descanso num hospital ou num lar com enfermagem especializada. O Medicaid pode ajudar. A maioria dos seguros de saúde privados não cobre o descanso, embora alguns seguros de cuidados de longa duração o façam.

Dica: a Alzheimer’s Association sugere experimentar os prestadores de descanso numa situação sem emergência, para que estejam prontos se precisar de ajuda de repente.

Onde posso encontrar ajuda perto de mim?

Vários serviços gratuitos nos EUA podem indicar-lhe ajuda local.

• Linha de apoio 24 horas da Alzheimer’s Association: 1-800-272-3900. A linha de apoio é gratuita e confidencial, com pessoal disponível 24 horas por dia, todos os dias do ano, com ajuda em mais de 200 línguas, através de pessoal bilingue ou intérpretes. Marque 711 para um serviço de relé. Pode falar sobre alterações de comportamento, stress do cuidador, opções de descanso, programas locais e outros temas, e pedir uma conversa mais longa com um consultor de cuidados. O pessoal não dá aconselhamento médico.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. O Eldercare Locator, um serviço público da Administration for Community Living, liga-o a serviços para adultos mais velhos e às suas famílias. Pode telefonar, enviar mensagens, conversar online ou enviar email para pessoal formado, ou pesquisar por localização. Pode indicar-lhe a sua agência regional sobre envelhecimento (Area Agency on Aging).
• ARCH National Respite Locator Service. O localizador de descanso da ARCH ajuda a encontrar prestadores de descanso por estado, e sugere contactar primeiro a sua State Respite Coalition ou o programa Lifespan Respite, se o estado tiver um. A ARCH refere que não verifica os prestadores, por isso reveja você mesmo a sua experiência e formação.

Como encontro um grupo de apoio?

Pergunte na linha de apoio ou procure online grupos perto de si. A Alzheimer’s Association organiza grupos de apoio para cuidadores e para pessoas que vivem com demência, presenciais e online, conduzidos por facilitadores formados. Muitos locais oferecem também grupos especializados, por exemplo para cuidadores adultos ou para pessoas com doença de Alzheimer de início precoce ou em fase inicial. A associação tem ainda o ALZConnected, uma comunidade online gratuita onde os cuidadores partilham conselhos.

Os grupos de apoio podem ser um lugar para desabafar sem julgamentos, receber dicas práticas de pessoas que já passaram pelo mesmo e sentir-se menos sozinho. Se o primeiro grupo não encaixar, experimente outro.

Como peço ajuda à família e aos amigos?

Seja concreto. Muitas pessoas querem ajudar, mas não sabem o que oferecer. O NIA sugere:

• Faça uma lista de tarefas que outros possam assumir, e deixe que escolham.
• Comece pequeno se pedir for difícil.
• Faça corresponder a tarefa à pessoa. O primo que adora cozinhar traz o jantar às quintas-feiras. O vizinho que se dá bem com papeladas ajuda com os documentos.
• Envie uma mensagem ou um email se pedir cara a cara for desconfortável.
• Ensaie uma resposta para quando alguém se oferecer: «Obrigado por perguntar. Eis o que pode fazer.»
• Espere alguns nãos e tente não os levar para o lado pessoal.

Outras ideias: peça a alguém que fique com a pessoa uma tarde por semana, que a leve a um pequeno passeio, ou que a visite e jogue um jogo em conjunto. O nosso guia sobre como jogar em conjunto é fácil de partilhar com visitas.

E se algo me acontecer a mim?

Faça já um plano de reserva simples. O NIA sugere decidir com a família ou com amigos próximos quem tomaria conta da pessoa, e manter um caderno com números de emergência, medicamentos, dicas de comportamento que resultam e atividades preferidas. A Alzheimer’s Association recomenda também que os contactos médicos da pessoa e uma lista de medicamentos atualizada estejam fáceis de encontrar.

Quando devo procurar ajuda profissional ou urgente?

Fale com o seu médico se os sinais de stress forem frequentes, se se sentir deprimido ou se estiver a ter dificuldade em lidar com a situação. Diga ao médico que é cuidador. O NIA refere que os conselheiros e os assistentes sociais podem ajudar com sentimentos difíceis e com o planeamento, e que o Medicare, o Medicaid e alguns seguros privados podem cobrir parte dos custos de saúde mental.

Se se sentir em crise ou tiver pensamentos de se magoar, ligue ou envie uma mensagem para o 988, a linha de crise dos EUA, da 988 Suicide & Crisis Lifeline, gratuita e disponível 24 horas por dia. Se alguém estiver em perigo imediato, ligue para o 112.

Atividades partilhadas podem dar-lhe também uma pausa?

Por vezes, sim. Uma atividade calma que ambos apreciem pode ser uma parte mais suave do dia, tanto para si como para a pessoa de quem cuida: ouvir canções antigas, ver fotografias, ou um jogo como as Cartas de conversa, que não precisa de respostas certas. Se a pessoa gostar de companhia, uma sessão de grupo com o Bingo de imagens num centro para idosos ou num programa de dia para adultos pode dar-lhe uma hora de descanso. Veja atividades para grupos em lares para ideias.