照顾者的自我照顾：喘息、支持与倦怠的征兆

如果您正在照顾一位患有痴呆的人，您大概是在疲惫的深夜读到这些文字，手边还有一长串没有完成的事情。这很正常。照顾好自己并不是完成所有事情后才能享受的奖励，而是让您能够坚持下去的必要条件。

本页介绍倦怠的警示信号，如何获得真正的休息，去哪里寻找支持，以及您今天就可以拨打的美国免费热线。

照顾者倦怠有哪些征兆？

倦怠往往是慢慢出现的，因此了解自己的警示信号很有帮助。美国国家老龄研究所（NIA）列出了照顾者压力的征兆，包括：

• 感到疲惫、不知所措或焦虑；
• 容易生气或失去耐心；
• 感到孤独，或与他人失去联系；
• 睡眠不好，或睡眠不足；
• 感到悲伤或绝望，或对过去喜爱的事情失去兴趣；
• 经常头痛、身体疼痛或其他身体问题；
• 没有时间锻炼，或为自己准备健康的食物；
• 忽略洗澡或其他个人护理；
• 滥用酒精或药物，包括处方药。

阿尔茨海默病协会还补充了一些征兆，例如否认疾病的存在、对患者生气（“他就是在固执”）、对未来感到焦虑、注意力难以集中，以及健康问题带来的负担。如果您经常出现这些征兆，它建议您与医生谈谈。

NIA 的建议是，不要等到自己完全不堪重负才采取行动。尽早留意自己的征兆，并及时应对。

今天，花五分钟，我能做些什么？

小小的休息也是有价值的。以下这些方法都不能解决倦怠问题，但能帮助您度过艰难的下午。

• 到户外走走。 在对方安全、平静的时候，坐在门廊上，或走到信箱那里。
• 慢慢呼吸。 在回答一个难题之前，先慢慢地呼吸几次。您也可以和照顾的人一起进行一次平静呼吸。
• 喝点水，吃点东西。 人很容易忘记自己的饮食。
• 给一位朋友发条短信。 不为了请对方帮什么忙，只是为了保持联系。
• 对自己说些善意的话。 NIA 的照顾自己指南建议您可以这样说：“我已经尽力了”、“我不完美，这没关系”，以及“我会享受我们能够平静相处的时光”。

什么是喘息照护？我该如何获得？

喘息照护是为您照顾的人提供的短期照护，以便您得到休息。NIA 关于喘息照护的页面解释，它可以持续几个小时到数周不等，可以在家中、医疗机构或成人日间照护中心进行。

阿尔茨海默病协会介绍了几种常见类型：

由谁付费？ 根据 NIA 的说明，来自家人、朋友或志愿者的喘息照护可能不收费。专业服务则按小时或按天收费。对于接受临终关怀的人，医疗保险会支付大部分费用，覆盖在医院或专业护理机构中连续最多五天的喘息照护。医疗补助可能会有帮助。大多数商业医疗保险不包括喘息照护，不过部分长期护理保险计划会包括。

提示： 阿尔茨海默病协会建议，在并非紧急的情况下先试用喘息照护机构，这样一旦您突然需要帮助时，就已经有了熟悉的服务。

我在哪里可以找到附近的帮助？

以下几项美国的免费服务，可以帮您找到当地的帮助。

• 阿尔茨海默病协会 24/7 热线：1-800-272-3900。 该热线免费、保密，全年每天二十四小时有人值班，并通过双语工作人员或翻译提供超过 200 种语言的帮助。如需中继服务，请拨打 711。您可以谈谈行为变化、照顾者压力、喘息服务选择、当地项目等问题，也可以要求与照护顾问进行更长时间的交谈。工作人员不提供医疗建议。
• Eldercare Locator：1-800-677-1116。 Eldercare Locator是社区生活管理局（Administration for Community Living）提供的公共服务，可以把您与老年人及其家人所需的服务联系起来。您可以打电话、发短信、在线聊天或发送电子邮件与受过培训的工作人员联系，也可以按地区搜索。它还可以为您指引当地的老龄服务机构（Area Agency on Aging）。
• ARCH 全国喘息照护查询服务。 ARCH 喘息服务查询可以按州为您查找喘息服务机构。如果您所在的州设有州级喘息照护联盟或终身喘息（Lifespan Respite）项目，它建议您先联系这些机构。ARCH 指出，它不核实服务机构，因此请您自己审查它们的经验和背景。

我如何找到支持团体？

可以询问热线工作人员，或在网上查找附近的团体。阿尔茨海默病协会组织支持团体，为照顾者和患有痴呆的人提供线下和线上的活动，由受过培训的主持人带领。许多地点还提供专门的团体，例如面向成年照顾者的团体，或面向早发性或早期阿尔茨海默病患者的团体。该协会还运营 ALZConnected，这是一个免费的线上社区，照顾者可以在那里分享建议。

支持团体可以是一个无需评判、可以倾诉的地方，您也可以从有相同经历的人那里学到实用的建议，减少孤单感。如果第一个团体不适合您，可以试试另一个。

我如何向家人和朋友请求帮助？

请说得具体一些。许多人想帮忙，却不知道可以做些什么。NIA 建议：

• **列一份清单，**写下别人可以承担的任务，让他们自己选择。
• **从小事开始，**如果开口请求让您感到困难。
• 让任务与人相配。 喜欢做饭的表亲可以在周四送晚餐，擅长处理表格的邻居可以帮忙处理文书工作。
• 如果当面开口让您不自在，可以发短信或邮件。
• **提前练习回应的说法，**以备别人主动提出帮忙时使用：“谢谢你的关心。你可以这样帮我……”
• **接受一些拒绝，**并尽量不要往心里去。

其他想法：请别人每周陪对方坐一个下午，带对方去短途外出，或探访时和对方一起玩一个游戏。我们的一起玩指南很容易分享给来访的人。

如果我自己出了意外怎么办？

现在就做一个简单的备用计划。NIA 建议，与家人或亲近的朋友商定，谁会在必要时接替您的工作，并准备一个笔记本，记录紧急联系电话、药物、有效的应对方法和对方喜欢的活动。阿尔茨海默病协会还建议，让对方的医疗联系人和最新的药物清单容易找到。

什么时候应该寻求专业或紧急帮助？

如果压力征兆经常出现，您感到情绪低落，或者应付起来很吃力，请与医生谈谈。告诉医生您是照顾者。NIA 指出，咨询师和社会工作者可以帮助您处理困难的情绪并做好规划，而且医疗保险、医疗补助以及部分商业保险可能会承担部分心理健康的费用。

如果您感到陷入危机或有伤害自己的想法，请拨打或发短信至 988，联系988 自杀与危机热线，这是一项免费服务，全天二十四小时提供。如果有人身处迫在眉睫的危险之中，请拨打当地急救电话。

共同的活动也能让我得到休息吗？

有时可以。一项您和对方都喜欢的平静活动，可以让您照顾的人和您都度过更温和的一天：一起听老歌、看照片，或玩像谈话卡这样不需要标准答案的游戏。如果对方喜欢有人陪伴，老年活动中心或成人日间项目的图片宾果团体活动，可以让您获得一小时的休息。更多想法请参阅照护机构团体活动。