Pårørendes egenomsorg: Aflastning, støtte og tegn på udbrændthed

Hvis du passer en person, der lever med demens, læser du sandsynligvis dette sent, træt, og med en liste over ting, du ikke har nået. Det er normalt. At passe på dig selv er ikke en luksus eller en belønning for at have fået alt gjort. Det er det, der gør, at du kan blive ved.

Denne side dækker advarselstegnene på udbrændthed, hvordan du får en reel pause, hvor du finder støtte, og gratis amerikanske hjælpelinjer, du kan ringe til i dag.

Hvad er tegnene på udbrændthed?

Udbrændthed snegler sig ofte ind langsomt, så det hjælper at kende dine egne advarselstegn. National Institute on Aging (NIA) nævner disse tegn på stress hos pårørende:

• at føle sig udmattet, overvældet eller ængstelig;
• at blive vred eller utålmodig let;
• at føle sig ensom eller afskåret fra andre;
• søvnbesvær, eller at man ikke får nok søvn;
• at føle sig trist eller håbløs, eller at miste interessen for ting, man plejede at nyde;
• hyppige hovedpiner, smerter eller andre fysiske problemer;
• ingen tid til at motionere eller lave sund mad til sig selv;
• at springe over bad eller anden personlig pleje;
• at misbruge alkohol eller stoffer, herunder receptpligtig medicin.

Alzheimer’s Association tilføjer tegn som at benægte sygdommen, vrede mod personen (»han er bare stædig«), angst for fremtiden, koncentrationsbesvær og helbredsproblemer, der tager hårdt på dig. Den råder dig til at tale med din læge, hvis du regelmæssigt har tegn som disse.

NIA’s råd er ikke at vente, til du er fuldstændig overvældet. Læg mærke til dine tegn tidligt, og handl på dem.

Hvad kan jeg gøre i dag, på fem minutter?

Små pauser tæller. Ingen af dem løser udbrændthed, men de kan få dig igennem en svær eftermiddag.

• Gå udenfor. Sid på verandaen eller gå hen til postkassen, mens personen er tryg og rolig.
• Træk vejret langsomt. Nogle få langsomme vejrtrækninger, før du svarer på et svært spørgsmål. Du kan også dele en rolig vejrtrækning med personen, du passer.
• Drik noget vand, og spis noget. Det er let at glemme egne måltider.
• Skriv til en ven. Ikke for at bede om noget, bare for at tage kontakt.
• Sig noget venligt til dig selv. NIA’s vejledning om at passe på dig selv foreslår sætninger som »Jeg gør det bedste, jeg kan«, »Jeg er ikke perfekt, og det er okay« og »Jeg vil nyde de øjeblikke, hvor vi kan være sammen i fred«.

Hvad er aflastning, og hvordan får jeg det?

Aflastning er kortvarig pleje af den person, du passer, så du kan hvile. NIA’s side om aflastning forklarer, at det kan vare fra få timer til flere uger, og at det kan foregå hjemme, på et sundhedsplejested eller i et voksendagcenter.

Alzheimer’s Association beskriver almindelige typer:

Hvem betaler? Ifølge NIA kan aflastning fra familie, venner eller frivillige være gratis. Professionelle ydelser tager betaling pr. time eller dag. For en person, der får hospicepleje, dækker Medicare det meste af udgiften til op til fem sammenhængende dage aflastning på et hospital eller et skilled nursing facility. Medicaid kan hjælpe. De fleste private sygeforsikringer dækker ikke aflastning, men nogle langtidsplejeforsikringer gør.

Tip: Alzheimer’s Association foreslår at prøve aflastningsudbydere i en situation, der ikke er en nødsituation, så de er klar, hvis du pludselig får brug for hjælp.

Hvor kan jeg finde hjælp i nærheden?

Flere gratis amerikanske tjenester kan henvise dig til lokal hjælp.

• Alzheimer’s Association 24/7 Helpline: 1-800-272-3900. Helpline er gratis og fortrolig, bemandet hele døgnet alle dage i året, med hjælp på mere end 200 sprog gennem tosprogede medarbejdere eller tolke. Ring 711 for en relæservice. Du kan tale om ændringer i adfærd, pårørendestress, aflastningsmuligheder, lokale tilbud og meget mere, og bede om en længere samtale med en plejekonsulent. Medarbejderne giver ikke medicinske råd.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator, en offentlig tjeneste fra Administration for Community Living, forbinder dig med tilbud til ældre voksne og deres familier. Du kan ringe, skrive sms, chatte online eller maile med uddannet personale, eller søge efter lokation. Den kan henvise dig til dit lokale Area Agency on Aging.
• ARCH National Respite Locator Service. ARCH respite locator hjælper dig med at finde aflastningsudbydere i din stat og foreslår, at du først kontakter din State Respite Coalition eller dit Lifespan Respite-program, hvis din stat har et. ARCH oplyser, at de ikke kontrollerer udbyderne, så gennemgå selv deres erfaring og baggrund.

Hvordan finder jeg en støttegruppe?

Spørg Helpline’en, eller søg online efter grupper i nærheden. Alzheimer’s Association driver støttegrupper for pårørende og personer, der lever med demens, både personligt og online, ledet af uddannede facilitatorer. Mange steder tilbyder også specialiserede grupper, for eksempel for voksne pårørende eller for personer med demens med tidlig start i livet eller i et tidligt stadie. Foreningen står også bag ALZConnected, et gratis onlinefællesskab, hvor pårørende deler råd.

Støttegrupper kan være et sted at lette hjertet uden at blive dømt, få praktiske tips fra folk, der har stået i samme situation, og føle sig mindre alene. Hvis den første gruppe ikke passer, så prøv en anden.

Hvordan beder jeg familie og venner om hjælp?

Vær konkret. Mange vil gerne hjælpe, men ved ikke, hvad de kan tilbyde. NIA foreslår:

• Lav en liste over opgaver, andre kan tage sig af, og lad folk vælge.
• Start småt, hvis det er svært at spørge.
• Tilpas opgaven til personen. Fætteren, der elsker at lave mad, tager aftensmaden om torsdagen. Naboen, der er god til papirarbejde, hjælper med papirerne.
• Skriv eller send en mail, hvis det er ubehageligt at spørge ansigt til ansigt.
• Øv et svar til når nogen tilbyder hjælp: »Tak, fordi du spørger. Her er, hvad du kan gøre.«
• Forvent nogle nej og prøv ikke at tage dem personligt.

Andre idéer: bed nogen om at sidde med personen en eftermiddag om ugen, tage dem på en kort udflugt eller komme på besøg og spille et spil sammen. Vores vejledning om at spille sammen er let at dele med gæster.

Hvad hvis der sker noget med mig?

Lav en simpel reserveplan nu. NIA foreslår, at du med familie eller nære venner beslutter, hvem der træder til, og at du har en notesbog med nødnumre, medicin, adfærdstips, der virker, og yndlingsaktiviteter. Alzheimer’s Association anbefaler også, at personens lægekontakter og en opdateret medicinliste er lette at finde.

Hvornår skal jeg have professionel eller akut hjælp?

Tal med din læge, hvis stresstegnene er regelmæssige, hvis du føler dig deprimeret, eller hvis du har svært ved at klare det. Fortæl din læge, at du er pårørende. NIA oplyser, at rådgivere og socialrådgivere kan hjælpe med svære følelser og planlægning, og at Medicare, Medicaid og nogle private forsikringer kan dække nogle af udgifterne til psykisk behandling.

Hvis du føler dig i krise eller har tanker om at skade dig selv, så ring eller skriv til 988 for at nå 988 Suicide & Crisis Lifeline, der er gratis og tilgængelig 24/7. Hvis nogen er i umiddelbar fare, så ring til 112.

Kan fælles aktiviteter give mig en pause også?

Nogle gange. En rolig aktivitet, I begge nyder, kan være en blidere del af dagen for dig såvel som for den person, du passer: at lytte til gamle sange, se på billeder eller spille et spil som Samtalekort, der ikke kræver rigtige svar. Hvis personen nyder selskab, kan en gruppesession med Billedbingo på et seniorcenter eller et voksendagtilbud give dig en times aflastning. Se aktiviteter til plejehjemsgrupper for idéer.