Bakım Verenin Kendine Bakımı: Mola, Destek ve Tükenmişlik Belirtileri

Demansla yaşayan birine bakıyorsanız, bunu büyük olasılıkla geç saatte, yorgun ve yapamadığınız işlerin listesiyle okuyorsunuz. Bu normaldir. Kendinize bakmak bir lüks ya da her şeyi bitirdikten sonraki bir ödül değildir. Devam edebilmenizi sağlayan şeydir.

Bu sayfada tükenmişliğin uyarı işaretlerini, gerçek bir molayı nasıl alacağınızı, desteği nerede bulacağınızı ve bugün arayabileceğiniz ABD’deki ücretsiz hatları bulacaksınız. Bu hatlar ABD’ye özgüdür; başka bir ülkedeyseniz yerel karşılıklarını kullanın. Türkiye’de belediyenizin sosyal hizmetler birimine ve yerel bir Alzheimer Derneği’ne başvurabilirsiniz.

Bakım veren tükenmişliğinin belirtileri nelerdir?

Tükenmişlik çoğu zaman yavaş yavaş sinsice gelir; bu yüzden kendi uyarı işaretlerinizi bilmek yardımcı olur. National Institute on Aging (NIA), bakım veren stresinin belirtileri arasında şunları sayıyor:

• yorgun, bunalmış ya da kaygılı hissetmek;
• kolayca öfkelenmek ya da sabırsızlanmak;
• yalnız ya da başkalarından kopuk hissetmek;
• uyumakta güçlük çekmek ya da yeterince uyuyamamak;
• hüzünlü ya da umutsuz hissetmek, eskiden keyif aldığınız şeylere ilgiyi kaybetmek;
• sık baş ağrısı, ağrılar ya da başka bedensel sorunlar;
• egzersiz yapmaya ya da kendinize sağlıklı yemek hazırlamaya vakit bulamamak;
• duş almayı ya da başka kişisel bakımı aksatmak;
• alkolü ya da uyuşturucuları, reçeteli ilaçlar dahil, kötüye kullanmak.

Alzheimer’s Association bunlara hastalığı inkâr etmek, kişiye öfkelenmek (“inatlık ediyor”), gelecek kaygısı, odaklanma güçlüğü ve sağlık sorunlarının ağırlaşması gibi işaretleri ekliyor. Bunlara düzenli olarak rastlıyorsanız doktorunuzla konuşmanızı öneriyor.

NIA’nın önerisi, tamamen bunalana kadar beklememek: işaretlerinizi erken fark edin ve harekete geçin.

Bugün, beş dakikada neler yapabilirim?

Küçük molalar da sayılır. Bunların hiçbiri tükenmişliği çözmez ama zor bir öğleden sonrayı atlatmanıza yardım edebilir.

• Dışarı çıkın. Kişi güvende ve sakinken balkonda ya da bahçede oturun, kapının önüne kadar yürüyün.
• Yavaş nefes alın. Zor bir soruyu yanıtlamadan önce birkaç yavaş nefes alın. Baktığınız kişiyle birlikte bir Sakin nefes molası da verebilirsiniz.
• Su için ve bir şeyler yiyin. Kendi öğünlerinizi unutmak kolaydır.
• Bir arkadaşınıza mesaj atın. Bir şey istemek için değil, sadece bağ kurmak için.
• Kendinize nazik bir şey söyleyin. NIA’nın kendinize bakma rehberi, “Elimden gelenin en iyisini yapıyorum”, “Kusursuz değilim ve bu sorun değil”, “Birlikte huzur içinde olabildiğimiz anların tadını çıkaracağım” gibi cümleler öneriyor.

Geçici bakım desteği nedir ve nasıl alınır?

Geçici bakım desteği (respite care), baktığınız kişi için kısa süreli bakımdır; böylece dinlenebilirsiniz. NIA’nın geçici bakım sayfası, bunun birkaç saatten birkaç haftaya kadar sürebileceğini ve evde, bir sağlık kuruluşunda ya da yetişkin gündüz bakım merkezinde olabileceğini açıklıyor.

Alzheimer’s Association yaygın türleri şöyle anlatıyor:

Kim öder? NIA’ya göre aile, arkadaşlar ya da gönüllülerden gelen geçici bakım desteği hiçbir şeye mal olmayabilir. Profesyonel hizmetler saatlik ya da günlük ücret alır. ABD’de hospis bakımı alan bir kişi için Medicare, hastanede ya da yetenekli bakım tesisinde art arda en fazla beş günlük geçici bakımın maliyetinin büyük bölümünü karşılar. Medicaid yardımcı olabilir. Çoğu özel sağlık sigortası geçici bakımı karşılamaz, ancak bazı uzun süreli bakım sigortası planları karşılar. Bunlar ABD örnekleridir; başka ülkelerde kapsam farklıdır. Sağlık güvencenize ve belediye sosyal hizmetlerine sorun.

İpucu: Alzheimer’s Association, geçici bakım sağlayıcılarını acil olmayan bir durumda denemenizi öneriyor; böylece birdenbire yardıma ihtiyaç duyarsanız hazır olurlar.

Yakınımda yardımı nerede bulabilirim?

ABD’de, sizi yerel yardıma yönlendirebilecek ücretsiz hizmetler var. Başka bir ülkedeyseniz yerel Alzheimer derneğine, belediyenizin sosyal hizmetler birimine ya da aile hekiminize sorarak başlayabilirsiniz.

• Alzheimer’s Association 7/24 Yardım Hattı: 1-800-272-3900. Yardım Hattı ücretsiz ve gizlidir, yılın her günü günün 24 saati personelle çalışır; iki dilli personel ya da tercümanlar aracılığıyla 200’den fazla dilde yardım verir. Aktarma hizmeti için 711’i arayın. Davranış değişiklikleri, bakım veren stresi, geçici bakım seçenekleri, yerel programlar ve daha fazlasını konuşabilir, bir bakım danışmanıyla daha uzun bir görüşme isteyebilirsiniz. Personel tıbbi tavsiye vermez.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Administration for Community Living’in kamu hizmeti olan Eldercare Locator, sizi yaşlılara ve ailelerine yönelik hizmetlere ulaştırır. Eğitimli personeli arayabilir, mesaj atabilir, çevrimiçi sohbet edebilir ya da e-posta gönderebilir veya konuma göre arama yapabilirsiniz. Sizi yerel Area Agency on Aging kurumuna yönlendirebilir.
• ARCH National Respite Locator Service. ARCH geçici bakım arama aracı, eyalete göre geçici bakım sağlayıcıları bulmanıza yardım eder; eyaletinizde varsa önce State Respite Coalition ya da Lifespan Respite programıyla iletişime geçmenizi önerir. ARCH, sağlayıcıları denetlemediğini belirtiyor; bu yüzden deneyimlerini ve geçmişlerini kendiniz inceleyin.

Bir destek grubunu nasıl bulurum?

Yardım Hattı’na sorun ya da çevrimiçi olarak yakınınızdaki grupları arayın. Alzheimer’s Association, bakım verenler ve demansla yaşayan kişiler için, yüz yüze ve çevrimiçi, eğitimli kolaylaştırıcılarla destek grupları yürütüyor. Birçok yerde ayrıca özel gruplar da var; örneğin yetişkin bakım verenler ya da genç başlangıçlı ya da erken evre Alzheimer’la yaşayan kişiler için. Ayrıca bakım verenlerin tavsiye paylaştığı ücretsiz bir çevrimiçi topluluk olan ALZConnected’ı da barındırıyor.

Destek grupları, yargılanmadan içinizi dökebileceğiniz, aynı yollardan geçmiş kişilerden pratik ipuçları alabileceğiniz ve kendinizi daha az yalnız hissedebileceğiniz bir yer olabilir. İlk grup size uymazsa bir başkasını deneyin. Türkiye’de de yerel Alzheimer dernekleri aile destek buluşmaları ve gruplar düzenleyebilir; bunu dernekten sorabilirsiniz.

Aileden ve arkadaşlardan nasıl yardım isterim?

Belirli olun. Pek çok kişi yardım etmek ister ama ne önereceğini bilmez. NIA şunları öneriyor:

• Başkalarının üstlenebileceği işlerin bir listesini tutun ve insanların seçmesine izin verin.
• Küçük başlayın, istemek zor geliyorsa.
• İşi kişiye uydurun. Yemek yapmayı seven kuzen perşembe günleri akşam yemeği getirir. Evrak işlerinde iyi olan komşu kâğıt işlerine yardım eder.
• Yüz yüze istemek rahatsız ediyorsa mesaj ya da e-posta kullanın.
• Biri teklifte bulunduğunda verebileceğiniz bir cevabı önceden çalışın: “Sorduğunuz için teşekkürler. Şunlarda yardımcı olabilirsiniz.”
• Bazı hayırlar duymayı bekleyin ve bunları kişisel algılamamaya çalışın.

Diğer fikirler: birinden haftada bir öğleden sonra kişinin yanında oturmasını, onu kısa bir gezintiye çıkarmasını ya da ziyaret edip birlikte bir oyun oynamasını isteyin. Birlikte oynama rehberimiz ziyaretçilerle paylaşmak için kolaydır.

Bana bir şey olsaydı ne olurdu?

Şimdiden basit bir yedek plan yapın. NIA, aile ya da yakın arkadaşlarla kimin devreye gireceğine karar vermenizi ve acil durum numaralarını, ilaçları, işe yarayan davranış ipuçlarını ve sevilen etkinlikleri yazdığınız bir not defteri tutmanızı öneriyor. Alzheimer’s Association ayrıca kişinin tıbbi iletişim bilgilerinin ve güncel bir ilaç listesinin kolay bulunur durumda olmasını öneriyor.

Ne zaman profesyonel ya da acil yardım almalıyım?

Stres belirtileri düzenliyse, kendinizi depresyonda hissediyorsanız ya da başa çıkmakta zorlanıyorsanız doktorunuzla konuşun. Doktorunuza bakım veren olduğunuzu söyleyin. NIA, danışmanların ve sosyal hizmet uzmanlarının zor duygular ve planlama konusunda yardımcı olabileceğini, ABD’de Medicare, Medicaid ve bazı özel sigortaların ruh sağlığı masraflarının bir kısmını karşılayabileceğini belirtiyor.

Kendinizi kriz içinde hissediyorsanız ya da kendinize zarar verme düşünceleriniz varsa ABD’de ücretsiz ve 7/24 hizmet veren 988 Suicide & Crisis Lifeline’ı arayın ya da mesaj atın. Türkiye’de ya da başka bir ülkedeyseniz yerel acil durum numarasını arayın (Türkiye’de 112). Biri acil tehlikedeyse 112’yi (ABD’de 911) arayın.

Birlikte yapılan etkinlikler bana da mola verebilir mi?

Bazen. İkinizin de keyif aldığı sakin bir etkinlik, günün hem sizin hem de baktığınız kişi için daha yumuşak bir parçası olabilir: eski şarkıları dinlemek, fotoğraflara bakmak ya da doğru cevabı olmayan Sohbet kartları gibi bir oyun. Kişi başkalarıyla birlikte olmaktan hoşlanıyorsa, yaşlılar için bir gündüz merkezinde ya da gündüzlü bakım programında Resimli tombala ile yapılan grup oturumu size bir saatlik mola verebilir. Fikirler için bakım evi grupları için etkinlikler sayfasına bakın.