Φροντίδα του φροντιστή: Ανάπαυλα, υποστήριξη και σημάδια εξάντλησης

Αν φροντίζετε κάποιον που ζει με άνοια, πιθανότατα διαβάζετε αυτή τη σελίδα αργά, κουρασμένοι, με μια λίστα από πράγματα που δεν έχετε προλάβει. Αυτό είναι φυσιολογικό. Η φροντίδα του εαυτού σας δεν είναι πολυτέλεια ή ανταμοιβή για το τέλος όλων των εργασιών. Είναι αυτό που σας επιτρέπει να συνεχίζετε.

Αυτή η σελίδα καλύπτει τα προειδοποιητικά σημάδια της εξάντλησης, πώς να πάρετε πραγματική ανάπαυλα, πού να βρείτε υποστήριξη και τις δωρεάν τηλεφωνικές γραμμές στις ΗΠΑ στις οποίες μπορείτε να καλέσετε σήμερα.

Ποια είναι τα σημάδια εξάντλησης του φροντιστή;

Η εξάντληση συχνά εμφανίζεται σιγά σιγά, γι’ αυτό βοηθά να γνωρίζετε τα δικά σας προειδοποιητικά σημάδια. Το Εθνικό Ινστιτούτο Γήρανσης (NIA) αναφέρει σημάδια άγχους του φροντιστή, όπως:

• αίσθηση εξάντλησης, υπερφόρτωσης ή άγχους·
• εύκολο θυμό ή ανυπομονησία·
• μοναξιά ή αποκοπή από τους άλλους·
• κακός ύπνος, ή ανεπαρκής ύπνος·
• λύπη ή απελπισία, ή απώλεια ενδιαφέροντος για πράγματα που απολαμβάνατε·
• συχνοί πονοκέφαλοι, πόνοι ή άλλα σωματικά προβλήματα·
• έλλειψη χρόνου για άσκηση ή για υγιεινό φαγητό για τον εαυτό σας·
• παράλειψη ντους ή άλλης προσωπικής φροντίδας·
• κατάχρηση αλκοόλ ή ναρκωτικών, συμπεριλαμβανομένων φαρμάκων με συνταγή.

Η Alzheimer’s Association προσθέτει σημάδια όπως την άρνηση για τη νόσο, τον θυμό προς τον άνθρωπο («απλώς είναι πεισματάρης»), το άγχος για το μέλλον, τη δυσκολία συγκέντρωσης και τα προβλήματα υγείας που επιβαρύνουν. Συμβουλεύει να μιλάτε με τον γιατρό σας αν έχετε τακτικά τέτοια σημάδια.

Η συμβουλή του NIA είναι να μην περιμένετε μέχρι να είστε εντελώς συντετριμμένοι. Προσέξτε νωρίς τα σημάδια σας και δράστε.

Τι μπορώ να κάνω σήμερα, σε πέντε λεπτά;

Οι μικρές παύσεις μετράνε. Καμία από αυτές δεν θεραπεύει την εξάντληση, αλλά μπορούν να σας βοηθήσουν να περάσετε ένα δύσκολο απόγευμα.

• Βγείτε έξω. Καθίστε στη βεράντα ή περπατήστε μέχρι το γραμματοκιβώτιο, ενώ ο άνθρωπος είναι ασφαλής και ήρεμος.
• Αναπνεύστε αργά. Μερικές αργές ανάσες πριν απαντήσετε σε μια δύσκολη ερώτηση. Μπορείτε να μοιραστείτε και μια παύση ήρεμης αναπνοής με τον άνθρωπο που φροντίζετε.
• Πιείτε λίγο νερό και φάτε κάτι. Είναι εύκολο να ξεχάσετε τα δικά σας γεύματα.
• Στείλτε μήνυμα σε έναν φίλο. Όχι για να ζητήσετε κάτι, απλώς για να επικοινωνήσετε.
• Πείτε κάτι ευγενικό στον εαυτό σας. Ο οδηγός του NIA για τη φροντίδα του εαυτού σας προτείνει φράσεις όπως «Κάνω ό,τι μπορώ», «Δεν είμαι τέλειος, και αυτό είναι εντάξει» και «Θα απολαύσω τις στιγμές που είμαστε μαζί με ηρεμία».

Τι είναι η ανάπαυλα φροντίδας και πώς τη βρίσκω;

Η ανάπαυλα φροντίδας είναι βραχυπρόθεσμη φροντίδα για τον άνθρωπο που φροντίζετε, ώστε εσείς να ξεκουραστείτε. Η σελίδα του NIA για την ανάπαυλα φροντίδας εξηγεί ότι μπορεί να διαρκέσει από λίγες ώρες έως αρκετές εβδομάδες και μπορεί να γίνει στο σπίτι, σε μονάδα υγείας ή σε κέντρο ημερήσιας φροντίδας ενηλίκων.

Η Alzheimer’s Association περιγράφει τα συνηθισμένα είδη:

Ποιος πληρώνει; Σύμφωνα με το NIA, η ανάπαυλα από την οικογένεια, φίλους ή εθελοντές μπορεί να μην κοστίζει τίποτα. Οι επαγγελματικές υπηρεσίες χρεώνουν ανά ώρα ή ανά ημέρα. Για άτομο που λαμβάνει φροντίδα hospice, το Medicare καλύπτει τα περισσότερα έξοδα για έως πέντε συνεχόμενες ημέρες ανάπαυλας σε νοσοκομείο ή σε μονάδα ειδικευμένης νοσηλευτικής φροντίδας. Το Medicaid μπορεί να βοηθήσει. Οι περισσότερες ιδιωτικές ασφάλειες υγείας δεν καλύπτουν την ανάπαυλα, αν και ορισμένα προγράμματα ασφάλισης μακροχρόνιας φροντίδας την καλύπτουν.

Συμβουλή: Η Alzheimer’s Association προτείνει να δοκιμάσετε παρόχους ανάπαυλας σε μη επείγουσα περίπτωση, ώστε να είναι έτοιμοι αν χρειαστείτε ξαφνικά βοήθεια.

Πού μπορώ να βρω βοήθεια κοντά μου;

Αρκετές δωρεάν υπηρεσίες στις ΗΠΑ μπορούν να σας δείξουν τοπική βοήθεια.

• Η 24/7 Helpline της Alzheimer’s Association: 1-800-272-3900. Η Helpline είναι δωρεάν και εμπιστευτική, στελεχώνεται όλο το εικοσιτετράωρο κάθε μέρα του χρόνου, με βοήθεια σε περισσότερες από 200 γλώσσες μέσω δίγλωσσου προσωπικού ή διερμηνέων. Καλέστε το 711 για υπηρεσία αναμετάδοσης. Μπορείτε να μιλήσετε για αλλαγές συμπεριφοράς, άγχος φροντιστή, επιλογές ανάπαυλας, τοπικά προγράμματα και άλλα, και να ζητήσετε μια μακρύτερη συζήτηση με σύμβουλο φροντίδας. Το προσωπικό δεν δίνει ιατρικές συμβουλές.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Το Eldercare Locator, δημόσια υπηρεσία της Administration for Community Living, σας συνδέει με υπηρεσίες για μεγαλύτερους ενήλικες και τις οικογένειές τους. Μπορείτε να καλέσετε, να στείλετε μήνυμα, να συνομιλήσετε online ή να στείλετε email σε εκπαιδευμένο προσωπικό, ή να αναζητήσετε ανά τοποθεσία. Μπορεί να σας δείξει το τοπικό σας Area Agency on Aging.
• ARCH National Respite Locator Service. Ο εντοπιστής ανάπαυλας του ARCH σας βοηθά να βρείτε παρόχους ανάπαυλας ανά πολιτεία, και προτείνει να επικοινωνήσετε πρώτα με το State Respite Coalition ή το πρόγραμμα Lifespan Respite της πολιτείας σας, αν υπάρχει. Το ARCH σημειώνει ότι δεν ελέγχει τους παρόχους, οπότε εξετάστε μόνοι σας την εμπειρία και το υπόβαθρό τους.

Πώς βρίσκω ομάδα υποστήριξης;

Ρωτήστε στην Helpline ή αναζητήστε online ομάδες κοντά σας. Η Alzheimer’s Association διοργανώνει ομάδες υποστήριξης για φροντιστές και για ανθρώπους που ζουν με άνοια, δια ζώσης και online, με εκπαιδευμένους συντονιστές. Πολλές τοποθεσίες προσφέρουν επίσης εξειδικευμένες ομάδες, για παράδειγμα για ενήλικες φροντιστές ή για ανθρώπους με νωρίς εμφανιζόμενο ή πρώιμο στάδιο Αλτσχάιμερ. Φιλοξενεί επίσης το ALZConnected, μια δωρεάν διαδικτυακή κοινότητα όπου οι φροντιστές μοιράζονται συμβουλές.

Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να είναι ένας χώρος για να εκτονωθείτε χωρίς κρίση, να πάρετε πρακτικές συμβουλές από ανθρώπους που έχουν περάσει το ίδιο και να νιώσετε λιγότερο μόνοι. Αν η πρώτη ομάδα δεν σας ταιριάζει, δοκιμάστε μια άλλη.

Πώς ζητώ βοήθεια από την οικογένεια και τους φίλους;

Να είστε συγκεκριμένοι. Πολλοί θέλουν να βοηθήσουν, αλλά δεν ξέρουν τι να προσφέρουν. Το NIA προτείνει:

• Κρατήστε μια λίστα με εργασίες που μπορούν να αναλάβουν άλλοι, και αφήστε τους να διαλέξουν.
• Ξεκινήστε μικρά αν το να ζητάτε είναι δύσκολο.
• Ταιριάξτε την εργασία με το άτομο. Ο ξάδελφος που λατρεύει το μαγείρεμα φέρνει φαγητό τις Πέμπτες. Ο γείτονας που είναι καλός με τα έντυπα βοηθά με τα χαρτιά.
• Στείλτε μήνυμα ή email αν σας είναι άβολο να ζητήσετε πρόσωπο με πρόσωπο.
• Εξασκηθείτε στην απάντηση όταν κάποιος προσφέρεται: «Ευχαριστώ που ρωτάς. Δες τι μπορείς να κάνεις.»
• Περιμένετε κάποια όχι και προσπαθήστε να μην τα παίρνετε προσωπικά.

Άλλες ιδέες: ζητήστε από κάποιον να καθίσει με τον άνθρωπο ένα απόγευμα την εβδομάδα, να τον πάρει για μια σύντομη έξοδο, ή να επισκεφθεί και να παίξει ένα παιχνίδι μαζί του. Ο οδηγός μας για το παιχνίδι μαζί είναι εύκολο να τον μοιραστείτε με επισκέπτες.

Τι γίνεται αν μου συμβεί κάτι;

Κάντε τώρα ένα απλό εφεδρικό σχέδιο. Το NIA προτείνει να αποφασίσετε με την οικογένεια ή κοντινούς φίλους ποιος θα αναλάβει, και να κρατάτε ένα τετράδιο με τηλέφωνα έκτακτης ανάγκης, φάρμακα, συμβουλές συμπεριφοράς που λειτουργούν και αγαπημένες δραστηριότητες. Η Alzheimer’s Association συνιστά επίσης να είναι εύκολα προσβάσιμες οι ιατρικές επαφές του ατόμου και μια ενημερωμένη λίστα φαρμάκων.

Πότε πρέπει να ζητήσω επαγγελματική ή επείγουσα βοήθεια;

Μιλήστε με τον γιατρό σας αν τα σημάδια άγχους είναι τακτικά, αν νιώθετε κατάθλιψη ή αν δυσκολεύεστε να τα βγάλετε πέρα. Πείτε στον γιατρό σας ότι είστε φροντιστής. Το NIA λέει ότι σύμβουλοι και κοινωνικοί λειτουργοί μπορούν να βοηθήσουν με δύσκολα συναισθήματα και σχεδιασμό, και ότι το Medicare, το Medicaid και ορισμένες ιδιωτικές ασφάλειες μπορεί να καλύπτουν μέρος του κόστους της ψυχικής υγείας.

Αν νιώθετε σε κρίση ή έχετε σκέψεις να βλάψετε τον εαυτό σας, καλέστε ή στείλτε μήνυμα στο 988 για να φτάσετε στη γραμμή 988 Suicide & Crisis Lifeline, δωρεάν και διαθέσιμη 24/7. Αν κάποιος βρίσκεται σε άμεσο κίνδυνο, καλέστε το 911.

Μπορούν οι κοινές δραστηριότητες να μου δώσουν κι εμένα ένα διάλειμμα;

Μερικές φορές. Μια ήρεμη δραστηριότητα που απολαμβάνετε και οι δύο μπορεί να είναι πιο ήπιο κομμάτι της μέρας και για εσάς και για τον άνθρωπο που φροντίζετε: να ακούτε παλιά τραγούδια, να κοιτάτε φωτογραφίες ή ένα παιχνίδι όπως οι Κάρτες κουβέντας, που δεν χρειάζεται σωστές απαντήσεις. Αν ο άνθρωπος απολαμβάνει τη συντροφιά, μια ομαδική συνεδρία με το Μπίνγκο εικόνων σε κέντρο ηλικιωμένων ή πρόγραμμα ημερήσιας φροντίδας μπορεί να σας δώσει μία ώρα ανάπαυλας. Δείτε δραστηριότητες για ομάδες σε οίκους φροντίδας για ιδέες.