Merawat Diri Sendiri bagi Pendamping: Respite, Dukungan, dan Tanda Kelelahan

Jika Anda merawat orang yang hidup dengan demensia, kemungkinan besar Anda membaca ini larut malam, dalam keadaan lelah, dan dengan daftar hal yang belum sempat dikerjakan. Itu wajar. Merawat diri sendiri bukan kemewahan atau hadiah setelah semuanya selesai. Justru itulah yang membuat Anda bisa terus melangkah.

Halaman ini membahas tanda peringatan kelelahan (burnout), cara mendapatkan istirahat yang sungguh-sungguh, tempat mencari dukungan, dan layanan bantuan gratis di AS yang bisa dihubungi hari ini. Layanan di AS ini kami sebutkan sebagai contoh; di Indonesia, mulailah dari puskesmas, dinas sosial, atau perkumpulan Alzheimer setempat, misalnya Alzheimer’s Indonesia.

Apa saja tanda kelelahan pada pendamping?

Kelelahan sering datang perlahan, jadi ada baiknya mengenali tanda peringatan Anda sendiri. National Institute on Aging (NIA) mencantumkan tanda-tanda stres pada pendamping, antara lain:

• merasa letih, kewalahan, atau cemas;
• mudah marah atau tidak sabar;
• merasa kesepian atau terputus dari orang lain;
• sulit tidur, atau kurang tidur;
• merasa sedih atau putus asa, atau kehilangan minat pada hal yang dulu Anda nikmati;
• sering sakit kepala, nyeri, atau keluhan fisik lainnya;
• tidak ada waktu untuk berolahraga atau menyiapkan makanan sehat bagi diri sendiri;
• melewatkan mandi atau perawatan diri lainnya;
• menyalahgunakan alkohol atau obat-obatan, termasuk obat resep.

Alzheimer’s Association menambahkan tanda seperti menyangkal penyakitnya, marah kepada orang tersebut (“dia memang keras kepala”), cemas akan masa depan, sulit berkonsentrasi, dan masalah kesehatan yang mulai terasa dampaknya. Lembaga ini menyarankan untuk berbicara dengan dokter Anda jika tanda seperti ini muncul secara rutin.

Saran NIA adalah jangan menunggu sampai Anda benar-benar kewalahan. Kenali tanda-tandanya sejak dini dan tindak lanjuti.

Apa yang bisa saya lakukan hari ini, dalam lima menit?

Jeda kecil pun berarti. Tidak satu pun dari ini menyembuhkan kelelahan, tetapi bisa membantu Anda melewati sore yang berat.

• Melangkah ke luar. Duduklah di teras atau berjalan ke pagar depan selagi orang tersebut aman dan tenang.
• Bernapas pelan-pelan. Tarik beberapa napas panjang sebelum Anda menjawab pertanyaan yang sulit. Anda juga bisa berbagi jeda Bernapas dengan tenang bersama orang yang Anda rawat.
• Minum air dan makan sesuatu. Mudah sekali lupa makan sendiri.
• Kirim pesan kepada seorang teman. Bukan untuk meminta sesuatu, hanya untuk terhubung.
• Ucapkan hal yang baik kepada diri sendiri. Panduan NIA tentang merawat diri sendiri menyarankan kalimat seperti “Saya sudah berusaha sebaik mungkin,” “Saya tidak sempurna, dan itu tidak apa-apa,” dan “Saya akan menikmati saat-saat ketika kami bisa bersama dalam damai.”

Apa itu perawatan jeda (respite care), dan bagaimana mendapatkannya?

Perawatan jeda adalah perawatan jangka pendek bagi orang yang Anda dampingi, supaya Anda bisa beristirahat. Halaman NIA tentang perawatan jeda menjelaskan bahwa lamanya bisa dari beberapa jam hingga beberapa minggu, dan bisa dilakukan di rumah, di fasilitas kesehatan, atau di pusat penitipan harian untuk lansia.

Alzheimer’s Association menjelaskan beberapa jenis yang umum:

Siapa yang membayar? Menurut NIA, perawatan jeda dari keluarga, teman, atau relawan mungkin tidak berbiaya. Layanan profesional menarik biaya per jam atau per hari. Bagi orang yang menerima perawatan hospis, Medicare (jaminan kesehatan pemerintah AS) menanggung sebagian besar biaya perawatan jeda hingga lima hari berturut-turut di rumah sakit atau fasilitas keperawatan terampil. Medicaid mungkin membantu. Sebagian besar asuransi kesehatan swasta tidak menanggung perawatan jeda, meskipun beberapa asuransi perawatan jangka panjang menanggungnya. Ketentuan ini berlaku di AS; di tempat Anda, tanyakan kepada penyedia jaminan kesehatan atau puskesmas apa yang tersedia.

Tips: Alzheimer’s Association menyarankan untuk mencoba penyedia perawatan jeda dalam keadaan tidak darurat, supaya mereka siap jika Anda tiba-tiba membutuhkan bantuan.

Di mana saya bisa mencari bantuan di dekat saya?

Beberapa layanan gratis di AS bisa mengarahkan Anda ke bantuan setempat. Jika Anda tinggal di luar AS, layanan ini bisa menjadi contoh jenis bantuan yang bisa Anda cari; tanyakan ke puskesmas, dinas sosial, atau perkumpulan Alzheimer setempat.

• Helpline 24/7 Alzheimer’s Association: 1-800-272-3900. Helpline ini gratis dan rahasia, dilayani sepanjang waktu setiap hari sepanjang tahun, dengan bantuan dalam lebih dari 200 bahasa lewat staf dwibahasa atau penerjemah. Tekan 711 untuk layanan relay. Anda bisa membicarakan perubahan perilaku, stres pendamping, pilihan perawatan jeda, program setempat, dan lainnya, serta meminta percakapan yang lebih panjang dengan konsultan perawatan. Staf tidak memberikan nasihat medis.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator, layanan publik dari Administration for Community Living, menghubungkan Anda dengan layanan untuk lansia dan keluarganya. Anda bisa menelepon, mengirim pesan teks, mengobrol daring, atau mengirim email kepada staf terlatih, atau mencari berdasarkan lokasi. Layanan ini dapat mengarahkan Anda ke Area Agency on Aging setempat.
• ARCH National Respite Locator Service. Pencari layanan jeda ARCH membantu Anda menemukan penyedia perawatan jeda menurut negara bagian, dan menyarankan untuk menghubungi State Respite Coalition atau program Lifespan Respite di negara bagian Anda lebih dulu jika ada. ARCH mencatat bahwa mereka tidak memeriksa para penyedia, jadi periksalah sendiri pengalaman dan latar belakang mereka.

Bagaimana mencari kelompok dukungan?

Tanyakan kepada Helpline atau cari secara daring kelompok di dekat Anda. Alzheimer’s Association menjalankan kelompok dukungan bagi pendamping dan orang yang hidup dengan demensia, secara langsung maupun daring, dipandu oleh fasilitator terlatih. Banyak lokasi juga menawarkan kelompok khusus, misalnya bagi pendamping yang berstatus anak dewasa atau bagi orang yang hidup dengan Alzheimer usia muda atau tahap awal. Lembaga ini juga menyelenggarakan ALZConnected, komunitas daring gratis tempat para pendamping saling berbagi saran. Di Indonesia, tanyakan juga kepada perkumpulan Alzheimer setempat atau puskesmas apakah ada pertemuan keluarga pendamping.

Kelompok dukungan bisa menjadi tempat untuk meluapkan isi hati tanpa dihakimi, mendapat tips praktis dari orang yang pernah mengalaminya, dan merasa tidak sendirian. Jika kelompok pertama tidak cocok, cobalah yang lain.

Bagaimana meminta bantuan kepada keluarga dan teman?

Bersikaplah spesifik. Banyak orang ingin membantu tetapi tidak tahu apa yang bisa ditawarkan. NIA menyarankan:

• Buat daftar tugas yang bisa diambil orang lain, dan biarkan mereka memilih.
• Mulai dari yang kecil jika meminta terasa sulit.
• Sesuaikan tugas dengan orangnya. Sepupu yang suka memasak membawakan makan malam setiap Kamis. Tetangga yang pandai mengurus berkas membantu urusan administrasi.
• Kirim pesan atau email jika meminta secara langsung terasa tidak nyaman.
• Siapkan jawaban untuk saat seseorang menawarkan diri: “Terima kasih sudah bertanya. Ini yang bisa dibantu.”
• Bersiaplah menerima penolakan dan jangan menganggapnya pribadi.

Ide lain: minta seseorang menemani orang tersebut satu sore dalam seminggu, mengajaknya jalan-jalan singkat, atau berkunjung dan bermain bersama. Panduan bermain bersama kami mudah dibagikan kepada para tamu.

Bagaimana jika terjadi sesuatu pada saya?

Buatlah rencana cadangan sederhana sekarang. NIA menyarankan untuk memutuskan bersama keluarga atau teman dekat siapa yang akan mengambil alih, dan menyimpan buku catatan berisi nomor darurat, obat-obatan, tips perilaku yang berhasil, dan kegiatan kesukaan. Alzheimer’s Association juga menganjurkan agar kontak medis orang tersebut dan daftar obat yang terbaru mudah ditemukan.

Kapan saya perlu mencari bantuan profesional atau darurat?

Bicarakan dengan dokter Anda jika tanda-tanda stres muncul secara rutin, jika Anda merasa tertekan, atau jika Anda kesulitan mengatasinya. Beri tahu dokter bahwa Anda seorang pendamping. NIA mencatat bahwa konselor dan pekerja sosial dapat membantu dengan perasaan yang sulit dan perencanaan, dan bahwa Medicare, Medicaid, dan sebagian asuransi swasta (di AS) mungkin menanggung sebagian biaya kesehatan jiwa. Di Indonesia, puskesmas dan penyedia jaminan kesehatan Anda bisa memberi tahu layanan kesehatan jiwa apa yang tersedia.

Jika Anda merasa berada dalam krisis atau memiliki pikiran untuk menyakiti diri sendiri, segera hubungi layanan darurat setempat (112 di Indonesia) atau orang yang Anda percaya. Di AS, Anda bisa menelepon atau mengirim pesan ke 988 untuk menjangkau 988 Suicide & Crisis Lifeline, gratis dan tersedia 24 jam. Jika ada yang berada dalam bahaya langsung, hubungi nomor darurat (112 di Indonesia, 911 di AS).

Bisakah kegiatan bersama juga memberi saya jeda?

Kadang bisa. Kegiatan tenang yang Anda berdua nikmati dapat menjadi bagian hari yang lebih lembut, bukan hanya bagi orang yang Anda rawat tetapi juga bagi Anda: mendengarkan lagu-lagu lama, melihat foto, atau permainan seperti Kartu obrolan yang tidak butuh jawaban benar. Jika orang tersebut senang berada di tengah orang lain, sesi kelompok dengan Bingo gambar di pusat lansia atau program kegiatan harian bisa memberi Anda satu jam istirahat. Lihat kegiatan untuk kelompok di panti werdha untuk ide-idenya.