Забота о себе, если вы ухаживаете за человеком с деменцией

Если вы ухаживаете за человеком с деменцией, вы, скорее всего, читаете это поздно, усталым и со списком дел, до которых так и не дошли. Это нормально. Забота о себе — не роскошь и не награда за то, что всё сделано. Именно она помогает вам продолжать.

В этом руководстве рассказано о тревожных признаках выгорания, о том, как получить настоящую передышку, где искать поддержку, и о бесплатных горячих линиях США, куда можно позвонить уже сегодня. Это американские службы, они приведены как примеры; в других странах есть свои, и общие советы подходят везде.

Каковы признаки выгорания у ухаживающего?

Выгорание часто подкрадывается медленно, поэтому полезно знать свои собственные тревожные признаки. Национальный институт старения США (NIA) перечисляет признаки стресса у ухаживающих, среди которых:

• ощущение истощения, перегрузки или тревоги;
• быстрая вспыльчивость или нетерпение;
• одиночество или чувство оторванности от других;
• проблемы со сном или недосып;
• грусть или безнадёжность, потеря интереса к тому, что раньше радовало;
• частые головные боли, боли в теле или другие физические проблемы;
• нет времени на физическую нагрузку или на полезную еду для себя;
• пропуск душа и другого личного ухода;
• злоупотребление алкоголем или другими веществами, включая рецептурные лекарства.

Ассоциация Альцгеймера добавляет такие признаки, как отрицание болезни, злость на человека («он просто упрямится»), тревога о будущем, трудности с концентрацией и ущерб здоровью. Она советует поговорить с врачом, если такие признаки появляются регулярно.

Совет NIA: не ждите, пока вы окончательно выбьетесь из сил. Замечайте свои признаки рано и действуйте.

Что можно сделать сегодня за пять минут?

Даже маленькие перерывы важны. Ничто из этого не лечит выгорание, но может помочь пережить трудный день.

• Выйдите на воздух. Посидите на крыльце или на балконе, пройдитесь до почтового ящика, пока человек в безопасности и спокоен.
• Дышите медленно. Сделайте несколько медленных вдохов, прежде чем ответить на трудный вопрос. Паузу со «Спокойным дыханием» можно разделить и с человеком, за которым вы ухаживаете.
• Выпейте воды и поешьте. О собственной еде легко забыть.
• Напишите одному другу. Не чтобы о чём-то просить, а просто чтобы почувствовать связь.
• Скажите себе что-нибудь доброе. В руководстве NIA о заботе о себе предлагают такие фразы: «Я делаю всё, что могу», «Я не идеал, и это нормально», «Я буду радоваться минутам, когда мы вместе в покое».

Что такое временный уход (передышка) и как его получить?

Временный уход, или передышка (по-английски respite care), — это кратковременный уход за человеком, чтобы вы могли отдохнуть. На странице NIA о временном уходе объясняется, что он может длиться от нескольких часов до нескольких недель и проходить дома, в медицинском учреждении или в дневном центре для пожилых.

Ассоциация Альцгеймера описывает основные виды:

Кто платит? По данным NIA, передышка от родных, друзей или волонтёров может быть бесплатной. Профессиональные услуги оплачиваются за час или за день. Для человека, получающего хосписную помощь, Medicare (государственная программа медицинского страхования в США) покрывает большую часть стоимости до пяти дней подряд временного ухода в больнице или учреждении квалифицированного сестринского ухода. Может помочь Medicaid. Большинство частных медицинских страховок передышку не покрывают, хотя некоторые планы страхования долговременного ухода покрывают. В других странах условия оплаты зависят от местных правил: узнайте в местной социальной службе.

Совет. Ассоциация Альцгеймера советует опробовать службы передышки в спокойный момент, чтобы они были наготове, если помощь понадобится внезапно.

Где найти помощь рядом с домом?

В США несколько бесплатных служб могут направить вас к местной помощи. В других странах поищите национальную или местную ассоциацию помощи при деменции и местную социальную службу.

• Круглосуточная линия Ассоциации Альцгеймера (24/7): 1-800-272-3900. Линия бесплатна и конфиденциальна, работает круглосуточно каждый день года, помощь предлагается более чем на 200 языках через двуязычных сотрудников или переводчиков. Для службы ретрансляции наберите 711. Можно обсудить изменения в поведении, стресс ухаживающего, варианты передышки, местные программы и многое другое, а также попросить более длинный разговор с консультантом по уходу. Сотрудники не дают медицинских советов.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator, государственная служба Administration for Community Living, связывает с услугами для пожилых людей и их семей. Можно позвонить, написать сообщение, пообщаться в онлайн-чате или написать по электронной почте обученным сотрудникам, либо искать по местоположению. Служба подскажет ваше местное агентство по делам пожилых (Area Agency on Aging).
• ARCH National Respite Locator Service. Поиск служб передышки ARCH помогает найти организации по штатам и советует сначала связаться с Государственной коалицией по передышке (State Respite Coalition) или программой Lifespan Respite, если они есть в вашем штате. ARCH отмечает, что не проверяет организации, поэтому изучите их опыт и репутацию самостоятельно.

Как найти группу поддержки?

Спросите на горячей линии или поищите группы рядом с вами в интернете. Ассоциация Альцгеймера проводит группы поддержки для ухаживающих и людей с деменцией, очно и онлайн, под руководством обученных ведущих. Во многих местах есть и специализированные группы, например для взрослых, ухаживающих за близкими, или для людей с болезнью Альцгеймера с ранним началом либо на ранней стадии. Ассоциация также ведёт ALZConnected, бесплатное онлайн-сообщество, где ухаживающие делятся советами.

Группа поддержки может стать местом, где можно выговориться без осуждения, получить практические советы от тех, кто прошёл через то же, и меньше чувствовать себя одиноким. Если первая группа не подошла, попробуйте другую.

Как попросить помощи у родных и друзей?

Будьте конкретны. Многие хотят помочь, но не знают, что предложить. NIA советует:

• Составьте список дел, которые могли бы взять на себя другие, и позвольте людям выбрать.
• Начните с малого, если просить трудно.
• Подберите дело под человека. Двоюродный брат, который любит готовить, приносит ужин по четвергам. Сосед, который разбирается в бумагах, помогает с документами.
• Напишите сообщение или письмо, если просить лично неловко.
• Заранее продумайте ответ на предложение помощи: «Спасибо, что спросили. Вот чем вы можете помочь».
• Ждите и отказов и старайтесь не принимать их близко к сердцу.

Другие идеи: попросить кого-нибудь посидеть с человеком один день в неделю, выйти с ним на короткую прогулку или прийти в гости и сыграть вместе. Наше руководство об играх вместе легко показать гостям.

А если что-то случится со мной?

Составьте простой запасной план заранее. NIA советует решить вместе с родными или близкими друзьями, кто вас подменит, и вести блокнот с номерами для экстренных случаев, лекарствами, работающими приёмами в трудных ситуациях и любимыми занятиями. Ассоциация Альцгеймера также рекомендует держать под рукой контакты врачей человека и актуальный список лекарств.

Когда обращаться к специалисту или за срочной помощью?

Поговорите с врачом, если признаки стресса появляются регулярно, если вы чувствуете подавленность или вам трудно справляться. Скажите врачу, что вы ухаживаете за близким. NIA отмечает, что консультанты и социальные работники могут помочь с тяжёлыми чувствами и планированием, а Medicare, Medicaid и некоторые частные страховки могут покрывать часть расходов на психическое здоровье.

Если вы чувствуете кризис или у вас мысли о причинении себе вреда, в США позвоните или напишите на 988, чтобы связаться с 988 Suicide & Crisis Lifeline; служба бесплатна и работает 24/7. В других странах позвоните на местную кризисную линию или в экстренную службу. Если кому-то грозит непосредственная опасность, звоните в экстренную службу (в США 911, в других странах — местный номер экстренных служб).

Могут ли общие занятия дать передышку и мне?

Иногда да. Спокойное занятие, которое нравится вам обоим, может сделать день мягче и для вас, и для человека, за которым вы ухаживаете: слушать старые песни, смотреть фотографии или поиграть, например, в «Карточки для разговора», где нет правильных ответов. Если человеку нравится компания, групповое занятие с «Лото с картинками» в центре для пожилых или в дневной программе может подарить вам час передышки. Идеи смотрите в разделе о занятиях для групп в домах ухода.