Egenomsorg for pårørende: Avlastning, støtte og tegn på utbrenthet

Hvis du tar vare på noen som lever med demens, leser du sannsynligvis dette sent, sliten, med en liste over ting du ikke har rukket. Det er normalt. Å ta vare på deg selv er ikke en luksus eller en belønning for å ha fullført alt. Det er det som gjør at du kan fortsette.

Denne siden tar for seg faresignaler for utbrenthet, hvordan du får en ekte pause, hvor du finner støtte, og gratis hjelpelinjer i USA som du kan ringe i dag.

Hva er tegnene på utbrenthet hos pårørende?

Utbrenthet snik seg ofte inn sakte, så det hjelper å kjenne dine egne faresignaler. National Institute on Aging (NIA) lister opp tegn på belastning hos pårørende, blant annet:

• å føle seg utmattet, overveldet eller engstelig;
• å bli lett sint eller utålmodig;
• å føle seg ensom eller frakoblet andre;
• søvnproblemer, eller at du ikke får nok søvn;
• å føle deg trist eller håpløs, eller miste interessen for ting du pleide å like;
• hyppige hodepiner, smerter eller andre fysiske plager;
• ingen tid til å trene eller lage sunn mat til deg selv;
• å hoppe over dusj eller annen personlig stell;
• feil bruk av alkohol eller narkotika, inkludert reseptbelagte medisiner.

Alzheimer’s Association legger til tegn som benekting av sykdommen, sinne mot personen («han er bare sta»), angst for fremtiden, konsentrasjonsproblemer og helseplager som tar på. Den råder deg til å snakke med legen din hvis du regelmessig har slike tegn.

NIAs råd er å ikke vente til du er helt overveldet. Legg merke til tegnene tidlig, og handle på dem.

Hva kan jeg gjøre i dag, på fem minutter?

Små pauser teller. Ingen av dem fikser utbrenthet, men de kan hjelpe deg gjennom en vanskelig ettermiddag.

• Gå ut. Sett deg på verandaen, eller gå til postkassen mens personen er trygg og rolig.
• Pust sakte. Noen rolige pust før du svarer på et vanskelig spørsmål. Du kan også dele en pause med Rolig pust med personen du tar vare på.
• Drikk litt vann og spis noe. Det er lett å glemme egne måltider.
• Send en melding til en venn. Ikke for å be om noe, bare for å holde kontakten.
• Si noe snilt til deg selv. NIAs veiledning om å ta vare på deg selv foreslår setninger som «Jeg gjør så godt jeg kan», «Jeg er ikke perfekt, og det er greit», og «Jeg vil nyte øyeblikkene når vi kan være sammen i ro».

Hva er avlastning, og hvordan får jeg det?

Avlastning er kortvarig omsorg for personen du tar vare på, slik at du kan hvile. NIAs side om avlastning forklarer at den kan vare fra noen timer til flere uker, og at den kan skje hjemme, i en helseinstitusjon eller på et dagsenter for voksne.

Alzheimer’s Association beskriver vanlige typer:

Hvem betaler? Ifølge NIA kan avlastning fra familie, venner eller frivillige være gratis. Profesjonelle tjenester tar betalt per time eller dag. For en person som får hospice-omsorg, dekker Medicare det meste av kostnaden for opptil fem sammenhengende dager med avlastning på et sykehus eller et kvalifisert sykehjem. Medicaid kan hjelpe. De fleste private helseforsikringer dekker ikke avlastning, selv om noen langtidsforsikringer gjør det.

Tips: Alzheimer’s Association foreslår å prøve avlastningstilbydere i en situasjon uten nød, slik at de er klare hvis du plutselig trenger hjelp.

Hvor finner jeg hjelp i nærheten?

Flere gratis tjenester i USA kan vise deg til lokal hjelp.

• Alzheimer’s Association 24/7-hjelpelinje: 1-800-272-3900. Hjelpelinjen er gratis og konfidensiell, bemannet døgnet rundt hver dag i året, med hjelp på mer enn 200 språk gjennom tospråklige ansatte eller tolker. Ring 711 for en relétjeneste. Du kan snakke om atferdsendringer, belastning hos pårørende, avlastningsalternativer, lokale tilbud med mer, og be om en lengre samtale med en omsorgskonsulent. Ansatte gir ikke medisinsk råd.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator, en offentlig tjeneste fra Administration for Community Living, kobler deg til tjenester for eldre voksne og deres familier. Du kan ringe, sende tekstmelding, chatte på nett eller sende e-post til opplært personale, eller søke etter sted. Den kan vise deg til ditt lokale Area Agency on Aging.
• ARCH National Respite Locator Service. ARCH-finneren hjelper deg å finne avlastningstilbydere etter delstat, og foreslår å kontakte din State Respite Coalition eller et Lifespan Respite-program først hvis delstaten din har ett. ARCH påpeker at de ikke kontrollerer tilbyderne, så gå gjennom erfaring og bakgrunn selv.

Hvordan finner jeg en støttegruppe?

Spør hjelpelinjen, eller søk på nett etter grupper i nærheten. Alzheimer’s Association driver støttegrupper for pårørende og folk som lever med demens, både personlig og på nett, ledet av opplærte fasilitatorer. Mange steder tilbyr også spesialiserte grupper, for eksempel for voksne pårørende eller for folk med tidlig Alzheimers eller Alzheimers med debut i yngre år. Organisasjonen er også vert for ALZConnected, et gratis nettfellesskap der pårørende deler råd.

Støttegrupper kan være et sted å lette hjertet uten å bli dømt, få praktiske tips fra folk som har vært der, og føle seg mindre alene. Hvis den første gruppen ikke passer, prøv en annen.

Hvordan ber jeg familie og venner om hjelp?

Vær konkret. Mange vil gjerne hjelpe, men vet ikke hva de kan tilby. NIA foreslår:

• Lag en liste over oppgaver andre kan ta over, og la folk velge.
• Start i det små hvis det er vanskelig å be om hjelp.
• Tilpass oppgaven til personen. Fetteren som elsker å lage mat, tar med middag på torsdager. Naboen som er god med skjemaer, hjelper med papirarbeid.
• Send tekstmelding eller e-post hvis det er ubehagelig å be ansikt til ansikt.
• Øv på et svar for når noen tilbyr hjelp: «Takk for at du spør. Her er det du kan gjøre.»
• Forvent noen nei, og prøv å ikke ta dem personlig.

Andre ideer: be noen sitte med personen én ettermiddag i uken, ta dem med på en kort tur, eller besøke og spille et spill sammen. Veiledningen vår om å spille sammen er lett å dele med besøkende.

Hva hvis noe skjer med meg?

Lag en enkel reserveplan nå. NIA foreslår at du bestemmer deg sammen med familie eller nære venner hvem som kan tre inn, og at du har en notatbok med nødnumre, medisiner, atferdstips som fungerer, og favorittaktiviteter. Alzheimer’s Association anbefaler også å ha personens medisinske kontakter og en oppdatert medisinliste lett tilgjengelig.

Når bør jeg få profesjonell eller akutt hjelp?

Snakk med legen din hvis tegn på belastning er regelmessige, hvis du føler deg deprimert, eller hvis du sliter med å takle det. Fortell legen at du er pårørende. NIA påpeker at rådgivere og sosialarbeidere kan hjelpe med vanskelige følelser og planlegging, og at Medicare, Medicaid og noen private forsikringer kan dekke noen kostnader for psykisk helse.

Hvis du føler deg i krise eller har tanker om å skade deg selv, ring eller send tekstmelding til 988 for å nå 988 Suicide & Crisis Lifeline, gratis og tilgjengelig 24/7. Hvis noen er i akutt fare, ring 911.

Kan felles aktiviteter gi meg en pause også?

Noen ganger. En rolig aktivitet dere begge liker, kan være en mildere del av dagen for deg, så vel som for personen du tar vare på: å lytte til gamle sanger, se på bilder, eller et spill som Samtalekort som ikke har noen riktige svar. Hvis personen liker selskap, kan en gruppeøkt med Bildebingo på et seniorsenter eller et dagprogram for voksne gi deg en times avlastning. Se aktiviteter for grupper på sykehjem for ideer.