देखभाल करने वाले का अपना ख़याल: आराम, सहारा और थकान के संकेत

अगर आप डिमेंशिया के साथ जी रहे किसी की देखभाल कर रहे हैं, तो आप शायद यह देर से, थके हुए, और उन कामों की सूची के साथ पढ़ रहे हैं जो अभी बाक़ी हैं। यह सामान्य है। अपना ख़याल रखना कोई विलासिता नहीं है, न ही सब कुछ निपटा लेने का इनाम। इसी से आप आगे चल पाते हैं।

इस पेज में थकान के चेतावनी संकेत, सचमुच का आराम कैसे लें, सहारा कहाँ मिले, और अमेरिका की कुछ मुफ़्त हेल्पलाइन के बारे में बताया गया है, जिन पर आप आज ही कॉल कर सकते हैं। अगर आप अमेरिका में नहीं हैं, तो इन्हें उदाहरण समझें और अपने यहाँ की स्थानीय अल्ज़ाइमर या डिमेंशिया संस्थाओं, अस्पतालों और सामाजिक सेवाओं से ऐसी ही मदद के बारे में पूछें।

देखभाल करने वाले की थकान के संकेत क्या हैं?

थकान अक्सर धीरे-धीरे घर कर जाती है, इसलिए अपने चेतावनी संकेत जानना काम आता है। National Institute on Aging (NIA) देखभाल करने वाले के तनाव के ये संकेत गिनाता है:

• बेहद थका हुआ, बोझिल या चिंतित महसूस करना;
• जल्दी ग़ुस्सा या बेसब्री आना;
• अकेला महसूस करना या दूसरों से कटा हुआ लगना;
• नींद में दिक़्क़त, या पूरी नींद न मिलना;
• उदास या निराश महसूस करना, या जिन चीज़ों में पहले मन लगता था उनमें दिलचस्पी खो देना;
• बार-बार सिरदर्द, दर्द या दूसरी शारीरिक तकलीफ़ें;
• कसरत या अपने लिए सेहतमंद खाना बनाने का समय न मिलना;
• नहाना या दूसरी निजी देखभाल छोड़ देना;
• शराब या नशीली चीज़ों का, या डॉक्टर की लिखी दवाओं का भी, ग़लत इस्तेमाल।

Alzheimer’s Association कुछ और संकेत जोड़ती है, जैसे बीमारी को नकारना, व्यक्ति पर ग़ुस्सा (“वे बस ज़िद कर रहे हैं”), भविष्य की चिंता, ध्यान लगाने में दिक़्क़त, और सेहत की परेशानियों का बढ़ना। वह सलाह देती है कि अगर ऐसे संकेत नियमित रूप से हों, तो अपने डॉक्टर से बात करें।

NIA की सलाह है कि पूरी तरह टूट जाने का इंतज़ार न करें। अपने संकेतों को जल्दी पहचानें और उन पर क़दम उठाएँ।

आज, पाँच मिनट में, मैं क्या कर सकता/सकती हूँ?

छोटे ठहराव भी गिनती में आते हैं। इनमें से कोई थकान को ठीक नहीं करता, पर एक कठिन दोपहर निकालने में मदद कर सकता है।

• बाहर निकलें। जब व्यक्ति सुरक्षित और शांत हो, तब बालकनी या आँगन में बैठें या गली के मोड़ तक टहल आएँ।
• धीरे-धीरे साँस लें। किसी कठिन सवाल का जवाब देने से पहले कुछ धीमी साँसें। आप जिनकी देखभाल करते हैं उनके साथ शांत साँसें का एक ठहराव भी साझा कर सकते हैं।
• पानी पिएँ और कुछ खा लें। अपना खाना भूल जाना आसान है।
• किसी एक दोस्त को मैसेज करें। कुछ माँगने के लिए नहीं, बस जुड़े रहने के लिए।
• अपने से कोई अच्छी बात कहें। NIA की अपना ख़याल रखने की गाइड ऐसे वाक्य सुझाती है: “मेरी पूरी कोशिश जारी है,” “मुझसे कमी रह जाती है, और यह ठीक है,” “जब हम शांति से साथ होंगे, उन पलों का मैं आनंद लूँगा/लूँगी।”

रिस्पाइट केयर क्या है, और वह कैसे मिलती है?

रिस्पाइट केयर आप जिनकी देखभाल करते हैं उनके लिए थोड़े समय की देखभाल है, ताकि आप आराम कर सकें। NIA का रिस्पाइट केयर पर पेज बताता है कि यह कुछ घंटों से लेकर कई हफ़्तों तक चल सकती है, और घर पर, किसी स्वास्थ्य देखभाल केंद्र में या एडल्ट डे केयर सेंटर में हो सकती है।

Alzheimer’s Association इसके आम प्रकार बताती है:

ख़र्च कौन उठाता है? NIA के अनुसार, परिवार, दोस्तों या स्वयंसेवकों से मिलने वाली रिस्पाइट में कुछ ख़र्च नहीं हो सकता। पेशेवर सेवाएँ घंटे या दिन के हिसाब से पैसे लेती हैं। अमेरिका में हॉस्पिस केयर पा रहे व्यक्ति के लिए Medicare अस्पताल या स्किल्ड नर्सिंग फ़ैसिलिटी में लगातार पाँच दिन तक की रिस्पाइट का ज़्यादातर ख़र्च उठाता है। Medicaid मदद कर सकता है। ज़्यादातर निजी स्वास्थ्य बीमा रिस्पाइट को कवर नहीं करते, हालाँकि कुछ दीर्घकालिक देखभाल बीमा योजनाएँ करती हैं। ये अमेरिका के नियम हैं; दूसरे देशों में नियम अलग होते हैं, इसलिए अपने बीमा या स्थानीय सेवाओं से पूछें।

सुझाव: Alzheimer’s Association सुझाती है कि रिस्पाइट देने वालों को किसी आपात स्थिति के बिना आज़माकर रखें, ताकि अचानक मदद चाहिए तो वे तैयार हों।

अपने आस-पास मदद कहाँ मिलेगी?

अमेरिका में कई मुफ़्त सेवाएँ स्थानीय मदद तक पहुँचा सकती हैं। ये यहाँ अमेरिका के उदाहरण के तौर पर दी गई हैं; दूसरे देशों में स्थानीय अल्ज़ाइमर या डिमेंशिया संस्था, अस्पताल का मेमोरी क्लिनिक या सामाजिक सेवा विभाग ऐसी ही मदद दे सकते हैं।

• Alzheimer’s Association 24/7 हेल्पलाइन: 1-800-272-3900। हेल्पलाइन मुफ़्त और गोपनीय है, साल के हर दिन चौबीसों घंटे चलती है, और द्विभाषी कर्मचारियों या दुभाषियों के ज़रिए 200 से ज़्यादा भाषाओं में मदद मिलती है। रिले सेवा के लिए 711 डायल करें। आप व्यवहार में बदलाव, देखभाल करने वाले के तनाव, रिस्पाइट के विकल्प, स्थानीय कार्यक्रमों और बहुत कुछ पर बात कर सकते हैं, और किसी केयर कंसल्टेंट से लंबी बातचीत के लिए कह सकते हैं। कर्मचारी चिकित्सकीय सलाह नहीं देते।
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116। Eldercare Locator, Administration for Community Living की एक सार्वजनिक सेवा, आपको बुज़ुर्गों और उनके परिवारों के लिए सेवाओं से जोड़ती है। आप प्रशिक्षित कर्मचारियों को कॉल, टेक्स्ट, ऑनलाइन चैट या ईमेल कर सकते हैं, या जगह के हिसाब से खोज सकते हैं। यह आपको आपके स्थानीय Area Agency on Aging तक पहुँचा सकता है।
• ARCH National Respite Locator Service। ARCH रिस्पाइट लोकेटर राज्य के हिसाब से रिस्पाइट देने वालों को खोजने में मदद करता है, और सुझाव देता है कि अगर आपके राज्य में State Respite Coalition या Lifespan Respite कार्यक्रम है, तो पहले उससे संपर्क करें। ARCH बताता है कि वह देने वालों की जाँच नहीं करता, इसलिए उनका अनुभव और पृष्ठभूमि आप ख़ुद परखें।

सहायता समूह कैसे खोजूँ?

हेल्पलाइन से पूछें या अपने आस-पास के समूह ऑनलाइन खोजें। Alzheimer’s Association देखभाल करने वालों और डिमेंशिया के साथ जी रहे लोगों के लिए प्रशिक्षित संचालकों की अगुवाई में, सामने बैठकर और ऑनलाइन, सहायता समूह चलाती है। कई जगहें ख़ास समूह भी चलाती हैं, जैसे वयस्क देखभाल करने वालों के लिए, या कम उम्र में शुरू हुए या शुरुआती अवस्था के अल्ज़ाइमर के साथ जी रहे लोगों के लिए। वह ALZConnected भी चलाती है, एक मुफ़्त ऑनलाइन समुदाय जहाँ देखभाल करने वाले सलाह साझा करते हैं।

सहायता समूह ऐसी जगह हो सकते हैं जहाँ आप बिना किसी के परखे अपना मन हल्का कर सकें, उन लोगों से व्यावहारिक सुझाव ले सकें जो इस राह से गुज़र चुके हैं, और कम अकेला महसूस करें। अगर पहला समूह न जमे, तो दूसरा आज़माएँ।

परिवार और दोस्तों से मदद कैसे माँगें?

ख़ास बनें। बहुत-से लोग मदद करना चाहते हैं पर नहीं जानते कि क्या पेशकश करें। NIA सुझाता है:

• एक सूची रखें उन कामों की जो दूसरे अपने ऊपर ले सकते हैं, और लोगों को चुनने दें।
• छोटे से शुरू करें, अगर माँगना मुश्किल लगे।
• काम को व्यक्ति से मिलाएँ। खाना बनाने का शौक़ रखने वाला चचेरा भाई गुरुवार को रात का खाना ले आए। काग़ज़ी काम में माहिर पड़ोसी फ़ॉर्म भरने में मदद करे।
• टेक्स्ट या ईमेल करें, अगर आमने-सामने माँगना असहज लगे।
• जवाब का अभ्यास कर लें, जब कोई पूछे: “पूछने के लिए शुक्रिया। आप यह कर सकते हैं।”
• कुछ “ना” के लिए तैयार रहें और उन्हें दिल पर न लें।

और विचार: किसी से कहें कि हफ़्ते में एक दोपहर व्यक्ति के साथ बैठे, उन्हें छोटी सैर पर ले जाए, या मिलने आकर साथ कोई खेल खेले। हमारी साथ मिलकर खेलने की गाइड मिलने आने वालों को भेजना आसान है।

अगर मुझे कुछ हो जाए तो?

अभी एक सीधी-सादी वैकल्पिक योजना बना लें। NIA सुझाता है कि परिवार या क़रीबी दोस्तों के साथ तय कर लें कि कौन संभालेगा, और एक नोटबुक रखें जिसमें आपातकालीन नंबर, दवाएँ, काम आने वाले व्यवहार-सुझाव और पसंदीदा गतिविधियाँ हों। Alzheimer’s Association यह भी सलाह देती है कि व्यक्ति के चिकित्सा संपर्क और दवाओं की ताज़ा सूची आसानी से मिल जाने वाली जगह पर रखें।

पेशेवर या तुरंत मदद कब लेनी चाहिए?

अगर तनाव के संकेत नियमित हों, आप उदास महसूस करें, या सँभालने में दिक़्क़त हो रही हो, तो अपने डॉक्टर से बात करें। डॉक्टर को बताएँ कि आप देखभाल करने वाले हैं। NIA बताता है कि काउंसलर और सोशल वर्कर मुश्किल भावनाओं और योजना बनाने में मदद कर सकते हैं, और अमेरिका में Medicare, Medicaid और कुछ निजी बीमा मानसिक स्वास्थ्य के कुछ ख़र्च कवर कर सकते हैं।

अगर आपको संकट जैसा लगे या अपने को नुक़सान पहुँचाने के विचार आएँ, तो अमेरिका में 988 Suicide & Crisis Lifeline तक पहुँचने के लिए 988 पर कॉल या टेक्स्ट करें, जो मुफ़्त है और 24/7 उपलब्ध है। अमेरिका से बाहर हों, तो अपने देश की संकट-सहायता सेवा या स्थानीय आपातकालीन नंबर (भारत में 112) पर संपर्क करें। अगर किसी की जान को तुरंत ख़तरा हो, तो अपने स्थानीय आपातकालीन नंबर पर कॉल करें (अमेरिका में 911)।

क्या साथ मिलकर की जाने वाली गतिविधियाँ मुझे भी आराम दे सकती हैं?

कभी-कभी। कोई शांत गतिविधि, जो आप दोनों को पसंद हो, आपके लिए भी उतना ही कोमल हिस्सा बन सकती है जितना आप जिनकी देखभाल करते हैं उनके लिए: पुराने गाने सुनना, फ़ोटो देखना, या बातचीत कार्ड जैसा खेल, जिसमें कोई सही जवाब नहीं होता। अगर व्यक्ति को साथ पसंद है, तो किसी सीनियर सेंटर या एडल्ट डे प्रोग्राम में तस्वीरों वाला बिंगो का समूह सत्र आपको एक घंटे का आराम दे सकता है। कुछ विचारों के लिए केयर होम के समूहों के लिए गतिविधियाँ देखें।