Selbstfürsorge für pflegende Angehörige: Entlastung, Unterstützung und Anzeichen von Überlastung

Wenn Sie einen Menschen mit Demenz begleiten, lesen Sie das hier wahrscheinlich spät, müde und mit einer Liste von Dingen, die Sie noch nicht getan haben. Das ist normal. Für sich selbst zu sorgen ist kein Luxus und keine Belohnung dafür, dass alles erledigt ist. Es ist das, was es Ihnen möglich macht durchzuhalten.

Diese Seite behandelt die Warnzeichen von Überlastung, wie Sie eine echte Pause bekommen, wo Sie Unterstützung finden und welche kostenlosen Hilfsangebote es gibt, auch Hotlines in den USA, die für Leserinnen und Leser dort gedacht sind.

Was sind Anzeichen von Überlastung bei pflegenden Angehörigen?

Überlastung schleicht sich oft langsam ein, deshalb hilft es, die eigenen Warnzeichen zu kennen. Das National Institute on Aging (NIA) nennt Anzeichen von Belastung bei pflegenden Angehörigen, darunter:

• sich erschöpft, überfordert oder ängstlich fühlen;
• schnell wütend oder ungeduldig werden;
• sich einsam oder von anderen abgeschnitten fühlen;
• Schlafprobleme oder zu wenig Schlaf;
• sich traurig oder hoffnungslos fühlen oder das Interesse an Dingen verlieren, die Ihnen früher Freude gemacht haben;
• häufige Kopfschmerzen, Schmerzen oder andere körperliche Beschwerden;
• keine Zeit für Bewegung oder dafür, sich etwas Gesundes zu kochen;
• Duschen oder andere Körperpflege auslassen;
• Missbrauch von Alkohol oder Drogen, auch von verschreibungspflichtigen Medikamenten.

Die Alzheimer’s Association ergänzt Anzeichen wie Verleugnung der Krankheit, Wut auf die Person („Er ist einfach stur“), Angst vor der Zukunft, Konzentrationsprobleme und gesundheitliche Beschwerden, die sich bemerkbar machen. Sie rät, mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt zu sprechen, wenn Sie solche Anzeichen regelmäßig haben.

Der Rat des NIA lautet, nicht zu warten, bis Sie völlig überwältigt sind. Bemerken Sie Ihre Anzeichen früh und handeln Sie danach.

Was kann ich heute in fünf Minuten tun?

Auch kleine Pausen zählen. Keine davon behebt Überlastung, aber sie können Sie durch einen schweren Nachmittag bringen.

• Gehen Sie kurz nach draußen. Setzen Sie sich auf den Balkon oder gehen Sie zum Briefkasten, solange die Person sicher und zufrieden ist.
• Atmen Sie langsam. Ein paar langsame Atemzüge, bevor Sie eine schwere Frage beantworten. Sie können auch mit der Person, die Sie begleiten, eine gemeinsame Pause mit Ruhig atmen machen.
• Trinken Sie etwas Wasser und essen Sie etwas. Eigene Mahlzeiten vergisst man leicht.
• Schreiben Sie einer Freundin oder einem Freund. Nicht, um etwas zu erbitten, sondern nur, um in Kontakt zu sein.
• Sagen Sie sich etwas Freundliches. Der Ratgeber des NIA zur Selbstfürsorge schlägt Sätze vor wie „Ich tue, was ich kann“, „Ich bin nicht perfekt, und das ist in Ordnung“ und „Ich werde die Momente genießen, in denen wir friedlich beisammen sein können.“

Was ist Entlastungspflege, und wie bekomme ich sie?

Entlastungspflege (englisch Respite Care) ist kurzzeitige Betreuung der Person, die Sie begleiten, damit Sie sich ausruhen können. Die Seite des NIA zur Entlastungspflege erklärt, dass sie von wenigen Stunden bis zu mehreren Wochen dauern kann und zu Hause, in einer Gesundheitseinrichtung oder in einer Tagespflege stattfinden kann.

Die Alzheimer’s Association beschreibt gängige Formen:

Wer zahlt? Laut NIA kostet Entlastung durch Familie, Freunde oder Ehrenamtliche möglicherweise nichts. Professionelle Dienste berechnen Stunden oder Tage. Für eine Person in Hospizbetreuung übernimmt Medicare (die US-Krankenversicherung für ältere Menschen) den größten Teil der Kosten für bis zu fünf aufeinanderfolgende Tage Entlastungspflege in einem Krankenhaus oder einer Pflegeeinrichtung. Medicaid kann helfen. Die meisten privaten Krankenversicherungen übernehmen Entlastungspflege nicht, manche Pflegeversicherungen schon. Außerhalb der USA hängt es vom Land ab; fragen Sie bei Ihrer Pflegekasse oder einem Pflegestützpunkt nach, welche Leistungen es für Entlastung gibt.

Tipp: Die Alzheimer’s Association rät, Anbieter von Entlastungspflege in einer Situation ohne Notfall auszuprobieren, damit sie bereit sind, wenn Sie plötzlich Hilfe brauchen.

Wo finde ich Hilfe in meiner Nähe?

Fragen Sie zuerst vor Ort: Ein Pflegestützpunkt oder eine Pflegeberatung, Ihre Pflegekasse und die Alzheimer-Gesellschaft Ihres Landes oder Ihrer Region beraten meist kostenlos zu Entlastung, Leistungen und Angeboten in Ihrer Nähe. Die folgenden Dienste gibt es in den USA; sie zeigen, welche Art von Hilfe Sie auch anderswo suchen können.

• 24/7-Helpline der Alzheimer’s Association: 1-800-272-3900. Die Helpline ist kostenlos und vertraulich, an jedem Tag des Jahres rund um die Uhr besetzt und bietet Hilfe in mehr als 200 Sprachen durch zweisprachige Mitarbeitende oder Dolmetscher. Für einen Vermittlungsdienst wählen Sie 711. Sie können über Verhaltensänderungen, die Belastung als pflegende Angehörige, Entlastungsmöglichkeiten, örtliche Programme und mehr sprechen und um ein längeres Gespräch mit einer Pflegeberaterin oder einem Pflegeberater bitten. Die Mitarbeitenden geben keine medizinische Beratung.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Der Eldercare Locator, ein öffentlicher Dienst der Administration for Community Living, verbindet Sie mit Angeboten für ältere Menschen und ihre Familien. Sie können geschultes Personal anrufen, ihm schreiben, online chatten oder eine E-Mail senden oder nach Ort suchen. Er kann Sie an Ihre örtliche Area Agency on Aging verweisen.
• ARCH National Respite Locator Service. Der ARCH-Entlastungsfinder hilft Ihnen, Anbieter von Entlastungspflege nach Bundesstaat zu finden, und rät, zuerst Ihre State Respite Coalition oder Ihr Lifespan-Respite-Programm zu kontaktieren, falls Ihr Staat eines hat. ARCH weist darauf hin, dass es Anbieter nicht prüft, also prüfen Sie Erfahrung und Hintergrund selbst.

Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe?

Fragen Sie bei der Beratungsstelle nach oder suchen Sie online nach Gruppen in Ihrer Nähe. Die Alzheimer’s Association führt Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige und Menschen mit Demenz durch, vor Ort und online, geleitet von geschulten Moderatorinnen und Moderatoren. Viele Orte bieten auch spezielle Gruppen an, zum Beispiel für erwachsene pflegende Angehörige oder für Menschen mit früh beginnender Alzheimer-Krankheit oder im frühen Stadium. Außerdem betreibt sie ALZConnected, eine kostenlose Online-Gemeinschaft, in der pflegende Angehörige Rat austauschen.

Selbsthilfegruppen können ein Ort sein, an dem man ohne Urteil Dampf ablassen, praktische Tipps von Menschen mit eigener Erfahrung bekommen und sich weniger allein fühlen kann. Wenn die erste Gruppe nicht passt, probieren Sie eine andere.

Wie bitte ich Familie und Freunde um Hilfe?

Seien Sie konkret. Viele Menschen möchten helfen und wissen nicht, was sie anbieten könnten. Das NIA schlägt vor:

• Führen Sie eine Liste mit Aufgaben, die andere übernehmen könnten, und lassen Sie die Leute auswählen.
• Fangen Sie klein an, wenn Fragen schwerfällt.
• Passen Sie die Aufgabe zur Person. Der Cousin, der gern kocht, bringt donnerstags das Abendessen. Die Nachbarin, die gut mit Formularen umgehen kann, hilft beim Papierkram.
• Schreiben Sie eine Nachricht oder E-Mail, wenn ein Gespräch von Angesicht zu Angesicht unangenehm ist.
• Üben Sie eine Antwort für den Fall, dass jemand Hilfe anbietet: „Danke, dass Sie fragen. Das können Sie tun.“
• Rechnen Sie mit einigen Absagen und versuchen Sie, sie nicht persönlich zu nehmen.

Weitere Ideen: Bitten Sie jemanden, einmal pro Woche einen Nachmittag bei der Person zu sitzen, mit ihr einen kurzen Ausflug zu machen oder zu Besuch zu kommen und gemeinsam ein Spiel zu spielen. Unser Ratgeber zum gemeinsamen Spielen lässt sich leicht an Besucherinnen und Besucher weitergeben.

Was, wenn mir etwas zustößt?

Machen Sie jetzt einen einfachen Ersatzplan. Das NIA schlägt vor, mit Familie oder engen Freunden zu klären, wer einspringen würde, und ein Heft mit Notrufnummern, Medikamenten, Verhaltenstipps, die funktionieren, und liebsten Beschäftigungen zu führen. Die Alzheimer’s Association empfiehlt außerdem, die medizinischen Kontakte der Person und eine aktuelle Medikamentenliste leicht auffindbar aufzubewahren.

Wann sollte ich professionelle oder dringende Hilfe suchen?

Sprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wenn Belastungsanzeichen regelmäßig auftreten, wenn Sie sich niedergeschlagen fühlen oder wenn Sie Mühe haben, zurechtzukommen. Sagen Sie, dass Sie pflegende Angehörige oder pflegender Angehöriger sind. Das NIA weist darauf hin, dass Beraterinnen und Sozialarbeiter bei schwierigen Gefühlen und bei der Planung helfen können und dass Medicare, Medicaid und manche private Versicherungen einen Teil der Kosten für psychische Gesundheit übernehmen können.

Wenn Sie sich in einer Krise fühlen oder daran denken, sich etwas anzutun, wenden Sie sich an die Telefonseelsorge (in Deutschland unter 116 123, kostenlos und rund um die Uhr) oder an den örtlichen Krisendienst. In den USA erreichen Sie per Anruf oder SMS unter 988 die 988 Suicide & Crisis Lifeline, kostenlos und rund um die Uhr. Wenn jemand in unmittelbarer Gefahr ist, rufen Sie den Notruf an (in der EU 112, in den USA 911).

Können gemeinsame Beschäftigungen mir auch eine Pause verschaffen?

Manchmal. Eine ruhige Beschäftigung, die Ihnen beiden gefällt, kann ein sanfterer Teil des Tages für Sie sein wie für die Person, die Sie begleiten: alte Lieder hören, Fotos anschauen oder ein Spiel wie Gesprächskarten, bei dem es keine richtigen Antworten braucht. Wenn die Person Gesellschaft mag, kann eine Gruppenrunde mit Bilder-Bingo in einem Seniorentreff oder einer Tagespflege Ihnen eine Stunde Entlastung geben. Ideen finden Sie unter Beschäftigung für Gruppen im Pflegeheim.