Aller à l’hôpital avec la démence

Une visite à l’hôpital peut bouleverser les routines familières et être difficile à comprendre. Une personne atteinte de démence peut avoir besoin de plus de temps, d’explications et d’aide pour les gestes du quotidien pendant son séjour. Préparer ce que vous transmettez au personnel peut aider la personne et ceux qui l’accompagnent.

Le guide de l’Alzheimer’s Association sur l’hospitalisation et la sortie et le guide de Dementia Australia sur l’hospitalisation recommandent de préparer des informations utiles, des objets familiers et des questions pour le suivi. Les consignes du personnel hospitalier priment sur ce guide général.

Comment préparer une visite prévue ?

Si la visite est programmée, demandez à la personne ce qu’elle en comprend et ce qu’elle souhaite savoir. Associez-la aux décisions autant qu’elle le souhaite. Certaines personnes préfèrent être informées longtemps à l’avance ; d’autres se sentent moins anxieuses avec une explication courte et calme, juste avant. Suivez autant que possible sa préférence.

Demandez à l’hôpital quelles informations et quelles affaires apporter. Une liste actuelle des médicaments, les allergies connues et les noms et numéros des professionnels de santé habituels peuvent aider le personnel. Apportez des lunettes, des appareils auditifs, des vêtements familiers, des articles de toilette et un objet de réconfort si l’hôpital l’autorise. Ne gardez avec la personne les documents juridiques ou de directives anticipées que s’ils sont utiles, et seulement si la personne ou le décideur habilité choisit de les apporter.

Prévoyez qui peut accompagner la personne et comment la famille ou les proches de confiance se partageront les nouvelles. Si une personne ne peut pas rester, demandez à un autre proche de confiance de prendre le relais. La personne peut souhaiter de la compagnie à certains moments de la visite, et de l’intimité à d’autres.

Quelles informations transmettre au personnel ?

Partagez les détails qui aident le personnel à communiquer avec cette personne et à la soigner. Avec son accord, rédigez une courte note indiquant son prénom préféré, sa façon de communiquer, ce qui l’aide à comprendre, ainsi que les routines ou objets de réconfort qui comptent. Vous pouvez aussi préciser comment elle montre la douleur ou la détresse si elle n’utilise pas les mots pour cela.

Gardez la note brève et confidentielle. Ne la partagez qu’avec les membres de l’équipe qui en ont besoin. Demandez au personnel comment il préfère recevoir ces informations et où il souhaite les garder. Ne laissez pas de données sensibles sur un tableau public ni ne les communiquez à des visiteurs qui n’en ont pas besoin.

La personne doit participer aux échanges autant que possible. Demandez au personnel de s’adresser directement à elle, d’utiliser des mots simples et de lui laisser le temps de répondre. Si vous devez ajouter quelque chose qu’elle ne peut peut-être pas se rappeler, expliquez ce que vous avez observé sans deviner la cause.

Comment aider pendant un passage aux urgences ?

Si le déplacement est imprévu, décrivez ce qui s’est passé, quand cela a commencé et ce qui a changé par rapport au comportement habituel de la personne. Le personnel peut poser plusieurs fois la même question. Une courte note écrite peut vous aider à donner le même récit clair à différentes personnes.

Indiquez au personnel que la personne est atteinte de démence et ce qui l’aide habituellement. Demandez qui sera la personne de référence pour les nouvelles. Si la personne attend, une voix familière, un objet calme à regarder, ou ses lunettes et appareils auditifs peuvent aider, si le personnel confirme qu’ils peuvent être utilisés.

Suivez les consignes de l’équipe soignante. Avant d’aider pour la nourriture, la boisson, un médicament, la marche ou les soins personnels, vérifiez auprès du personnel ce qui est sûr à ce moment-là. Les examens ou traitements hospitaliers peuvent modifier pendant un temps ce que la personne est capable de faire.

Que faire si la personne semble soudainement différente ?

Prévenez rapidement l’infirmier ou le médecin si la personne devient soudainement plus confuse ou se comporte très différemment de son habitude. Ne supposez pas qu’il s’agit uniquement de la démence. Les recommandations du NHS sur la confusion soudaine indiquent qu’une confusion soudaine demande une attention médicale immédiate.

Précisez quand le changement a commencé et ce que vous avez remarqué. Une personne peut manifester son inconfort par des changements d’expression, de mouvements, de sommeil ou d’alimentation, même si elle ne peut pas l’expliquer. Demandez à l’équipe soignante d’évaluer le changement plutôt que d’essayer de le diagnostiquer vous-même.

Comment soutenir la personne pendant un séjour à l’hôpital ?

Gardez les routines familières lorsque le personnel confirme qu’elles sont sans risque. Apportez une photo familière ou un autre objet de réconfort, réduisez si possible le bruit superflu et expliquez une étape à la fois. Laissez la personne faire ce qu’elle peut et souhaite faire. Demandez au personnel avant de déplacer du matériel, de changer de chambre ou d’aider pour les repas et les soins personnels.

La personne peut avoir besoin d’aide pour utiliser le bouton d’appel, trouver les toilettes ou comprendre un nouvel emploi du temps. Dites au personnel de quelle aide elle a habituellement besoin, et demandez comment solliciter de l’aide entre les visites. Si la personne souhaite qu’un proche reste avec elle, demandez quelles visites ou quelle présence de nuit l’hôpital peut autoriser.

Un séjour hospitalier peut aussi épuiser les aidants. Si la personne est d’accord, organisez qu’un autre proche de confiance prenne un relais. Interrogez le référent de l’hôpital ou l’assistant social sur le soutien offert à la personne et à la famille pendant la durée du séjour.

Que vérifier avant la sortie de la personne ?

Demandez un plan de sortie écrit. Vérifiez qu’il précise les rendez-vous de suivi, les soins à assurer, les éventuels changements de médicaments et la personne à contacter en cas de problème. Si les consignes ne sont pas claires, demandez à l’équipe de sortie de les expliquer avant de partir.

Discutez de l’aide nécessaire à domicile. Pensez à qui aidera pour les repas, les déplacements, la toilette, les rendez-vous et les éventuels nouveaux équipements ou services à domicile. Soyez honnête sur ce que la famille et les amis peuvent assurer. Si le plan vous semble difficile à tenir, demandez au responsable de la sortie quels autres services locaux existent.

Après le retour à la maison, laissez-vous le temps de vous reposer et de retrouver les routines familières. Ne partagez le plan écrit qu’avec les personnes que la personne a accepté d’associer. Si elle devient soudainement confuse ou très malade, demandez une aide médicale urgente plutôt que d’attendre le suivi de routine.

Une visite sereine n’est pas toujours possible, surtout en cas d’urgence. La préparation, une communication claire et un plan de sortie écrit peuvent néanmoins aider chacun à savoir ce qui se passera ensuite.