Kaip rinktis demencijos programėles ir žaidimus

Programėlių parduotuvėse pilna žaidimų, pažymėtų kaip skirtų senjorams, atminčiai ar demencijai. Kai kurie iš jų sukurti apgalvotai. Kiti prideda medicininiais atrodančių pažadų, laikmačių, kurie žaidimą paverčia testu, arba reklamų ir duomenų rinkimo. Šiame puslapyje pateikiamas būdas patiems įvertinti bet kurią programėlę. Kitų produktų nereitinguojame ir nevertiname.

Ką nuspręsti prieš renkantis demencijos programėlę?

Nuspręskite, ko norite iš programėlės. „Žaidimas mamai“ gali reikšti labai skirtingus dalykus, ir geriausias pasirinkimas vienam tikslui dažnai yra prastas kitam.

Tyrimai apie struktūruotą „kognityvinę stimuliaciją“ demencija sergantiems žmonėms dažniausiai apima grupinius užsiėmimus, kuriuos veda apmokyti darbuotojai, su diskusijomis, žodžių žaidimais, dėlionėmis, muzika ir kūrybine veikla. Cochrane apžvalga rado nedidelę naudą vidutiniškai, o skirtingi tyrimai rodė skirtingus rezultatus. Tokia socialinė, įvairi programa nėra tas pats, kas vienas programėlės žaidimas, todėl bet kurią programėlę vertinkite kaip vieną bendrą veiklą tarp daugelio.

Kaip sužinoti, ar programėlė tinka žmogaus gebėjimams?

Stebėkite, kaip jis reaguoja, o ne remkitės diagnoze ar etapo etikete. Du žmonės „to paties etapo“ gali labai skirtis regėjimu, klausa, rankų valdymu, kalba ir patogumu naudotis ekranais. Alzheimerio asociacija pataria atsižvelgti į ankstesnius pomėgius ir dabartinius gebėjimus ir orientuotis į malonumą, o ne į pasiekimus.

Geros tinkamumo žymės:

• pradeda ar prisijungia be didelio įkalbinėjimo;
• šypsosi, komentuoja ar pasakoja istoriją;
• klaidos, atrodo, jo neerzina;
• noriai sustoja, kai laikas baigti.

Netinkamumo žymės:

• kartojasi „aš nemoku“ ar „tai kvaila“;
• painiava, ką paliesti;
• nusivylimas, gėda ar įrenginio atstūmimas;
• veikia tik tada, kai beveik viską padarote patys.

Nerimas yra signalas, o ne kažkas, per ką reikia prasibrauti. Žr. ką daryti, kai jie sako ne. Veiklos idėjų, pagrįstų etapais, ne tik programėlėms, rasite ankstyvojo ir vėlyvojo etapo veiklos puslapiuose.

Kokių dizaino savybių ieškoti ar vengti?

Ieškokite ramaus, paprasto, suaugusiesiems skirto dizaino ir venkite visko, kas prideda spaudimo.

Reklamos ir pirkimo raginimai lengvai paliečiami atsitiktinai.

Kaip patikrinti programėlės privatumą?

Patikrinkite, ką programėlė renka, su kuo dalijasi ir ar galite ją ištrinti. Prieš įdiegdami:

1. Perskaitykite parduotuvės privatumo santrauką. Google Play Duomenų saugos skyrius ir App Store privatumo informacijos skyrius nurodo duomenų tipus, kuriuos programėlė gali rinkti ir dalytis. Abi bendrovės pažymi, kad šią informaciją pateikia kūrėjai patys, todėl tai yra pradžios taškas, o ne auditas.
2. Klauskite, ar reikia paskyros. Jei programėlė rodo tik paveikslėlius ar paprastus žaidimus, gali nereikėti, kad ji žinotų jūsų vardą, el. paštą ar gimimo datą.
3. Patikrinkite leidimus. Ar atitikimo žaidimui iš tikrųjų reikia vietos, kontaktų, mikrofono ar visos nuotraukų bibliotekos? Išjunkite viską, ko nereikia.
4. Ieškokite reklamų ir analitikos. Reklamos ir stebėjimo įrankiai gali siųsti duomenis apie tai, kaip programėle naudojamasi, kitoms bendrovėms.
5. Sužinokite, kur keliauja nuotraukos. Jei pridedate šeimos nuotraukas, ar jos lieka įrenginyje, ar įkeliamos į serverį? Ar galite jas pašalinti?
6. Patikrinkite ištrynimą. Privatumo politikoje ar duomenų santraukoje ieškokite, kaip ištrinti duomenis ir paskyrą. Programėlė, kuri sako, kad duomenų ištrinti negalima, reikalauja papildomo atsargumo, ypač jei joje laikomos nuotraukos ar sveikatos duomenys.
7. Perskaitykite privatumo politiką, kad aiškiai sužinotumėte, kas renkama, kodėl, kiek laiko ir su kuo dalijamasi.

Ar HIPAA saugo informaciją demencijos programėlėse?

Paprastai ne, ir tai daugelį nustemba. JAV Sveikatos ir žmogiškųjų paslaugų departamentas paaiškina, kad HIPAA taikoma sveikatos draudimo planams, daugumai sveikatos priežiūros teikėjų, sveikatos duomenų tarpininkams ir jų verslo partneriams. Daugeliu atvejų ji nesaugo duomenų, kuriuos įvedate į programėlę asmeniniam naudojimui, nebent ją pateikė įpareigotas subjektas ar jo verslo partneris. „Demencijos programėlė“ iš programėlių parduotuvės dažnai nepatenka į HIPAA, net jei kalba apie sveikatą.

Kas saugo sveikatos duomenis programėlėse, kurių HIPAA neapima?

Daugelį jų apima Federalinės prekybos komisijos (FTC) Sveikatos duomenų pažeidimo pranešimo taisyklė. 2024 m. FTC patvirtino pakeitimus, kuriais paaiškino, kad taisyklė taikoma sveikatos programėlėms ir panašioms technologijoms, nepatenkančioms į HIPAA. „Pažeidimas“ apima neteisėtą duomenų atskleidimą, o ne tik įsilaužimą, o bendrovės privalo pranešti paveiktiems žmonėms ir FTC. Tai saugumo tinklas, kai kas nors nutinka, o ne pažadas, kad programėlė renka tik tai, ko reikia.

Kaip vertinti teiginius apie tyrimus ir įrodymus?

Įrodymų teiginius skaitykite lėtai ir labiausiai abejokite didžiausiais pažadais. Klauskite:

• Ką tiksliai tyrė? Vieno lavinimo programos tyrimas nerodo, kad kiekvienas programėlės žaidimas veikia taip pat.
• Ką tyrė? Rezultatai sveikiems vyresnio amžiaus žmonėms gali netikti žmogui, gyvenančiam su demencija.
• Ką matavo? Geresnis žaidimo įgūdis yra kas kita nei pokyčiai kasdieniame gyvenime, pokalbiuose, nuotaikoje ar savarankiškume.
• Koks tyrimas stiprus? Atsitiktinės atrankos kontroliuojamas tyrimas (RCT) palygina grupę, naudojančią programėlę, su grupe, kuri jos nenaudoja. Tai geras dizainas, bet vienas mažas ar trumpas RCT nėra įrodymas. Ieškokite kelių tyrimų, atliktų nepriklausomų mokslininkų, kurie sutampa.
• Ar teigiama, kad keičiama liga? Tyrimas, rodantis nedidelius pagerėjimus teste, nėra įrodymas, kad programėlė sulėtina, užkerta kelią ar gydo demenciją.

Nacionalinio senėjimo instituto puslapyje apie kognityvinę sveikatą ir vyresnio amžiaus žmones aprašomas didelis NIH finansuotas struktūruoto kognityvinio lavinimo tyrimas, o paskui skaitytojai perspėjami saugotis teiginių, kad tam tikri kompiuteriniai ir internetiniai žaidimai gali pagerinti atmintį ir mąstymą. Jame sakoma, kad dar nepakanka įrodymų, jog komerciškai prieinamos smegenų lavinimo programėlės turi tokį patį poveikį kaip tame tyrime išbandytas lavinimas. Daugiau skaitykite mūsų vadove apie smegenų žaidimus ir įrodymus bei ką sako tyrimai apie demencijos prevenciją.

Koks yra viešas klaidinančio teiginio pavyzdys?

2016 m. sausį FTC paskelbė susitarimą su „Lumosity“, „smegenų lavinimo“ programos kūrėjais. FTC tvirtino, kad bendrovė be pakankamų įrodymų teigė, jog jos žaidimai gali atitolinti su amžiumi susijusį pažintinį nuosmukį ir apsaugoti nuo lengvo pažintinio sutrikimo, demencijos ir Alzheimerio ligos. Bendrovė sutiko sumokėti 2 mln. dolerių ir ateityje tokiems teiginiams turės turėti patikimų mokslinių įrodymų. Ši byla primena, kad rinkodaros kalba nėra įrodymas.

Kurie žodžiai yra įspėjamieji signalai?

Būkite atsargūs, kai programėlė ar skelbimas teigia, kad:

• demenciją ar Alzheimerio ligą „užkerta kelią“, „apverčia“, „sustabdo“ ar „išgydo“;
• yra „klinikiškai įrodyta“, neįvardijant tyrimo, jame dalyvavusių žmonių ir to, ką matavo;
• pateikia „smegenų amžių“ ar atminties balą, kuris užsimena apie diagnozę;
• „paaštrins“, „sustiprins“ ar „lavins“ smegenis;
• naudoja liudijimus kaip įrodymą.

Jei abejojate dėl teiginio, klauskite žmogaus gydytojo.

Kur čia Golden Moments?

Golden Moments siūlo paprastą bendrą veiklą, o ne atminties testą, terapiją ar medicininius patarimus. Mūsų žaidimai, pavyzdžiui, Paveikslėlių poros, Pokalbių kortos, Nuotraukų poros, Paveikslėlių bingas ir Ramus kvėpavimas, sukurti malonumui ir pokalbiams. Jie nediagnozuoja, negydo, neužkerta kelio demencijai ir jos nematuoja, ir neteikiame jokių teiginių apie atmintį ar mąstymą.

Taip pat kuriame nemokamą programėlę Golden Moments iPhone, iPad ir Android įrenginiams. Joje yra švelnus paveikslėlių atitikimas su dideliais langeliais, žaidimai su jūsų pasirinktomis šeimos nuotraukomis ir paveikslėlių paketai, veikiantys neprisijungus, be paskyros, reklamų, laikmačio ar taškų. Tas pats kontrolinis sąrašas taikomas ir jai: jos App Store privatumo etiketėje nurodyta „Data Not Collected“ (nerenkami duomenys), o programėlės privatumo politika paaiškina, kur laikomos nuotraukų kopijos.

Geriau, kad mus įvertintumėte patys, o ne pasitikėtumėte mumis. Naudokite šiame puslapyje pateiktą sąrašą, perskaitykite mūsų privatumo puslapį ir medicininį atsakomybės apribojimą ir nustokite naudoti bet ką, įskaitant mūsų programėlę, jei tai netinka žmogui, kuriuo rūpinatės.

Koks protingas būdas išbandyti naują programėlę?

Išbandykite ją kartu kelias savaites ir stebėkite, kas vyksta.

1. Pirmiausia nustatykite naudodami mūsų planšetės ir telefono sąrankos vadovą, ir pradėkite nuo lengviausio lygio.
2. Laikykite sesijas trumpas, pastebėkite šypsenas, pokalbį ir ramybę ir baikite geru momentu.
3. Atsisakykite, jei ji sukelia nusivylimą, nepaisant to, kiek aukštą įvertinimą ji turi.