איך בוחרים אפליקציות ומשחקים לדמנציה

חנויות האפליקציות מלאות במשחקים שמסומנים לקשישים, לזיכרון או לדמנציה. חלקם נעשו בקפידה. אחרים מוסיפים הבטחות שנשמעות רפואיות, שעונים שהופכים את המשחק למבחן, או פרסומות ואיסוף נתונים. הדף הזה נותן לכם דרך לשפוט כל אפליקציה בעצמכם. אנחנו לא מדרגים ולא מבקרים מוצרים אחרים.

מה כדאי להחליט לפני שבוחרים אפליקציה לדמנציה?

החליטו מה אתם רוצים שהאפליקציה תעשה. ״משחק בשביל אמא״ יכול להתפרש בהרבה דרכים שונות, והבחירה הטובה ביותר למטרה אחת היא לעיתים בחירה גרועה למטרה אחרת.

המחקר על ״גירוי קוגניטיבי״ מובנה לאנשים עם דמנציה כולל בעיקר מפגשים קבוצתיים בהנחיית צוות מאומן, עם דיון, משחקי מילים, פאזלים, מוזיקה ופעילויות יצירה. סקירת Cochrane מצאה תועלות קטנות בממוצע, שמשתנות בין מחקר למחקר. תוכנית חברתית ומגוונת כזו אינה זהה לאפליקציה שמשחקים בה לבד, ולכן כדאי להתייחס לכל אפליקציה כאל פעילות משותפת אחת מתוך רבות.

איך יודעים אם אפליקציה מתאימה ליכולות של האדם?

שימו לב איך האדם מגיב, במקום להסתמך על אבחנה או על תווית שלב. שני אנשים ב״אותו שלב״ יכולים להיות שונים מאוד בראייה, בשמיעה, בשליטה בידיים, בשפה וביחס למסכים. איגוד האלצהיימר מציע לזכור את תחומי העניין הקודמים ואת היכולות הנוכחיות, ולהתמקד בהנאה ולא בהישג.

סימנים להתאמה טובה:

• הם מתחילים או מצטרפים בלי הרבה שכנועים;
• הם מחייכים, מגיבים או מספרים סיפור;
• טעויות נראות לא מפריעות להם;
• הם שמחים להפסיק כשהגיע הזמן.

סימנים שזו לא התאמה טובה:

• ״אני לא מצליח״ או ״זה טיפשי״ שחוזרים שוב ושוב;
• בלבול לגבי מה ללחוץ;
• תסכול, מבוכה, או דחיפת המכשיר הצידה;
• האפליקציה עובדת רק אם אתם עושים כמעט הכול.

מצוקה היא אות, ולא משהו שצריך להתגבר עליו בכוח. ראו מה לעשות כשהם אומרים לא. לרעיונות שמבוססים על שלב, מעבר לאפליקציות, ראו פעילויות לשלב מוקדם ופעילויות לשלב מתקדם.

אילו מאפייני עיצוב כדאי לחפש או להימנע מהם?

חפשו עיצוב רגוע, פשוט ובוגר, והימנעו מכל דבר שמוסיף לחץ.

פרסומות והודעות רכישה קל ללחוץ עליהן בטעות.

איך בודקים את הפרטיות של אפליקציה?

בדקו מה האפליקציה אוספת, עם מי היא משתפת, ואם אפשר למחוק את הנתונים. לפני ההתקנה:

1. קראו את הסיכום של החנות על פרטיות. קטע Data safety של Google Play וקטע מידע הפרטיות של App Store מפרטים את סוגי הנתונים שאפליקציה עשויה לאסוף ולשתף. שתי החברות מציינות שהמפתחים מספקים את המידע הזה בעצמם, לכן זו נקודת פתיחה ולא ביקורת.
2. בדקו אם היא דורשת חשבון. אם אפליקציה רק מציגה תמונות או משחקים פשוטים, אין סיבה שתדע את שמכם, האימייל או יום ההולדת שלכם.
3. בדקו הרשאות. האם משחק התאמה באמת צריך מיקום, אנשי קשר, מיקרופון או את כל ספריית התמונות שלכם? כבו כל מה שהיא לא צריכה.
4. חפשו פרסומות ומעקב. כלי פרסום ומעקב יכולים לשלוח נתונים על אופן השימוש באפליקציה לחברות אחרות.
5. ברור לאן התמונות הולכות. אם אתם מוסיפים תמונות משפחתיות, האם הן נשארות במכשיר או מועלות לשרת? האם אפשר להסיר אותן?
6. בדקו מחיקה. חפשו במדיניות הפרטיות או בסיכום הנתונים איך מוחקים נתונים וחשבון. אפליקציה שאומרת שאי אפשר למחוק נתונים מצדיקה זהירות נוספת, במיוחד אם היא שומרת תמונות או פרטים רפואיים.
7. קראו את מדיניות הפרטיות כדי לקבל תשובות פשוטות על מה נאסף, למה, לכמה זמן, ועם מי משתפים.

האם HIPAA מגן על מידע באפליקציות לדמנציה?

בדרך כלל לא, וזה מפתיע רבים. משרד הבריאות והשירותים האנושיים של ארצות הברית (U.S. Department of Health and Human Services) מסביר ש-HIPAA חל על קופות חולים, על רוב נותני שירותי הבריאות, על מרכזי עיבוד של מידע רפואי ועל השותפים העסקיים שלהם. ברוב המקרים הוא אינו מגן על נתונים שאתם מזינים לאפליקציה לשימוש אישי, אלא אם ישות מכוסה או שותף עסקי שלה סיפקו את האפליקציה. ״אפליקציית דמנציה״ מחנות האפליקציות נמצאת לרוב מחוץ ל-HIPAA, גם אם היא מדברת על בריאות.

מה מגן על מידע בריאותי באפליקציות ש-HIPAA אינו מכסה?

הכלל של Federal Trade Commission בדבר הודעה על הפרת נתוני בריאות (Health Breach Notification Rule) מכסה רבות מהן. ב-2024 ה-FTC אישר שינויים שמבהירים שהכלל חל על אפליקציות בריאות וטכנולוגיות דומות שאינן מכוסות על ידי HIPAA. ״הפרה״ כוללת חשיפה בלתי מורשית, ולא רק פריצה, וחברות חייבות להודיע לאנשים שנפגעו ול-FTC. זו רשת ביטחון לאחר שמשהו השתבש, ולא הבטחה שאפליקציה אוספת רק את מה שהיא צריכה.

איך קוראים טענות על מחקר וראיות?

קראו טענות על ראיות לאט, והיזהרו במיוחד מההבטחות הגדולות ביותר. שאלות לשאול:

• מה בדיוק נבדק? מחקר על תוכנית אימון אחת לא מראה שכל משחק באפליקציה עובד באותו אופן.
• מי נבדק? תוצאות אצל מבוגרים בריאים לא בהכרח חלות על אדם החי עם דמנציה.
• מה נמדד? להשתפר במשחק עצמו שונה משינויים בחיי היום־יום, בשיחה, במצב הרוח או בעצמאות.
• עד כמה המחקר חזק? ניסוי מבוקר אקראי (RCT) משווה קבוצה שמשתמשת באפליקציה לקבוצה שלא. זה תכנון טוב, אבל RCT אחד קטן או קצר אינו הוכחה. חפשו כמה מחקרים, של חוקרים עצמאיים, שמסכימים זה עם זה.
• האם היא טוענת לשינוי במחלה? מחקר שמראה שיפור קטן במבחן אינו ראיה לכך שאפליקציה מאטה, מונעת או מטפלת בדמנציה.

הדף של המכון הלאומי להזדקנות על בריאות קוגניטיבית של מבוגרים מתאר ניסוי גדול במימון NIH של אימון קוגניטיבי מובנה, ואז מזהיר מפני טענות שמשחקי מחשב ומשחקים מקוונים מסוימים משפרים זיכרון וחשיבה. הוא אומר שעדיין אין מספיק ראיות לכך שאפליקציות אימון חשיבה זמינות מסחרית משיגות את אותה השפעה כמו האימון שנבדק באותו ניסוי. אפשר לקרוא עוד במדריך שלנו על משחקי מוח והראיות לגביהם ועל מה המחקר אומר על מניעת דמנציה.

מהי דוגמה ציבורית לטענה מטעה?

בינואר 2016 ה-FTC הודיע על הסדר עם יוצרי Lumosity, תוכנית ״אימון מוח״. ה-FTC טען שהחברה טענה, ללא ראיות מספקות, שהמשחקים שלה יכולים לעכב ירידה קוגניטיבית הקשורה לגיל ולהגן מפני פגיעה קוגניטיבית קלה, דמנציה ומחלת אלצהיימר. החברה הסכימה לשלם 2 מיליון דולר, ובעתיד חייבת להחזיק בראיות מדעיות מוכשרות ואמינות לפני שהיא מציגה טענות כאלה. המקרה הוא תזכורת שימושית לכך שלשון שיווק אינה ראיה.

אילו מילים הן דגלים אדומים?

היזהרו כשאפליקציה או מודעה אומרת שהיא:

• ״מונעת״, ״מחזירה לאחור״, ״עוצרת״ או ״מרפאה״ דמנציה או אלצהיימר;
• ״מוכחת קלינית״ בלי לציין את המחקר, את המשתתפים בו ומה נמדד;
• נותנת ״גיל מוח״ או ציון זיכרון שמרמז על אבחנה;
• ״מחדדת״, ״מחזקת״ או ״מאמנת״ את המוח;
• משתמשת בעדויות כהוכחה.

אם אתם לא בטוחים לגבי טענה, שאלו את הרופא של האדם.

איפה Golden Moments נכנסת?

Golden Moments מציעה פעילויות משותפות פשוטות, ולא מבחן זיכרון, טיפול או ייעוץ רפואי. המשחקים שלנו, כמו זוגות תמונות, כרטיסי שיחה, זוגות תמונות אישיות, בינגו תמונות ונשימה רגועה, נועדו להנאה ולשיחה. הם אינם מאבחנים, מטפלים, מונעים או מודדים דמנציה, ואין לנו טענות על זיכרון או על חשיבה.

אנחנו מציעים גם אפליקציה חינמית, Golden Moments ל-iPhone, ל-iPad ולאנדרואיד. יש בה התאמת תמונות עדינה עם אריחים גדולים, משחקים עם תמונות משפחה שאתם בוחרים, וחבילות תמונות שעובדות בלי אינטרנט, ובלי חשבון, פרסומות, שעון או ניקוד. אותה רשימת בדיקה חלה גם עלינו: תווית הפרטיות שלנו בחנות של Apple היא ״Data Not Collected״, ומדיניות הפרטיות של האפליקציה מסבירה איפה נשמרים עותקי התמונות.

נעדיף שתשפטו אותנו מאשר שתסמכו עלינו. השתמשו ברשימת הבדיקה בדף הזה, קראו את דף הפרטיות וההבהרה הרפואית שלנו, והפסיקו להשתמש בכל דבר, כולל שלנו, שלא מתאים לאדם שאתם מטפלים בו.

איך כדאי לנסות אפליקציה חדשה?

נסו אותה יחד במשך כמה שבועות, והתבוננו במה שקורה.

1. הגדירו אותה קודם בעזרת מדריך ההגדרה לטאבלט ולטלפון, והתחילו ברמה הקלה ביותר.
2. שמרו על מפגשים קצרים, שימו לב לחיוכים, לשיחה ולרוגע, וסיימו ברגע טוב.
3. הפסיקו להשתמש בה אם היא גורמת לתסכול, לא משנה כמה דירוג גבוה יש לה.