Zo kies je apps en spelletjes bij dementie

De appstores staan vol met spelletjes voor senioren, geheugen of dementie. Sommige zijn zorgvuldig gemaakt. Andere voegen beloften toe die medisch klinken, timers die spelen in een test veranderen, of reclame en gegevensverzameling. Deze pagina geeft je een manier om elke app zelf te beoordelen. Wij rangschikken of beoordelen geen andere producten.

Wat moet ik bepalen voordat ik een dementie-app kies?

Bepaal wat de app moet doen. “Een spelletje voor mama” kan van alles betekenen, en de beste keuze voor het ene doel is vaak een slechte keuze voor een ander.

Het onderzoek naar gestructureerde “cognitieve stimulatie” bij mensen met dementie gaat meestal over groepssessies onder leiding van getraind personeel, met gesprek, woordspelletjes, puzzels, muziek en creatieve activiteiten. Een Cochrane-review vond gemiddeld kleine voordelen, met verschillen tussen onderzoeken. Zo’n sociaal, gevarieerd programma is niet hetzelfde als een app die je alleen gebruikt. Zie een app dus als één gedeelde activiteit tussen vele andere.

Hoe weet ik of een app past bij wat iemand kan?

Kijk hoe iemand reageert, in plaats van af te gaan op een diagnose of fase. Twee mensen in dezelfde “fase” kunnen sterk verschillen in zicht, gehoor, handvaardigheid, taal en gemak met schermen. De Alzheimer’s Association stelt voor rekening te houden met vroegere interesses en huidige mogelijkheden en je te richten op plezier in plaats van prestatie.

Tekenen dat het goed past:

• iemand begint of doet mee zonder veel aanmoediging;
• iemand lacht, reageert of vertelt een verhaal;
• fouten lijken niet te storen;
• iemand stopt graag als het tijd is.

Tekenen dat het slecht past:

• steeds “Ik kan het niet” of “dit is onzin”;
• verwarring over waar je op moet tikken;
• frustratie, schaamte of het apparaat wegduwen;
• het werkt alleen als jij bijna alles doet.

Onrust is een signaal, geen obstakel om doorheen te duwen. Zie wat je doet als je naaste nee zegt. Voor ideeën per fase buiten apps om, zie activiteiten voor de vroege fase en de late fase.

Op welke ontwerpkenmerken let ik, en welke vermijd ik?

Zoek een rustig, eenvoudig, volwassen ontwerp en vermijd alles wat druk toevoegt.

Op reclame en aankoopverzoeken tik je makkelijk per ongeluk.

Hoe controleer ik de privacy van een app?

Kijk wat de app verzamelt, met wie hij deelt en of je gegevens kunt verwijderen. Voordat je installeert:

1. Lees de privacysamenvatting van de winkel. In het gedeelte Data safety van Google Play en de privacy-informatie van de App Store staan de soorten gegevens die een app mag verzamelen en delen. Beide bedrijven merken op dat ontwikkelaars deze informatie zelf aanleveren, dus het is een beginpunt en geen controle.
2. Vraag je af of er een account nodig is. Als een app alleen plaatjes of eenvoudige spelletjes laat zien, is er misschien geen reden dat hij je naam, e-mailadres of geboortedatum moet weten.
3. Controleer de rechten. Heeft een zoekspel echt je locatie, contacten, microfoon of je hele fotobibliotheek nodig? Zet uit wat de app niet nodig heeft.
4. Let op reclame en analyse. Advertentie- en trackingtools kunnen gegevens over het gebruik van de app naar andere bedrijven sturen.
5. Zoek uit waar foto’s heen gaan. Als je familiefoto’s toevoegt, blijven ze dan op het apparaat of worden ze naar een server geüpload? Kun je ze verwijderen?
6. Controleer het verwijderen. Kijk in het privacybeleid of het gegevensoverzicht hoe je gegevens en het account verwijdert. Een app die zegt dat gegevens niet verwijderd kunnen worden, verdient extra voorzichtigheid, zeker als er foto’s of gezondheidsgegevens in staan.
7. Lees het privacybeleid voor duidelijke antwoorden over wat er wordt verzameld, waarom, hoelang en met wie het wordt gedeeld.

Beschermt HIPAA informatie in dementie-apps?

Meestal niet, wat veel mensen verrast. Het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid (U.S. Department of Health and Human Services) legt uit dat HIPAA, een Amerikaanse wet, geldt voor zorgverzekeraars, de meeste zorgverleners, clearinghouses voor zorggegevens en hun zakenpartners. In de meeste gevallen beschermt de wet geen gegevens die je voor persoonlijk gebruik in een app invoert, tenzij een gedekte partij of zakenpartner de app heeft aangeboden. Een “dementie-app” uit een appstore valt vaak buiten HIPAA, ook als hij over gezondheid praat. Dit is een Amerikaans voorbeeld. In Nederland en de rest van de EU geldt voor persoonsgegevens de AVG, maar ook dan is het verstandig zelf te controleren wat een app verzamelt.

Wat beschermt gezondheidsgegevens in apps die niet onder HIPAA vallen?

De Health Breach Notification Rule van de Amerikaanse Federal Trade Commission geldt voor veel van die apps. In 2024 heeft de FTC wijzigingen vastgesteld die verduidelijken dat de regel geldt voor gezondheidsapps en vergelijkbare technologie die niet onder HIPAA vallen. Een “inbreuk” omvat ook ongeoorloofde openbaarmaking, niet alleen hacken, en bedrijven moeten de getroffen mensen en de FTC informeren. Dat is een vangnet nadat er iets mis is gegaan, geen belofte dat een app alleen verzamelt wat nodig is.

Hoe lees ik beweringen over onderzoek en bewijs?

Lees bewijsclaims langzaam en wees het kritischst bij de grootste beloften. Vragen die je kunt stellen:

• Wat is er precies onderzocht? Een onderzoek naar één trainingsprogramma laat niet zien dat elk spel in een app op dezelfde manier werkt.
• Wie is er onderzocht? Resultaten bij gezonde ouderen gelden misschien niet voor iemand met dementie.
• Wat is er gemeten? Beter worden in het spel zelf is iets anders dan veranderingen in het dagelijks leven, gesprek, stemming of zelfstandigheid.
• Hoe sterk is het onderzoek? Een gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek (RCT) vergelijkt een groep die de app gebruikt met een groep die dat niet doet. Het is een goede opzet, maar één klein of kort RCT is geen bewijs. Zoek naar meerdere onderzoeken, door onafhankelijke onderzoekers, die tot hetzelfde komen.
• Beweert het de ziekte te veranderen? Een onderzoek dat kleine verbeteringen op een test laat zien, is geen bewijs dat een app dementie vertraagt, voorkomt of behandelt.

De pagina van het National Institute on Aging over cognitieve gezondheid en ouderen beschrijft een groot, door de NIH betaald onderzoek naar gestructureerde cognitieve training, en waarschuwt lezers daarna voor beweringen dat bepaalde computer- en onlinespelletjes het geheugen en het denken kunnen verbeteren. Er is volgens de pagina nog niet genoeg bewijs dat in de handel verkrijgbare hersentraining-apps dezelfde invloed hebben als de training die in dat onderzoek is getest. Meer lees je in onze gidsen over hersenspelletjes en het bewijs en wat onderzoek zegt over het voorkomen van dementie.

Wat is een openbaar voorbeeld van een misleidende bewering?

In januari 2016 kondigde de FTC een schikking aan met de makers van Lumosity, een programma voor “hersentraining”. De FTC stelde dat het bedrijf zonder voldoende bewijs beweerde dat de spelletjes leeftijdsgebonden achteruitgang van het denkvermogen konden uitstellen en konden beschermen tegen milde cognitieve stoornissen, dementie en de ziekte van Alzheimer. Het bedrijf stemde ermee in 2 miljoen dollar te betalen en moet in de toekomst over deugdelijk en betrouwbaar wetenschappelijk bewijs beschikken voordat het zulke beweringen doet. De zaak is een nuttige herinnering dat reclametaal geen bewijs is.

Welke woorden zijn waarschuwingssignalen?

Wees voorzichtig als een app of advertentie zegt dat hij:

• dementie of alzheimer “voorkomt”, “omkeert”, “stopt” of “geneest”;
• “klinisch bewezen” is zonder het onderzoek te noemen, wie eraan meededen en wat er is gemeten;
• een “hersenleeftijd” of een geheugenscore geeft die op een diagnose lijkt;
• de hersenen “scherper maakt”, “een boost geeft” of “traint”;
• getuigenissen als bewijs gebruikt.

Twijfel je over een bewering, vraag het dan aan de huisarts van je naaste.

Waar past Golden Moments in?

Golden Moments biedt eenvoudige activiteiten om samen te doen, geen geheugentest, therapie of medisch advies. Onze spelletjes, zoals Paren zoeken, Gesprekskaarten, Fotoparen, Plaatjesbingo en Rustig ademen, zijn gemaakt voor plezier en gesprek. Ze stellen geen diagnose, behandelen, voorkomen of meten dementie niet, en we doen geen beweringen over geheugen of denken.

We maken ook een gratis app, Golden Moments voor iPhone, iPad en Android. Die heeft rustig paren zoeken met grote tegels, spelletjes met familiefoto’s die je zelf kiest en plaatjespakketten die offline werken, zonder account, reclame, timer of score. Dezelfde checklist geldt: het privacylabel in de App Store luidt “Data Not Collected” (geen gegevens verzameld), en het privacybeleid van de app legt uit waar kopieën van foto’s worden bewaard.

We willen liever dat je ons beoordeelt dan dat je ons vertrouwt. Gebruik de checklist op deze pagina, lees onze privacypagina en medische disclaimer, en stop met alles wat niet past bij degene voor wie je zorgt, ook met ons.

Hoe probeer ik verstandig een nieuwe app uit?

Probeer hem een paar weken samen en kijk wat er gebeurt.

1. Zet hem eerst klaar met onze gids voor het instellen van tablet en telefoon en begin op het makkelijkste niveau.
2. Houd sessies kort, let op glimlachen, gesprek en rust, en sluit af op een goed moment.
3. Laat hem los als hij frustratie geeft, hoe hoog hij ook gewaardeerd wordt.