Jak wybrać aplikacje i gry dla osoby z demencją

Sklepy z aplikacjami pełne są gier oznaczonych jako „dla seniorów”, „na pamięć” albo „na demencję”. Niektóre są przemyślane. Inne dodają obietnice brzmiące jak medyczne, liczniki czasu, które zamieniają zabawę w test, albo reklamy i zbieranie danych. Ten poradnik pokazuje, jak samodzielnie ocenić dowolną aplikację. Nie tworzymy rankingów ani recenzji cudzych produktów.

Co ustalić, zanim wybiorę aplikację dla osoby z demencją?

Ustal, do czego aplikacja ma służyć. „Gra dla mamy” może oznaczać bardzo różne rzeczy, a najlepszy wybór przy jednym celu często jest kiepski przy innym.

Badania nad ustrukturyzowaną „stymulacją poznawczą” osób z demencją dotyczą głównie zajęć grupowych prowadzonych przez przeszkolony personel, z rozmową, grami słownymi, układankami, muzyką i zajęciami twórczymi. Przegląd Cochrane wykazał średnio niewielkie korzyści, różne w poszczególnych badaniach. Taki społeczny, urozmaicony program to nie to samo co aplikacja używana w pojedynkę, więc traktuj każdą aplikację jako jedno ze wspólnych zajęć wśród wielu.

Jak poznać, czy aplikacja pasuje do możliwości osoby?

Obserwuj, jak bliska osoba reaguje, zamiast opierać się na diagnozie lub nazwie stadium. Dwie osoby w „tym samym stadium” mogą bardzo się różnić wzrokiem, słuchem, sprawnością rąk, językiem i swobodą w obchodzeniu się z ekranami. Alzheimer’s Association radzi pamiętać o dawnych zainteresowaniach i obecnych umiejętnościach oraz skupiać się na przyjemności, a nie na osiągnięciach.

Oznaki dobrego dopasowania:

• zaczyna lub dołącza bez dużego namawiania;
• uśmiecha się, komentuje albo opowiada historię;
• pomyłki zdają się jej nie przeszkadzać;
• chętnie kończy, gdy przychodzi pora.

Oznaki słabego dopasowania:

• powtarzane „nie dam rady” albo „to głupie”;
• zagubienie, w co dotknąć;
• frustracja, zakłopotanie albo odsuwanie urządzenia;
• działa tylko wtedy, gdy robisz prawie wszystko Ty.

Zdenerwowanie to sygnał, a nie coś, przez co trzeba się przebijać. Zobacz, co robić, gdy bliska osoba odmawia. Pomysły zależne od stadium, nie tylko w aplikacjach, znajdziesz w zajęciach we wczesnym stadium i w późnym stadium.

Jakich cech projektu szukać, a jakich unikać?

Szukaj spokojnego, prostego, dorosłego projektu i unikaj wszystkiego, co dodaje presji.

Na reklamy i prośby o zakup łatwo kliknąć przez przypadek.

Jak sprawdzić prywatność aplikacji?

Sprawdź, co aplikacja zbiera, z kim to udostępnia i czy można to usunąć. Przed instalacją:

1. Przeczytaj podsumowanie prywatności w sklepie. Sekcja Data safety w Google Play i sekcja informacji o prywatności w App Store wymieniają rodzaje danych, które aplikacja może zbierać i udostępniać. Obie firmy zaznaczają, że te informacje podają sami twórcy, więc to punkt wyjścia, a nie audyt.
2. Zapytaj, czy potrzebne jest konto. Jeśli aplikacja pokazuje tylko obrazki lub proste gry, może nie być powodu, by znała Twoje imię, e-mail albo datę urodzenia.
3. Sprawdź uprawnienia. Czy gra w dopasowywanie naprawdę potrzebuje lokalizacji, kontaktów, mikrofonu albo całej biblioteki zdjęć? Wyłącz wszystko, czego nie potrzebuje.
4. Poszukaj reklam i analityki. Narzędzia reklamowe i śledzące mogą wysyłać innym firmom dane o tym, jak aplikacja jest używana.
5. Dowiedz się, gdzie trafiają zdjęcia. Jeśli dodajesz rodzinne zdjęcia, czy zostają na urządzeniu, czy są wysyłane na serwer? Czy można je usunąć?
6. Sprawdź usuwanie. W polityce prywatności lub podsumowaniu danych poszukaj informacji, jak usunąć dane i konto. Aplikacja, która mówi, że danych nie można usunąć, zasługuje na dodatkową ostrożność, zwłaszcza jeśli przechowuje zdjęcia lub dane o zdrowiu.
7. Przeczytaj politykę prywatności, by znaleźć jasne odpowiedzi, co jest zbierane, po co, na jak długo i komu jest udostępniane.

Czy HIPAA chroni informacje w aplikacjach dla osób z demencją?

Zwykle nie, co wielu osobom wydaje się zaskakujące. Amerykańskie Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej (HHS) wyjaśnia, że HIPAA dotyczy planów zdrowotnych, większości podmiotów leczniczych, izb rozliczeniowych i ich partnerów biznesowych. W większości przypadków nie chroni danych wpisywanych do aplikacji do użytku osobistego, chyba że aplikację udostępnił podmiot objęty ustawą lub jego partner biznesowy. „Aplikacja dla osób z demencją” ze sklepu często leży poza HIPAA, nawet jeśli mówi o zdrowiu. To zasady amerykańskie; w Polsce i w UE dane o zdrowiu chronią inne przepisy, m.in. RODO.

Co chroni dane o zdrowiu w aplikacjach, których HIPAA nie obejmuje?

Wiele z nich obejmuje Health Breach Notification Rule, wydana przez amerykańską Federal Trade Commission. W 2024 roku FTC zatwierdziła zmiany, wyjaśniające, że przepis dotyczy aplikacji zdrowotnych i podobnych technologii nieobjętych HIPAA. „Naruszenie” obejmuje nieuprawnione ujawnienie danych, a nie tylko włamanie, a firmy muszą powiadomić poszkodowanych i FTC. To siatka bezpieczeństwa na wypadek, gdy coś pójdzie źle, a nie obietnica, że aplikacja zbiera tylko to, czego potrzebuje.

Jak czytać obietnice dotyczące badań i dowodów?

Czytaj stwierdzenia o dowodach powoli i zachowaj największy sceptycyzm wobec największych obietnic. Pytania, które warto zadać:

• Co dokładnie badano? Badanie jednego programu treningowego nie dowodzi, że każda gra w aplikacji działa tak samo.
• Kogo badano? Wyniki u zdrowych starszych osób mogą nie dotyczyć kogoś, kto żyje z demencją.
• Co mierzono? Lepsze wyniki w samej grze to coś innego niż zmiany w codziennym życiu, rozmowie, nastroju czy samodzielności.
• Jak mocne jest badanie? Randomizowane badanie kontrolowane (RCT) porównuje grupę korzystającą z aplikacji z grupą, która z niej nie korzysta. To dobry plan badania, ale jedno małe lub krótkie RCT nie jest dowodem. Szukaj kilku badań, prowadzonych przez niezależnych badaczy, które się zgadzają.
• Czy obiecuje zmianę choroby? Badanie pokazujące niewielką poprawę wyniku testu nie jest dowodem, że aplikacja spowalnia, zapobiega lub leczy demencję.

Strona National Institute on Aging o zdrowiu poznawczym i osobach starszych opisuje duże badanie finansowane przez NIH nad ustrukturyzowanym treningiem poznawczym, a następnie ostrzega czytelników, by uważali na twierdzenia, że niektóre gry komputerowe i internetowe mogą poprawiać pamięć i myślenie. Mówi, że nie ma jeszcze dość dowodów, że dostępne w sprzedaży aplikacje do treningu umysłu mają taki sam wpływ jak trening przetestowany w tym badaniu. Więcej przeczytasz w naszych poradnikach o grach na mózg i dowodach oraz o tym, co badania mówią o zapobieganiu demencji.

Jaki jest publiczny przykład zwodniczej obietnicy?

W styczniu 2016 roku FTC ogłosiła ugodę z twórcami Lumosity, programu „treningu mózgu”. Według FTC firma twierdziła bez wystarczających dowodów, że jej gry mogą opóźniać związany z wiekiem spadek sprawności poznawczej oraz chronić przed łagodnymi zaburzeniami poznawczymi, demencją i chorobą Alzheimera. Firma zgodziła się zapłacić 2 miliony dolarów i na przyszłość musi mieć rzetelne dowody naukowe, zanim złoży takie obietnice. Ta sprawa dobrze przypomina, że język marketingu nie jest dowodem.

Jakie słowa powinny budzić czujność?

Zachowaj ostrożność, gdy aplikacja lub reklama mówi, że:

• „zapobiega”, „odwraca”, „zatrzymuje” albo „leczy” demencję lub chorobę Alzheimera;
• jest „klinicznie udowodniona”, ale nie podaje badania, osób, które w nim wzięły udział, i tego, co mierzono;
• podaje „wiek mózgu” albo wynik pamięci sugerujący diagnozę;
• „wyostrzy”, „wzmocni” albo „wytrenuje” mózg;
• opiera się na opiniach użytkowników jako dowodzie.

Jeśli masz wątpliwości co do jakiejś obietnicy, zapytaj lekarza bliskiej osoby.

Gdzie w tym wszystkim jest Golden Moments?

Golden Moments oferuje proste wspólne zajęcia, a nie test pamięci, terapię ani poradę medyczną. Nasze gry, takie jak Pary obrazków, Karty do rozmowy, Pary zdjęć, Bingo obrazkowe i Spokojny oddech, powstały dla przyjemności i rozmowy. Nie diagnozują, nie leczą, nie zapobiegają demencji ani jej nie mierzą i nie składamy żadnych obietnic dotyczących pamięci ani myślenia.

Mamy też bezpłatną aplikację, Golden Moments na iPhone’a, iPada i Androida. Zawiera łagodne dopasowywanie obrazków z dużymi kafelkami, gry z wybranymi przez Ciebie rodzinnymi zdjęciami i paczki obrazków działające offline, bez konta, reklam, licznika czasu i punktów. Obowiązuje ta sama lista kontrolna: etykieta prywatności w App Store brzmi „Data Not Collected” (dane nie są zbierane), a polityka prywatności aplikacji wyjaśnia, gdzie przechowywane są kopie zdjęć.

Wolimy, żebyś nas ocenił lub oceniła, niż żebyś nam ufał lub ufała. Skorzystaj z listy kontrolnej z tego poradnika, przeczytaj naszą stronę o prywatności i zastrzeżenie medyczne i przestań używać wszystkiego, także naszej aplikacji, co nie odpowiada osobie, którą się opiekujesz.

Jak rozsądnie wypróbować nową aplikację?

Wypróbujcie ją razem przez kilka tygodni i obserwuj, co się dzieje.

1. Najpierw ją skonfiguruj według naszego poradnika o ustawianiu tabletu i telefonu i zacznij od najłatwiejszego poziomu.
2. Rób krótkie sesje, zwracaj uwagę na uśmiechy, rozmowę i spokój i kończ w dobrym momencie.
3. Zrezygnuj, jeśli wywołuje frustrację, choćby miała najwyższe oceny.