Как выбрать приложения и игры для людей с деменцией

Магазины приложений полны игр, помеченных «для пожилых», «для памяти» или «при деменции». Некоторые сделаны вдумчиво. Другие добавляют обещания, звучащие по-медицински, таймеры, превращающие игру в экзамен, а также рекламу и сбор данных. Эта страница помогает самостоятельно оценить любое приложение. Мы не составляем рейтинги и не рецензируем чужие продукты.

Что решить до выбора приложения для человека с деменцией?

Определите, чего вы хотите от приложения. «Игра для мамы» может значить очень разное, и лучший выбор для одной цели часто плохо подходит для другой.

Исследования структурированной «когнитивной стимуляции» для людей с деменцией в основном касаются групповых занятий под руководством обученных сотрудников, с обсуждением, играми со словами, пазлами, музыкой и творческими занятиями. Обзор Cochrane выявил в среднем небольшую пользу, различающуюся от исследования к исследованию. Такая социальная, разнообразная программа — не то же самое, что приложение, в которое человек играет в одиночку, поэтому считайте любое приложение лишь одним из многих совместных занятий.

Как понять, подходит ли приложение возможностям человека?

Наблюдайте, как человек реагирует, а не ориентируйтесь на диагноз или название стадии. Два человека «на одной стадии» могут сильно различаться по зрению, слуху, ловкости рук, речи и привычке к экранам. Ассоциация Альцгеймера советует учитывать прошлые интересы и нынешние возможности и думать об удовольствии, а не о достижениях.

Признаки хорошего соответствия:

• человек начинает или присоединяется без долгих уговоров;
• улыбается, комментирует или рассказывает историю;
• ошибки, похоже, его не беспокоят;
• он спокойно заканчивает, когда приходит время.

Признаки плохого соответствия:

• повторяющиеся «я не могу» или «это глупо»;
• непонимание, на что нажимать;
• раздражение, смущение или попытка отодвинуть устройство;
• всё получается, только если вы делаете почти всё сами.

Расстройство — это сигнал, а не препятствие, которое нужно преодолеть. Смотрите, что делать, когда человек говорит «нет». Идеи по стадиям, не связанные с приложениями, ищите в разделах о занятиях на ранней и на поздней стадии.

На какие особенности оформления обращать внимание и каких избегать?

Ищите спокойное, простое, взрослое оформление и избегайте всего, что добавляет давление.

Рекламу и предложения купить легко нажать случайно.

Как проверить конфиденциальность приложения?

Проверьте, что приложение собирает, кому передаёт и можно ли это удалить. Перед установкой:

1. Прочитайте краткую сводку о конфиденциальности в магазине. В разделе Data safety в Google Play и в разделе сведений о конфиденциальности в App Store перечислены типы данных, которые приложение может собирать и передавать. Обе компании отмечают, что разработчики указывают эти сведения сами, поэтому это отправная точка, а не проверка.
2. Выясните, нужна ли учётная запись. Если приложение только показывает картинки или простые игры, ему, возможно, незачем знать ваше имя, почту или дату рождения.
3. Проверьте разрешения. Нужны ли игре на поиск пар геолокация, контакты, микрофон или вся ваша медиатека? Отключите всё лишнее.
4. Поищите рекламу и аналитику. Рекламные и отслеживающие инструменты могут передавать другим компаниям данные о том, как используется приложение.
5. Узнайте, куда попадают фотографии. Если вы добавляете семейные фотографии, остаются ли они на устройстве или загружаются на сервер? Можно ли их удалить?
6. Проверьте удаление. Посмотрите в политике конфиденциальности или в сводке данных, как удалить данные и учётную запись. Приложению, которое заявляет, что данные удалить нельзя, нужно доверять особенно осторожно, тем более если в нём хранятся фотографии или сведения о здоровье.
7. Прочитайте политику конфиденциальности: в ней должны быть простые ответы, что собирается, зачем, как долго и кому передаётся.

Защищает ли HIPAA информацию в приложениях для людей с деменцией?

Обычно нет, и многих это удивляет. Министерство здравоохранения и социальных служб США поясняет, что HIPAA (американский закон о медицинской тайне) относится к страховым планам, большинству медицинских организаций, расчётным центрам здравоохранения и их деловым партнёрам. В большинстве случаев он не защищает данные, которые вы вводите в приложение для личного пользования, если только приложение не предоставила такая организация или её деловой партнёр. «Приложение для деменции» из магазина приложений часто находится вне HIPAA, даже если говорит о здоровье. В других странах действуют свои законы о защите персональных данных, поэтому узнайте, что гарантирует закон вашей страны.

Что защищает медицинские данные в приложениях, на которые HIPAA не распространяется?

Многие из них охватывает правило Федеральной торговой комиссии США (FTC) об уведомлении об утечках медицинских данных. В 2024 году FTC утвердила изменения, уточнив, что правило относится к приложениям для здоровья и похожим технологиям, не подпадающим под HIPAA. «Утечка» включает несанкционированную передачу данных, а не только взлом, и компании обязаны уведомить пострадавших и FTC. Это страховка на случай, когда что-то уже пошло не так, а не гарантия, что приложение собирает только необходимое.

Как читать утверждения об исследованиях и доказательствах?

Читайте заявления о доказательствах неспешно и с наибольшим недоверием относитесь к самым громким обещаниям. Вопросы, которые стоит задать:

• Что именно изучалось? Исследование одной программы тренировок не показывает, что каждая игра в приложении работает так же.
• Кого изучали? Результаты у здоровых пожилых людей могут не относиться к человеку с деменцией.
• Что измеряли? Умение лучше играть в саму игру — не то же самое, что изменения в повседневной жизни, разговоре, настроении или самостоятельности.
• Насколько надёжно исследование? Рандомизированное контролируемое исследование (РКИ) сравнивает группу, использующую приложение, с группой, которая его не использует. Это хороший формат, но одно небольшое или короткое РКИ — не доказательство. Ищите несколько исследований независимых учёных, которые согласуются.
• Заявляет ли оно об изменении самой болезни? Исследование, показавшее небольшие улучшения в тесте, — не доказательство того, что приложение замедляет, предотвращает или лечит деменцию.

На странице Национального института старения США о когнитивном здоровье и пожилых людях описано крупное исследование структурированных когнитивных тренировок, профинансированное NIH, а затем читателей предупреждают остерегаться заявлений, что некоторые компьютерные и онлайн-игры могут улучшить память и мышление. Там сказано, что пока недостаточно доказательств, что коммерчески доступные приложения для тренировки мозга оказывают такое же воздействие, как тренировки, проверенные в том исследовании. Подробнее читайте в нашем руководстве об играх для мозга и доказательствах и о том, что говорят исследования о предотвращении деменции.

Какой есть публичный пример вводящего в заблуждение заявления?

В январе 2016 года FTC объявила о мировом соглашении с создателями Lumosity, программы «тренировки мозга». По утверждению FTC, компания без достаточных доказательств заявляла, что её игры могут задержать возрастное снижение когнитивных функций и защитить от лёгкого когнитивного снижения, деменции и болезни Альцгеймера. Компания согласилась заплатить 2 миллиона долларов и обязана иметь компетентные и надёжные научные доказательства, прежде чем делать такие заявления в будущем. Этот случай — полезное напоминание, что язык рекламы не равен доказательствам.

Какие слова должны насторожить?

Будьте осторожны, если приложение или реклама заявляет, что оно:

• «предотвращает», «обращает вспять», «останавливает» или «излечивает» деменцию или болезнь Альцгеймера;
• «клинически доказано», но не называет исследование, кто в нём участвовал и что измеряли;
• выдаёт «возраст мозга» или оценку памяти, намекающую на диагноз;
• «заострит», «усилит» или «натренирует» мозг;
• использует отзывы как доказательство.

Если вы не уверены в каком-то заявлении, спросите врача человека.

Где здесь место Golden Moments?

Golden Moments предлагает простые совместные занятия, а не проверку памяти, терапию или медицинский совет. Наши игры, такие как «Пары картинок», «Карточки для разговора», «Пары из фото», «Лото с картинками» и «Спокойное дыхание», созданы для удовольствия и разговора. Они не диагностируют, не лечат, не предотвращают и не измеряют деменцию, и мы не делаем заявлений о памяти или мышлении.

У нас также есть бесплатное приложение, Golden Moments для iPhone, iPad и Android. В нём есть мягкий поиск пар с крупными карточками, игры с выбранными вами семейными фотографиями и наборы картинок, работающие без интернета, без учётной записи, рекламы, таймера и очков. К нему применим тот же чек-лист: в метке конфиденциальности App Store указано «Data Not Collected» (то есть «данные не собираются»), а политика конфиденциальности приложения объясняет, где хранятся копии фотографий.

Мы предпочли бы, чтобы вы проверили нас, а не просто поверили. Воспользуйтесь чек-листом с этой страницы, прочитайте нашу страницу о конфиденциальности и медицинскую оговорку и перестаньте пользоваться любым приложением, включая наше, если оно не подходит человеку, за которым вы ухаживаете.

Как разумно попробовать новое приложение?

Попробуйте вместе в течение пары недель и наблюдайте, что происходит.

1. Сначала настройте его, воспользовавшись нашим руководством по настройке планшета и телефона, и начните с самого лёгкого уровня.
2. Делайте занятия короткими, замечайте улыбки, разговор и спокойствие и заканчивайте на хорошем моменте.
3. Откажитесь от приложения, если оно вызывает раздражение, каким бы высоким ни был его рейтинг.