Hogyan válasszunk demencia-alkalmazásokat és -játékokat

Az alkalmazásboltok tele vannak senioroknak, emlékezetnek vagy demenciának címkézett játékokkal. Némelyiket gondosan készítették. Mások orvosinak tűnő ígéreteket tesznek, olyan időzítőket használnak, amelyek a játékot tesztté változtatják, vagy hirdetéseket és adatgyűjtést tartalmaznak. Ez az oldal azt adja, hogy bármelyik alkalmazást önállóan megítélhesse. Más termékeket nem rangsorolunk és nem értékelünk.

Mit kell eldöntenem, mielőtt demencia-alkalmazást választok?

Döntse el, mit szeretne, hogy az alkalmazás tegyen. „Játék Anyának” sokféle dolgot jelenthet, és egy cél legjobb választása gyakran rossz egy másik célnál.

A strukturált „kognitív stimulációról” szóló kutatás demenciával élő személyeknél főleg képzett munkatársak által vezetett csoportos alkalmakat vizsgált, beszélgetéssel, szójátékokkal, kirakókkal, zenével és alkotó tevékenységekkel. Egy Cochrane-áttekintés átlagosan kis előnyt talált, a vizsgálatok között eltérő eredményekkel. Ez a társas, változatos program nem ugyanaz, mint egy egyedül használt alkalmazás, ezért kezeljen minden alkalmazást egy közös tevékenységként a sok közül.

Hogyan tudom, hogy az alkalmazás illik-e a személy képességeihez?

Figyelje meg, hogyan reagál, ahelyett hogy egy diagnózisra vagy szakasz-címkére hagyatkozna. Két, „ugyanabban a szakaszban” lévő személy nagyon eltérő lehet a látásában, hallásában, kézügyességében, nyelvi képességeiben és a képernyővel való kényelmében. Az Alzheimer’s Association azt javasolja, hogy tartsa szem előtt a korábbi érdeklődést és a jelenlegi képességeket, és az élvezetre összpontosítson, ne a teljesítményre.

A jó illeszkedés jelei:

• anélkül kezd bele vagy csatlakozik, hogy sokat kellene rábeszélni;
• mosolyog, megjegyzést tesz vagy történetet mesél;
• a hibák nem látszanak zavarni;
• szívesen abbahagyja, amikor ideje van.

Az illeszkedés hiányának jelei:

• ismételt „Nem tudom” vagy „ez butaság”;
• zavartság abban, mit kell megérinteni;
• frusztráció, zavar, vagy a készülék elhúzása;
• csak akkor működik, ha Ön szinte mindent megcsinál.

A nehézség jelzés, nem valami, amin át kell erőltetni. Lásd: mit tegyen, ha nemet mondanak. Az alkalmazásokon túli, szakaszokhoz kötött ötletekért lásd: a korai szakaszra szóló és a későbbi szakaszra szóló tevékenységeket.

Milyen tervezési jegyeket keressek vagy kerüljek?

Nyugodt, egyszerű, felnőtt-jellegű dizájnt keressen, és kerülje azt, ami nyomást tesz.

A hirdetéseket és a vásárlási felszólításokat könnyű véletlenül megérinteni.

Hogyan ellenőrizhetem egy alkalmazás adatvédelmét?

Nézze meg, mit gyűjt az alkalmazás, kivel osztja meg, és törölhetők-e az adatok. Telepítés előtt:

1. Olvassa el a bolt adatvédelmi összefoglalóját. A Google Play Adatbiztonság szakasza és az App Store adatvédelmi információk szakasza felsorolja, milyen adattípusokat gyűjthet és oszthat meg egy alkalmazás. Mindkét cég megjegyzi, hogy a fejlesztők maguk adják meg ezeket az információkat, ezért ez kiindulópont, nem auditálás.
2. Kérdezze meg, kell-e fiók. Ha egy alkalmazás csak képeket vagy egyszerű játékokat mutat, nincs ok rá, hogy ismerje a nevét, e-mail-címét vagy születésnapját.
3. Ellenőrizze az engedélyeket. Egy párosító játéknak tényleg kell helymeghatározás, névjegyzék, mikrofon vagy a teljes fotótár? Kapcsoljon ki mindent, amire nincs szüksége.
4. Nézze meg a hirdetéseket és az elemzőeszközöket. A hirdetési és követőeszközök adatokat küldhetnek arról, hogyan használják az alkalmazást, más cégeknek.
5. Derítse ki, hová kerülnek a fényképek. Ha családi fényképeket ad hozzá, az eszközön maradnak, vagy feltöltődnek egy szerverre? Eltávolíthatók?
6. Nézze meg a törlést. Az adatvédelmi szabályzatban vagy az adatösszefoglalóban keresse meg, hogyan törölheti az adatokat és a fiókot. Az az alkalmazás, amely azt mondja, hogy az adatok nem törölhetők, fokozott óvatosságot érdemel, különösen ha fényképeket vagy egészségügyi adatokat tárol.
7. Olvassa el az adatvédelmi szabályzatot világos válaszokért arra, mit gyűjt, miért, meddig, és kivel osztja meg.

Védi a HIPAA az adatokat a demencia-alkalmazásokban?

Általában nem, ami sokakat meglep. Az Egyesült Államok Egészségügyi és Humán Szolgáltatási Minisztériuma elmagyarázza, hogy a HIPAA az egészségbiztosítókra, a legtöbb egészségügyi szolgáltatóra, az egészségügyi elszámolóházakra és üzleti partnereikre vonatkozik. A legtöbb esetben nem védi a személyes használatra az alkalmazásba beírt adatokat, hacsak az alkalmazást nem a HIPAA hatálya alá tartozó szervezet vagy annak üzleti partnere biztosította. Egy alkalmazásboltból származó „demencia-alkalmazás” gyakran a HIPAA hatályán kívül esik, még ha egészségről is szól.

Mi védi az egészségügyi adatokat olyan alkalmazásokban, amelyekre a HIPAA nem vonatkozik?

A Szövetségi Kereskedelmi Bizottság (FTC) egészségügyi adatvédelmi incidensekről szóló értesítési szabálya sok ilyen alkalmazásra vonatkozik. 2024-ben az FTC véglegesítette a változtatásokat, amelyek tisztázzák, hogy a szabály az egészségügyi alkalmazásokra és hasonló technológiákra vonatkozik, amelyekre a HIPAA nem. Az incidens nem csak a feltörést jelenti, hanem az engedély nélküli adatközlést is, és a cégeknek értesíteniük kell az érintetteket és az FTC-t. Ez biztonsági háló valami elromlása után, nem ígéret arra, hogy egy alkalmazás csak azt gyűjti, amire szüksége van.

Hogyan olvassam az állításokat a kutatásról és a bizonyítékokról?

Lassan olvassa az olyan állításokat, és legyen a legszkeptikusabb a legnagyobb ígéretekkel szemben. Kérdések, amelyeket érdemes feltenni:

• Pontosan mit vizsgáltak? Egy tréningprogram vizsgálata nem mutatja, hogy egy alkalmazás minden játéka ugyanúgy működik.
• Kiket vizsgáltak? Egészséges idősebb felnőtteknél elért eredmények nem feltétlenül érvényesek demenciával élő személyre.
• Mit mértek? Maga a játék jobb teljesítése más, mint a változás a mindennapi életben, a beszélgetésben, a hangulatban vagy a függetlenségben.
• Milyen erős a vizsgálat? Egy véletlenszerű kontrollált vizsgálat (RCT) egy alkalmazást használó csoportot hasonlít össze egy olyan csoporttal, amely nem használja. Ez jó kialakítás, de egy kis vagy rövid RCT nem bizonyíték. Keressen több, független kutatók által végzett, egybehangzó tanulmányt.
• Állítja-e, hogy megváltoztatja a betegséget? Egy teszten mért kis javulást mutató tanulmány nem bizonyíték arra, hogy egy alkalmazás lassítja, megelőzi vagy kezeli a demenciát.

A National Institute on Aging kognitív egészségről és az idősebb felnőttekről szóló oldala egy nagy, NIH által finanszírozott, strukturált kognitív tréningről szóló vizsgálatot ír le, majd figyelmeztet, hogy óvatosan kell kezelni azokat az állításokat, amelyek szerint bizonyos számítógépes és online játékok javíthatják az emlékezetet és a gondolkodást. Azt mondja, hogy még nincs elég bizonyíték arra, hogy a kereskedelmi forgalomban kapható agytréning-alkalmazások ugyanolyan hatással bírnának, mint az abban a vizsgálatban tesztelt tréning. Többet az agyi játékokról és a bizonyítékokról szóló útmutatónkban, illetve a demencia megelőzéséről szóló kutatásról szóló oldalon talál.

Mi egy nyilvános példa a félrevezető állításra?

2016 januárjában az FTC egyezséget jelentett be a Lumosity, egy „agytréning” program gyártóival. Az FTC szerint a cég megfelelő bizonyíték nélkül azt állította, hogy játékai késleltethetik a korral járó kognitív hanyatlást, és védhetnek az enyhe kognitív zavar, a demencia és az Alzheimer-kór ellen. A cég vállalta, hogy 2 millió dollárt fizet, és a jövőben megbízható tudományos bizonyítékra kell támaszkodnia az ilyen állításai előtt. Az eset hasznos emlékeztető: a marketingnyelv nem bizonyíték.

Mely szavak jelentenek vörös zászlót?

Legyen óvatos, ha egy alkalmazás vagy hirdetés azt állítja, hogy:

• „megelőzi”, „visszafordítja”, „megállítja” vagy „gyógyítja” a demenciát vagy az Alzheimer-kórt;
• „klinikailag bizonyított”, anélkül hogy megnevezné a vizsgálatot, a résztvevőket és a mért dolgokat;
• „agykort” vagy emlékezeti pontszámot ad, ami diagnózist sugall;
• „élesíti”, „fokozza” vagy „edzi” az agyat;
• ajánlásokat használ bizonyítékként.

Ha bizonytalan egy állításban, kérdezze meg a személy orvosát.

Hol illeszkedik ide a Golden Moments?

A Golden Moments egyszerű, közös tevékenységeket kínál, nem emlékezeti tesztet, terápiát vagy orvosi tanácsot. Játékaink, mint a Képpárok, a Beszélgetőkártyák, a Fotópárok, a Képes bingó és a Nyugodt légzés, az élvezetre és a beszélgetésre készültek. Nem diagnosztizálnak, nem kezelnek, nem előznek meg és nem mérnek demenciát, és nem tesznek állításokat az emlékezetről vagy a gondolkodásról.

Készítünk egy ingyenes alkalmazást is, a Golden Moments iPhone-ra, iPadre és Androidra néven. Ez nagy csempékkel működő, nyugodt képpárosítást, az Ön által választott családi fotókkal készült játékokat és offline működő képcsomagokat kínál, fiók, hirdetés, időzítő vagy pontszám nélkül. Ugyanez az ellenőrző lista rá is érvényes: az App Store adatvédelmi címkéje „Data Not Collected” (nem gyűjt adatot) szöveget mutat, az alkalmazás adatvédelmi szabályzata pedig elmagyarázza, hol tárolunk fényképmásolatokat.

Inkább ítéljen meg minket, mint bízzon bennünk. Használja ezen az oldalon található ellenőrző listát, olvassa el adatvédelmi oldalunkat és egészségügyi tájékoztatónkat, és hagyjon abba minden olyat, amely nem illik a gondozott személyhez, beleértve a miénket is.

Mi a józan módja egy új alkalmazás kipróbálásának?

Próbálják ki együtt néhány hétig, és figyeljék meg, mi történik.

1. Először állítsa be a táblagép- és telefonbeállítási útmutatónk szerint, és a legkönnyebb szinttel kezdjen.
2. Tartsa rövidre az alkalmakat, figyelje a mosolyokat, a beszélgetést és a nyugalmat, és jó pillanatban fejezze be.
3. Hagyja abba, ha frusztrációt okoz, bármennyire jó is az értékelése.