Demans İçin Uygulama ve Oyunlar Nasıl Seçilir

Uygulama mağazaları yaşlılar, hafıza ya da demans için etiketlenmiş oyunlarla dolu. Bazıları özenle hazırlanmış. Diğerleri tıbbi izlenim veren vaatler, oyunu sınava çeviren süre sayaçları, reklamlar ve veri toplama ekliyor. Bu sayfa, herhangi bir uygulamayı kendiniz değerlendirmenizin bir yolunu sunar. Başka ürünleri sıralamıyor ya da incelemiyoruz.

Bir demans uygulaması seçmeden önce neye karar vermeliyim?

Uygulamanın ne yapmasını istediğinize karar verin. “Annem için bir oyun” çok farklı şeyler anlamına gelebilir ve bir hedef için en iyi seçim, başka bir hedef için çoğu zaman kötü bir seçimdir.

Demansı olan kişiler için yapılandırılmış “bilişsel uyarım” üzerine araştırmalar çoğunlukla eğitimli personelin yönettiği grup oturumlarını kapsıyor: tartışma, kelime oyunları, yapbozlar, müzik ve yaratıcı etkinlikler. Bir Cochrane derlemesi ortalamada küçük yararlar buldu; bunlar çalışmalar arasında değişiyordu. Bu tür sosyal, çeşitli bir program, tek başına kullanılan bir uygulamayla aynı şey değildir; bu yüzden herhangi bir uygulamayı birçok birlikte yapılan etkinlikten biri olarak görün.

Bir uygulamanın kişinin becerilerine uyup uymadığını nasıl anlarım?

Tanıya ya da evre etiketine bakmak yerine kişinin nasıl tepki verdiğini izleyin. “Aynı evrede” olan iki kişi görme, işitme, el kontrolü, dil ve ekranlarla rahatlık açısından çok farklı olabilir. Alzheimer’s Association, geçmişteki ilgi alanlarını ve şimdiki becerileri akılda tutmanızı ve başarıya değil keyfe odaklanmanızı öneriyor.

İyi uyumun işaretleri:

• çok ikna etmeye gerek kalmadan başlıyor ya da katılıyor;
• gülümsüyor, yorum yapıyor ya da bir hikâye anlatıyor;
• hatalar onu rahatsız etmiyor gibi görünüyor;
• bırakma zamanı geldiğinde bırakmaktan memnun.

Kötü uyumun işaretleri:

• tekrar tekrar “yapamam” ya da “bu saçma”;
• neye dokunacağı konusunda kafa karışıklığı;
• hayal kırıklığı, utanma ya da cihazı itmek;
• ancak siz hemen her şeyi yaparsanız işliyor.

Sıkıntı, zorla geçilecek bir şey değil, bir işarettir. Hayır dediklerinde ne yapılacağına bakın. Uygulamaların ötesinde evreye göre fikirler için erken evre ve ileri evre etkinliklerine bakın.

Hangi tasarım özelliklerini aramalı ya da kaçınmalıyım?

Sakin, basit, yetişkin tasarımı arayın ve baskı ekleyen her şeyden kaçının.

Reklamlara ve satın alma istemlerine yanlışlıkla dokunmak kolaydır.

Bir uygulamanın gizliliğini nasıl kontrol ederim?

Uygulamanın neyi topladığına, kimlerle paylaştığına ve silebilip silemeyeceğinize bakın. Yüklemeden önce:

1. Mağazanın gizlilik özetini okuyun. Google Play’in Veri güvenliği bölümü ve App Store’un gizlilik bilgisi bölümü, bir uygulamanın toplayıp paylaşabileceği veri türlerini listeler. Her iki şirket de bu bilgiyi geliştiricilerin kendilerinin sağladığını belirtiyor; yani bu bir başlangıç noktasıdır, denetim değil.
2. Hesap gerekip gerekmediğini sorun. Bir uygulama yalnızca resim ya da basit oyunlar gösteriyorsa adınızı, e-postanızı ya da doğum gününüzü bilmesi için bir neden olmayabilir.
3. İzinleri kontrol edin. Bir eşleştirme oyunu gerçekten konuma, kişilere, mikrofona ya da tüm fotoğraf arşivinize ihtiyaç duyar mı? İhtiyaç duymadığı her şeyi kapatın.
4. Reklamlara ve analiz araçlarına bakın. Reklam ve izleme araçları, uygulamanın nasıl kullanıldığına dair verileri başka şirketlere gönderebilir.
5. Fotoğrafların nereye gittiğini öğrenin. Aile fotoğrafları eklerseniz cihazda mı kalıyorlar, bir sunucuya mı yükleniyorlar? Kaldırabilir misiniz?
6. Silmeyi kontrol edin. Verileri ve hesabı nasıl sileceğinizi gizlilik politikasında ya da veri özetinde arayın. Verilerin silinemeyeceğini söyleyen bir uygulama, özellikle fotoğraf ya da sağlık bilgisi tutuyorsa ekstra dikkat gerektirir.
7. Gizlilik politikasını okuyun; neyin toplandığı, neden, ne kadar süreyle ve kimlerle paylaşıldığı konusunda net cevaplar için.

HIPAA, demans uygulamalarındaki bilgileri korur mu?

Genellikle hayır; bu pek çok kişiyi şaşırtır. ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanlığı (U.S. Department of Health and Human Services) açıklıyor: HIPAA; sağlık planları, çoğu sağlık hizmeti sağlayıcısı, sağlık bilgisi takas kuruluşları ve iş ortakları için geçerlidir. Çoğu durumda, kapsama giren bir kuruluş ya da iş ortağı uygulamayı sağlamadıkça, kişisel kullanım için bir uygulamaya girdiğiniz verileri korumaz. Uygulama mağazasından bir “demans uygulaması” çoğu zaman sağlıktan söz etse bile HIPAA’nın dışındadır. Bu ABD’ye özgü bir yasadır; başka ülkelerde sağlık ve kişisel verileri koruyan kurallar farklıdır.

HIPAA’nın kapsamadığı uygulamalardaki sağlık verilerini ne korur?

ABD Federal Ticaret Komisyonu’nun (FTC) Sağlık İhlali Bildirim Kuralı bunların birçoğunu kapsıyor. FTC, 2024’te kuralın HIPAA kapsamında olmayan sağlık uygulamalarına ve benzeri teknolojilere uygulandığını netleştiren değişiklikleri kesinleştirdi. Bir “ihlal”, yalnızca bilgisayar korsanlığını değil, yetkisiz ifşaları da kapsar ve şirketlerin etkilenen kişilere ve FTC’ye bildirimde bulunması gerekir. Bu, bir şey ters gittikten sonraki bir güvenlik ağıdır; bir uygulamanın yalnızca ihtiyaç duyduğunu topladığının sözü değildir.

Araştırma ve kanıt iddialarını nasıl okumalıyım?

Kanıt iddialarını yavaş okuyun ve en büyük vaatlere en çok şüpheyle yaklaşın. Sorulacak sorular:

• Tam olarak ne incelendi? Tek bir eğitim programını inceleyen bir çalışma, bir uygulamadaki her oyunun aynı şekilde işe yaradığını göstermez.
• Kim incelendi? Sağlıklı yaşlılardaki sonuçlar, demansla yaşayan biri için geçerli olmayabilir.
• Ne ölçüldü? Oyunun kendisinde iyileşmek, günlük yaşamdaki, sohbetteki, ruh halindeki ya da bağımsızlıktaki değişikliklerden farklı bir şeydir.
• Çalışma ne kadar güçlü? Randomize kontrollü bir çalışma (RCT), uygulamayı kullanan bir grubu kullanmayan bir grupla karşılaştırır. İyi bir tasarımdır, ancak küçük ya da kısa süreli tek bir RCT kanıt değildir. Birbiriyle uyuşan, bağımsız araştırmacıların yaptığı birkaç çalışma arayın.
• Hastalığı değiştirdiğini mi iddia ediyor? Bir testte küçük iyileşmeler gösteren bir çalışma, bir uygulamanın demansı yavaşlattığının, önlediğinin ya da tedavi ettiğinin kanıtı değildir.

National Institute on Aging’in bilişsel sağlık ve yaşlılar sayfası, yapılandırılmış bilişsel eğitim üzerine NIH tarafından finanse edilen büyük bir denemeyi anlatıyor; ardından okurları, belirli bilgisayar ve çevrimiçi oyunların hafızayı ve düşünmeyi geliştirebileceği iddialarına karşı uyarıyor. Ticari olarak satılan beyin eğitimi uygulamalarının, o denemede sınanan eğitimle aynı etkiye sahip olduğuna dair henüz yeterli kanıt bulunmadığını söylüyor. Daha fazlasını beyin oyunları ve kanıtlar rehberimizde ve araştırmaların demansın önlenmesi hakkında söyledikleri sayfasında okuyabilirsiniz.

Yanıltıcı bir iddiaya kamuya açık bir örnek nedir?

Ocak 2016’da FTC, bir “beyin eğitimi” programı olan Lumosity’nin yapımcılarıyla yapılan bir uzlaşmayı duyurdu. FTC, şirketin oyunlarının yaşa bağlı bilişsel gerilemeyi geciktirebileceğini ve hafif bilişsel bozukluğa, demansa ve Alzheimer hastalığına karşı koruyabileceğini yeterli kanıt olmadan öne sürdüğünü iddia etti. Şirket 2 milyon dolar ödemeyi kabul etti ve gelecekte bu tür iddialarda bulunmadan önce yetkin ve güvenilir bilimsel kanıta sahip olmak zorunda. Bu dava, pazarlama dilinin kanıt olmadığının yararlı bir hatırlatıcısıdır.

Hangi sözcükler tehlike işaretidir?

Bir uygulama ya da reklam şunları söylüyorsa temkinli olun:

• demansı ya da Alzheimer’ı “önler”, “tersine çevirir”, “durdurur” ya da “iyileştirir”;
• çalışmayı, kimlerin katıldığını ve neyin ölçüldüğünü belirtmeden “klinik olarak kanıtlanmış”;
• bir teşhis izlenimi veren bir “beyin yaşı” ya da hafıza puanı verir;
• beyni “keskinleştirir”, “güçlendirir” ya da “eğitir”;
• kanıt olarak kullanıcı yorumlarını kullanır.

Bir iddiadan emin değilseniz kişinin doktoruna sorun.

Golden Moments nereye oturuyor?

Golden Moments; bir hafıza testi, terapi ya da tıbbi tavsiye değil, basit, birlikte yapılan etkinlikler sunar. Resim eşleştirme, Sohbet kartları, Fotoğraf eşleştirme, Resimli tombala ve Sakin nefes gibi oyunlarımız keyif ve sohbet için hazırlandı. Demansı teşhis etmez, tedavi etmez, önlemez ya da ölçmez ve hafıza ya da düşünme konusunda hiçbir iddiada bulunmayız.

Ayrıca ücretsiz bir uygulamamız var: iPhone, iPad ve Android için Golden Moments. Büyük karelerle nazik resim eşleştirme, seçtiğiniz aile fotoğraflarıyla oyunlar ve çevrimdışı çalışan resim paketleri içerir; hesap, reklam, süre sayacı ya da puan yoktur. Aynı kontrol listesi geçerli: App Store gizlilik etiketinde “Data Not Collected” (Veri Toplanmıyor) yazıyor ve uygulama gizlilik politikası fotoğraf kopyalarının nerede tutulduğunu açıklıyor.

Bize güvenmenizden çok bizi değerlendirmenizi tercih ederiz. Bu sayfadaki kontrol listesini kullanın, gizlilik sayfamızı ve tıbbi sorumluluk reddi metnimizi okuyun ve baktığınız kişiye uymayan her şeyi, bizimkiler dahil, kullanmayı bırakın.

Yeni bir uygulamayı denemenin makul yolu nedir?

Birkaç hafta boyunca birlikte deneyin ve ne olduğunu izleyin.

1. Önce kurun; tablet ve telefon kurulum rehberimizi kullanın ve en kolay seviyeden başlayın.
2. Oturumları kısa tutun, gülümsemeleri, sohbeti ve sakinliği fark edin ve güzel bir anda bitirin.
3. Hayal kırıklığına yol açıyorsa bırakın, ne kadar yüksek puanlı olursa olsun.