Comment choisir des applications et des jeux pour une personne atteinte de démence

Les boutiques d’applications regorgent de jeux étiquetés pour les seniors, la mémoire ou la démence. Certains sont soignés. D’autres ajoutent des promesses à l’air médical, des chronos qui transforment le jeu en test, ou des publicités et une collecte de données. Cette page vous donne une façon de juger vous-même n’importe quelle application. Nous ne classons ni n’évaluons les produits des autres.

Que décider avant de choisir une application pour la démence ?

Décidez ce que vous voulez que l’application fasse. « Un jeu pour maman » peut vouloir dire des choses très différentes, et le meilleur choix pour un objectif est souvent un mauvais choix pour un autre.

Les recherches sur la « stimulation cognitive » structurée pour les personnes atteintes de démence portent surtout sur des séances de groupe animées par du personnel formé, avec discussion, jeux de mots, puzzles, musique et activités créatives. Une revue Cochrane a trouvé en moyenne de petits bénéfices, variables selon les études. Ce type de programme social et varié n’est pas la même chose qu’une application utilisée seul : voyez donc toute application comme une activité partagée parmi d’autres.

Comment savoir si une application convient aux capacités de la personne ?

Observez ses réactions plutôt que de vous fier à un diagnostic ou à une étiquette de stade. Deux personnes « au même stade » peuvent différer beaucoup par la vue, l’audition, la maîtrise de la main, le langage et l’aisance avec les écrans. L’Alzheimer’s Association suggère de garder à l’esprit les centres d’intérêt passés et les capacités actuelles, et de viser le plaisir plutôt que la réussite.

Signes que cela convient :

• elle commence ou se joint au jeu sans qu’on ait beaucoup à insister ;
• elle sourit, commente ou raconte une histoire ;
• les erreurs ne semblent pas la gêner ;
• elle accepte volontiers d’arrêter quand il est temps.

Signes que cela ne convient pas :

• des « je n’y arrive pas » ou « c’est idiot » répétés ;
• une confusion sur ce qu’il faut toucher ;
• de la frustration, de la gêne ou l’appareil repoussé ;
• cela ne marche que si vous faites presque tout.

La détresse est un signal, pas quelque chose qu’il faut surmonter. Voir que faire quand elle dit non. Pour des idées par stade au-delà des applications, voir les activités au stade précoce et au stade avancé.

Quelles caractéristiques de conception chercher ou éviter ?

Cherchez un design calme, simple et adulte, et évitez tout ce qui ajoute de la pression.

Les publicités et les incitations à acheter se touchent facilement par erreur.

Comment vérifier la confidentialité d’une application ?

Vérifiez ce que l’application collecte, avec qui elle partage, et si vous pouvez supprimer vos données. Avant d’installer :

1. Lisez le résumé de confidentialité de la boutique. La section Sécurité des données de Google Play et la section d’informations de confidentialité de l’App Store listent les types de données qu’une application peut collecter et partager. Les deux entreprises précisent que ce sont les développeurs qui fournissent ces informations, c’est donc un point de départ, pas un audit.
2. Demandez-vous si un compte est nécessaire. Si une application ne montre que des images ou de simples jeux, il n’y a peut-être aucune raison qu’elle connaisse votre nom, votre e-mail ou votre date de naissance.
3. Vérifiez les autorisations. Un jeu d’association a-t-il vraiment besoin de la localisation, des contacts, du micro ou de toute votre photothèque ? Désactivez tout ce qui n’est pas nécessaire.
4. Cherchez publicités et outils d’analyse. Les outils de publicité et de suivi peuvent envoyer à d’autres entreprises des données sur l’usage de l’application.
5. Cherchez où vont les photos. Si vous ajoutez des photos de famille, restent-elles sur l’appareil ou sont-elles envoyées à un serveur ? Pouvez-vous les retirer ?
6. Vérifiez la suppression. Cherchez dans la politique de confidentialité ou le résumé des données comment supprimer les données et le compte. Une application qui dit que les données ne peuvent pas être supprimées mérite une prudence particulière, surtout si elle contient des photos ou des informations de santé.
7. Lisez la politique de confidentialité pour obtenir des réponses claires sur ce qui est collecté, pourquoi, pendant combien de temps, et avec qui c’est partagé.

La loi HIPAA protège-t-elle les informations des applications pour la démence ?

En général, non, ce qui surprend beaucoup de monde. Le département américain de la Santé et des Services sociaux explique que la loi américaine HIPAA s’applique aux assureurs santé, à la plupart des professionnels de santé, aux centres de traitement de données de santé et à leurs sous-traitants. Dans la plupart des cas, elle ne protège pas les données que vous saisissez dans une application pour un usage personnel, sauf si une entité couverte ou son sous-traitant a fourni l’application. Une « application pour la démence » trouvée dans une boutique est souvent hors du champ de HIPAA, même si elle parle de santé. Chez vous, ce sont d’autres lois de protection des données qui s’appliquent ; la logique reste la même : regardez ce que l’application collecte et partage.

Qu’est-ce qui protège les données de santé dans les applications que HIPAA ne couvre pas ?

La Health Breach Notification Rule de la Federal Trade Commission américaine en couvre beaucoup. En 2024, la FTC a finalisé des modifications précisant que la règle s’applique aux applications de santé et technologies similaires qui ne sont pas couvertes par HIPAA. Une « atteinte » comprend les divulgations non autorisées, pas seulement le piratage, et les entreprises doivent prévenir les personnes concernées et la FTC. C’est un filet de sécurité après qu’un problème s’est produit, pas une garantie qu’une application ne collecte que le nécessaire.

Comment lire les promesses sur la recherche et les preuves ?

Lisez les promesses de preuves lentement, et méfiez-vous surtout des plus grosses. Questions à poser :

• Qu’a-t-on étudié exactement ? L’étude d’un programme d’entraînement ne montre pas que chaque jeu d’une application fonctionne de la même façon.
• Qui a été étudié ? Des résultats chez des personnes âgées en bonne santé ne s’appliquent pas forcément à une personne atteinte de démence.
• Qu’a-t-on mesuré ? S’améliorer au jeu lui-même est différent de changements dans la vie quotidienne, la conversation, l’humeur ou l’autonomie.
• Quelle est la solidité de l’étude ? Un essai contrôlé randomisé (ECR) compare un groupe qui utilise l’application à un groupe qui ne l’utilise pas. C’est une bonne conception, mais un seul ECR, petit ou court, ne prouve rien. Cherchez plusieurs études, menées par des chercheurs indépendants, qui concordent.
• Prétend-elle changer la maladie ? Une étude montrant de petites améliorations à un test n’est pas une preuve qu’une application ralentit, prévient ou traite la démence.

La page du National Institute on Aging sur la santé cognitive et les personnes âgées décrit un grand essai financé par les NIH sur l’entraînement cognitif structuré, puis met en garde contre les affirmations selon lesquelles certains jeux sur ordinateur et en ligne pourraient améliorer la mémoire et la pensée. Elle indique qu’il n’y a pas encore assez de preuves que les applications d’entraînement cérébral disponibles dans le commerce aient le même effet que l’entraînement testé dans cet essai. Pour en savoir plus, lisez notre guide sur les jeux pour le cerveau et les preuves et ce que dit la recherche sur la prévention de la démence.

Quel exemple public de promesse trompeuse ?

En janvier 2016, la FTC a annoncé un règlement amiable avec les créateurs de Lumosity, un programme d’« entraînement cérébral ». La FTC a reproché à l’entreprise d’avoir affirmé, sans preuves suffisantes, que ses jeux pouvaient retarder le déclin cognitif lié à l’âge et protéger contre les troubles cognitifs légers, la démence et la maladie d’Alzheimer. L’entreprise a accepté de payer 2 millions de dollars et doit disposer de preuves scientifiques compétentes et fiables avant de faire de telles affirmations à l’avenir. Ce cas rappelle utilement que le langage publicitaire n’est pas une preuve.

Quels mots doivent alerter ?

Soyez prudent quand une application ou une publicité dit qu’elle :

• « prévient », « inverse », « arrête » ou « guérit » la démence ou la maladie d’Alzheimer ;
• est « cliniquement prouvée » sans nommer l’étude, les personnes qui y ont participé et ce qui a été mesuré ;
• donne un « âge du cerveau » ou un score de mémoire qui laisse croire à un diagnostic ;
• va « aiguiser », « booster » ou « entraîner » le cerveau ;
• utilise des témoignages comme preuve.

Si vous avez un doute sur une promesse, demandez au médecin de la personne.

Où se situe Golden Moments ?

Golden Moments propose de simples activités à partager, pas un test de mémoire, ni une thérapie, ni un avis médical. Nos jeux, comme Paires d’images, Cartes de conversation, Paires de photos, Loto en images et Respiration calme, sont faits pour le plaisir et la conversation. Ils ne diagnostiquent, ne traitent, ne préviennent ni ne mesurent la démence, et nous ne faisons aucune promesse sur la mémoire ou la pensée.

Nous proposons aussi une application gratuite, Golden Moments pour iPhone, iPad et Android. Elle propose des paires d’images tout en douceur avec de grandes cartes, des jeux avec les photos de famille que vous choisissez et des lots d’images qui fonctionnent hors connexion, sans compte, sans publicité, sans chrono ni score. La même liste de contrôle s’applique : l’étiquette de confidentialité de l’App Store indique « Data Not Collected » (« Aucune donnée collectée »), et la politique de confidentialité de l’application explique où sont conservées les copies de photos.

Nous préférons que vous nous jugiez plutôt que de nous croire sur parole. Servez-vous de la liste de contrôle de cette page, lisez notre page de confidentialité et notre avertissement médical, et cessez d’utiliser tout ce qui ne convient pas à la personne que vous accompagnez, y compris nos produits.

Comment essayer une nouvelle application sans se tromper ?

Essayez-la ensemble pendant une quinzaine de jours et observez ce qui se passe.

1. Installez-la d’abord avec notre guide d’installation d’une tablette et d’un téléphone, et commencez au niveau le plus facile.
2. Gardez des séances courtes, repérez les sourires, la conversation et le calme, et finissez sur un bon moment.
3. Laissez tomber si cela cause de la frustration, même si l’application est très bien notée.