Come scegliere app e giochi per la demenza

Gli store di app sono pieni di giochi etichettati per anziani, per la memoria o per la demenza. Alcuni sono fatti con cura. Altri aggiungono promesse dal sapore medico, timer che trasformano il gioco in un test, oppure pubblicità e raccolta di dati. Questa pagina Le dà un modo per valutare da sola o da solo qualsiasi app. Non classifichiamo né recensiamo altri prodotti.

Cosa devo decidere prima di scegliere un’app per la demenza?

Decida che cosa vuole che faccia l’app. «Un gioco per la mamma» può significare cose molto diverse, e la scelta migliore per un obiettivo è spesso sbagliata per un altro.

La ricerca sulla «stimolazione cognitiva» strutturata per le persone con demenza riguarda soprattutto sessioni di gruppo condotte da personale formato, con discussione, giochi di parole, puzzle, musica e attività creative. Una revisione Cochrane ha trovato benefici piccoli in media, che variano da uno studio all’altro. Un programma sociale e vario di quel tipo non è la stessa cosa di un’app usata da soli, quindi consideri qualsiasi app come un’attività condivisa tra tante.

Come capisco se un’app è adatta alle capacità della persona?

Osservi come reagisce, invece di basarsi su una diagnosi o su un’etichetta di fase. Due persone nella «stessa fase» possono essere molto diverse per vista, udito, controllo delle mani, linguaggio e dimestichezza con gli schermi. L’Alzheimer’s Association suggerisce di tenere presenti gli interessi passati e le capacità attuali e di puntare sul piacere più che sul risultato.

Segnali che è adatta:

• comincia o partecipa senza bisogno di molta insistenza;
• sorride, commenta o racconta una storia;
• gli errori non sembrano darle fastidio;
• si ferma volentieri quando è il momento.

Segnali che non è adatta:

• ripete «Non ci riesco» o «È una sciocchezza»;
• è confusa su che cosa toccare;
• si frustra, si imbarazza o allontana il dispositivo;
• funziona solo se Lei fa quasi tutto.

Il disagio è un segnale, non qualcosa da superare a forza. Veda cosa fare quando dice di no. Per idee legate alla fase, oltre alle app, veda le attività per la fase iniziale e per la fase avanzata.

Quali caratteristiche di progettazione cercare o evitare?

Cerchi un design tranquillo, semplice e da adulti, ed eviti tutto ciò che aggiunge pressione.

Pubblicità e richieste di acquisto si toccano facilmente per sbaglio.

Come controllo la privacy di un’app?

Controlli che cosa raccoglie l’app, con chi condivide i dati e se può cancellarli. Prima di installarla:

1. Legga il riepilogo sulla privacy dello store. La sezione «Sicurezza dei dati» di Google Play e la sezione sulle informazioni di privacy dell’App Store elencano i tipi di dati che un’app può raccogliere e condividere. Entrambe le aziende precisano che sono gli sviluppatori a fornire queste informazioni, quindi sono un punto di partenza, non una verifica.
2. Si chieda se serve un account. Se un’app mostra solo immagini o giochi semplici, può non esserci motivo per cui conosca il Suo nome, la Sua e-mail o la data di nascita.
3. Controlli le autorizzazioni. Un gioco di abbinamento ha davvero bisogno della posizione, dei contatti, del microfono o di tutta la libreria di foto? Disattivi tutto ciò che non serve.
4. Cerchi pubblicità e strumenti di analisi. Gli strumenti pubblicitari e di tracciamento possono inviare ad altre aziende dati su come si usa l’app.
5. Scopra dove vanno le foto. Se aggiunge foto di famiglia, restano sul dispositivo o vengono caricate su un server? Può rimuoverle?
6. Verifichi la cancellazione. Cerchi nell’informativa sulla privacy o nel riepilogo dei dati come cancellare i dati e l’account. Un’app che dice che i dati non si possono cancellare merita particolare cautela, soprattutto se contiene foto o dati sulla salute.
7. Legga l’informativa sulla privacy per avere risposte chiare su che cosa viene raccolto, perché, per quanto tempo e con chi viene condiviso.

La legge HIPAA protegge le informazioni nelle app per la demenza?

Negli Stati Uniti di solito no, e molti se ne stupiscono. Il Department of Health and Human Services degli Stati Uniti spiega che la HIPAA si applica alle assicurazioni sanitarie, alla maggior parte degli operatori sanitari, alle stanze di compensazione sanitarie e ai loro collaboratori. Nella maggior parte dei casi non protegge i dati che inserisce in un’app per uso personale, a meno che l’app non sia stata fornita da un soggetto coperto o da un suo collaboratore. Un’«app per la demenza» di un app store spesso è fuori dalla HIPAA, anche se parla di salute. Fuori dagli Stati Uniti si applicano le norme locali sulla protezione dei dati personali, che conviene conoscere.

Cosa protegge i dati sulla salute nelle app non coperte dalla HIPAA?

Negli Stati Uniti, la Health Breach Notification Rule della Federal Trade Commission ne copre molte. Nel 2024 la FTC ha finalizzato modifiche che chiariscono che la norma si applica alle app per la salute e alle tecnologie simili non coperte dalla HIPAA. Una «violazione» comprende le divulgazioni non autorizzate, non solo gli attacchi informatici, e le aziende devono avvisare le persone interessate e la FTC. È una rete di sicurezza per quando qualcosa va storto, non una promessa che un’app raccolga solo ciò che serve.

Come devo leggere le affermazioni sulla ricerca e sulle prove?

Legga le affermazioni sulle prove lentamente, e sia più scettico di fronte alle promesse più grandi. Domande da porsi:

• Che cosa è stato studiato esattamente? Lo studio di un programma di allenamento non dimostra che ogni gioco di un’app funzioni allo stesso modo.
• Chi è stato studiato? I risultati su anziani sani possono non valere per una persona che vive con la demenza.
• Che cosa è stato misurato? Diventare più bravi nel gioco stesso è diverso da cambiamenti nella vita quotidiana, nella conversazione, nell’umore o nell’autonomia.
• Quanto è solido lo studio? Uno studio controllato randomizzato (RCT) confronta un gruppo che usa l’app con un gruppo che non la usa. È un buon disegno di studio, ma un RCT piccolo o breve non è una prova. Cerchi più studi, di ricercatori indipendenti, che concordino.
• Sostiene di cambiare la malattia? Uno studio che mostra piccoli miglioramenti in un test non è una prova che un’app rallenti, prevenga o curi la demenza.

La pagina del National Institute on Aging su salute cognitiva e anziani descrive un grande studio finanziato dagli NIH sull’allenamento cognitivo strutturato, e poi avverte di diffidare delle affermazioni secondo cui certi giochi per computer e online possono migliorare memoria e pensiero. Dice che non ci sono ancora prove sufficienti che le app di allenamento mentale in commercio abbiano lo stesso impatto dell’allenamento provato in quello studio. Può approfondire nella nostra guida ai giochi per il cervello e alle prove e a che cosa dice la ricerca sulla prevenzione della demenza.

Qual è un esempio pubblico di affermazione ingannevole?

Nel gennaio 2016 la FTC ha annunciato un accordo con i produttori di Lumosity, un programma di «allenamento del cervello». Secondo la FTC, l’azienda sosteneva, senza prove adeguate, che i suoi giochi potessero ritardare il declino cognitivo legato all’età e proteggere da deterioramento cognitivo lieve, demenza e malattia di Alzheimer. L’azienda ha accettato di pagare 2 milioni di dollari e in futuro deve disporre di prove scientifiche competenti e affidabili prima di fare simili affermazioni. Il caso ricorda bene che il linguaggio pubblicitario non è una prova.

Quali parole sono campanelli d’allarme?

Diffidi quando un’app o una pubblicità dice che:

• «previene», «inverte», «ferma» o «cura» la demenza o l’Alzheimer;
• è «clinicamente provata» senza indicare lo studio, chi vi ha partecipato e che cosa è stato misurato;
• dà una «età del cervello» o un punteggio di memoria che sembra una diagnosi;
• «affina», «potenzia» o «allena» il cervello;
• usa le testimonianze come prova.

Se ha dubbi su un’affermazione, lo chieda al medico della persona.

Dove si colloca Golden Moments?

Golden Moments propone semplici attività da condividere, non un test di memoria, una terapia o un consiglio medico. I nostri giochi, come Coppie di immagini, Carte per conversare, Coppie di foto, Tombola con immagini e Respiro calmo, sono pensati per il piacere e la conversazione. Non diagnosticano, non curano, non prevengono né misurano la demenza, e non facciamo affermazioni sulla memoria o sul pensiero.

Abbiamo anche un’app gratuita, Golden Moments per iPhone, iPad e Android. Offre un delicato abbinamento di immagini con riquadri grandi, giochi con le foto di famiglia che sceglie Lei e pacchetti di immagini che funzionano offline, senza account, pubblicità, timer né punteggio. Vale la stessa checklist: l’etichetta sulla privacy dell’App Store dice «Data Not Collected» (dati non raccolti), e l’informativa sulla privacy dell’app spiega dove vengono conservate le copie delle foto.

Preferiamo che ci giudichi, invece di fidarsi di noi. Usi la checklist di questa pagina, legga la nostra pagina sulla privacy e l’avvertenza medica, e smetta di usare qualsiasi cosa, compresa la nostra, che non sia adatta alla persona che assiste.

Qual è un modo sensato per provare una nuova app?

La provi insieme per un paio di settimane e osservi che cosa succede.

1. La prepari prima seguendo la nostra guida alla configurazione di tablet e telefono, e cominci dal livello più facile.
2. Tenga le sessioni brevi, noti sorrisi, conversazione e calma, e finisca in un momento piacevole.
3. La abbandoni se causa frustrazione, per quanto sia ben valutata.