Kako odabrati aplikacije i igre za demenciju

Prodavnice aplikacija pune su igara označenih kao igre za starije, za pamćenje ili za demenciju. Neke su pažljivo napravljene. Druge nude medicinski zvučna obećanja, tajmere koji igru pretvaraju u test, ili reklame i prikupljanje podataka. Ova stranica vam daje način da sami procijenite bilo koju aplikaciju. Ne rangiramo i ne ocjenjujemo druge proizvode.

Šta treba da odlučim prije odabira aplikacije za demenciju?

Odlučite šta želite da aplikacija radi. „Igra za mamu“ može značiti vrlo različite stvari, a najbolji izbor za jedan cilj je često loš za drugi.

Istraživanja o strukturiranoj „kognitivnoj stimulaciji“ za osobe s demencijom uglavnom obuhvataju grupne sesije koje vode obučeni stručnjaci, uz razgovor, igre riječima, zagonetke, muziku i kreativne aktivnosti. Cochrane pregled pronašao je male koristi u prosjeku, koje se razlikuju među studijama. Takav društveni, raznovrstan program nije isto što i samostalna aplikacija, pa svaku aplikaciju tretirajte kao jednu zajedničku aktivnost među mnogima.

Kako znam da li aplikacija odgovara sposobnostima osobe?

Posmatrajte kako osoba reaguje, umjesto da se oslanjate na dijagnozu ili oznaku faze. Dvije osobe u „istoj fazi“ mogu se mnogo razlikovati po vidu, sluhu, kontroli ruku, jeziku i udobnosti s ekranima. Alzheimer’s Association preporučuje da se imaju na umu ranija interesovanja i sadašnje sposobnosti te da se fokus stavi na zadovoljstvo, a ne na postignuće.

Znakovi dobrog odabira:

• počinju ili se priključuju bez mnogo nagovaranja;
• nasmiješe se, komentarišu ili ispričaju priču;
• greške ih ne izgleda da uznemiruju;
• rado prestanu kad dođe vrijeme.

Znakovi lošeg odabira:

• ponavljano „ne mogu“ ili „ovo je glupo“;
• zbunjenost oko toga šta treba dodirnuti;
• frustracija, neugodnost ili odguravanje uređaja;
• radi samo ako vi uradite gotovo sve.

Nelagoda je signal, a ne nešto što treba progurati. Pogledajte šta uraditi kad kažu ne. Za ideje o aktivnostima prema fazi, osim aplikacija, pogledajte aktivnosti za ranu fazu i aktivnosti za kasnu fazu.

Na koje karakteristike dizajna treba obratiti pažnju, a koje izbjegavati?

Tražite smiren, jednostavan dizajn za odrasle i izbjegavajte sve što dodaje pritisak.

Reklame i pozivi na kupovinu lako se slučajno dodirnu.

Kako provjeravam privatnost aplikacije?

Provjerite šta aplikacija prikuplja, s kim dijeli podatke i možete li ih obrisati. Prije instalacije:

1. Pročitajte sažetak privatnosti u prodavnici. Odjeljak Data safety u Google Play i odjeljak informacija o privatnosti u App Store navode vrste podataka koje aplikacija može prikupljati i dijeliti. Obje kompanije napominju da ove informacije daju sami programeri, pa su to polazna tačka, a ne revizija.
2. Pitajte da li treba nalog. Ako aplikacija samo prikazuje slike ili jednostavne igre, možda nema razloga da zna vaše ime, e-mail ili datum rođenja.
3. Provjerite dozvole. Da li igri za uparivanje zaista treba lokacija, kontakti, mikrofon ili cijela biblioteka fotografija? Isključite sve što joj nije potrebno.
4. Potražite reklame i analitiku. Alati za oglašavanje i praćenje mogu slati podatke o tome kako se aplikacija koristi drugim kompanijama.
5. Saznajte gdje idu fotografije. Ako dodajete porodične fotografije, da li ostaju na uređaju ili se učitavaju na server? Možete li ih ukloniti?
6. Provjerite brisanje. U politici privatnosti ili sažetku podataka potražite kako se brišu podaci i nalog. Aplikacija koja kaže da se podaci ne mogu obrisati zaslužuje dodatnu opreznost, naročito ako čuva fotografije ili zdravstvene podatke.
7. Pročitajte politiku privatnosti za jasne odgovore o tome šta se prikuplja, zašto, koliko dugo se čuva i s kim se dijeli.

Da li HIPAA štiti informacije u aplikacijama za demenciju?

Obično ne, što iznenađuje mnoge ljude. Ministarstvo zdravlja i socijalnih usluga SAD (U.S. Department of Health and Human Services) objašnjava da se HIPAA primjenjuje na zdravstvene osiguravajuće kuće, većinu pružalaca zdravstvenih usluga, obračunske centre za zdravstvene usluge i njihove poslovne partnere. U većini slučajeva ne štiti podatke koje unesete u aplikaciju za ličnu upotrebu, osim ako aplikaciju nije ponudio obuhvaćeni subjekt ili njegov poslovni partner. „Aplikacija za demenciju“ iz prodavnice često je van HIPAA-e, čak i kad govori o zdravlju.

Šta štiti zdravstvene podatke u aplikacijama koje HIPAA ne pokriva?

Mnoge od njih pokriva Pravilo o obavještavanju o povredi zdravstvenih podataka Federalne trgovinske komisije (FTC Health Breach Notification Rule). Godine 2024. FTC je finalizovala izmjene kojima je pojasnila da se pravilo primjenjuje na zdravstvene aplikacije i slične tehnologije koje nisu obuhvaćene HIPAA-om. „Povreda“ uključuje neovlašteno otkrivanje podataka, a ne samo hakovanje, a kompanije moraju obavijestiti pogođene osobe i FTC. To je sigurnosna mreža nakon što nešto pođe po zlu, a ne obećanje da aplikacija prikuplja samo ono što joj treba.

Kako da čitam tvrdnje o istraživanjima i dokazima?

Čitajte tvrdnje o dokazima polako i najviše budite skeptični prema najvećim obećanjima. Pitanja koja treba postaviti:

• Šta je tačno proučavano? Studija jednog programa treninga ne pokazuje da svaka igra u aplikaciji djeluje na isti način.
• Ko je proučavan? Rezultati kod zdravih starijih osoba možda se ne mogu primijeniti na nekoga ko živi s demencijom.
• Šta je mjereno? Bolje snalaženje u samoj igri nije isto što i promjene u svakodnevnom životu, razgovoru, raspoloženju ili samostalnosti.
• Koliko je studija jaka? Randomizovano kontrolisano ispitivanje (RCT) upoređuje grupu koja koristi aplikaciju s grupom koja je ne koristi. To je dobar dizajn, ali jedno malo ili kratko RCT nije dokaz. Tražite više studija, koje su sproveli nezavisni istraživači i koje se slažu.
• Da li tvrdi da mijenja bolest? Studija koja pokazuje male poboljšanja na testu nije dokaz da aplikacija usporava, sprječava ili liječi demenciju.

Stranica Nacionalnog instituta za starenje o kognitivnom zdravlju starijih osoba opisuje veliko ispitivanje strukturiranog kognitivnog treninga koje je finansirao NIH, a zatim upozorava čitaoce da se čuvaju tvrdnji da određene kompjuterske i online igre mogu poboljšati pamćenje i razmišljanje. Navodi da još nema dovoljno dokaza da komercijalno dostupne aplikacije za trening mozga imaju isti učinak kao trening testiran u tom ispitivanju. Više možete pročitati u našem vodiču o igrama za mozak i dokazima i o tome šta istraživanja kažu o sprječavanju demencije.

Koji je javni primjer obmanjujuće tvrdnje?

U januaru 2016. FTC je objavila poravnanje s proizvođačem Lumosity, programa „treninga mozga“. FTC je navela da je kompanija, bez odgovarajućih dokaza, tvrdila da njene igre mogu odložiti kognitivni pad povezan sa starenjem i zaštititi od blagog kognitivnog oštećenja, demencije i Alchajmerove bolesti. Kompanija je pristala da plati 2 miliona dolara i mora imati pouzdane naučne dokaze prije takvih tvrdnji u budućnosti. Slučaj je koristan podsjetnik da marketinški jezik nije dokaz.

Koje riječi su znak upozorenja?

Budite oprezni kad aplikacija ili reklama kaže da:

• „sprječava“, „preokreće“, „zaustavlja“ ili „liječi“ demenciju ili Alchajmerovu bolest;
• je „klinički dokazano“, a ne navodi studiju, ko je bio uključen i šta je mjereno;
• daje „starost mozga“ ili rezultat pamćenja koji sugerira dijagnozu;
• će „izoštriti“, „pojačati“ ili „trenirati“ mozak;
• koristi preporuke kao dokaz.

Ako niste sigurni u neku tvrdnju, pitajte ljekara osobe o kojoj brinete.

Gdje se uklapa Golden Moments?

Golden Moments nudi jednostavne zajedničke aktivnosti, a ne test pamćenja, terapiju ili medicinski savjet. Naše igre, kao što su Picture Pairs, Conversation Cards, Photo Pairs, Picture Bingo i Calm Breathing, napravljene su za zabavu i razgovor. Ne dijagnostikuju, ne liječe, ne sprječavaju i ne mjere demenciju, i ne dajemo tvrdnje o pamćenju ili razmišljanju.

Pravimo i besplatnu aplikaciju, Golden Moments za iPhone, iPad i Android. Ona nudi nježno uparivanje slika s velikim pločicama, igre s porodičnim fotografijama koje sami odaberete i pakete slika koji rade offline, bez naloga, reklama, tajmera ili bodova. Ista kontrolna lista se primjenjuje: oznaka privatnosti u App Store glasi „Data Not Collected“ (podaci se ne prikupljaju), a politika privatnosti aplikacije objašnjava gdje se čuvaju kopije fotografija.

Radije da nas procijenite nego da nam vjerujete. Koristite kontrolnu listu s ove stranice, pročitajte našu stranicu o privatnosti i medicinsku napomenu, i prestanite koristiti bilo šta, uključujući naše aktivnosti, ako ne odgovara osobi o kojoj brinete.

Kako da razumno isprobam novu aplikaciju?

Isprobajte je zajedno nekoliko sedmica i pratite šta se dešava.

1. Prvo je postavite uz naš vodič za podešavanje tableta i telefona, i počnite s najlakšim nivoom.
2. Držite kratke sesije, primjećujte osmijehe, razgovor i smirenost, i završite na dobrom trenutku.
3. Odustanite ako izaziva frustraciju, bez obzira koliko je visoko ocijenjena.