Hvernig á að velja forrit og leiki við heilabilun

Forritaverslanir eru fullar af leikjum sem ætlaðir eru öldruðum, minninu eða fólki sem lifir með heilabilun. Sumir eru vel hannaðir. Aðrir nota læknisfræðilega hljómandi loforð, tímamæla sem gera leik að prófi, eða auglýsingar og gagnasöfnun. Þessi síða hjálpar þér að meta hvaða forrit sem er sjálf. Við röðum ekki né dæmum aðrar vörur.

Hvað ætti ég að ákveða áður en ég vel forrit við heilabilun?

Ákveddu hvað þú vilt að forritið geri. „Leikur fyrir mömmu“ getur þýtt mjög mismunandi hluti, og besti kosturinn fyrir eitt markmið hentar oft illa fyrir annað.

Rannsóknir á skipulagðri „vitrænni örvun“ fyrir fólk sem lifir með heilabilun fara aðallega fram í hópastarfi undir leiðsögn þjálfaðs starfsfólks, með umræðum, orðaleikjum, þrautum, tónlist og skapandi verkefnum. Yfirlitsgrein Cochrane fann litla jákvæða áhrif að meðaltali, en árangur var mismunandi milli rannsókna. Slíkt félagslegt og fjölbreytt starf er ekki það sama og að nota forrit eitt, svo líttu á forrit sem eina sameiginlega athöfn af mörgum.

Hvernig veit ég hvort forrit hentar getu viðkomandi?

Fylgstu með viðbrögðum viðkomandi í stað þess að fara eftir greiningu eða stigi sjúkdóms. Tveir einstaklingar á „sama stigi“ geta verið mjög ólíkir hvað varðar sjón, heyrn, fínhreyfingar, mál og þægindi við að nota skjái. Alzheimer’s Association leggur til að hafa fyrri áhugamál og núverandi getu í huga og leggja áherslu á ánægju fremur en árangur.

Merki um að forritið henti:

• viðkomandi byrjar eða tekur þátt án mikillar hvatningar;
• viðkomandi brosir, setur fram athugasemdir eða segir sögu;
• mistök virðast ekki valda vanlíðan;
• viðkomandi er sáttur við að hætta þegar tími er kominn.

Merki um að forritið henti illa:

• endurtekið „ég get þetta ekki“ eða „þetta er asnalegt“;
• ruglingur um hvað á að ýta á;
• pirringur, skömm eða að tækið er ýtt frá sér;
• það virkar aðeins ef þú gerir næstum allt.

Vanlíðan er merki, ekki eitthvað sem á að þrýsta í gegn um. Sjá hvað á að gera þegar viðkomandi segir nei. Fyrir hugmyndir sem tengjast stigi sjúkdóms en ekki forritum, sjá athafnir á snemmbúnu stigi og síðbúnu stigi.

Hvaða hönnunarþætti ætti ég að leita að eða forðast?

Leitaðu að rólegri, einfaldri hönnun fyrir fullorðna og forðastu allt sem skapar pressu.

Auðvelt er að ýta óvart á auglýsingar og kauptilboð.

Hvernig athuga ég persónuvernd forrits?

Athugaðu hvaða gögnum forritið safnar, með hverjum það deilir þeim og hvort þú getir eytt þeim. Áður en þú setur forrit upp:

1. Lestu yfirlit verslunarinnar um persónuvernd. Gagnaöryggishluti Google Play og upplýsingar um persónuvernd í App Store sýna hvaða gerðum gagna forrit kann að safna og deila. Bæði fyrirtækin taka fram að þróunaraðilar veiti þessar upplýsingar sjálfir, svo þetta er upphafspunktur, ekki endurskoðun.
2. Spurðu hvort aðgangur sé nauðsynlegur. Ef forrit sýnir aðeins myndir eða einfalda leiki er kannski engin ástæða fyrir því að vita nafn þitt, netfang eða fæðingardag.
3. Athugaðu heimildir. Þarf pörunarleikur í raun aðgang að staðsetningu, tengiliðum, hljóðnema eða öllum myndasafninu þínu? Slökktu á öllu sem forritið þarf ekki.
4. Leitaðu að auglýsingum og greiningartólum. Auglýsinga- og rakningartól geta sent öðrum fyrirtækjum gögn um hvernig forritið er notað.
5. Finndu út hvert myndir fara. Ef þú bætir við fjölskyldumyndum, eru þær þá geymdar í tækinu eða hlaðið upp á netþjón? Geturðu fjarlægt þær?
6. Athugaðu eyðingu. Leitaðu í persónuverndarstefnu eða gagna yfirliti að upplýsingum um hvernig á að eyða gögnum og aðgangi. Forrit sem segir að ekki sé hægt að eyða gögnum kallar á aukna varkárni, sérstaklega ef það geymir myndir eða heilsufarsupplýsingar.
7. Lestu persónuverndarstefnuna til að fá skýr svör um hvað er safnað, hvers vegna, hversu lengi og með hverjum er deilt.

Verndar HIPAA upplýsingar í forritum við heilabilun?

Yfirleitt ekki, sem kemur mörgum á óvart. Heilbrigðisráðuneyti Bandaríkjanna (U.S. Department of Health and Human Services) útskýrir að HIPAA gildi um sjúkratryggingar, flestar heilbrigðisstofnanir, greiðslumiðlun heilbrigðisþjónustu og viðskiptafélaga þeirra. Í flestum tilfellum verndar HIPAA ekki gögn sem þú slærð inn í forrit til eigin nota, nema aðili sem fellur undir lögin eða viðskiptafélagi hans hafi boðið forritið upp á. „Forrit við heilabilun“ úr forritaverslun fellur oft utan HIPAA, jafnvel þótt það fjalli um heilbrigði.

Hvað verndar heilbrigðisgögn í forritum sem HIPAA nær ekki til?

Health Breach Notification Rule hjá Federal Trade Commission nær til margra þeirra. Árið 2024 lauk FTC breytingum sem skýra að reglan gildi um heilbrigðisforrit og svipaða tækni sem HIPAA nær ekki til. „Brot“ felur í sér óheimila miðlun, ekki bara tölvuinnbrot, og fyrirtæki verða að tilkynna þeim sem verða fyrir áhrifum og FTC. Þetta er öryggisnet eftir að eitthvað fer úrskeiðis, ekki loforð um að forrit safni aðeins því sem nauðsynlegt er.

Hvernig ætti ég að lesa fullyrðingar um rannsóknir og vísbendingar?

Lestu fullyrðingar um vísbendingar hægt og vertu sérstaklega tortryggin gagnvart stærstu loforðunum. Spurningar sem þú getur spurt:

• Hvað var nákvæmlega rannsakað? Rannsókn á einni þjálfunaraðferð sýnir ekki að allir leikir í forriti virki á sama hátt.
• Hverjir voru rannsakaðir? Niðurstöður hjá heilbrigðu eldra fólki eiga ekki endilega við um einstakling sem lifir með heilabilun.
• Hvað var mælt? Að ná betri árangri í leiknum sjálfum er ekki það sama og breytingar í daglegu lífi, samræðum, skapi eða sjálfstæði.
• Hversu sterk er rannsóknin? Slembiraðað samanburðarrannsókn (RCT) ber saman hóp sem notar forritið við hóp sem gerir það ekki. Þetta er góð rannsóknaraðferð, en ein lítil eða stutt RCT-rannsókn er ekki sönnun. Leitaðu að nokkrum rannsóknum, gerðar af óháðum rannsakendum, sem benda í sömu átt.
• Er fullyrt að forritið breyti sjúkdómnum? Rannsókn sem sýnir litlar framfarir á prófi er ekki sönnun þess að forrit hægi á, komi í veg fyrir eða meðhöndli heilabilun.

Síða National Institute on Aging um vitræna heilsu og eldra fólk lýsir stórri rannsókn, styrktri af NIH, á skipulagðri vitrænni þjálfun og varar síðan lesendur við fullyrðingum um að tilteknir tölvu- og netleikir geti bætt minni og hugsun. Þar segir að ekki liggi enn nægjanlegt að baki að heilaleikjaforrit í almennri sölu hafi sömu áhrif og þjálfunin sem prófuð var í þeirri rannsókn. Þú getur lesið meira í leiðbeiningunum okkar um heilaleiki og vísbendingar og hvað rannsóknir segja um að koma í veg fyrir heilabilun.

Hvað er opinbert dæmi um villandi fullyrðingu?

Í janúar 2016 kynnti FTC sátt við framleiðendur Lumosity, „heilaleikja“-forrits. FTC taldi að fyrirtækið hafi fullyrt, án nægilegra vísbendinga, að leikir þess gætu seinkað vitrænni hnignun tengda aldri og verndað gegn vægri vitrænni skerðingu, heilabilun og Alzheimer-sjúkdómi. Fyrirtækið samþykkti að greiða 2 milljónir Bandaríkjadala og verður að hafa traustar og áreiðanlegar vísindalegar sannanir áður en það setur fram slíkar fullyrðingar í framtíðinni. Málið er gagnleg áminning um að markaðsmál er ekki það sama og vísbendingar.

Hvaða orð eru viðvörunarmerki?

Vertu varkár þegar forrit eða auglýsing segir að það:

• „komi í veg fyrir“, „snúi við“, „stöðvi“ eða „læknar“ heilabilun eða Alzheimer-sjúkdóm;
• sé „klínískt sannað“ án þess að nefna rannsóknina, hverjir tóku þátt og hvað var mælt;
• gefi „heilaaldur“ eða minnisstig sem gefur til kynna greiningu;
• muni „skerpa“, „efla“ eða „þjálfa“ heilann;
• noti umsagnir sem sönnun.

Ef þú ert óviss um fullyrðingu skaltu spyrja lækni viðkomandi.

Hvar passar Golden Moments inn?

Golden Moments býður upp á einfaldar sameiginlegar athafnir, ekki minnispróf, meðferð eða læknisfræðileg ráðgjöf. Leikirnir okkar, eins og Myndapör, Spjallspjöld, Ljósmyndapör, Myndabingó og Róleg öndun, eru gerðir til ánægju og samræðna. Þeir greina ekki, meðhöndla ekki, koma ekki í veg fyrir né mæla heilabilun, og við gerum engar fullyrðingar um minni eða hugsun.

Við gerum einnig ókeypis forrit, Golden Moments fyrir iPhone, iPad og Android. Það býður upp á væga myndapörun með stórum flísum, leiki með fjölskyldumyndum sem þú velur og myndapakka sem virka án nettengingar, án aðgangs, auglýsinga, tímamælis eða stiga. Sami gátlisti á við: persónuverndarmerki forritsins í App Store segir „Engum gögnum safnað“ og persónuverndarstefna forritsins útskýrir hvar afrit af myndum eru geymd.

Við viljum heldur að þú metir okkur en treystir okkur blindni. Notaðu gátlistann á þessari síðu, lestu persónuverndarsíðu okkar og lækningafyrirvara, og hættu að nota hvað sem er, þar á meðal okkar efni, ef það hentar ekki þeim sem þú annast.

Hver er skynsamleg leið til að prófa nýtt forrit?

Prófaðu það saman í nokkrar vikur og fylgstu með því sem gerist.

1. Settu það upp fyrst með hjálp leiðbeininga um uppsetningu spjaldtölvu og síma og byrjaðu á auðveldasta stigi.
2. Haltu lotunum stuttum, taktu eftir brosi, samræðum og ró og ljúktu á góðri stund.
3. Hættu notkun ef það veldur pirringi, sama hversu vel forritið er metið.