Voyager avec une personne atteinte de démence

Voyager peut rester possible lorsque la personne en a envie et que le projet correspond à ses besoins. Une courte visite à la famille est parfois plus facile qu’un circuit chargé ; une journée d’excursion peut mieux convenir qu’une nuit à l’extérieur. Demandez à la personne ce qu’elle attend de ce voyage, puis construisez un plan qui laisse la place de faire une pause ou de le modifier.

Le guide de voyage de l’Alzheimer’s Association et les conseils de voyage de Dementia Australia insistent tous deux sur la planification autour du confort et des habitudes de la personne. Ce guide propose des idées générales de préparation ; il ne dit pas si un voyage est sans risque pour une personne en particulier.

Comment savoir si un voyage convient à notre situation ?

Parlez du voyage avec la personne, avec des mots familiers et une description simple du lieu et des personnes qui seront là. Si elle ne souhaite pas partir, acceptez-le. Vous pouvez prévoir à la place un repas, un appel ou une activité familière à la maison.

Réfléchissez à ce que la personne gère aujourd’hui sans difficulté. Pensez à sa réaction face aux changements de routine, au bruit, à la foule, aux longues marches, à l’attente et aux pièces inconnues. Si plusieurs parties du voyage risquent d’être difficiles, simplifiez-le ou choisissez une autre façon de passer du temps ensemble. Dementia Australia conseille de demander l’avis d’un médecin lorsqu’on ne sait pas si un trajet convient à l’état de santé ou aux besoins d’accompagnement de la personne.

Si la personne présente un nouveau problème de santé, a besoin d’aide pour ses médicaments ou a des besoins de mobilité susceptibles d’évoluer pendant le voyage, consultez le professionnel concerné avant de réserver. Ne suspendez, ne modifiez et ne reportez jamais un médicament prescrit pour un voyage sans l’avis de la personne qui l’a prescrit ou du pharmacien.

Quel type de voyage prévoir ?

• Choisissez une destination familière si possible. Un lieu que la personne connaît, ou une visite de proches qu’elle reconnaît, implique souvent moins de changements qu’un nouvel itinéraire et un programme touristique chargé.
• Gardez un itinéraire simple. Privilégiez les trajets sans correspondance et évitez les enchaînements serrés. Repérez où se trouvent les toilettes, les sièges et les espaces calmes avant de partir.
• Voyagez à un bon moment de la journée. Prévoyez en fonction de l’énergie et du rythme habituels de la personne. Laissez du temps pour les repas, les médicaments, le repos et la préparation.
• Gardez un programme léger. Une activité principale peut suffire. Évitez de tout réserver heure par heure ; laissez de la place pour les retards ou un retour anticipé.
• Demandez de l’aide avant le départ. Les compagnies aériennes, les compagnies ferroviaires, les hôtels et les lieux d’accueil ont des services et des règles différents. Contactez-les tôt pour demander une aide à la mobilité, un siège adapté, des toilettes accessibles ou de l’aide pour trouver le bon endroit.

Le guide sur les vacances plus sereines propose des idées pour les visites et les réunions de famille. Si vous retrouvez des proches, notre guide sur les visites aborde la conversation, les visites courtes et la manière de partir sans pression.

Que faut-il emporter ?

Gardez un petit sac avec l’essentiel, confié à une personne de confiance plutôt que placé en soute.

• Médicaments et informations de santé. Emportez les médicaments habituels dans leur emballage d’origine, en quantité suffisante pour le voyage prévu avec une marge raisonnable, ainsi qu’une liste de médicaments à jour. Vérifiez les règles de transport et de destination en vigueur avant de voyager avec des médicaments sur ordonnance. Respectez les doses et les horaires prescrits.
• Identité et contacts. Emportez la pièce d’identité de la personne, l’adresse de l’hébergement, les coordonnées d’urgence et un programme écrit. Si cela est utile et convenu, ajoutez une carte avec les coordonnées de l’aidant.
• Objets de confort. Prenez les lunettes, les appareils auditifs et leurs piles ou leur chargeur, des collations familières, de l’eau, des mouchoirs, une couche légère et des vêtements de rechange. Un objet familier ou une photo peut faciliter l’installation dans une chambre inconnue.
• Copies des documents importants. Gardez une copie papier ou numérique des billets, des réservations, de l’assurance et des informations de santé utiles. Transmettez le programme à une personne de confiance qui ne vous accompagne pas.

La quantité d’informations à emporter dépend du voyage. Gardez les données personnelles en sécurité et ne les communiquez qu’aux personnes qui en ont besoin pour apporter leur aide.

Comment rendre la journée de voyage plus facile ?

Dites à la personne ce qui va se passer ensuite, une étape à la fois. Prévoyez du temps supplémentaire pour se préparer, s’enregistrer, aller aux toilettes et passer d’un lieu à l’autre. Si les projets changent, expliquez simplement la prochaine étape plutôt que de répéter un long programme.

Restez ensemble dans les lieux bondés ou inconnus. Si la personne se fatigue ou s’agite, arrêtez-vous dans un endroit plus calme, proposez de l’eau ou une activité familière, et décidez ensemble de continuer ou non. Ne laissez pas la personne seule dans un environnement inconnu où elle pourrait se sentir perdue ou angoissée.

Si vous prenez l’avion ou un grand train, demandez au prestataire quelle assistance est disponible et comment la demander. Les procédures peuvent changer ; confirmez les détails directement auprès de la compagnie, de la gare ou du lieu avant le voyage. Ne vous fiez pas à une vieille liste pour les règles actuelles de sécurité ou d’accessibilité.

Quel est un plan de secours utile ?

Décidez à l’avance ce que vous ferez si la personne veut rentrer, si le trajet prend du retard ou si quelqu’un a besoin de se reposer. Choisissez une personne-ressource qui peut aider par téléphone. Gardez l’adresse de l’hébergement et l’itinéraire de retour faciles à retrouver, et sachez où vous asseoir calmement ou utiliser des toilettes.

Si vous devez raccourcir le voyage, faites-le. Une visite manquée ou un retour anticipé n’est pas un échec. Si le voyage devient stressant, choisissez une activité plus calme une fois rentré. Le guide sur la communication propose des idées pour parler calmement et ne donner qu’une information à la fois.

Faut-il prévenir l’hôtel ou le prestataire de voyage ?

Si la personne est d’accord, ne communiquez au personnel que ce qu’il doit savoir pour vous aider utilement. Par exemple, vous pouvez signaler à l’hôtel un besoin de mobilité ou demander une chambre accessible. Si la personne ne souhaite pas que son diagnostic soit partagé, cherchez une autre façon de demander de l’aide qui protège son intimité.

Pour un voyage plus long, gardez les repas, le sommeil et les horaires de médicaments de la personne aussi proches que possible de ses habitudes. Prévoyez une première journée sans précipitation et du temps de repos au retour. De petits choix familiers peuvent rendre l’adaptation plus facile.