Rendre visite à une personne atteinte de démence en unité Alzheimer, en EHPAD ou à l’hôpital

Rendre visite à un proche en unité Alzheimer, en EHPAD ou à l’hôpital peut faire remonter beaucoup d’émotions. Vous vous demandez peut-être quoi dire, quoi apporter, ou si la visite compte vraiment s’il ne s’en souviendra pas. Elle compte. Le National Institute on Aging note que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer apprécient souvent la compagnie même quand elles ne savent plus qui est le visiteur. Cette page donne des conseils pratiques pour avant, pendant et après une visite, ainsi que des conseils propres aux séjours à l’hôpital.

Comment me préparer à une visite ?

Un peu de préparation rend la visite plus facile pour vous deux.

• Choisissez un bon moment. Dementia Australia suggère de venir quand la personne est en général la plus éveillée, ce qui, pour beaucoup, est le matin ou vers midi. La Family Caregiver Alliance suggère de se renseigner sur l’emploi du temps de l’établissement et de venir pendant les temps libres plutôt que pendant les animations.
• Parlez à l’équipe. Demandez comment va la personne aujourd’hui, et renseignez-vous sur les règles concernant la nourriture, les animaux ou les sorties.
• Préparez un petit sac de visite. Une ou deux choses à partager suffisent (voir la liste ci-dessous).
• Prévoyez quelques sujets. La personne n’a peut-être pas de nouvelles à raconter, alors apportez les vôtres : des nouvelles de la famille, la météo, un match, une histoire drôle.
• Ajustez vos attentes. Certaines visites seront chaleureuses et bavardes. D’autres seront silencieuses ou difficiles. Les deux sont normales.

Que faut-il apporter ?

Apportez des choses à partager, pas des choses qui testent. Parmi les bons choix :

• Un petit album photo avec de grandes photos bien nettes. Écrivez au dos qui est dessus, pour l’équipe.
• Une liste de lecture de chansons préférées sur un téléphone, avec des écouteurs simples ou une petite enceinte.
• Quelque chose de doux à tenir, comme un plaid, une écharpe ou un gilet familiers.
• De la crème pour les mains pour un doux massage des mains, si la personne aime être touchée.
• Un magazine ou un livre d’images sur un ancien centre d’intérêt, comme le jardinage, les voitures, les oiseaux ou la cuisine.
• Une gourmandise préférée, si l’équipe confirme qu’elle ne présente pas de danger.
• Des objets familiers pour la chambre. La Family Caregiver Alliance suggère des fleurs, des plantes, des photos de famille et des tableaux, ou une grande affiche de photos de famille d’autrefois.
• Une tablette, pour regarder des photos de famille ou jouer ensemble à un jeu tout en douceur.

Que faire ensemble pendant la visite ?

Faire quelque chose ensemble enlève la pression de la conversation. Dementia Australia suggère de regarder des photos, de faire un bricolage facile, de planter des semis, d’écouter de la musique, de partager une collation ou de faire un tour dans le jardin. Quelques idées de plus :

1. Regardez des photos. Dites ce que vous voyez : « Regarde ce chapeau. » « Cette plage a l’air superbe. » Laissez la personne mener. Évitez « Qui est-ce ? »
2. Mettez de la musique et chantez. Les chansons familières peuvent remonter le moral et créer un moment partagé, même quand parler est difficile.
3. Faites une courte promenade. La Family Caregiver Alliance suggère de marcher dans l’établissement, surtout dans le jardin s’il y en a un. Une balade en fauteuil roulant compte aussi.
4. Proposez un massage des mains. Un peu de crème et des gestes lents sur les mains peuvent apaiser.
5. Aidez pour les soins d’apparence. Dementia Australia évoque se brosser les cheveux, se vernir les ongles ou aider la personne à enfiler sa tenue préférée, si elle aime cela.
6. Jouez à un jeu simple. La Family Caregiver Alliance suggère les cartes, les dominos, ou ce que la personne avait l’habitude de jouer. Sur tablette, Paires d’images se joue avec les images laissées visibles et sans chrono. Paires de photos transforme des photos que vous choisissez en jeu de paires, et les photos restent dans votre navigateur.
7. Regardez quelque chose ensemble. La Family Caregiver Alliance suggère des comédies et de vieux films. Même si la personne ne peut pas suivre l’histoire, vous pouvez vous asseoir tout près et partager le moment.
8. Lisez à voix haute. Un court poème, un passage préféré ou une lettre d’un membre de la famille.
9. Restez simplement assis ensemble. Se tenir la main ou rester assis en silence, c’est une vraie visite. L’Alzheimer’s Association note qu’il est normal de ne pas savoir quoi dire, et que votre présence compte le plus.

Les Cartes de conversation peuvent aider quand vous ne savez plus quoi dire. Chaque carte comporte une image et une invitation ouverte.

Comment parler pendant la visite ?

• Présentez-vous à chaque fois. « Bonjour papa, c’est Marc, ton fils. » Le NIA suggère que les visiteurs se présentent brièvement pour entamer la conversation.
• Approchez-vous de face et asseyez-vous à la hauteur de ses yeux.
• Ne corrigez pas et ne discutez pas. Le NIA conseille aux visiteurs de ne pas corriger la personne si elle se trompe ou oublie quelque chose.
• Soyez patient quand les mots sont difficiles à trouver. Laissez beaucoup de temps.
• Répondez aux sentiments. Si la personne semble triste ou inquiète, reconnaissez-le avant de changer de sujet.
• Évitez les questions façon quiz comme « Tu te souviens de moi ? » ou « Qu’est-ce que tu as mangé à midi ? »

Voir nos conseils de communication pour en savoir plus.

Que faire quand elle dit « Je veux rentrer chez moi » ?

Répondez au sentiment qui se cache derrière les mots (notre guide sur quand la personne demande sans cesse à rentrer chez elle va plus loin). La Family Caregiver Alliance explique que « Je veux rentrer chez moi » est en général une façon de dire « Je ne me sens pas à l’aise », et suggère des réponses comme « Parle-moi de ta maison » ou « Qu’est-ce que tu préfères chez toi ? » Dementia Australia ajoute que « chez soi » peut désigner une époque ou un lieu où la personne se sentait en sécurité, comme l’enfance.

Essayez :

• de reconnaître le sentiment : « On dirait que ta maison te manque. »
• de réconforter par le toucher, si c’est bienvenu
• de regarder des photos ou de parler de la maison de famille
• de proposer une promenade, une boisson ou une collation

Évitez de discuter ou d’expliquer pourquoi elle ne peut pas partir. Cela aide rarement et ajoute souvent à la détresse.

Combien de temps doit durer une visite ?

Plus courtes et plus fréquentes, c’est souvent mieux. La Family Caregiver Alliance note que la personne ne se souvient en général pas si vous êtes resté cinq minutes ou cinq heures, et suggère que trois courtes visites par semaine peuvent valoir mieux qu’une longue. Dementia Australia indique qu’il n’y a pas de bon nombre de visites ni de bonne durée.

Dans les premières semaines après l’entrée en unité Alzheimer, la Family Caregiver Alliance suggère de venir souvent, puis de trouver peu à peu un rythme régulier. Demandez à l’équipe ce qu’elle observe.

Comment partir sans la bouleverser ?

Partir peut être le plus difficile. Dementia Australia suggère :

• De dire combien de temps vous pouvez rester dès votre arrivée. « Je peux rester une heure, ensuite je vais faire des courses. »
• D’utiliser une activité comme fin naturelle. « Quand cette chanson sera finie, je file. »
• De choisir le moment d’un repas ou d’une animation, ou de demander à l’équipe d’aider la personne à s’installer dans autre chose.
• De garder l’au revoir court et le même à chaque fois. Traîner, s’excuser ou rester « encore un petit peu » peut rendre les prochains au revoir plus difficiles.

Après votre départ, il est normal de se sentir triste. Laissez-vous le temps de vous reposer. Si la personne a été bouleversée, l’équipe peut en général l’aider à se calmer peu après.

Rendre visite à une personne atteinte de démence à l’hôpital

L’hôpital est bruyant, inconnu et plein d’étrangers, ce qui peut être très difficile pour une personne atteinte de démence. Le guide du NIA sur l’hospitalisation d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer recommande :

• De faire rester quelqu’un auprès de la personne autant que possible : un membre de la famille, un ami de confiance ou un aidant rémunéré.
• De remettre à l’équipe une fiche d’informations personnelles avec les habitudes de la personne, son prénom d’usage, ses goûts et ses aversions, ce qui peut la perturber, et ses signes non verbaux de douleur. Mettez-en des copies dans la chambre et au poste de soins.
• D’aider à manger et à boire. Les personnes âgées peuvent devenir dénutries à l’hôpital. Ouvrez les emballages, aidez pour les repas, mangez ensemble et proposez à boire.
• D’apporter des objets réconfortants comme des photos ou des objets de piété.
• De réduire le bruit. Éteignez la télévision et baissez le volume du téléphone et de l’interphone.
• D’essayer des rituels apaisants, comme de la musique douce, la lecture, la prière, le chant ou regarder de vieilles photos.
• D’encourager à bouger autant que c’est sans danger, avec l’accord de l’équipe.
• De prévenir tout de suite le médecin si la personne semble soudainement plus mal ou différente. Le NIA explique qu’une confusion sévère et soudaine, appelée délire ou delirium, peut être due à des problèmes comme une infection, de la fièvre, une déshydratation ou des effets secondaires de médicaments, et demande une attention médicale.

Une visite courte et calme avec un visage familier et une chanson préférée peut être ce qu’il y a de plus réconfortant dans une journée d’hôpital.

Venir avec des enfants

Les enfants peuvent apporter beaucoup de chaleur. Préparez-les à l’avance avec des mots simples et honnêtes, gardez la visite courte, et donnez-leur un rôle, comme montrer un dessin ou tendre une photo. Le NIA suggère que les enfants et les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent apprécier ensemble des activités simples, comme feuilleter un album photo ou écouter de la musique. Dementia Australia suggère d’emporter un petit sac de friandises ou d’occupations calmes pour occuper les jeunes enfants.

Prenez soin de vous aussi

Rendre visite peut être fatigant et chargé d’émotions, surtout si la personne a beaucoup changé. Vous avez le droit de venir moins souvent si vous en avez besoin, d’amener un ami pour vous soutenir ou de partir plus tôt un jour difficile. Pour des idées sur la façon de prendre soin de vous, voir prendre soin de soi quand on est aidant. Si vous habitez loin, voir notre guide sur les appels téléphoniques et vidéo.