Reconnaître la douleur chez une personne atteinte de démence

Les personnes qui vivent avec une démence ressentent la douleur, même lorsqu’elles ne parviennent pas à l’expliquer clairement. Une personne peut utiliser d’autres mots, des gestes ou des changements de comportement pour montrer que quelque chose ne va pas. L’aidant peut remarquer ces changements et les signaler, mais il ne doit pas déterminer seul la cause.

Les conseils de Dementia Australia sur la douleur recommandent de poser la question directement et de demander l’évaluation d’un médecin lorsqu’une douleur est suspectée. L’Alzheimer’s Association souligne également qu’un inconfort physique peut contribuer à des changements de comportement. Ce guide donne des informations générales ; ce n’est ni une évaluation de la douleur, ni un plan de traitement.

Une personne atteinte de démence peut-elle avoir mal sans le dire ?

Oui. La douleur reste réelle même lorsqu’une personne ne trouve pas les mots pour la décrire. Elle peut ne pas comprendre une question sur une partie précise du corps, ou avoir du mal à dire quand ou comment cela fait mal. Ne supposez pas que le silence signifie que la personne va bien.

Posez la question à un moment calme, avec des mots qu’elle connaît. « Vous avez mal ? » ou « Ça fait mal ici ? » peut être plus facile qu’une longue explication. Certaines personnes reconnaissent « ça tire », « ça gêne » ou « ça fait mal ». Laissez-lui le temps de répondre et acceptez sa réponse sans la tester ni la corriger.

Posez une seule question simple, puis faites une pause. La personne peut montrer du doigt, faire un geste ou utiliser une expression familière au lieu de nommer une partie du corps. Évitez les questions rapides ou celles qui orientent vers un « oui ». Si elle répond non alors que vous avez remarqué un changement, signalez ce changement à un professionnel de santé plutôt que de discuter pour savoir si la douleur existe.

Quels changements valent-ils la peine d’être remarqués ?

Repérez les écarts par rapport à l’expression, aux mouvements et à la routine habituels de la personne. Elle peut grimacer, froncer les sourcils, pleurer, gémir, protéger une partie du corps, bouger moins, dormir différemment ou perdre l’intérêt pour la nourriture. Elle peut aussi devenir anormalement silencieuse, frustrée ou agitée.

Aucun de ces signes ne prouve à lui seul que la personne a mal. Ils peuvent avoir de nombreuses causes. Un refus de repas peut être lié à une douleur de la bouche, mais avoir une autre explication. Faites part de ce que vous observez à un médecin ou à une infirmière, et laissez-les évaluer la cause.

Comment décrire ce que j’ai remarqué ?

Notez quelques faits qui permettent d’expliquer le changement. Indiquez ce qui s’est passé, depuis quand, à quelle fréquence vous le constatez et ce qui se passait à ce moment-là. Par exemple, signalez si la personne grimace en se levant, évite une activité habituelle ou mange moins que d’habitude. Notez ses propres mots ou gestes.

Comparez le changement avec le mode de fonctionnement habituel de la personne, et non avec celui d’une autre. Une personne calme ne crie pas forcément quand elle souffre ; une autre peut exprimer son inconfort en bougeant ou en parlant davantage. Évitez d’attribuer une note de douleur ou de conclure qu’un comportement n’a qu’une seule cause. Le but est de fournir au professionnel de santé des observations utiles.

Si la personne est d’accord, partagez vos notes avec le proche, l’infirmière ou le médecin qui s’occupe d’elle. Gardez ces informations privées et ne transmettez que ce qui aide la personne à être bien soignée. Notre guide sur l’hospitalisation développe la manière de transmettre au personnel hospitalier les préférences de communication.

Que faire si je pense que la personne souffre peut-être ?

Contactez un professionnel de santé et décrivez ce qui a changé. La douleur peut avoir de nombreuses causes : anciennes blessures, arthrose, problèmes dentaires, infection, constipation ou pression due à une position prolongée. Un soignant peut vérifier l’état de santé de la personne et décider de l’évaluation ou du traitement adaptés.

Ne commencez pas un antidouleur, ne modifiez pas une dose et n’arrêtez pas un autre médicament à partir d’un site internet. Certains médicaments peuvent interagir ou être dangereux pour une personne ayant certains problèmes de santé. Suivez le plan de soins de la personne et interrogez le prescripteur ou le pharmacien dès que quelque chose n’est pas clair.

Vous pouvez aussi réduire la pression immédiate pendant que vous demandez conseil. Demandez ce qui serait plus confortable, laissez la personne se reposer et n’insistez pas sur un mouvement ou une activité qui fait mal. Consultez un professionnel de santé avant d’utiliser la chaleur, la glace, un massage ou un autre soin si vous n’êtes pas sûr qu’il soit sans risque.

Un changement de comportement peut-il avoir une autre cause ?

Oui. La douleur est une cause possible de détresse, mais les changements peuvent aussi être liés à la fatigue, à un environnement déroutant, à la faim, à une infection, aux effets d’un médicament ou à un autre problème de santé. Regardez ce qui s’est passé juste avant le changement et s’il se répète, mais n’essayez pas de trouver seul la cause médicale.

Si une personne devient soudainement plus confuse ou très différente de son habitude, prévenez immédiatement un professionnel de santé. Le NHS indique qu’une confusion soudaine demande une aide médicale immédiate. Utilisez les services d’urgence ou le dispositif de soins urgents de votre lieu de vie.

Si le changement est progressif ou revient régulièrement, organisez une consultation médicale et apportez vos notes. Le guide pour préparer une consultation médicale propose une façon simple de lister les questions et de décrire les changements.

Comment les aidants peuvent-ils répondre avec respect ?

Dites à la personne ce que vous faites avant de l’aider. Demandez son accord avant de la toucher ou de déplacer un vêtement. Proposez un petit choix, comme se reposer maintenant ou s’asseoir ailleurs, et laissez le temps de répondre. Si elle refuse, faites une pause et demandez à un professionnel de santé une autre approche.

Demandez à la personne quels mots ou quel type d’aide elle préfère. Avec son accord, partagez les informations utiles avec d’autres aidants de confiance, afin qu’elle n’ait pas à répéter sans cesse la même chose. Ne parlez pas d’elle comme si elle n’était pas présente.

La douleur est souvent difficile à remarquer de l’extérieur. Poser la question avec douceur, observer les changements et demander l’avis d’un professionnel peut aider la personne à être entendue, sans traiter un signe comme un diagnostic.