Как говорить с детьми о деменции

Когда деменция меняет близкого для ребёнка человека, ребёнок может заметить это раньше, чем взрослые начнут разговор. Ребёнок может волноваться, злиться, стыдиться, чувствовать вину или не знать, как себя вести. Каждый ребёнок и каждая семья разные. Ясная информация и спокойная поддержка помогут ребёнку разобраться в происходящем, не возлагая на него взрослую ответственность.

Руководство Alzheimer’s Association по разговору с детьми советует честно отвечать на вопросы понятными ребёнку словами. Семейное руководство Dementia Australia также делает акцент на честных разговорах, поддержке и защите детского пространства. Используйте эти идеи как отправную точку, а не как готовый сценарий для каждой семьи.

Как начать разговор о деменции?

Начните с изменения, которое ребёнок видел, или вопроса, который он задал. Можно сказать: «Ты заметил, что бабушка повторяет вопросы. У неё болезнь, которая называется деменция, и она влияет на память и мышление». Называйте диагноз человека, только если он известен. Если семья ещё ждёт обследования, опишите изменения, не давая ярлыка.

Выберите спокойный момент, когда можете остаться с ребёнком. Используйте короткие предложения и делайте паузы, чтобы ребёнок мог ответить. Не обязательно объяснять все детали сразу. Спросите, что он уже понимает и что хочет узнать дальше. Маленькому ребёнку может помочь книжка с картинками или простой пример; старшему может понадобиться больше подробностей или время побыть одному и подумать.

По возможности оставляйте человека с деменцией участником, если он хочет и может участвовать. Прежде чем рассказывать посторонним личные медицинские подробности, поговорите с ребёнком о предпочтениях человека. Ребёнку может быть нужен рядом родитель или доверенный взрослый во время визитов, или он может не хотеть обсуждать диагноз с друзьями или в школе.

Что рассказать ребёнку о деменции?

Объясните то, что важно в повседневной жизни ребёнка. Деменция — болезнь, которая может менять то, как человек запоминает, думает или общается. Она не передаётся, и ребёнок её не вызвал. Alzheimer’s Association отмечает, что дети могут бояться заразиться деменцией или винить себя, когда взрослые расстроены. Отвечайте на эти страхи прямо.

Будьте честны в том, что вы знаете и чего не знаете. Можно объяснить, что заметила семья, какая помощь есть у человека и какие планы могут повлиять на распорядок ребёнка. Не обещайте, что человек поправится, что ничего не изменится или что вы знаете, когда произойдут перемены. Если вы не знаете ответа, скажите об этом и предложите вместе поискать надёжную информацию.

Детям может понадобиться услышать одно и то же объяснение больше одного раза. Это нормально. Оставляйте место, чтобы ребёнок мог снова спросить позже, и проверяйте, что он понял, не превращая разговор в экзамен. Если ребёнок называет болезнь другими словами, сначала выслушайте, а потом мягко предложите понятные ему слова.

Как отвечать на трудные вопросы?

Отвечайте на тревогу, которая стоит за вопросом, а потом дайте самый ясный и честный ответ, какой можете. Говорите коротко и не придумывайте деталей, которых не знаете.

• «Я могу это заразиться?» Скажите «нет»: деменция не передаётся. Ребёнок может продолжать проводить время с этим человеком.
• «Это я сделал так, что это случилось?» Успокойте: болезнь не вызвана тем, что ребёнок сказал или сделал.
• «Почему дедушка называет меня другим именем?» Объясните, что деменция может менять то, как человек запоминает имена. Это не вина ребёнка, и дедушка может делать это не для того, чтобы его расстроить.
• «Я тоже заболею деменцией?» Не гадайте о будущем одного человека. Риск в семье зависит от типа болезни и истории. Если есть конкретная тревога о наследственной форме, спросите врача человека, может ли помочь специалист по генетике.
• «Она поправится?» или «Она умрёт?» Не обещайте исход или сроки. Расскажите ребёнку, что сказала команда ухода, если семья хочет этим поделиться, и объясните, когда вы снова поговорите.
• «Он всё ещё меня любит?» Не делайте так, чтобы ребёнок должен был доказывать ответ. Можно сказать, что отношения важны, и поискать удобный способ проводить время вместе прямо сейчас.

Можно сделать паузу, если вопрос кажется слишком большим. Скажите ребёнку, когда вы вернётесь к нему, и вернитесь. Спокойное и честное «Я пока не знаю» полезнее уверенной догадки.

Как помочь, не сделав ребёнка ухаживающим?

Предлагайте общение по выбору. Если и ребёнок, и человек хотят, они могут послушать знакомую музыку, посмотреть фотографии, порисовать, почитать или заняться простым домашним делом вместе. В нашем руководстве по воспоминаниям и руководстве по музыке есть идеи. Следите за реакцией человека и ребёнка; можно остановиться, сменить занятие или прийти в другой раз.

Ответственность за уход и безопасность остаётся за взрослыми. Ребёнок может решить поставить закуску или принести книгу, но не должен отвечать за присмотр, лекарства, личную помощь, приёмы у врача или экстренные случаи. Не давайте понять, что визиты, помощь или нахождение рядом — обязанность ребёнка. Руководство Dementia Australia призывает семьи уважать границы молодых людей и их право оставаться детьми.

Берегите время, которое принадлежит только ребёнку. Сохраняйте школу, дружбу, увлечения и семейный распорядок как можно стабильнее. Если уход меняет эти планы, объясните почему и найдите другого взрослого, который поможет сохранить занятия или поездки ребёнка. Руководство по заботе о себе для ухаживающих описывает, как просить других взрослых разделить поддержку.

Прежде чем рассказывать учителю, тренеру или другому взрослому, по мере уместности включите ребёнка в решение. Он может хотеть, чтобы о диагнозе знал один доверенный человек, или предпочесть подождать. Если вы всё же делитесь информацией, договоритесь, что сказать и что оставить в тайне.

Когда стоит искать дополнительную поддержку?

Спрашивайте, как ребёнок справляется со временем, а не только сразу после диагноза. Одни дети открыто говорят о своих чувствах; другие показывают беспокойство через изменения сна, учёбы, дружбы или поведения. У этих изменений может быть много причин, и они не доказывают, что ребёнку нужен диагноз. Слушайте и спрашивайте, какая поддержка помогла бы.

Если ребёнок хочет поговорить с кем-то вне семьи, рассмотрите доверенного учителя, школьного психолога, педиатра или детского психотерапевта. Спросите разрешение ребёнка, прежде чем обращаться к сотрудникам школы о диагнозе; ему может хотеться участвовать в этом разговоре. Семьи, в которых деменция начинается в молодом возрасте, могут также нуждаться в поддержке в вопросах работы, учёбы и изменения семейных ролей.

Если вы не уверены, как объяснить какое-то изменение, спросите совета у команды ухода человека или у организации, работающей с деменцией. Ребёнку не нужны идеальные ответы от вас. Ему нужны честная информация, возможность спросить снова и взрослые, которые продолжают быть рядом.