Συζήτηση με παιδιά για την άνοια

Όταν η άνοια αλλάζει έναν άνθρωπο που αγαπά ένα παιδί, το παιδί μπορεί να το προσέξει πριν από έναν ενήλικα που θα ξεκινήσει τη συζήτηση. Μπορεί να νιώθει ανησυχία, θυμό, αμηχανία, ενοχές ή να μην ξέρει πώς να συμπεριφερθεί. Κάθε παιδί και κάθε οικογένεια είναι διαφορετικά. Οι ξεκάθαρες πληροφορίες και η σταθερή στήριξη μπορούν να βοηθήσουν ένα παιδί να καταλάβει τι αλλάζει, χωρίς να του ζητείται να αναλάβει ευθύνες ενηλίκων.

Ο οδηγός της Alzheimer’s Association για τη συζήτηση με παιδιά συνιστά να απαντάτε στις ερωτήσεις ειλικρινά, με λέξεις που καταλαβαίνουν τα παιδιά. Ο οδηγός της Dementia Australia για την οικογένεια τονίζει επίσης τις ειλικρινείς συζητήσεις, τη διαβεβαίωση και την προστασία του χώρου ενός νέου ανθρώπου ώστε να παραμένει παιδί. Χρησιμοποιήστε αυτές τις ιδέες ως σημείο εκκίνησης, όχι ως σενάριο για κάθε οικογένεια.

Πώς ξεκινώ μια συζήτηση για την άνοια;

Ξεκινήστε από μια αλλαγή που έχει δει το παιδί ή από μια ερώτηση που έχει κάνει. Μπορείτε να πείτε: «Έχεις προσέξει ότι η γιαγιά επαναλαμβάνει ερωτήσεις. Έχει μια ασθένεια που λέγεται άνοια και επηρεάζει τη μνήμη και τη σκέψη της.» Χρησιμοποιήστε τη συγκεκριμένη διάγνωση του ατόμου μόνο αν είναι γνωστή. Αν η οικογένεια περιμένει ακόμα αξιολόγηση, περιγράψτε την αλλαγή χωρίς να της δώσετε ετικέτα.

Διαλέξτε μια ήσυχη στιγμή, όταν μπορείτε να μείνετε μαζί του στη συζήτηση. Χρησιμοποιήστε σύντομες προτάσεις και κάντε παύσεις ώστε το παιδί να απαντήσει. Δεν χρειάζεται να εξηγήσετε κάθε λεπτομέρεια μονομιάς. Ρωτήστε τι ήδη καταλαβαίνει και τι θέλει να μάθει στη συνέχεια. Ένα μικρότερο παιδί μπορεί να ωφεληθεί από ένα βιβλίο με εικόνες ή ένα απλό παράδειγμα· ένα μεγαλύτερο παιδί μπορεί να θέλει περισσότερες λεπτομέρειες ή χρόνο μόνο του για να σκεφτεί.

Κρατήστε το άτομο με άνοια ενεργό στη ζωή του παιδιού, όταν το επιθυμεί και μπορεί να συμμετέχει. Πριν μοιραστείτε ιδιωτικές ιατρικές πληροφορίες με άλλους, συζητήστε με το παιδί τις προτιμήσεις του ατόμου. Ένα παιδί μπορεί να θέλει έναν γονιό ή έναν έμπιστο ενήλικα κοντά όταν επισκέπτεται, ή μπορεί να προτιμά να μην συζητά τη διάγνωση με φίλους ή στο σχολείο ακόμα.

Τι να πω σε ένα παιδί για την άνοια;

Εξηγήστε τα σημεία που έχουν σημασία στην καθημερινότητά του. Η άνοια είναι μια ασθένεια που μπορεί να αλλάξει τον τρόπο που ένας άνθρωπος θυμάται, σκέφτεται ή επικοινωνεί. Δεν είναι μεταδοτική, και το παιδί δεν την προκάλεσε. Ο οδηγός της Alzheimer’s Association σημειώνει ότι τα παιδιά μπορεί να φοβούνται μήπως την κολλήσουν ή να κατηγορούν τον εαυτό τους όταν οι ενήλικες είναι αναστατωμένοι. Απαντήστε σε αυτούς τους φόβους άμεσα.

Να είστε ειλικρινείς για όσα ξέρετε και για όσα δεν ξέρετε. Μπορείτε να εξηγήσετε τι έχει παρατηρήσει η οικογένεια, ποια βοήθεια λαμβάνει το άτομο και ποια σχέδια μπορεί να επηρεάσουν τη ρουτίνα του παιδιού. Αποφύγετε να υποσχεθείτε ότι το άτομο θα γίνει καλύτερα, ότι τίποτα δεν θα αλλάξει ή ότι γνωρίζετε πότε θα γίνει μια αλλαγή. Αν δεν ξέρετε μια απάντηση, πείτε το και προτείνετε να βρείτε μαζί αξιόπιστες πληροφορίες.

Τα παιδιά μπορεί να χρειαστούν να ακούσουν την ίδια εξήγηση περισσότερες από μία φορά. Αυτό είναι φυσιολογικό. Αφήστε χώρο για να ρωτήσει ξανά αργότερα και ελέγξτε τι κατάλαβε, χωρίς να μετατρέψετε τη συζήτηση σε τεστ. Αν το παιδί χρησιμοποιεί άλλες λέξεις για την ασθένεια, ακούστε πρώτα και προτείνετε απαλά πιο σαφείς λέξεις που μπορεί να χρησιμοποιήσει.

Πώς απαντώ σε δύσκολες ερωτήσεις;

Απαντήστε στην ανησυχία που κρύβεται πίσω από την ερώτηση, και μετά δώστε την πιο σαφή και ειλικρινή απάντηση που μπορείτε. Κρατήστε την σύντομη και μην συμπληρώνετε λεπτομέρειες που δεν γνωρίζετε.

• «Μπορώ να την κολλήσω;» Πείτε όχι: η άνοια δεν είναι μεταδοτική. Το παιδί μπορεί να συνεχίσει να περνά χρόνο με το άτομο.
• «Εγώ το προκάλεσα αυτό;» Διαβεβαιώστε το ότι η ασθένεια δεν προκλήθηκε από κάτι που είπε ή έκανε.
• «Γιατί ο παππούς με φωνάζει με άλλο όνομα;» Εξηγήστε ότι η άνοια μπορεί να αλλάξει τον τρόπο που κάποιος θυμάται τα ονόματα. Δεν φταίει το παιδί, και ο παππούς μπορεί να μην το κάνει για να το στενοχωρήσει.
• «Θα πάθω κι εγώ άνοια;» Μην μαντεύετε για το μέλλον ενός ανθρώπου. Ο οικογενειακός κίνδυνος εξαρτάται από τον τύπο και το ιστορικό. Αν υπάρχει συγκεκριμένη ανησυχία για κληρονομική μορφή, ρωτήστε τον γιατρό του ατόμου αν μπορεί να βοηθήσει ένας ειδικός γενετικής.
• «Θα γίνει καλά;» ή «Θα πεθάνει;» Μην υποσχεθείτε κάποιο αποτέλεσμα ή χρονοδιάγραμμα. Πείτε στο παιδί τι έχει πει η ομάδα φροντίδας, αν η οικογένεια θέλει να το μοιραστεί, και εξηγήστε πότε θα ξαναμιλήσετε.
• «Με αγαπάει ακόμα;» Μην κάνετε το παιδί υπεύθυνο να αποδείξει την απάντηση. Μπορείτε να πείτε ότι η σχέση έχει σημασία και να βρείτε έναν άνετο τρόπο να περνάτε χρόνο μαζί τώρα.

Είναι εντάξει να κάνετε παύση αν μια ερώτηση φαίνεται πολύ μεγάλη. Πείτε στο παιδί πότε θα επανέλθετε και κρατήστε τον λόγο σας. Ένα ήρεμο, ειλικρινές «δεν ξέρω ακόμα» είναι πιο χρήσιμο από μια σίγουρη εικασία.

Πώς βοηθώ χωρίς να κάνω το παιδί φροντιστή;

Προσφέρετε σύνδεση με επιλογή. Αν και το παιδί και το άτομο το θέλουν, μπορούν να ακούσουν οικεία μουσική, να κοιτάξουν φωτογραφίες, να ζωγραφίσουν, να διαβάσουν ή να μοιραστούν μια απλή οικιακή δραστηριότητα. Ο οδηγός μας για την ανάμνηση και ο οδηγός μας για τη μουσική έχουν ιδέες. Ακολουθήστε τις αντιδράσεις του ατόμου και του παιδιού· είναι εντάξει να σταματήσετε, να αλλάξετε δραστηριότητα ή να επισκεφθείτε ξανά σε άλλη στιγμή.

Αφήστε την ευθύνη για τη φροντίδα και την ασφάλεια στους ενήλικες. Ένα παιδί μπορεί να επιλέξει να βάλει ένα σνακ ή να φέρει ένα βιβλίο, αλλά δεν πρέπει να είναι υπεύθυνο για την εποπτεία, τα φάρμακα, την προσωπική φροντίδα, τα ραντεβού ή τις έκτακτες ανάγκες. Μην υπονοείτε ότι η επίσκεψη, η βοήθεια ή η παρουσία κοντά στο άτομο είναι καθήκον του παιδιού. Ο οδηγός της Dementia Australia προτρέπει τις οικογένειες να σέβονται τα όρια των νέων ανθρώπων και την ανάγκη τους να παραμείνουν παιδιά.

Προστατέψτε χρόνο που ανήκει μόνο στο παιδί. Κρατήστε το σχολείο, τις φιλίες, τα χόμπι και τις οικογενειακές ρουτίνες όσο πιο σταθερά γίνεται. Αν η φροντίδα αλλάζει αυτά τα σχέδια, εξηγήστε γιατί και αναζητήστε έναν άλλο ενήλικα που μπορεί να βοηθήσει ώστε να συνεχίσει το παιδί τη δραστηριότητα ή την έξοδό του. Ο οδηγός αυτοφροντίδας του φροντιστή καλύπτει τρόπους να ζητήσετε από άλλους ενήλικες να μοιραστούν τη στήριξη.

Πριν πείτε σε έναν δάσκαλο, προπονητή ή άλλον ενήλικα, συμπεριλάβετε το παιδί στην απόφαση στον βαθμό που είναι κατάλληλο. Μπορεί να θέλει να το γνωρίζει ένα μόνο έμπιστο πρόσωπο, ή μπορεί να προτιμά να περιμένει. Αν μοιραστείτε πληροφορίες, συμφωνήστε τι θα ειπωθεί και τι θα μείνει ιδιωτικό.

Πότε να αναζητήσω περισσότερη υποστήριξη;

Ρωτήστε πώς τα πάει το παιδί με τον καιρό, και όχι μόνο αμέσως μετά τη διάγνωση. Κάποια παιδιά μιλούν ανοιχτά· άλλα δείχνουν την ταλαιπωρία τους με αλλαγές στον ύπνο, στο σχολείο, στις φιλίες ή στη συμπεριφορά. Αυτές οι αλλαγές μπορεί να έχουν πολλές αιτίες και δεν αποδεικνύουν ότι το παιδί χρειάζεται διάγνωση. Ακούστε και ρωτήστε τι θα βοηθούσε.

Αν το παιδί θέλει να μιλήσει με κάποιον εκτός οικογένειας, σκεφτείτε έναν έμπιστο δάσκαλο, σχολικό σύμβουλο, παιδίατρο ή επαγγελματία ψυχικής υγείας για παιδιά. Ρωτήστε πριν επικοινωνήσετε με το σχολείο για τη διάγνωση, όταν μπορείτε· το παιδί μπορεί να θέλει να συμμετέχει σε αυτή τη συζήτηση. Οικογένειες που επηρεάζονται από άνοια με έναρξη σε νεαρή ηλικία μπορεί επίσης να χρειάζονται στήριξη για τη δουλειά, το σχολείο και τους μεταβαλλόμενους ρόλους της οικογένειας.

Αν δεν είστε σίγουροι πώς να εξηγήσετε μια συγκεκριμένη αλλαγή, ζητήστε καθοδήγηση από την ομάδα φροντίδας του ατόμου ή από έναν οργανισμό για την άνοια. Το παιδί δεν χρειάζεται τέλειες απαντήσεις από εσάς. Χρειάζεται ειλικρινείς πληροφορίες, την ευκαιρία να ρωτήσει ξανά και ενήλικες που συνεχίζουν να είναι εκεί για εκείνο.