Razgovor s djecom o demenciji

Kad demencija promijeni nekoga koga dijete voli, dijete to može primijetiti i prije nego što odrasli počnu razgovor. Dijete se može osjećati zabrinuto, ljutito, posramljeno, krivo ili nesigurno kako da se ponaša. Svaka obitelj i svako dijete su drugačiji. Jasne informacije i stabilna podrška mogu pomoći djetetu da shvati što se mijenja, bez da ga se tjera da preuzme odraslu odgovornost.

Vodič Alzheimer’s Associationa o razgovoru s djecom preporučuje iskreno odgovaranje na pitanja riječima koje djeca razumiju. Obiteljski vodič Dementia Australia također naglašava iskrene razgovore, uvjeravanje i zaštitu prostora u kojem mladi mogu biti djeca. Koristite ove ideje kao polazište, a ne kao gotov tekst za svaku obitelj.

Kako započeti razgovor o demenciji?

Krenite od promjene koju je dijete vidjelo ili od pitanja koje je postavilo. Možete reći: „Vidiš da baka ponavlja pitanja. Ona ima bolest koja se zove demencija i koja utječe na njezino pamćenje i razmišljanje.” Koristite stvarnu dijagnozu samo ako je poznata. Ako obitelj još čeka procjenu, opišite promjenu bez davanja naziva.

Odaberite mirnu situaciju u kojoj možete ostati uz dijete. Koristite kratke rečenice i pauzirajte da dijete može odgovoriti. Ne morate objasniti svaki detalj odjednom. Pitajte što već razumije i što želi znati dalje. Mlađe dijete može imati koristi od slikovnice ili jednostavnog primjera; starije dijete može želeti više pojedinosti ili vremena sam za razmišljanje.

Uključite osobu s demencijom kad to želi i može sudjelovati. Prije nego što podijelite privatne zdravstvene pojedinosti s drugima, razgovarajte s djetetom o željama te osobe. Dijete može želeti da uz njega bude roditelj ili pouzdana odrasla osoba kad dolazi u posjet ili ne želi još razgovarati o dijagnozi s prijateljima ili u školi.

Što trebam reći djetetu o demenciji?

Objasnite dijelove koji su važni u djetetovom svakodnevnom životu. Demencija je bolest koja može promijeniti način na koji osoba pamti, razmišlja ili komunicira. Nije zarazna i dijete je nije uzrokovalo. Alzheimer’s Association navodi da djeca mogu strahovati da bi se mogla zaraziti demencijom ili kriviti sebe kad su odrasli uznemireni. Odgovorite na te strahove izravno.

Budite iskreni u onome što znate i ne znate. Možete objasniti što je obitelj primijetila, kakvu pomoć osoba prima i koje planove bi mogli utjecati na djetetovu rutinu. Izbjegavajte obećanja da će se osoba oporaviti, da se ništa neće promijeniti ili da znate kada će se nešto dogoditi. Ako ne znate odgovor, recite to i ponudite da zajedno potražite pouzdane informacije.

Djeca možda trebaju čuti isto objašnjenje više puta. To je normalno. Ostavite prostor da dijete ponovno pita kasnije i provjerite što je razumjelo, bez da razgovor pretvorite u test. Ako dijete koristi druge riječi za bolest, prvo ga saslušajte, a zatim nježno ponudite jasne riječi koje može koristiti.

Kako odgovarati na teška pitanja?

Odgovorite na strah ispod pitanja, zatim dajte najjasniji iskreni odgovor koji možete. Neka bude kratko i ne popunjavajte detalje koje ne znate.

• „Mogu li to dobiti?” Recite ne: demencija nije zarazna. Dijete može i dalje provoditi vrijeme s tom osobom.
• „Jesam li ja to izazvao?” Uvjerite ga da bolest nije uzrokovana nečim što je rekao ili učinio.
• „Zašto me djed zove drugim imenom?” Objasnite da demencija može promijeniti način na koji osoba pamti imena. Nije djetetova krivnja i možda to ne radi da ga uznemiri.
• „Hoću li i ja dobiti demenciju?” Nemojte nagađati o budućnosti jedne osobe. Rizik u obitelji ovisi o vrsti i povijesti bolesti. Ako postoji konkretna briga o nasljednom obliku, pitajte liječnika osobe može li genetski stručnjak pomoći.
• „Hoće li se bolje osjećati?” ili „Hoće li umrijeti?” Nemojte obećavati ishod ili rok. Recite djetetu što je skrbnički tim rekao, ako obitelj to želi podijeliti, i objasnite kada ćete ponovno razgovarati.
• „Voli li me još?” Nemojte od djeteta tražiti da dokaže odgovor. Možete reći da je odnos važan i potražiti ugodan način da sada provedete vrijeme zajedno.

Pauza je u redu ako pitanje djeluje preveliko. Recite djetetu kada ćete se vratiti na njega i ostvarite to. Mirno, iskreno „Još ne znam” korisnije je od samouvjerenog nagađanja.

Kako pomoći bez da dijete postane njegovatelj?

Ponudite povezivanje po izboru. Ako i dijete i osoba to žele, mogu slušati poznatu glazbu, gledati fotografije, crtati, čitati ili zajedno obaviti jednostavan kućanski posao. Naš vodič o prisjećanju i vodič o glazbi imaju ideje. Pratite reakcije osobe i djeteta; u redu je stati, promijeniti aktivnost ili doći u posjet kasnije.

Odgovornost za skrb i sigurnost držite kod odraslih. Dijete može odlučiti postaviti grickalice ili donijeti knjigu, ali ne bi trebalo biti odgovorno za nadzor, lijekove, osobnu njegu, termine ili hitne situacije. Nemojte sugerirati da su posjeti, pomaganje ili ostajanje blizu djetetova dužnost. Vodič Dementia Australia upozorava obitelji da poštuju granice mladih i njihovu potrebu da ostanu djeca.

Zaštitite vrijeme koje je samo za dijete. Škola, prijateljstva, hobiji i obiteljske rutine neka ostanu što stabilniji. Ako skrb mijenja te planove, objasnite zašto i potražite drugog odraslog koji može pomoći da dijete zadrži svoje aktivnosti ili izlaske. Vodič o brizi o sebi za njegovatelje pokriva načine da zatražite od drugih odraslih da podijele podršku.

Prije nego što recete učitelju, treneru ili drugom odraslom, uključite dijete u odluku koliko je to prikladno. Može želeti jednu pouzdanu osobu koja zna ili može pričekati. Ako podijelite informacije, dogovorite što reći i što treba ostati privatno.

Kada potražiti dodatnu podršku?

Pitajte kako dijete napreduje tijekom vremena, a ne samo odmah nakon dijagnoze. Neka djeca otvoreno govore; druga pokazuju uznemirenost kroz promjene u spavanju, školi, prijateljstvima ili ponašanju. Te promjene mogu imati mnogo uzroka i ne dokazuju da dijete treba dijagnozu. Slušajte i pitajte koja bi podrška pomogla.

Ako dijete želi razgovarati s nekim izvan obitelji, razmislite o pouzdanom učitelju, školskom savjetniku, pedijatru ili stručnjaku za dječje mentalno zdravlje. Kad možete, pitajte prije nego što kontaktirate školsko osoblje o dijagnozi; dijete možda želi biti dio tog razgovora. Obitelji u kojima se demencija javi u mlađoj dobi mogu također trebati podršku oko posla, škole i promijenjenih obiteljskih uloga.

Ako niste sigurni kako objasniti određenu promjenu, pitajte skrbnički tim osobe ili organizaciju za demenciju za savjet. Dijete ne treba od vas savršene odgovore. Treba iskrene informacije, priliku da ponovno pita i odrasle koji se stalno pojavljuju uz njega.