Å snakke med barn om demens

Når demens endrer en person et barn er glad i, kan barnet legge merke til det før en voksen begynner samtalen. Barnet kan føle seg bekymret, sint, flau, skyldig eller usikker på hvordan de skal oppføre seg. Hver familie og hvert barn er ulike. Klar informasjon og stabil støtte kan hjelpe et barn å forstå det som endrer seg, uten at de må ta på seg voksenansvar.

Alzheimer’s Associations veiledning om å snakke med barn anbefaler å svare ærlig, med ord barn forstår. Dementia Australias veiledning for familier understreker også ærlige samtaler, trygghet og å beskytte et ungt menneskes rom til å være barn. Bruk disse ideene som et utgangspunkt, ikke som et manus for alle familier.

Hvordan begynner jeg en samtale om demens?

Start med en endring barnet har sett, eller et spørsmål de har stilt. Du kan for eksempel si: «Du har lagt merke til at bestemor gjentar spørsmål. Hun har en sykdom som heter demens, som påvirker hukommelsen og tenkeevnen hennes.» Bruk personens faktiske diagnose bare hvis den er kjent. Hvis familien fortsatt venter på en utredning, beskriv endringen uten å sette merkelapp på den.

Velg et rolig øyeblikk der du kan være med barnet under hele samtalen. Bruk korte setninger, og pause slik at barnet får tid til å svare. Du trenger ikke forklare alle detaljer på én gang. Spør hva de allerede forstår, og hva de vil vite videre. Et yngre barn har kanskje nytte av en bildebok eller et enkelt eksempel. Et eldre barn vil kanskje ha mer detaljer, eller tid alene til å tenke.

Behold personen med demens i samtalen når de ønsker det og kan delta. Snakk med barnet om personens preferanser før du deler private medisinske detaljer med andre. Et barn vil kanskje at en forelder eller en betrodd voksen er i nærheten når de besøker, eller kanskje helst ikke snakke om diagnosen med venner eller på skolen ennå.

Hva bør jeg fortelle et barn om demens?

Forklar det som betyr noe i barnets daglige liv. Demens er en sykdom som kan endre hvordan en person husker, tenker eller kommuniserer. Den smitter ikke, og barnet har ikke forårsaket den. Alzheimer’s Association påpeker at barn kan bekymre seg for å få demens selv, eller klandre seg selv når voksne er opprørt. Svar på disse redselene direkte.

Vær ærlig om det du vet, og det du ikke vet. Du kan forklare hva familien har lagt merke til, hvilken hjelp personen får, og hvilke planer som kan påvirke barnets rutine. Unngå å love at personen vil bli bedre, at ingenting vil endre seg, eller at du vet når en endring kommer. Hvis du ikke vet svaret, si det, og tilby å finne pålitelig informasjon sammen.

Barn kan trenge å høre den samme forklaringen flere ganger. Det er normalt. La rom for at barnet kan spørre igjen senere, og sjekk hva de har forstått uten å gjøre samtalen om til en prøve. Hvis barnet bruker andre ord for sykdommen, lytt først, og tilby forsiktig klare ord de kan bruke.

Hvordan kan jeg svare på vanskelige spørsmål?

Svar på bekymringen under spørsmålet, og gi så det tydeligste og ærligste svaret du kan. Hold det kort, og ikke fyll inn detaljer du ikke vet.

• «Kan jeg få det?» Si nei: demens smitter ikke. Barnet kan fortsette å være sammen med personen.
• «Har jeg gjort dette til at det skjedde?» Forsikre dem om at sykdommen ikke ble forårsaket av noe de sa eller gjorde.
• «Hvorfor kaller Morfar meg for et annet navn?» Forklar at demens kan endre hvordan han husker navn. Det er ikke barnets feil, og han gjør det ikke nødvendigvis for å gjøre dem lei seg.
• «Får jeg demens også?» Ikke gjett om én persons fremtid. Familiens risiko avhenger av type og historikk. Hvis det er en bestemt bekymring om en arvelig form, spør personens lege om en genetikkspesialist kan hjelpe.
• «Blir hun frisk igjen?» eller «Skal hun dø?» Ikke love et utfall eller en tidsramme. Fortell barnet hva omsorgsteamet har sagt, hvis familien ønsker å dele det, og forklar når dere snakker igjen.
• «Elsker han meg fortsatt?» Ikke gjør barnet ansvarlig for å bevise svaret. Du kan si at forholdet betyr noe, og se etter en behagelig måte å tilbringe tid sammen på nå.

Det er greit å ta en pause hvis et spørsmål føles for stort. Si når du kommer tilbake til det, og følg opp. Et rolig og ærlig «Jeg vet ikke ennå» er mer nyttig enn en sikker gjetning.

Hvordan kan jeg hjelpe uten at barnet blir omsorgsgiver?

Tilby kontakt når barnet selv velger det. Hvis både barnet og personen vil det, kan de lytte til kjent musikk, se på bilder, tegne, lese eller dele en enkel husholdningsaktivitet. Vår veiledning om reminisens og veiledning om musikk har ideer. Følg responsen fra personen og barnet; det er greit å stoppe, endre aktiviteten eller besøke en annen gang.

Behold ansvaret for omsorg og sikkerhet hos voksne. Et barn kan velge å dekke bordet med en snack eller ta med en bok, men bør ikke ha ansvar for tilsyn, medisiner, personlig stell, timer eller nødsituasjoner. Ikke antyd at å besøke, hjelpe eller være i nærheten er barnets plikt. Dementia Australia-veiledningen oppfordrer familier til å respektere unge menneskers grenser og deres behov for å få være barn.

Beskytt tid som bare er for barnet. Hold skole, vennskap, hobbyer og familierutiner så stabile som mulig. Hvis omsorgen endrer disse planene, forklar hvorfor, og finn en annen voksen som kan hjelpe til, slik at barnets aktiviteter eller turer kan fortsette. Veiledningen om egenomsorg for pårørende dekker hvordan du kan be andre voksne om å dele på støtten.

Før du forteller en lærer, trener eller annen voksen, la barnet være med på avgjørelsen så mye det er passende. De vil kanskje at én betrodd person skal vite det, eller de vil kanskje vente. Hvis du deler opplysninger, bli enige om hva som skal sies, og hva som skal holdes privat.

Når bør jeg søke mer støtte?

Spør hvordan barnet har det over tid, ikke bare rett etter diagnosen. Noen barn snakker åpent; andre viser bekymring gjennom endringer i søvn, skole, vennskap eller atferd. Disse endringene kan ha mange årsaker, og de beviser ikke at et barn trenger en diagnose. Lytt, og spør hva slags støtte som ville hjelpe.

Hvis barnet ønsker å snakke med noen utenfor familien, kan du vurdere en betrodd lærer, skolerådgiver, barnelege eller psykolog for barn og unge. Spør før du tar kontakt med skolepersonell om diagnosen, når det er mulig; barnet vil kanskje være med i den samtalen. Familier som er berørt av demens med tidlig start kan også trenge støtte med arbeid, skole og endrede familieroller.

Hvis du er usikker på hvordan du skal forklare en bestemt endring, spør omsorgsteamet til personen eller en demensorganisasjon om veiledning. Barnet trenger ikke perfekte svar fra deg. De trenger ærlig informasjon, en sjanse til å spørre igjen, og voksne som fortsetter å være der for dem.