Dementiasta puhuminen lasten kanssa

Kun dementia muuttaa lasta rakastavan ihmisen, lapsi voi huomata muutoksen ennen kuin aikuiset alkavat puhua siitä. Lapsi voi tuntea huolta, vihaa, häpeää, syyllisyyttä tai epävarmuutta siitä, miten pitäisi toimia. Jokainen lapsi ja perhe on erilainen. Selkeä tieto ja tasainen tuki voivat auttaa lasta ymmärtämään, mitä on tapahtumassa, ilman että hänelle siirretään aikuisten vastuita.

Alzheimer’s Associationin ohje lasten kanssa puhumisesta suosittelee vastaamaan kysymyksiin rehellisesti sanoin, jotka lapsi ymmärtää. Dementia Australian perheohje korostaa myös rehellisiä keskusteluja, rauhoittelua ja nuoren oikeutta olla lapsi. Käytä näitä ajatuksia lähtökohtana, ei valmiina käsikirjoituksena jokaiselle perheelle.

Miten aloitan keskustelun dementiasta?

Aloita muutoksesta, jonka lapsi on nähnyt, tai kysymyksestä, jonka hän on esittänyt. Voit sanoa esimerkiksi: ”Olet huomannut, että mummi kysyy samoja asioita useita kertoja. Hänellä on sairaus nimeltä dementia, joka vaikuttaa muistiin ja ajatteluun.” Käytä henkilön varsinaista diagnoosia vain, jos se on tiedossa. Jos perhe odottaa vielä tutkimuksia, kuvaa muutos ilman nimeämistä.

Valitse rauhallinen hetki, jolloin voit pysyä keskustelussa mukana. Käytä lyhyitä lauseita ja anna lapselle aikaa vastata. Sinun ei tarvitse selittää kaikkea kerralla. Kysy, mitä hän jo ymmärtää ja mitä hän haluaa tietää seuraavaksi. Pienempi lapsi hyötyy ehkä kuvakirjasta tai yksinkertaisesta esimerkistä, vanhempi lapsi voi haluta enemmän yksityiskohtia tai aikaa pohtia yksin.

Pidä dementiaa sairastava henkilö mukana, kun hän haluaa ja pystyy osallistumaan. Keskustele lapsen kanssa henkilön toiveista ennen kuin kerrot hänen yksityisiä terveystietojaan muille. Lapsi voi haluta, että vanhempi tai luotettava aikuinen on lähellä vierailun aikana, tai hän ei ehkä halua vielä puhua diagnoosista ystävilleen tai koulussa.

Mitä minun pitäisi kertoa lapselle dementiasta?

Selitä asiat, jotka vaikuttavat lapsen arkeen. Dementia on sairaus, joka voi muuttaa sitä, miten ihminen muistaa, ajattelee tai kommunikoi. Se ei ole tarttuva, eikä lapsi ole aiheuttanut sitä. Alzheimer’s Association toteaa, että lapset voivat pelätä saavansa dementian tai syyttää itseään, kun aikuiset ovat ahdistuneita. Vastaa näihin peloihin suoraan.

Ole rehellinen siitä, mitä tiedät ja mitä et tiedä. Voit kertoa, mitä perhe on huomannut, millaista apua henkilö saa ja mitkä suunnitelmat voivat vaikuttaa lapsen rutiineihin. Älä lupaa, että henkilö paranee, että mikään ei muutu tai että tiedät, milloin muutos tulee. Jos et tiedä vastausta, sano se ja tarjoa, että etsitte yhdessä luotettavaa tietoa.

Lapsi voi tarvita saman selityksen useammin kuin kerran. Tämä on normaalia. Jätä tilaa, että lapsi voi kysyä myöhemmin uudelleen, ja tarkista, mitä hän ymmärsi, ilman että keskustelusta tulee koetta. Jos lapsi käyttää sairaudesta muita sanoja, kuuntele ensin ja tarjoa sitten varovasti selkeitä sanoja, joita hän voi käyttää.

Miten vastaan vaikeisiin kysymyksiin?

Vastaa ensin huoleen, joka kysymyksen takana on, ja anna sitten mahdollisimman selkeä ja rehellinen vastaus. Pidä vastaus lyhyenä äläkä täytä aukkoja arvauksilla.

• ”Voinko saada sen?” Sano ei: dementia ei ole tarttuva. Lapsi voi jatkaa aikaa viettämistä henkilön kanssa.
• ”Aiheutinko minä tämän?” Vakuuta, ettei sairautta ole aiheuttanut mikään, mitä hän on sanonut tai tehnyt.
• ”Miksi isoisä kutsuu minua toisella nimellä?” Selitä, että dementia voi muuttaa sitä, miten ihminen muistaa nimiä. Se ei ole lapsen vika, eikä isoisä välttämättä tee sitä lapsen harmiksi.
• ”Sairastunko minäkin?” Älä arvaa toisen ihmisen tulevaisuutta. Perinnölliseen riskiin vaikuttavat sairauden tyyppi ja sukuhistoria. Jos on erityinen huoli perinnöllisestä muodosta, kysy henkilön lääkäriltä, voiko geneetikko auttaa.
• ”Paraneeko hän?” tai ”Kuoleeko hän?” Älä lupaa lopputulosta tai aikataulua. Kerro lapselle, mitä hoitotiimi on sanonut, jos perhe haluaa jakaa sen, ja selitä, milloin palaatte asiaan.
• ”Rakastaako hän minua vielä?” Älä tee lapsesta vastuussa todistamisesta. Voit sanoa, että suhde on tärkeä, ja etsiä mukavan tavan viettää aikaa yhdessä nyt.

On sallittua pysähtyä, jos kysymys tuntuu liian suurelta. Kerro lapselle, milloin palaat asiaan, ja pidä lupauksesi. Rauhallinen ja rehellinen ”en vielä tiedä” on hyödyllisempi kuin varma arvaus.

Miten voin auttaa lasta olemaan mukana ilman, että hänestä tulee hoitaja?

Tarjoa yhteyttä valinnan mukaan. Jos sekä lapsi että henkilö haluavat, he voivat kuunnella tuttua musiikkia, katsella valokuvia, piirtää, lukea tai tehdä yhdessä yksinkertaisen kotitöin. Muistelu-ohjeemme ja musiikkiohjeemme sisältävät ideoita. Seuraa henkilön ja lapsen reaktioita: on hyvä lopettaa, vaihtaa tekemistä tai käydä toisella kerralla.

Pidä hoito- ja turvallisuusvastuu aikuisilla. Lapsi voi halutessaan tuoda välipalan tai kirjan, mutta hän ei saa vastata valvonnasta, lääkkeistä, henkilökohtaisesta hoidosta, lääkärikäynneistä tai hätätilanteista. Älä viesti, että käynti, auttaminen tai läheisyys on lapsen velvollisuus. Dementia Australian ohje kehottaa perheitä kunnioittamaan nuorten rajoja ja heidän tarvettaan pysyä lapsina.

Suojele aikaa, joka on vain lapselle. Pidä koulu, ystävyyssuhteet, harrastukset ja perheen rutiinit mahdollisimman tasaisina. Jos hoito muuttaa näitä suunnitelmia, selitä syy ja etsi toinen aikuinen, joka voi auttaa lapsen harrastuksessa tai retkessä. Omaishoitajan hyvinvointiohje kertoo, miten pyytää muita aikuisia jakamaan tukea.

Ennen kuin kerrot opettajalle, valmentajalle tai muulle aikuiselle, ota lapsi mukaan päätökseen niin paljon kuin on sopivaa. Hän voi haluta, että yksi luotettu ihminen tietää, tai hän voi haluta odottaa. Jos jaat tietoa, sopikaa etukäteen, mitä kerrotaan ja mikä pysyy yksityisenä.

Milloin kannattaa hakea lisätukea?

Kysy, miten lapsi voi ajan kuluessa, ei vain heti diagnoosin jälkeen. Jotkut lapset puhuvat avoimesti, toiset näyttävät ahdistuksensa unen, koulun, ystävyyssuhteiden tai käytöksen muutoksina. Muutoksilla voi olla monia syitä, eivätkä ne todista, että lapsi tarvitsee diagnoosin. Kuuntele ja kysy, mikä tuki auttaisi.

Jos lapsi haluaa jonkun perheen ulkopuolisen ihmisen kanssa puhumaan, harkitse luotettavaa opettajaa, koulukuraattoria, lastenlääkäriä tai lasten mielenterveysalan ammattilaista. Kysy ennen kuin otat yhteyttä koulun henkilökuntaan diagnoosista, kun se on mahdollista; lapsi voi haluta olla mukana siinä keskustelussa. Perheet, joihin vaikuttaa nuoruusiän dementia, tarvitsevat usein myös tukea työn, koulun ja perheen muuttuvien roolien kanssa.

Jos olet epävarma, miten selittää jokin tietty muutos, pyydä neuvoa henkilön hoitotiimiltä tai dementiajärjestöltä. Lapsi ei tarvitse sinulta täydellisiä vastauksia. Hän tarvitsee rehellistä tietoa, mahdollisuuden kysyä uudelleen ja aikuisia, jotka ovat hänen tukenaan.