Parlare della demenza con i bambini

Quando la demenza cambia una persona che un bambino ama, il bambino può accorgersene prima che un adulto inizi a parlarne. Il bambino può sentirsi preoccupato, arrabbiato, in imbarazzo, in colpa o non sapere come comportarsi. Ogni bambino e ogni famiglia sono diversi. Informazioni chiare e un sostegno costante possono aiutare un bambino a dare un senso a ciò che sta cambiando, senza chiedergli di farsi carico di responsabilità da adulto.

La guida dell’Alzheimer’s Association su come parlare con i bambini raccomanda di rispondere alle domande in modo onesto, con parole che i bambini capiscono. La guida per le famiglie di Dementia Australia sottolinea anch’essa conversazioni oneste, rassicurazione e la tutela dello spazio di un giovane per essere un bambino. Usi queste idee come punto di partenza, non come un copione valido per ogni famiglia.

Come iniziare una conversazione sulla demenza?

Parta da un cambiamento che il bambino ha visto o da una domanda che ha fatto. Potreste dire: “Hai notato che la nonna ripete le domande. Ha una malattia che si chiama demenza, che influisce sulla memoria e sul modo di pensare.” Usi la diagnosi precisa della persona solo se è nota. Se la famiglia è ancora in attesa di una valutazione, descriva il cambiamento senza dare un’etichetta.

Scelga un momento tranquillo in cui può restare con il bambino. Usi frasi brevi e lasci pause perché il bambino possa rispondere. Non è necessario spiegare ogni dettaglio in una volta sola. Chieda che cosa ha già capito e che cosa vuole sapere dopo. Un bambino più piccolo può trarre beneficio da un libro illustrato o da un esempio semplice; un bambino più grande può volere più dettagli o un po’ di tempo da solo per riflettere.

Coinvolga la persona con demenza quando lo desidera e quando può partecipare. Parli con il bambino delle preferenze della persona prima di condividere dettagli medici privati con altri. Il bambino può voler avere vicino un genitore o un adulto di fiducia quando fa visita, oppure può preferire non parlare della diagnosi con amici o a scuola, almeno per ora.

Che cosa dire a un bambino sulla demenza?

Spieghi le parti che contano nella sua vita quotidiana. La demenza è una malattia che può cambiare il modo in cui una persona ricorda, pensa o comunica. Non è contagiosa e il bambino non l’ha causata. L’Alzheimer’s Association fa notare che i bambini possono temere di prendere la demenza o incolparsi quando gli adulti sono angosciati. Risponda direttamente a queste paure.

Sia onesto su ciò che sa e su ciò che non sa. Può spiegare che cosa ha notato la famiglia, quale aiuto riceve la persona e quali piani potrebbero influire sulla routine del bambino. Eviti di promettere che la persona starà meglio, che nulla cambierà o che sa quando avverrà un cambiamento. Se non conosce una risposta, lo dica e si offra di cercare insieme informazioni affidabili.

Un bambino può avere bisogno di sentire la stessa spiegazione più di una volta. È normale. Lasci spazio perché il bambino possa chiedere di nuovo più avanti e verifichi che cosa ha capito senza trasformare la conversazione in un test. Se il bambino usa parole diverse per la malattia, lo ascolti prima e gli proponga con delicatezza un linguaggio chiaro che può usare.

Come rispondere alle domande difficili?

Risponda alla preoccupazione che sta dietro la domanda, poi dia la risposta più chiara e onesta che può. Sia breve e non riempia i vuoti con dettagli che non conosce.

• “Posso prenderla anch’io?” Risponda di no: la demenza non è contagiosa. Il bambino può continuare a passare del tempo con la persona.
• “Sono stato io a farla venire?” Lo rassicuri: la malattia non è stata causata da qualcosa che ha detto o fatto.
• “Perché il nonno mi chiama con un altro nome?” Spieghi che la demenza può cambiare il modo in cui una persona ricorda i nomi. Non è colpa del bambino e il nonno potrebbe non farlo per ferirlo.
• “La prenderò anch’io?” Non faccia previsioni sul futuro di una persona. Il rischio familiare dipende dal tipo di demenza e dalla storia della famiglia. Se c’è una preoccupazione specifica per una forma ereditaria, chieda al medico della persona se un esperto di genetica può aiutare.
• “Starà meglio?” oppure “Morirà?” Non prometta un esito né una tempistica. Dica al bambino che cosa ha detto l’équipe di cura, se la famiglia vuole condividerlo, e spieghi quando ne riparlerete.
• “Mi vuole ancora bene?” Non faccia ricadere sul bambino il compito di dimostrarlo. Può dire che il rapporto conta e cercare un modo sereno di passare del tempo insieme adesso.

Va bene fermarsi se una domanda sembra troppo grande. Dica al bambino quando tornerete a parlarne, e poi lo faccia davvero. Un “non lo so ancora” sincero e calmo è più utile di una risposta sicura ma inventata.

Come aiutare senza fare del bambino un caregiver?

Offra un contatto a scelta. Se il bambino e la persona lo desiderano, possono ascoltare musica familiare, guardare fotografie, disegnare, leggere o condividere una semplice attività domestica. La nostra guida alla reminiscenza e la guida alla musica contengono idee. Segua le risposte della persona e del bambino; va bene fermarsi, cambiare attività o tornare un’altra volta.

La responsabilità della cura e della sicurezza resta agli adulti. Il bambino può scegliere di preparare uno spuntino o di portare un libro, ma non deve essere responsabile della sorveglianza, dei farmaci, dell’igiene personale, degli appuntamenti o delle emergenze. Non lasci intendere che far visita, aiutare o stare vicino sia un dovere del bambino. La guida di Dementia Australia invita le famiglie a rispettare i confini dei giovani e il loro bisogno di restare bambini.

Proteggete il tempo che è solo del bambino. Mantenga la scuola, le amicizie, gli hobby e le routine familiari il più possibile stabili. Se la cura sta cambiando questi impegni, lo spieghi e cerchi un altro adulto che aiuti a mantenere l’attività o la gita del bambino. La guida all’autocura per chi assiste spiega come chiedere ad altri adulti di condividere il sostegno.

Prima di parlarne con un insegnante, un allenatore o un altro adulto, coinvolga il bambino nella decisione nella misura appropriata. Potrebbe volere che una sola persona di fiducia lo sappia, oppure preferire di aspettare. Se condividete informazioni, concordate che cosa dire e che cosa deve restare privato.

Quando cercare più sostegno?

Chieda come sta il bambino nel tempo, non solo subito dopo la diagnosi. Alcuni bambini parlano apertamente; altri manifestano disagio con cambiamenti nel sonno, a scuola, nelle amicizie o nel comportamento. Questi cambiamenti possono avere molte cause e non dimostrano che il bambino abbia bisogno di una diagnosi. Lo ascolti e chieda quale sostegno lo aiuterebbe.

Se il bambino vuole parlare con qualcuno fuori dalla famiglia, può considerare un insegnante di fiducia, uno psicologo scolastico, un pediatra o un professionista della salute mentale infantile. Quando possibile, chieda prima di contattare il personale della scuola sulla diagnosi; il bambino potrebbe voler partecipare a quella conversazione. Le famiglie colpite dalla demenza a esordio precoce possono aver bisogno di sostegno anche per il lavoro, la scuola e i ruoli familiari che cambiano.

Se non è sicuro di come spiegare un certo cambiamento, chieda un consiglio al team di cura della persona o a un’organizzazione che si occupa di demenza. Il bambino non ha bisogno di risposte perfette da parte sua. Ha bisogno di informazioni oneste, della possibilità di chiedere di nuovo e di adulti che continuino a esserci per lui.