子どもに認知症のことを話す

認知症によって子どもが大好きな人が変わっていくとき、子どもは大人が話し始める前に気づくことがあります。子どもは、心配、怒り、恥ずかしさ、罪悪感を感じたり、どう振る舞えばよいかわからなかったりするかもしれません。子どもや家庭によって状況は違います。はっきりした情報と安定した支えがあれば、子どもは大人の責任を背負わされることなく、何が変わっているのかを理解しやすくなります。

アルツハイマー協会の子どもへの話し方のガイドは、子どもが理解できる言葉で、正直に質問に答えることをすすめています。Dementia Australiaの家族向けガイドも、正直な会話、安心させること、若い人が子どもらしくいられる場所を守ることを重視しています。これらは出発点として使い、どの家庭にも当てはまる台本としては扱わないでください。

認知症についての話を、どう始めればよいですか？

子どもが見た変化や、子どもがした質問から始めましょう。たとえば「おばあちゃんは同じ質問をくり返すことがあるでしょう。おばあちゃんは、『認知症』という病気で、記憶や考えることに影響が出ているの」と言えます。診断名がわかっている場合にだけ、その正式な名前を使ってください。家族がまだ評価の結果を待っているなら、名前をつけずに変化を説明しましょう。

子どもが話を聞ける、落ち着いた時間を選び、そばにいられるようにしましょう。短い文を使い、子どもが答える時間をとってください。すべてを一度に説明する必要はありません。子どもが何をすでにわかっているか、次に何を知りたいかをたずねましょう。小さな子には絵本や簡単な例が役立つことがあり、年上の子にはもっと詳しい説明や、ひとりで考える時間が必要かもしれません。

本人が参加したいと思い、参加できるときは、本人を会話の中心に置いてください。子どもと話す前に本人の好みを確かめ、ほかの人に私的な医療情報を伝える前に本人の希望を尊重しましょう。子どもは、訪問するときに親や信頼できる大人がそばにいてほしいと思うかもしれません。また、学校や友だちに診断のことを話したくないと思うこともあります。

子どもに、認知症について何を伝えればよいですか？

子どもの毎日の生活に関係する部分を説明しましょう。認知症は、人の記憶、考え方、伝え方が変わることがある病気です。うつるものではなく、子どもが原因で起きたわけではありません。アルツハイマー協会は、子どもが認知症のうつりやすさを心配したり、大人が動揺しているときに自分を責めたりすることがあると述べています。そのような不安には、はっきりと答えてください。

わかっていることと、わかっていないことを正直に伝えましょう。家族が気づいたこと、本人が受けている支え、子どもの日課に影響するかもしれない予定などを説明できます。本人がよくなると約束したり、何も変わらないと言ったり、いつ変化が起きるかを知っているふりをしたりしないでください。答えがわからないときは、そう伝え、いっしょに信頼できる情報を探すことを提案しましょう。

子どもは、同じ説明を何度も聞く必要があるかもしれません。それは自然なことです。後でまた質問できる余地を残し、子どもがどこまで理解したかを、テストのようにせずに確かめてください。子どもが病気を別の言葉で呼ぶ場合は、まず耳を傾け、わかりやすい言葉をやさしく提案しましょう。

難しい質問には、どう答えればよいですか？

質問の奥にある心配に応えてから、できるかぎり明確で正直な答えを伝えましょう。短くまとめ、わからない詳細を勝手に埋めないでください。

• 「うつるの？」 いいえ、認知症はうつりません。子どもは、認知症のある人と過ごし続けてかまいません。
• 「ぼくのせいなの？」 この病気は、子どもが言ったことやしたことが原因ではないと安心させてください。
• 「どうしておじいちゃんは、わたしを別の名前で呼ぶの？」 認知症によって、人の名前の覚え方が変わることがあると説明しましょう。子どもを困らせようとしているわけではなく、それは子どもの責任ではありません。
• 「わたしも認知症になるの？」 ひとりの将来について推測しないでください。家族内での危険性は、病気の種類や家族の病歴によって異なります。特定の遺伝性の心配があれば、本人の医師に、遺伝の専門家が助けになるかどうかをたずねてください。
• 「よくなるの？」「死んじゃうの？」 結果や期限を約束しないでください。家族が共有したいと望むなら、ケアチームが伝えた内容を伝え、いつまた話すかを説明しましょう。
• 「おばあちゃんは、まだわたしを好きでいてくれるの？」 子どもに、その答えを証明させる責任を負わせないでください。その関係が大切であること、そして今いっしょに過ごせる心地よい方法を探せることを伝えましょう。

質問が大きすぎると感じたら、いったん間をおいてもかまいません。子どもに、いつ話の続きをするかを伝え、その約束を守りましょう。落ち着いた、正直な「まだわからないの」は、自信のある推測よりも役立ちます。

子どもに介護を背負わせずに、どう関わればよいですか？

子どもが自分で選べる形で、つながりを提案しましょう。子どもと本人がどちらも望むなら、なじみのある音楽を聴く、写真を見る、絵を描く、本を読む、簡単な家事をいっしょにするなどができます。回想のガイドと音楽のガイドにアイデアがあります。子どもと本人の反応を見て、中断したり、活動を変えたり、別の日に訪問したりしてかまいません。

介護と安全の責任は、大人が担いましょう。子どもがおやつを出したり、本をもってきたりするのはよいですが、見守り、薬、身の回りのケア、予約、緊急時の対応を任せないでください。訪問したり、手伝ったり、そばにいたりすることを、子どもの義務のように言わないでください。Dementia Australiaのガイドは、家族が若い人の境界線を尊重し、子どもでいる必要を守るよう注意しています。

子どもだけの時間を守りましょう。学校、友だち、趣味、家族の日課をできるかぎり安定させてください。介護によって予定が変わるなら、その理由を説明し、子どもの活動や外出を引き続き支えてくれる別の大人を探しましょう。介護者のセルフケアのガイドには、ほかの大人に支えを分けてもらう方法が載っています。

教師、コーチ、ほかの大人に伝える前には、適切な範囲で子どもを決定に加えましょう。子どもは、信頼できる一人の大人だけに知っておいてほしいと思うかもしれませんし、待ちたいと思うかもしれません。情報を伝える場合は、何を話すか、何を非公開にするかを子どもと合意してください。

どのような時点で、より多くの支えを探すべきですか？

診断直後だけでなく、時間が経っても子どもの様子をたずねましょう。率直に話す子もいれば、眠り、学校、友だち関係、行動の変化として、動揺を見せる子もいます。こうした変化にはさまざまな原因がありえ、子どもに診断が必要だということを証明するものではありません。耳を傾け、どんな支えが役立つかをたずねてください。

子どもが家族以外の人と話したいと望むなら、信頼できる教師、スクールカウンセラー、小児科医、子どもの心の専門家に相談することを考えてください。学校の職員に診断について話す前には、できれば子どもに、その話し合いに参加するかどうかをたずねましょう。若年性認知症の家族は、仕事、学校、家族内の役割の変化について支えが必要かもしれません。

特定の変化をどう説明すればよいかわからないときは、本人のケアチームか認知症の団体に、助言を求めてください。子どもは、大人から完璧な答えを受け取る必要はありません。必要なのは、正直な情報、もう一度たずねられる機会、そしていつも寄り添ってくれる大人です。