Å snakke med born om demens

Når demens endrar ein person som eit barn er glad i, kan barnet leggje merke til det før ein vaksen tek opp samtalen. Barnet kan kjenne seg uroleg, sint, flau, skuldig eller usikker på korleis det skal oppføre seg. Kvar familie og kvart barn er ulike. Klar informasjon og stabil støtte kan hjelpe eit barn å forstå det som endrar seg, utan å be dei bere vaksenansvar.

Alzheimer’s Association si rettleiing om å snakke med born tilrår å svare ærleg med ord barn forstår. Dementia Australia si familierettleiing understrekar òg ærlege samtalar, trøyst og å verne barnet sin rett til å vere barn. Bruk desse idéane som utgangspunkt, ikkje som eit manus for alle familiar.

Korleis kan eg starte ein samtale om demens?

Start med ei endring barnet har sett, eller eit spørsmål dei har stilt. Du kan seie: «Du har merka at bestemor gjentek spørsmål. Ho har ein sjukdom som heiter demens, som påverkar minnet og tenkinga hennar.» Bruk diagnosen til personen berre om han er kjend. Om familien framleis ventar på ei vurdering, beskriv endringa utan å setje merkelapp på han.

Vel eit roleg augeblikk der du kan vere saman med barnet. Bruk korte setningar, og pause for at barnet skal svare. Du treng ikkje forklare alle detaljar på ein gong. Spør kva dei allereie forstår, og kva dei vil vite vidare. Eit yngre barn kan ha nytte av ei bildebok eller eit enkelt døme. Eit eldre barn vil kanskje ha meir detaljar eller tid åleine for å tenkje.

Hald personen med demens med i det dei vil og kan ta del i. Snakk med barnet om personen sine ønske før de deler private medisinske opplysningar med andre. Eit barn vil kanskje ha ein forelder eller ein betrodd vaksen i nærleiken når dei besøker, eller ønskje å ikkje snakke om diagnosen med venner eller på skulen enno.

Kva bør eg fortelje eit barn om demens?

Forklar dei delane som har betydning for barnet sin kvardag. Demens er ein sjukdom som kan endre korleis ein person hugsar, tenkjer eller kommuniserer. Den smittar ikkje, og barnet har ikkje forårsaka den. Alzheimer’s Association peikar på at born kan bekymre seg for å få demens, eller skulde seg sjølve når vaksne er opprørte. Svar på desse redslene direkte.

Vær ærleg om kva du veit, og kva du ikkje veit. Du kan forklare kva familien har lagt merke til, kva hjelp personen får, og kva planar som kan påverke barnet sin rutine. Ikkje lov at personen blir betre, at ingenting vil endre seg, eller at du veit når ei endring kjem. Om du ikkje kan svare, seie det, og tilby å finne pålitelig informasjon saman.

Born kan trenge å høyre den same forklaringa fleire gonger. Dette er normalt. La barnet få spørje igjen seinare, og sjekk kva dei har forstått, utan at samtalen blir ein prøve. Om barnet bruker andre ord for sjukdommen, lytt først, og tilby forsiktig klare ord dei kan bruke.

Korleis kan eg svare på vanskelege spørsmål?

Svar på bekymringa under spørsmålet, og gi deretter det tydelegaste ærlege svaret du kan. Hald det kort, og fyll ikkje inn detaljar du ikkje kjenner.

• «Kan eg få det?» Seie nei: demens smittar ikkje. Barnet kan halde fram med å vere saman med personen.
• «Har eg gjort at dette skjedde?» Forsikre dei om at sjukdommen ikkje er forårsaka av noko dei sa eller gjorde.
• «Kvifor kallar bestefar meg eit anna namn?» Forklar at demens kan endre korleis ein hugsar namn. Det er ikkje barnet sin feil, og han gjer kanskje ikkje det for å gjere dei lei seg.
• «Får eg demens òg?» Ikkje gjett om framtida til ein person. Familierisikoen avheng av typen og historikken. Om det er ei konkret bekymring for ei arvelig form, spør legen til personen om ein genetikkfagperson kan hjelpe.
• «Blir ho betre?» eller «Dør ho?» Ikkje lov eit utfall eller ein tidsplan. Fortel barnet kva omsorgsteamet har sagt, om familien ønskjer å dele det, og forklar når de skal snakke igjen.
• «Elskar han meg framleis?» Ikkje gjer barnet ansvarleg for å bevise svaret. Du kan seie at forholdet betyr noko, og finne ein komfortabel måte å vere saman på no.

Det er greitt å pause om eit spørsmål kjennest for stort. Fortel barnet når du kjem tilbake til det, og hald det du lova. Eit roleg og ærleg «Eg veit ikkje enno» er meir nyttig enn ei sikker gjetting.

Korleis kan eg hjelpe utan at barnet blir omsorgsperson?

Tilby kontakt ved val. Om både barnet og personen ønskjer det, kan dei høyre på kjend musikk, sjå på bilete, teikne, lese eller dele ein enkel husaktivitet. Rettleiinga vår om reminisens og rettleiinga vår om musikk har idéar. Følg reaksjonane til personen og barnet. Det er fint å stoppe, endre aktiviteten eller besøke ein annan gong.

Behald ansvaret for omsorg og tryggleik hos vaksne. Eit barn kan velje å setje fram eit mellommål eller hente ei bok, men bør ikkje ha ansvar for tilsyn, medisinar, personleg stell, timar eller nødsituasjonar. Ikkje antyd at å besøke, hjelpe eller halde seg nær er barnet sin plikt. Dementia Australia si rettleiing oppmodar familiar til å respektere unge menneske sine grenser og behovet deira for å vere barn.

Verne om tid som berre er for barnet. Hald skule, vennskap, hobbyar og familierutinar så stabile som mogleg. Om omsorga endrar desse planane, forklar kvifor, og finn ein annan vaksen som kan hjelpe til slik at barnet får delta i aktiviteten eller turen sin. Rettleiinga vår om eigenomsorg for pårørande omtalar korleis du kan be andre vaksne om å dele på støtta.

Før du fortel ein lærar, trener eller ein annan vaksen, la barnet vere med på avgjerda så mykje det er passande. Dei vil kanskje at éin betrodd person skal vite det, eller vil vente. Om du deler informasjon, bli einige om kva som skal seiast, og kva som skal vere privat.

Når bør eg søkje meir støtte?

Spør korleis barnet har det over tid, ikkje berre rett etter diagnosen. Somme born snakkar openlyst. Andre viser uro gjennom endringar i søvn, skule, vennskap eller åtferd. Desse endringane kan ha mange årsaker, og dei viser ikkje i seg sjølve at barnet treng ei diagnose. Lytt, og spør kva slags støtte som ville hjelpe.

Om barnet ønskjer å snakke med nokon utanfor familien, vurder ein betrodd lærar, skulerådgjevar, barnelege eller ein fagperson innan barne- og ungdomspsykisk helse. Spør før du tek kontakt med skulepersonale om diagnosen, når du kan. Barnet vil kanskje vere med i den samtalen. Familiar der demens rammar yngre personar treng òg støtte med arbeid, skule og endra familieroller.

Om du er usikker på korleis du skal forklare ei bestemt endring, be omsorgsteamet til personen eller ein demensorganisasjon om råd. Barnet treng ikkje perfekte svar frå deg. Dei treng ærleg informasjon, ein sjanse til å spørje på nytt, og vaksne som stadig viser at dei er der for dei.