Cum vorbim cu copiii despre demență

Când demența schimbă o persoană pe care un copil o iubește, copilul poate observa schimbarea înainte ca un adult să înceapă discuția. Copilul se poate simți îngrijorat, supărat, stânjenit, vinovat sau nesigur pe cum să se poarte. Fiecare copil și fiecare familie sunt diferite. Informațiile clare și sprijinul constant îl pot ajuta pe copil să înțeleagă ce se schimbă, fără să îi ceară să poarte responsabilități de adult.

Ghidul Alzheimer’s Association despre discuția cu copiii recomandă să răspundeți sincer la întrebări, în cuvinte pe care copiii le înțeleg. Ghidul pentru familii al Dementia Australia subliniază și el conversațiile sincere, liniștirea și protejarea spațiului unui tânăr de a fi copil. Folosiți aceste idei ca punct de plecare, nu ca un scenariu pentru fiecare familie.

Cum încep o discuție despre demență?

Porniți de la o schimbare pe care copilul a observat-o sau de la o întrebare pe care a pus-o. Puteți spune: „Ai observat că bunica repetă întrebările. Ea are o boală numită demență, care îi afectează memoria și gândirea.” Folosiți diagnosticul exact al persoanei doar dacă este cunoscut. Dacă familia așteaptă încă o evaluare, descrieți schimbarea fără a-i pune o etichetă.

Alegeți un moment liniștit, când puteți rămâne lângă copil. Folosiți propoziții scurte și faceți pauze ca el să poată răspunde. Nu trebuie să explicați toate detaliile deodată. Întrebați ce înțelege deja și ce vrea să afle în continuare. Un copil mai mic poate avea nevoie de o carte cu ilustrații sau de un exemplu simplu; unul mai mare poate vrea mai multe detalii sau timp singur ca să se gândească.

Păstrați persoana cu demență implicată atunci când vrea și poate participa. Discutați cu copilul despre preferințele persoanei înainte să împărtășiți detalii medicale private altora. Un copil poate dori ca un părinte sau un adult de încredere să fie lângă el când face vizite sau poate prefera să nu discute diagnosticul cu prietenii sau la școală deocamdată.

Ce ar trebui să spun unui copil despre demență?

Explicați părțile care contează în viața zilnică a copilului. Demența este o boală care poate schimba felul în care o persoană își amintește, gândește sau comunică. Nu este contagioasă, iar copilul nu a provocat-o. Alzheimer’s Association notează că unii copii se tem că pot lua boala sau se pot învinovăți când adulții sunt tulburați. Răspundeți direct la aceste temeri.

Fiți sinceri în legătură cu ce știți și ce nu știți. Puteți explica ce a observat familia, ce sprijin primește persoana și ce planuri ar putea afecta rutina copilului. Evitați să promiteți că persoana se va face bine, că nimic nu se va schimba sau că știți când se vor produce schimbările. Dacă nu cunoașteți un răspuns, spuneți asta și propuneți să căutați împreună informații de încredere.

Copiii pot avea nevoie să audă aceeași explicație de mai multe ori. Acest lucru este normal. Lăsați loc copilului să întrebe din nou mai târziu și verificați ce a înțeles, fără să transformați conversația într-un test. Dacă copilul folosește alte cuvinte pentru boală, ascultați întâi și oferiți-i blând un limbaj clar pe care îl poate folosi.

Cum răspund la întrebările grele?

Răspundeți la îngrijorarea din spatele întrebării, apoi dați cel mai clar răspuns sincer posibil. Fiți scurt și nu completați cu detalii pe care nu le cunoașteți.

• „Pot s-o iau și eu?” Spuneți nu: demența nu este contagioasă. Copilul poate continua să petreacă timp cu persoana.
• „Am provocat eu asta?” Asigurați-l că boala nu a fost cauzată de ceva ce a spus sau a făcut.
• „De ce bunicul mă strigă cu alt nume?” Explicați că demența poate schimba felul în care o persoană își amintește nume. Nu este vina copilului și nu face asta pentru a-l supăra.
• „O să am și eu demență?” Nu ghiciți despre viitorul unei persoane. Riscul în familie depinde de tip și de istoric. Dacă există o îngrijorare concretă legată de o formă ereditară, întrebați medicul persoanei dacă un specialist în genetică poate ajuta.
• „Se va face bine?” sau „Va muri?” Nu promiteți un rezultat sau un termen. Spuneți copilului ce a spus echipa de îngrijire, dacă familia dorește să o împărtășească, și explicați când veți mai vorbi despre asta.
• „Mă mai iubește?” Nu faceți copilul responsabil să demonstreze răspunsul. Puteți spune că relația contează și puteți căuta un mod confortabil de a petrece timp împreună acum.

Este în regulă să faceți o pauză dacă o întrebare pare prea mare. Spuneți copilului când veți reveni la ea și faceți ce ați spus. Un „nu știu încă”, spus calm și sincer, este mai util decât o presupunere încrezătoare.

Cum ajut fără ca copilul să devină îngrijitor?

Oferiți conexiune prin alegere. Dacă atât copilul, cât și persoana doresc, pot asculta muzică familiară, pot privi fotografii, desena, citi sau împărtăși o activitate simplă din casă. Ghidul nostru despre reminiscență și ghidul despre muzică au idei. Urmăriți reacțiile persoanei și ale copilului; este în regulă să opriți, să schimbați activitatea sau să reveniți altă dată.

Păstrați responsabilitatea îngrijirii și a siguranței la adulți. Un copil poate alege să pună o gustare pe masă sau să aducă o carte, dar nu ar trebui să fie responsabil de supraveghere, medicamente, îngrijire personală, programări sau urgențe. Nu sugerați că vizitarea, ajutorul sau simpla stare alături sunt datoria copilului. Ghidul Dementia Australia atrage atenția familiilor să respecte limitele tinerilor și nevoia lor de a rămâne copii.

Protejați timpul care este doar al copilului. Păstrați școala, prieteniile, hobby-urile și rutinele familiei cât mai stabile. Dacă îngrijirea schimbă aceste planuri, explicați de ce și căutați alt adult care să ajute copilul să păstreze activitatea sau ieșirea. Ghidul despre autoîngrijirea îngrijitorului explică modalități de a cere altor adulți să împartă sprijinul.

Înainte să spuneți unui profesor, antrenor sau altui adult, includeți copilul în decizie, în măsura potrivită. Poate dori un singur adult de încredere care să știe sau poate prefera să aștepte. Dacă împărtășiți informații, convenți ce să spuneți și ce să rămână privat.

Când să căutăm mai mult sprijin?

Întrebați cum se simte copilul în timp, nu doar imediat după diagnostic. Unii copii vorbesc deschis; alții arată suferința prin schimbări ale somnului, ale școlii, ale prieteniilor sau ale comportamentului. Aceste schimbări pot avea multe cauze și nu dovedesc că un copil are nevoie de un diagnostic. Ascultați și întrebați ce sprijin l-ar ajuta.

Dacă copilul vrea să vorbească cu cineva din afara familiei, luați în calcul un profesor de încredere, un consilier școlar, un pediatru sau un specialist în sănătatea mintală a copiilor. Întrebați înainte să contactați personalul școlii despre diagnostic, atunci când este posibil; copilul poate dori să facă parte din această discuție. Familiile afectate de demența cu debut timpuriu pot avea nevoie și de sprijin în legătură cu munca, școala și schimbarea rolurilor din familie.

Dacă nu sunteți sigur cum să explicați o anumită schimbare, cereți îndrumare echipei de îngrijire a persoanei sau unei organizații pentru demență. Copilul nu are nevoie de răspunsuri perfecte din partea dumneavoastră. Are nevoie de informații sincere, de șansa de a întreba din nou și de adulți care continuă să fie lângă el.