שיחה עם ילדים על דמנציה

כשדמנציה משנה אדם שילד אוהב, הילד עשוי לשים לב לכך לפני שמבוגר בכלל פותח את השיחה. הוא עלול להרגיש דאגה, כעס, מבוכה, אשמה או חוסר ודאות לגבי איך להתנהג. כל ילד ומשפחה שונים. מידע ברור ותמיכה יציבה יכולים לעזור לילד להבין מה משתנה, בלי לבקש ממנו לשאת אחריות של מבוגר.

המדריך של Alzheimer’s Association לשיחה עם ילדים ממליץ לענות על שאלות בכנות ובמילים שהילד מבין. המדריך למשפחות של Dementia Australia מדגיש גם הוא שיחות כנות, הרגעה ושמירה על המקום של הצעיר להיות ילד. השתמשו ברעיונות האלה כנקודת פתיחה, לא כתסריט לכל משפחה.

איך פותחים שיחה על דמנציה?

התחילו משינוי שהילד ראה או משאלה ששאל. אפשר לומר, ״שמת לב שסבתא חוזרת על שאלות. יש לה מחלה שנקראת דמנציה, שמשפיעה על הזיכרון ועל החשיבה שלה.״ השתמשו באבחנה המדויקת של האדם רק אם היא ידועה. אם המשפחה עדיין ממתינה להערכה, תארו את השינוי בלי לתת לו תווית.

בחרו רגע שקט, שבו תוכלו להישאר עם הילד בשיחה. השתמשו במשפטים קצרים והשאירו מקום לתגובה שלו. אין צורך להסביר כל פרט בבת אחת. שאלו מה הוא כבר מבין ומה הוא רוצה לדעת אחר כך. ילד צעיר עשוי להפיק תועלת מספר תמונות או מדוגמה פשוטה, ילד מבוגר יותר עשוי לרצות יותר פרטים או זמן לבד כדי לחשוב.

שמרו על האדם החי עם הדמנציה מעורב, כשהוא רוצה ויכול להשתתף. דברו עם הילד על העדפות של האדם לפני ששיתפו פרטים רפואיים אישיים עם אחרים. ילד עשוי לרצות שהורה או מבוגר מהימן יהיה לידו כשהוא מבקר, או להעדיף לא לדבר על האבחנה עם חברים או בבית הספר בינתיים.

מה כדאי לספר לילד על דמנציה?

הסבירו את החלקים שמשפיעים על חייו היומיומיים של הילד. דמנציה היא מחלה שעלולה לשנות את האופן שבו אדם זוכר, חושב או מתקשר. היא אינה מדבקת, והילד לא גרם לה. Alzheimer’s Association מציין שילדים עשויים לחשוש שיחלו בדמנציה או להאשים את עצמם כשמבוגרים נסערים. ענו על החששות האלה ישירות.

היו כנים לגבי מה שאתם יודעים ומה שאינכם יודעים. אפשר להסביר מה המשפחה שמה לב אליו, איזו עזרה האדם מקבל ואילו תוכניות עשויות להשפיע על השגרה של הילד. הימנעו מהבטחה שהאדם ישתפר, שדבר לא ישתנה או שאתם יודעים מתי שינוי יתרחש. אם אינכם יודעים תשובה, אמרו זאת והציעו למצוא יחד מידע אמין.

ייתכן שילד יצטרך לשמוע את אותו הסבר יותר מפעם אחת. זה נורמלי. השאירו מקום לשאול שוב מאוחר יותר, ובדקו מה הוא הבין, בלי להפוך את השיחה למבחן. אם הילד משתמש במילים אחרות למחלה, הקשיבו קודם, ואז הציעו בעדינות שפה ברורה שהוא יכול להשתמש בה.

איך עונים על שאלות קשות?

ענו לחשש שמאחורי השאלה, ואז תנו את התשובה הכנה והברורה ביותר שאתם יכולים. שמרו על תשובה קצרה, ואל תמלאו פרטים שאינכם יודעים.

• ״אני יכול להידבק?״ אמרו לא: דמנציה אינה מדבקת. הילד יכול להמשיך לבלות עם האדם.
• ״זה קרה בגללי?״ הרגיעו אותו שהמחלה לא נגרמה ממשהו שאמר או עשה.
• ״למה סבא קורא לי בשם אחר?״ הסבירו שדמנציה יכולה לשנות את הדרך שבה אדם זוכר שמות. זו לא אשמתו של הילד, וייתכן שסבא לא עושה זאת כדי להכאיב לו.
• ״גם אני אחלה בדמנציה?״ אל תנחשו לגבי עתידו של אדם אחד. הסיכון המשפחתי תלוי בסוג המחלה ובהיסטוריה. אם יש חשש מסוים לצורה תורשתית, שאלו את הרופא של האדם אם איש מקצוע בתחום הגנטיקה יכול לעזור.
• ״היא תשתפר?״ או ״היא תמות?״ אל תבטיחו תוצאה או לוח זמנים. ספרו לילד מה צוות הטיפול אמר, אם המשפחה רוצה לשתף, והסבירו מתי תדברו שוב.
• ״הוא עדיין אוהב אותי?״ אל תטילו על הילד את האחריות להוכיח זאת. אפשר לומר שהקשר חשוב, ולחפש דרך נעימה לבלות יחד עכשיו.

מותר לעצור אם שאלה נראית גדולה מדי. ספרו לילד מתי תחזרו לנושא, ואז באמת חזרו אליו. ״אני עוד לא יודע״ כנה ורגוע מועיל יותר מניחוש בטוח.

איך אפשר לעזור בלי להפוך את הילד למטפל?

הציעו חיבור מרצון. אם גם הילד וגם האדם רוצים בכך, הם יכולים להקשיב למוזיקה מוכרת, להסתכל יחד בתמונות, לצייר, לקרוא או לחלוק פעילות ביתית פשוטה. למדריך ההיזכרות ולמדריך המוזיקה יש רעיונות. עקבו אחרי התגובה של האדם והילד; מותר לעצור, לשנות את הפעילות או לבקר בפעם אחרת.

שמרו את האחריות לטיפול ולבטיחות אצל מבוגרים. ילד יכול לבחור להניח חטיף או להביא ספר, אבל אין לו לדאוג לפיקוח, לתרופות, לטיפול אישי, לתורים או למצבי חירום. אל תרמזו שביקור, עזרה או הישארות קרובה הם חובה שלו. המדריך של Dementia Australia מזהיר משפחות לכבד את הגבולות של צעירים ואת הצורך שלהם להישאר ילדים.

שמרו זמן שמיועד לילד בלבד. שמרו על הלימודים, החברויות, התחביבים ושגרות המשפחה ככל האפשר. אם הטיפול משנה את התוכניות האלה, הסבירו למה, וחפשו מבוגר אחר שיכול לעזור לשמור על הפעילות או היציאה של הילד. מדריך הטיפול העצמי למטפלים מכסה דרכים לבקש מאנשים אחרים לשתף בתמיכה.

לפני שמספרים למורה, למאמן או למבוגר אחר, שתפו את הילד בהחלטה ככל שראוי. ייתכן שהוא ירצה שאדם מהימן אחד ידע, או שיעדיף לחכות. אם אתם משתפים מידע, סכמו מה תגידו ומה יישאר פרטי.

מתי כדאי לחפש תמיכה נוספת?

שאלו את הילד איך הוא מרגיש לאורך זמן, ולא רק מיד אחרי האבחנה. יש ילדים שמדברים בגלוי, ואחרים מבטאים מצוקה בשינויים בשינה, בלימודים, בחברויות או בהתנהגות. לשינויים האלה יכולות להיות סיבות רבות, והם לא מוכיחים שהילד זקוק לאבחנה. הקשיבו ושאלו איזו תמיכה הייתה עוזרת.

אם הילד רוצה לדבר עם מישהו מחוץ למשפחה, שקלו מורה מהימן, יועץ בית ספר, רופא ילדים או איש מקצוע בבריאות הנפש של ילדים. כשאפשר, שאלו אותו לפני שיוצרים קשר עם צוות בית הספר בנוגע לאבחנה; ייתכן שהוא ירצה להיות חלק מהשיחה. למשפחות שמתמודדות עם דמנציה בגיל צעיר יכולה להיות גם הזקקות לתמיכה בנושאי עבודה, לימודים ותפקידים משפחתיים משתנים.

אם אינכם בטוחים איך להסביר שינוי מסוים, פנו לצוות הטיפול של האדם או לארגון דמנציה לקבלת הכוונה. הילד לא צריך מכם תשובות מושלמות. הוא צריך מידע כנה, הזדמנות לשאול שוב, ומבוגרים שממשיכים להיות שם בשבילו.