Demans Hakkında Çocuklarla Konuşmak

Demans bir çocuğun sevdiği birini değiştirdiğinde, çocuk bir yetişkin konuşmayı başlatmadan önce fark edebilir. Çocuk endişeli, kızgın, utanmış, suçlu ya da nasıl davranacağını bilmiyor hissedebilir. Her çocuk ve her aile farklıdır. Açık bilgi ve sakin bir destek, çocuğun neyin değiştiğini anlamasına yardımcı olabilir; ona yetişkin sorumlulukları yüklemeden.

Alzheimer’s Association’ın çocuklarla konuşma rehberi, soruları dürüstçe ve çocuğun anlayacağı sözlerle yanıtlamayı önerir. Dementia Australia’nın aile rehberi de dürüst konuşmayı, güvence vermeyi ve genç bir insanın çocuk olarak kalabilmesi için alanını korumayı vurgular. Bu fikirleri her aile için bir metin değil, bir başlangıç noktası olarak kullanın.

Demans hakkında konuşmaya nasıl başlarım?

Çocuğun gördüğü bir değişiklik ya da sorduğu bir soruyla başlayın. Şöyle diyebilirsiniz: “Büyükannenin aynı soruyu tekrar sorduğunu fark ettin. Hafızasını ve düşünmesini etkileyen demans adında bir hastalığı var.” Kişinin gerçek tanısı yalnızca biliniyorsa kullanın. Aile hâlâ değerlendirme bekliyorsa, değişikliği bir etiket koymadan anlatın.

Çocuğun yanınızda kalabileceğiniz sakin bir an seçin. Kısa cümleler kullanın ve yanıtı için durun. Her ayrıntıyı bir seferde açıklamanız gerekmez. Çocuğun zaten neyi anladığını ve sonra neyi öğrenmek istediğini sorun. Küçük bir çocuk resimli bir kitaptan ya da basit bir örnekten yararlanabilir; daha büyük bir çocuk daha fazla ayrıntı ya da düşünmek için yalnız zaman isteyebilir.

Kişi isterse ve katılabiliyorsa, onu katılımcı tutun. Kişinin özel tıbbi ayrıntıları başkalarıyla paylaşmadan önce tercihlerini çocukla konuşun. Çocuk, ziyaret ederken yanında bir ebeveyn ya da güvendiği bir yetişkin olmasını isteyebilir ya da okulda ya da arkadaşlarıyla tanıyı henüz konuşmak istemeyebilir.

Çocuğa demans hakkında ne anlatmalıyım?

Çocuğun günlük hayatını etkileyen kısımları açıklayın. Demans, bir insanın nasıl hatırlayıp düşündüğünü ya da iletişim kurduğunu değiştirebilen bir hastalıktır. Bulaşıcı değildir ve çocuk bunu yaratmamıştır. Alzheimer’s Association, çocukların yetişkinler üzüldüğünde demansı kapmaktan korkabileceğini ya da kendilerini suçlayabileceğini belirtir. Bu korkuları doğrudan yanıtlayın.

Neyi bildiğinizi ve neyi bilmediğinizi dürüstçe söyleyin. Ailenin neyi fark ettiğini, kişinin hangi yardımı aldığını ve hangi planların çocuğun rutinini etkileyebileceğini anlatabilirsiniz. Kişinin iyileşeceğini, hiçbir şeyin değişmeyeceğini ya da bir değişikliğin ne zaman olacağını bildiğinizi söylemekten kaçının. Bir cevabı bilmiyorsanız bunu söyleyin ve güvenilir bilgiyi birlikte bulmayı önerin.

Çocuklar aynı açıklamayı birden fazla duymaya ihtiyaç duyabilir. Bu normaldir. Çocuğun sonra tekrar sorması için yer bırakın ve anladığını, konuşmayı bir sınava çevirmeden kontrol edin. Çocuk hastalık için farklı kelimeler kullanıyorsa önce dinleyin, sonra nazikçe anlaşılır dili önerin.

Zor soruları nasıl yanıtlayabilirim?

Sorunun altındaki endişeye cevap verin, sonra mümkün olan en net dürüst yanıtı verin. Kısa tutun ve bilmediğiniz ayrıntıları doldurmayın.

• “Ben de yakalayabilir miyim?” Hayır deyin: demans bulaşıcı değildir. Çocuk kişiyle vakit geçirmeye devam edebilir.
• “Bunu ben mi yarattım?” Hastalığın çocuğun söylediği ya da yaptığı bir şeyden kaynaklanmadığını güvence altına alın.
• “Büyükbaba neden beni başka bir adla çağırıyor?” Demansın bir insanın isimleri nasıl hatırlayabileceğini değiştirebileceğini açıklayın. Bu çocuğun hatası değildir ve onu üzmek için yapmıyor olabilir.
• “Ben de demans olacak mıyım?” Bir kişinin geleceği hakkında tahmin yürütmeyin. Aile riski, türüne ve geçmişine bağlıdır. Kalıtsal bir biçimle ilgili belirli bir kaygı varsa, kişinin doktoruna bir genetik uzmanının yardımcı olup olamayacağını sorun.
• “Daha iyi olacak mı?” ya da “Ölecek mi?” Bir sonuç ya da zaman çizelgesi vaat etmeyin. Aile paylaşmak isterse bakım ekibinin ne söylediğini anlatın ve ne zaman yeniden konuşacağınızı açıklayın.
• “Hâlâ beni seviyor mu?” Çocuğu cevabı kanıtlamakla yükümlü kılmayın. İlişkinin önemli olduğunu söyleyebilir, şimdi birlikte vakit geçirmenin rahat bir yolunu arayabilirsiniz.

Bir soru çok büyük geliyorsa durmak sorun değildir. Çocuğa ne zaman geri döneceğinizi söyleyin ve sözünüzü tutun. Sakin, dürüst bir “Henüz bilmiyorum” cümlesi, emin görünen bir tahminden daha yararlıdır.

Çocuğu bakım verene dönüştürmeden nasıl yardım edebilirim?

Bağlantıyı isteyerek sunun. Hem çocuk hem de kişi isterse birlikte tanıdık müzik dinleyebilir, fotoğrafa bakabilir, çizebilir, okuyabilir ya da basit bir ev etkinliği yapabilirler. Anı canlandırma rehberimiz ve müzik rehberimiz fikirler içerir. Kişinin ve çocuğun tepkilerini izleyin; durmak, etkinliği değiştirmek ya da başka bir zaman ziyaret etmek sorun değildir.

Bakım ve güvenlik sorumluluğunu yetişkinlerde tutun. Çocuk bir atıştırmalık hazırlamayı ya da bir kitap getirmeyi seçebilir, ama gözetim, ilaçlar, kişisel bakım, randevular ya da acil durumlar için sorumlu olmamalıdır. Ziyaret etmenin, yardım etmenin ya da yakınında durmanın çocuğun görevi olduğunu ima etmeyin. Dementia Australia rehberi, ailelere genç insanların sınırlarına ve çocuk olarak kalma ihtiyacına saygı göstermeleri konusunda uyarıda bulunur.

Çocuğa ait zamanı koruyun. Okul, arkadaşlıklar, hobiler ve aile rutinlerini mümkün olduğunca istikrarlı tutun. Bakım sizin planlarınızı değiştiriyorsa nedenini açıklayın ve çocuğun etkinliğini ya da gezisini sürdürebilecek başka bir yetişkin arayın. Bakım verenin kendi bakımı rehberi, diğer yetişkinlerden destek istemenin yollarını anlatır.

Bir öğretmene, antrenöre ya da başka bir yetişkine bilgi vermeden önce, uygun olduğu ölçüde çocuğu karara dahil edin. Güvendiği bir kişinin bilmesini isteyebilir ya da beklemeyi tercih edebilir. Bilgi paylaşırsanız, ne söyleneceğini ve neyin özel kalacağını birlikte kararlaştırın.

Ne zaman daha fazla destek aramalıyım?

Yalnızca tanı sonrasında değil, zamanla çocuğun nasıl olduğunu sorun. Bazı çocuklar açıkça konuşur; bazıları uykuda, okulda, arkadaşlıklarda ya da davranışta değişikliklerle sıkıntısını gösterir. Bu değişikliklerin birçok nedeni olabilir ve çocuğun bir tanıya ihtiyacı olduğunu kanıtlamazlar. Dinleyin ve hangi desteğin yardımcı olacağını sorun.

Çocuk aile dışında biriyle konuşmak isterse, güvendiği bir öğretmeni, okul psikolojik danışmanını, çocuk doktorunu ya da çocuk ruh sağlığı uzmanını düşünebilirsiniz. Mümkünse okul personeliyle tanı hakkında konuşmadan önce sorun; çocuk bu konuşmanın bir parçası olmak isteyebilir. Erken başlangıçlı demans yaşayan ailelerin iş, okul ve değişen aile rolleriyle ilgili destekte de ihtiyacı olabilir.

Bir değişikliği nasıl açıklayacağınızdan emin değilseniz, kişinin bakım ekibinden ya da bir demans kuruluşundan rehberlik isteyin. Çocuğun sizden kusursuz cevaplara ihtiyacı yoktur. Dürüst bilgiye, tekrar sorma imkânına ve kendisine dönüp durmaya devam eden yetişkinlere ihtiyacı vardır.