Pakikipag-usap sa mga Bata tungkol sa Dementia

Kapag nagbago ang isang taong mahal ng bata dahil sa dementia, maaaring mapansin nila ito bago pa magsimula ng usapan ang matatanda. Maaaring makaramdam ng pag-aalala, galit, hiya, konsensya o pagkalito ang bata kung paano kikilos. Iba-iba ang bawat bata at pamilya. Ang malinaw na impormasyon at matatag na suporta ay makakatulong sa bata na maunawaan ang nagbabago nang hindi sila pinabibigatan ng responsibilidad ng matatanda.

Inirerekomenda ng gabay ng Alzheimer’s Association sa pakikipag-usap sa mga bata ang sagutin nang tapat ang mga tanong sa salitang naiintindihan ng bata. Binibigyang-diin din ng gabay ng Dementia Australia para sa pamilya ang tapat na usapan, pagpapatibay ng loob at pagprotekta sa espasyo ng bata na maging bata. Gamitin ang mga ideyang ito bilang panimula, hindi bilang eksaktong script para sa bawat pamilya.

Paano ako magsisimula ng usapan tungkol sa dementia?

Magsimula sa pagbabagong napansin ng bata o sa tanong na itinanong nila. Maaari mong sabihin: “Napansin mong paulit-ulit magtanong si Lola. May sakit siyang tinatawag na dementia na nakakaapekto sa alaala at pag-iisip niya.” Gamitin lamang ang aktuwal na diagnosis ng tao kung alam ito. Kung naghihintay pa ang pamilya ng pagsusuri, ilarawan ang pagbabago nang hindi ito binibigyan ng pangalan.

Pumili ng tahimik na sandali kung kailan kayo mananatili sa usapan. Gumamit ng maiikling pangungusap at huminto para makasagot ang bata. Hindi mo kailangang ipaliwanag ang bawat detalye nang sabay-sabay. Itanong kung ano na ang nauunawaan nila at kung ano ang gusto nilang malaman susunod. Maaaring makinabang ang mas batang bata sa picture book o simpleng halimbawa; maaaring gusto ng mas matandang bata ng mas maraming detalye o oras mag-isa para mag-isip.

Panatilihing kasali ang taong may dementia kung gusto niya at kaya niyang makilahok. Pag-usapan sa bata ang kagustuhan ng tao bago ibahagi sa iba ang pribadong detalyeng medikal. Maaaring gustong may magulang o pinagkakatiwalaang matanda sa malapit ang bata kapag bumibisita, o maaaring ayaw muna nilang pag-usapan ang diagnosis sa mga kaibigan o paaralan.

Ano ang dapat kong sabihin sa bata tungkol sa dementia?

Ipaliwanag ang mga bahaging mahalaga sa araw-araw na buhay ng bata. Ang dementia ay sakit na maaaring magbago sa paraan ng pag-alala, pag-iisip o pakikipag-usap ng isang tao. Hindi ito nakakahawa, at hindi ito ginawa ng bata. Sinasabi ng Alzheimer’s Association na maaaring mag-alala ang mga bata na mahawa sila o sisihin ang sarili nila kapag nababagabag ang matatanda. Sagutin nang tuwiran ang mga takot na iyon.

Maging tapat sa alam at hindi alam mo. Maaari mong ipaliwanag ang napansin ng pamilya, ang tulong na natatanggap ng tao at ang mga planong maaaring makaapekto sa nakagawian ng bata. Iwasang mangako na gagaling ang tao, na walang magbabago, o na alam mo kung kailan magbabago ang mga bagay. Kung hindi mo alam ang sagot, sabihin ito at mag-alok na hanapin nang sabay ang maaasahang impormasyon.

Maaaring kailanganing ulitin ng bata ang paliwanag nang higit sa isang beses. Normal ito. Bigyan ng puwang ang bata na magtanong muli sa susunod, at tingnan kung ano ang naunawaan nila nang hindi ginagawang pagsusulit ang usapan. Kung iba ang salitang gamit ng bata para sa sakit, makinig muna at dahan-dahang mag-alok ng malinaw na salitang maaari nilang gamitin.

Paano ako sasagot sa mahihirap na tanong?

Tugunan ang pag-aalala sa likod ng tanong, saka magbigay ng pinakamalinaw at tapat na sagot na kaya mo. Panatilihing maikli at huwag punan ng detalyeng hindi mo alam.

• “Mahahawa ba ako?” Sabihing hindi: hindi nakakahawa ang dementia. Maaaring patuloy na gumugol ng oras ang bata kasama ang tao.
• “Ako ba ang dahilan nito?” Patibayin ang loob nila na hindi ito dulot ng anumang sinabi o ginawa nila.
• “Bakit iba ang tawag sa akin ni Lolo?” Ipaliwanag na maaaring magbago ang paraan ng pag-alala ng dementia sa mga pangalan. Hindi ito kasalanan ng bata, at hindi niya ito ginagawa para mainis ang bata.
• “Magkakaroon din ba ako ng dementia?” Huwag manghula tungkol sa hinaharap ng isang tao. Nakadepende ang panganib ng pamilya sa uri at kasaysayan ng sakit. Kung may tiyak na alalahanin tungkol sa minamanang anyo, itanong sa doktor ng tao kung makakatulong ang genetics professional.
• “Gagaling ba siya?” o “Mamamatay ba siya?” Huwag mangako ng resulta o takdang panahon. Sabihin sa bata ang sinabi ng care team, kung gusto ng pamilyang ibahagi ito, at ipaliwanag kung kailan kayo muling mag-uusap.
• “Mahal pa ba niya ako?” Huwag gawing responsibilidad ng bata na patunayan ito. Maaari mong sabihing mahalaga ang relasyon at maghanap ng komportableng paraan para magsama sa kasalukuyan.

Ayos lang na huminto kung masyadong malaki ang tanong. Sabihin sa bata kung kailan ka babalik dito, at tuparin ito. Mas makatulong ang kalmado at tapat na “Hindi ko pa alam” kaysa sa tiyak na hula.

Paano ako tutulong nang hindi ginagawang tagapag-alaga ang bata?

Mag-alok ng koneksiyong pinipili nila. Kung gusto ng bata at ng tao, maaari silang makinig sa pamilyar na musika, tumingin ng larawan, gumuhit, magbasa, o magbahagi ng simpleng gawaing bahay. Makakatulong ang aming gabay sa reminiscence at gabay sa musika. Sundin ang tugon ng tao at ng bata; ayos lang na huminto, baguhin ang gawain o bumisita sa ibang panahon.

Panatilihin sa matatanda ang responsibilidad sa pangangalaga at kaligtasan. Maaaring piliin ng bata na maglagay ng meryenda o magdala ng libro, pero hindi dapat maging responsable sa pagbabantay, gamot, personal na pangangalaga, appointment o emergency. Huwag ipahiwatig na tungkulin ng bata ang pagbisita, pagtulong o pananatiling malapit. Hinihikayat ng gabay ng Dementia Australia ang mga pamilya na igalang ang hangganan ng mga kabataan at ang pangangailangan nilang manatiling bata.

Protektahan ang oras na para lamang sa bata. Panatilihing matatag hangga’t maaari ang paaralan, pakikipagkaibigan, libangan at nakagawian ng pamilya. Kung nagbabago ang mga plano dahil sa pag-aalaga, ipaliwanag kung bakit at humanap ng ibang matandang makakatulong para mapanatili ang aktibidad o lakad ng bata. Sakop ng gabay sa self-care ng tagapag-alaga ang mga paraan ng paghingi ng tulong sa ibang matatanda.

Bago sabihin sa guro, coach o ibang matanda, isali ang bata sa desisyon hangga’t angkop. Maaaring gusto nilang may isang pinagkakatiwalaang taong nakakaalam, o maaaring mas gusto nilang maghintay. Kung magbabahagi ka ng impormasyon, pagkasunduan kung ano ang sasabihin at kung ano ang mananatiling pribado.

Kailan ako dapat maghanap ng dagdag na suporta?

Kumustahin ang bata sa paglipas ng panahon, hindi lamang pagkatapos ng diagnosis. May mga batang bukas na nakikipag-usap; ang iba naman ay nagpapakita ng pagkabalisa sa pagbabago ng tulog, pag-aaral, pakikipagkaibigan o ugali. Maaaring marami ang sanhi ng mga pagbabagong ito at hindi nito pinatutunayang kailangan ng bata ng diagnosis. Makinig at itanong kung anong suporta ang makakatulong.

Kung gusto ng bata ng kausap mula sa labas ng pamilya, isaalang-alang ang pinagkakatiwalaang guro, school counselor, pediatrician o child mental-health professional. Magtanong muna bago makipag-ugnayan sa staff ng paaralan tungkol sa diagnosis kung posible; maaaring gusto ng bata na kasali siya sa usapang iyon. Ang mga pamilyang naapektuhan ng dementia na nagsimula nang maaga ay maaaring kailangan din ng suporta sa trabaho, paaralan at pagbabago ng papel sa pamilya.

Kung hindi ka sigurado kung paano ipaliwanag ang isang partikular na pagbabago, humingi ng gabay sa care team ng tao o sa organisasyon tungkol sa dementia. Hindi kailangang perpekto ang iyong mga sagot para sa bata. Ang kailangan nila ay tapat na impormasyon, pagkakataong magtanong muli, at mga matatandang patuloy na nariyan para sa kanila.