Bercakap dengan Kanak-kanak tentang Demensia

Apabila demensia mengubah seseorang yang disayangi oleh kanak-kanak, mereka mungkin perasan perubahan itu sebelum orang dewasa memulakan perbualan. Kanak-kanak mungkin berasa bimbang, marah, malu, bersalah atau tidak pasti bagaimana patut bertindak. Setiap kanak-kanak dan keluarga adalah berbeza. Maklumat yang jelas dan sokongan yang stabil boleh membantu kanak-kanak memahami apa yang sedang berubah tanpa meminta mereka memikul tanggungjawab orang dewasa.

Panduan Alzheimer’s Association tentang bercakap dengan kanak-kanak mengesyorkan supaya soalan dijawab dengan jujur menggunakan perkataan yang kanak-kanak faham. Panduan keluarga Dementia Australia juga menekankan perbualan yang jujur, penenangan dan melindungi ruang kanak-kanak untuk kekal sebagai kanak-kanak. Gunakan idea ini sebagai titik permulaan, bukan skrip untuk setiap keluarga.

Bagaimana saya boleh memulakan perbualan tentang demensia?

Mulakan dengan perubahan yang kanak-kanak telah lihat atau soalan yang mereka tanya. Anda boleh berkata, “Awak perasan Nenek sering mengulang soalan. Dia menghidap penyakit yang dipanggil demensia, yang menjejaskan ingatan dan pemikirannya.” Gunakan diagnosis sebenar orang itu hanya jika ia diketahui. Jika keluarga masih menunggu penilaian, terangkan perubahan itu tanpa memberi label.

Pilih masa yang tenang apabila anda boleh kekal bersama kanak-kanak itu. Gunakan ayat pendek dan beri jeda untuk mereka memberi respons. Anda tidak perlu menerangkan setiap butiran sekaligus. Tanya apa yang mereka sudah faham dan apa yang ingin mereka ketahui seterusnya. Kanak-kanak yang lebih muda mungkin mendapat manfaat daripada buku bergambar atau contoh mudah; kanak-kanak yang lebih besar mungkin mahukan lebih banyak maklumat atau masa bersendirian untuk berfikir.

Kekalkan orang yang menghidap demensia sebagai sebahagian daripada perbualan apabila mereka mahu dan mampu mengambil bahagian. Bincang dengan kanak-kanak tentang pilihan orang itu sebelum berkongsi butiran perubatan peribadi dengan orang lain. Kanak-kanak mungkin mahukan ibu bapa atau orang dewasa yang dipercayai berada di sisi mereka ketika melawat, atau mungkin tidak mahu membincangkan diagnosis dengan rakan atau di sekolah buat masa ini.

Apakah yang patut saya beritahu kanak-kanak tentang demensia?

Terangkan bahagian yang penting dalam kehidupan harian kanak-kanak. Demensia ialah penyakit yang boleh mengubah cara seseorang mengingat, berfikir atau berkomunikasi. Ia tidak berjangkit, dan kanak-kanak itu tidak menyebabkannya. Alzheimer’s Association menyatakan bahawa kanak-kanak mungkin bimbang akan menghidapnya atau menyalahkan diri sendiri apabila orang dewasa berasa tertekan. Jawab ketakutan itu secara langsung.

Jujurlah tentang apa yang anda tahu dan apa yang anda tidak tahu. Anda boleh terangkan apa yang keluarga perasan, bantuan apa yang diterima oleh orang itu dan rancangan apa yang mungkin menjejaskan rutin kanak-kanak. Elakkan menjanjikan bahawa orang itu akan sembuh, bahawa tiada apa yang akan berubah atau bahawa anda tahu bila perubahan akan berlaku. Jika anda tidak tahu jawapannya, katakan begitu dan tawarkan untuk mencari maklumat yang boleh dipercayai bersama-sama.

Kanak-kanak mungkin perlu mendengar penjelasan yang sama lebih daripada sekali. Ini adalah perkara biasa. Beri ruang untuk kanak-kanak bertanya semula kemudian, dan semak apa yang mereka faham tanpa menjadikan perbualan itu sebagai ujian. Jika kanak-kanak menggunakan perkataan lain untuk penyakit itu, dengar dahulu dan kemudian tawarkan perkataan yang jelas yang boleh mereka gunakan dengan lembut.

Bagaimana saya boleh menjawab soalan yang sukar?

Jawab kebimbangan di sebalik soalan itu, kemudian berikan jawapan yang jujur dan jelas sejauh yang anda mampu. Pendekkan jawapan dan jangan mengisi butiran yang anda tidak tahu.

• “Bolehkah saya dapat penyakit ini?” Katakan tidak: demensia tidak berjangkit. Kanak-kanak boleh terus menghabiskan masa bersama orang itu.
• “Adakah saya yang menyebabkannya?” Yakinkan mereka bahawa penyakit itu tidak disebabkan oleh sesuatu yang mereka katakan atau lakukan.
• “Kenapa Atuk memanggil saya dengan nama lain?” Terangkan bahawa demensia boleh mengubah cara seseorang mengingat nama. Ini bukan salah kanak-kanak itu, dan dia mungkin tidak berbuat begitu untuk menyakiti hati mereka.
• “Adakah saya juga akan dapat demensia?” Jangan meneka tentang masa depan seseorang. Risiko keluarga bergantung pada jenis dan sejarah. Jika ada kebimbangan khusus tentang bentuk yang diwarisi, tanya doktor orang itu sama ada pakar genetik boleh membantu.
• “Adakah dia akan sembuh?” atau “Adakah dia akan meninggal?” Jangan menjanjikan hasil atau tempoh masa. Beritahu kanak-kanak apa yang pasukan penjagaan katakan, jika keluarga mahu berkongsinya, dan terangkan bila anda akan bercakap lagi.
• “Adakah dia masih sayangkan saya?” Jangan membuat kanak-kanak bertanggungjawab membuktikan jawapannya. Anda boleh katakan bahawa hubungan itu penting dan cari cara yang selesa untuk meluangkan masa bersama sekarang.

Tidak mengapa untuk berhenti seketika jika sesuatu soalan terasa terlalu besar. Beritahu kanak-kanak bila anda akan kembali kepadanya, dan tunaikan janji itu. Jawapan yang tenang dan jujur, “Saya belum tahu lagi”, lebih berguna daripada tekaan yang yakin.

Bagaimana saya boleh membantu tanpa menjadikan kanak-kanak sebagai penjaga?

Tawarkan hubungan atas pilihan mereka. Jika kanak-kanak dan orang itu sama-sama mahu, mereka boleh mendengar muzik kegemaran, melihat gambar, melukis, membaca atau berkongsi aktiviti rumah yang ringkas. Panduan reminisens dan panduan muzik kami mempunyai idea. Ikut respons orang itu dan kanak-kanak; tidak mengapa untuk berhenti, menukar aktiviti atau melawat pada masa lain.

Kekalkan tanggungjawab penjagaan dan keselamatan pada orang dewasa. Kanak-kanak boleh memilih untuk menyediakan makanan ringan atau membawa buku, tetapi mereka tidak sepatutnya bertanggungjawab terhadap pengawasan, ubat, penjagaan peribadi, temu janji atau kecemasan. Jangan memberi gambaran bahawa melawat, membantu atau berada berdekatan itu adalah tugas kanak-kanak. Panduan Dementia Australia memberi amaran kepada keluarga supaya menghormati sempadan anak muda dan keperluan mereka untuk kekal sebagai kanak-kanak.

Lindungi masa yang khusus untuk kanak-kanak. Kekalkan sekolah, persahabatan, minat dan rutin keluarga sejauh mungkin. Jika penjagaan mengubah rancangan mereka, terangkan sebabnya dan cari orang dewasa lain yang boleh membantu mengekalkan aktiviti atau keluar bersama mereka. Panduan penjagaan kendiri penjaga merangkumi cara meminta orang dewasa lain berkongsi sokongan.

Sebelum memberitahu guru, jurulatih atau orang dewasa lain, libatkan kanak-kanak dalam keputusan itu setakat yang sesuai. Mereka mungkin mahu satu orang dewasa yang dipercayai tahu, atau mungkin mahu menunggu. Jika anda berkongsi maklumat, bersetuju tentang apa yang perlu dikatakan dan apa yang harus kekal sulit.

Bilakah saya patut mencari sokongan tambahan?

Tanya bagaimana keadaan kanak-kanak itu dari masa ke masa, bukan hanya sejurus selepas diagnosis. Sesetengah kanak-kanak bercakap dengan terbuka; yang lain menunjukkan tekanan melalui perubahan dalam tidur, sekolah, persahabatan atau tingkah laku. Perubahan ini boleh mempunyai banyak punca dan tidak membuktikan bahawa kanak-kanak memerlukan diagnosis. Dengar dan tanya sokongan apa yang akan membantu.

Jika kanak-kanak mahukan seseorang di luar keluarga untuk bercakap, pertimbangkan guru yang dipercayai, kaunselor sekolah, doktor kanak-kanak atau profesional kesihatan mental kanak-kanak. Tanya kanak-kanak sebelum menghubungi kakitangan sekolah tentang diagnosis apabila anda boleh; mereka mungkin mahu menjadi sebahagian daripada perbualan itu. Keluarga yang terjejas oleh demensia pada usia muda mungkin juga memerlukan sokongan berkaitan kerja, sekolah dan peranan keluarga yang berubah.

Jika anda tidak pasti bagaimana menerangkan sesuatu perubahan tertentu, tanya pasukan penjagaan orang itu atau organisasi demensia untuk panduan. Kanak-kanak tidak memerlukan jawapan yang sempurna daripada anda. Mereka memerlukan maklumat yang jujur, peluang untuk bertanya semula dan orang dewasa yang terus hadir untuk mereka.