Gyerekekkel való beszélgetés a demenciáról

Amikor a demencia megváltoztat valakit, akit egy gyerek szeret, a gyerek gyakran előbb észreveszi a változást, mint hogy a felnőttek elkezdenék a beszélgetést. Lehet, hogy aggódik, dühös, zavarban van, bűntudatot érez, vagy nem tudja, hogyan viselkedjen. Minden gyerek és minden család más. A világos információ és a folyamatos támogatás segíthet abban, hogy a gyerek megértse, mi változik, anélkül hogy felnőtt felelősséget kellene vállalnia.

Az Alzheimer’s Association gyerekekkel való beszélgetésről szóló útmutatója azt javasolja, hogy a kérdésekre őszintén, a gyerek által érthető szavakkal válaszoljunk. A Dementia Australia családoknak szóló útmutatója szintén az őszinte beszélgetést, a megnyugtatást és a fiatal ember gyermekkori terének védelmét hangsúlyozza. Ezeket az ötleteket kiindulópontnak tekintse, ne minden családra szabható forgatókönyvnek.

Hogyan kezdjek bele a beszélgetésbe a demenciáról?

Induljon attól a változástól, amit a gyerek már látott, vagy attól a kérdéstől, amit feltett. Mondhatja például: „Észrevetted, hogy Nagymama többször megkérdezi ugyanazt. Van egy betegség, amit demenciának hívnak, és ez befolyásolja az emlékezetét és a gondolkodását.” A személy konkrét diagnózisát csak akkor említse, ha az ismert. Ha a család még vizsgálatra vár, írja le a változást anélkül, hogy címkét ragasztana rá.

Válasszon nyugodt pillanatot, amikor mellette tud maradni. Használjon rövid mondatokat, és szüneteljen, hogy a gyerek válaszolhasson. Nem kell minden részletet egyszerre elmondania. Kérdezze meg, mit ért már, és mit szeretne tudni tovább. Egy kisebb gyereknek segíthet egy képeskönyv vagy egy egyszerű példa; egy nagyobb gyerek több részletet szeretne, vagy időt kér, hogy egyedül gondolkodhasson.

Ha a személy szeretne részt venni, és képes is rá, hagyja, hogy részt vegyen. Mielőtt a privát egészségügyi részleteket másokkal megosztaná, beszéljen a gyerekkel a személy preferenciáiról. Egy gyerek kérheti, hogy egy szülő vagy egy megbízható felnőtt legyen a közelében, amikor látogatja a személyt, vagy nem szeretne még a barátainak vagy az iskolának beszélni a diagnózisról.

Mit mondjak a gyereknek a demenciáról?

Magyarázza el azokat a részeket, amelyek a gyerek mindennapjait érintik. A demencia egy betegség, amely megváltoztathatja, hogyan emlékszik valaki, hogyan gondolkodik vagy hogyan kommunikál. Nem fertőző, és a gyerek nem okozta. Az Alzheimer’s Association megjegyzi, hogy a gyerekek aggódhatnak amiatt, hogy elkapják a demenciát, vagy magukat okolják, amikor a felnőttek szoronganak. Ezekre a félelmekre közvetlenül válaszoljon.

Legyen őszinte abban, amit tud és amit nem tud. Elmagyarázhatja, mit vett észre a család, milyen segítséget kap a személy, és milyen tervek érinthetik a gyerek rutinját. Ne ígérje meg, hogy a személy jobban lesz, hogy semmi sem változik, vagy hogy tudja, mikor következik be egy változás. Ha nem tud választ adni, mondja ezt ki, és ajánljon fel, hogy közösen keressenek megbízható információt.

A gyerek többször is hallhatja ugyanazt a magyarázatot. Ez normális. Hagyjon teret arra, hogy később újra kérdezhessen, és ellenőrizze, mit értett meg, anélkül hogy a beszélgetésből tesztet csinálna. Ha a gyerek más szavakat használ a betegségre, először hallgassa meg, majd finoman ajánljon olyan világos nyelvet, amelyet használhat.

Hogyan válaszoljak a nehéz kérdésekre?

Először a kérdés mögött rejlő aggodalomra reagáljon, majd adjon a legvilágosabb, őszinte választ, amit tud. Legyen rövid, és ne töltse ki a részleteket, amelyeket nem ismer.

• „El tudom én is kapni?” Mondja azt, hogy nem: a demencia nem fertőző. A gyerek továbbra is töltheti az időt a személlyel.
• „Én okoztam ezt?” Nyugtassa meg, hogy a betegséget nem ő idézte elő azzal, amit mondott vagy tett.
• „Miért hív Nagypapa más néven?” Magyarázza el, hogy a demencia megváltoztathatja, hogyan emlékszik valaki a nevekre. Ez nem a gyerek hibája, és a személy nem azért csinálja, hogy megbántsa.
• „Én is megkapom a demenciát?” Ne találgasson egy személy jövőjéről. A családi kockázat a típustól és a családi előzményektől függ. Ha egy konkrét, öröklődő formától tart, kérdezze meg a személy orvosát, hogy egy genetikai szakember tud-e segíteni.
• „Meg fog gyógyulni?” vagy „Meghal?” Ne ígérjen kimenetelt vagy időpontot. Ha a család meg akarja osztani, mondja el a gyereknek, mit mondott az ellátó csapat, és magyarázza el, mikor fognak újra beszélni.
• „Még mindig szeret engem?” Ne tegye a gyereket felelőssé annak bizonyításáért. Mondhatja, hogy a kapcsolat fontos, és keressen kényelmes módot arra, hogy most együtt töltsenek időt.

Nyugodtan szüneteltessen, ha egy kérdés túl nagynak tűnik. Mondja meg a gyereknek, mikor térnek vissza rá, és tartsa is be. Egy nyugodt, őszinte „Még nem tudom” többet ér, mint egy magabiztos találgatás.

Hogyan segíthetek úgy, hogy a gyerek nem válik gondozóvá?

Ajánljon kapcsolódást, de csak önkéntesen. Ha a gyerek és a személy is szeretné, hallgathatnak kedvelt zenét, nézhetnek fényképeket, rajzolhatnak, olvashatnak vagy végezhetnek egy egyszerű közös háztartási tevékenységet. Az emlékezésről és a zenéről szóló útmutatónk ötleteket ad. Kövesse a személy és a gyerek reakcióit; nyugodtan abbahagyhatják, másik tevékenységet választhatnak, vagy más alkalommal találkozhatnak.

A gondozás és a biztonság felelőssége maradjon a felnőtteknél. A gyerek választhat, hogy kiteríti a nasit vagy hoz egy könyvet, de nem felelhet a felügyeletért, a gyógyszerekért, a személyes gondozásért, az időpontokért vagy a vészhelyzetekért. Ne sugallja, hogy a látogatás, a segítés vagy a személy közelében maradás a gyerek kötelessége. A Dementia Australia útmutatója arra int a családokat, hogy tiszteljék a fiatalok határait és azt, hogy gyerekek maradhatnak.

Védjen meg időt, amely kizárólag a gyereké. Tartsa a lehető legstabilabbnak az iskolát, a barátságokat, a hobbikat és a családi rutint. Ha a gondozás miatt ezek a tervek változnak, magyarázza el, miért, és keressen egy másik felnőttet, aki segíthet abban, hogy a gyerek tevékenysége vagy programja megmaradjon. A gondozói öngondoskodásról szóló útmutató bemutatja, hogyan kérhetnek más felnőttek támogatást.

Mielőtt tanárnak, edzőnek vagy más felnőttnek elmondaná a helyzetet, vonja be a gyereket a döntésbe, amennyire ez helyénvaló. Lehet, hogy azt szeretné, hogy egy megbízható személy tudjon róla, vagy hogy várjanak. Ha mégis megoszt információt, egyezzenek meg abban, mit mondanak, és mi maradjon bizalmas.

Mikor kell több támogatást keresni?

Kérdezze meg, hogy a gyerek hogyan van idővel, ne csak közvetlenül a diagnózis után. Egyes gyerekek nyíltan beszélnek; mások alvásban, iskolában, barátságokban vagy viselkedésben mutatják meg a feszültséget. Ezeknek a változásoknak sokféle okuk lehet, és nem bizonyítják, hogy a gyereknek diagnózisra van szüksége. Figyeljen rá, és kérdezze meg, milyen támogatás segítene.

Ha a gyerek a családon kívüli valakivel szeretne beszélni, gondoljon egy megbízható tanárra, iskolai tanácsadóra, gyermekorvosra vagy gyermek-lelki egészségügyi szakemberre. Kérdezzen, mielőtt az iskolai munkatársakkal a diagnózisról beszélne, ha lehetséges; a gyerek szeretne részt venni ebben a beszélgetésben. A fiatalkori demenciával érintett családoknak szükségük lehet támogatásra a munkában, az iskolában és a változó családi szerepekben is.

Ha nem biztos abban, hogyan magyarázzon el egy konkrét változást, kérjen tanácsot a személy ellátó csapatától vagy egy demenciával foglalkozó szervezettől. A gyereknek nem kell Öntől tökéletes válaszokat kapnia. Őszinte információra, lehetőségre, hogy újra kérdezhessen, és olyan felnőttekre van szüksége, akik folyamatosan ott vannak neki.