കുട്ടികളോട് ഡിമെൻഷ്യയെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുന്നത്

ഡിമെൻഷ്യ കുട്ടി സ്നേഹിക്കുന്ന ഒരാളെ മാറ്റുമ്പോൾ, മുതിർന്നവർ സംഭാഷണം തുടങ്ങുന്നതിന് മുമ്പ് തന്നെ കുട്ടി അത് ശ്രദ്ധിച്ചേക്കാം. കുട്ടിക്ക് ആശങ്ക, ദേഷ്യം, നാണക്കേട്, കുറ്റബോധം അല്ലെങ്കിൽ എങ്ങനെ പെരുമാറണമെന്ന സംശയം തോന്നാം. ഓരോ കുട്ടിയും ഓരോ കുടുംബവും വ്യത്യസ്തമാണ്. വ്യക്തമായ വിവരവും സ്ഥിരമായ പിന്തുണയും കുട്ടിയെ മുതിർന്നവരുടെ ഉത്തരവാദിത്തങ്ങൾ ചുമലിൽ വെക്കാതെ, മാറുന്നത് എന്താണെന്ന് മനസ്സിലാക്കാൻ സഹായിക്കും.

കുട്ടികളോട് സംസാരിക്കുന്നതിനെക്കുറിച്ചുള്ള Alzheimer’s Association-ന്റെ വഴികാട്ടി കുട്ടികൾക്ക് മനസ്സിലാകുന്ന വാക്കുകളിൽ സത്യസന്ധമായി ചോദ്യങ്ങൾക്ക് ഉത്തരം നൽകാൻ ശുപാർശ ചെയ്യുന്നു. Dementia Australia-യുടെ കുടുംബ വഴികാട്ടിയും സത്യസന്ധമായ സംഭാഷണം, ആശ്വാസം, കുട്ടിയായിരിക്കാനുള്ള അവരുടെ ഇടം സംരക്ഷിക്കൽ എന്നിവ ഊന്നിപ്പറയുന്നു. ഈ ആശയങ്ങൾ എല്ലാ കുടുംബങ്ങൾക്കുമുള്ള സ്ക്രിപ്റ്റായല്ല, ഒരു തുടക്കമായാണ് ഉപയോഗിക്കേണ്ടത്.

ഡിമെൻഷ്യയെക്കുറിച്ചുള്ള സംഭാഷണം എങ്ങനെ തുടങ്ങാം?

കുട്ടി കണ്ട ഒരു മാറ്റത്തിൽ നിന്നോ അവർ ചോദിച്ച ഒരു ചോദ്യത്തിൽ നിന്നോ തുടങ്ങുക. ഉദാഹരണത്തിന്, “മുത്തശ്ശി ഒരേ ചോദ്യം വീണ്ടും ചോദിക്കുന്നത് നീ ശ്രദ്ധിച്ചല്ലോ. അവർക്ക് ഡിമെൻഷ്യ എന്നൊരു അസുഖമുണ്ട്, അത് ഓർമയെയും ചിന്തയെയും ബാധിക്കുന്നു” എന്ന് പറയാം. രോഗനിർണയം അറിയാമെങ്കിൽ മാത്രം അത് പറയുക. കുടുംബം ഇപ്പോഴും വിലയിരുത്തലിനായി കാത്തിരിക്കുകയാണെങ്കിൽ, പേര് നൽകാതെ മാറ്റം വിവരിക്കുക.

കൂടെ നിൽക്കാൻ കഴിയുന്ന ശാന്തമായ ഒരു നിമിഷം തിരഞ്ഞെടുക്കുക. ചെറിയ വാക്യങ്ങൾ ഉപയോഗിക്കുകയും കുട്ടി പ്രതികരിക്കാൻ ഇടവേള നൽകുകയും ചെയ്യുക. എല്ലാ വിശദാംശങ്ങളും ഒറ്റയടിക്ക് വിശദീകരിക്കേണ്ടതില്ല. അവർക്ക് ഇതുവരെ എന്ത് മനസ്സിലായി, അടുത്തതായി എന്താണ് അറിയേണ്ടതെന്ന് ചോദിക്കുക. ചെറിയ കുട്ടിക്ക് ചിത്രപുസ്തകമോ ലളിതമായ ഉദാഹരണമോ സഹായകമാകാം; മുതിർന്ന കുട്ടിക്ക് കൂടുതൽ വിശദാംശങ്ങളോ ചിന്തിക്കാൻ തനിച്ച് സമയമോ വേണ്ടിവന്നേക്കാം.

സാധിക്കുകയും ആഗ്രഹിക്കുകയും ചെയ്യുന്നുവെങ്കിൽ ഡിമെൻഷ്യ ഉള്ള വ്യക്തിയെയും സംഭാഷണത്തിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുക. വ്യക്തിയുടെ സ്വകാര്യ വൈദ്യവിവരങ്ങൾ മറ്റുള്ളവരുമായി പങ്കിടുന്നതിന് മുമ്പ് അവരുടെ ഇഷ്ടങ്ങളെക്കുറിച്ച് കുട്ടിയോട് സംസാരിക്കുക. സന്ദർശിക്കുമ്പോൾ കുട്ടിക്ക് അമ്മയോ അച്ഛനോ വിശ്വസ്തനായ മുതിർന്നയാളോ അരികിൽ വേണമെന്ന് തോന്നിയേക്കാം, അല്ലെങ്കിൽ സുഹൃത്തുക്കളോടോ സ്കൂളിലോ ഇപ്പോൾ രോഗനിർണയത്തെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കാതിരിക്കാൻ ആഗ്രഹിച്ചേക്കാം.

ഡിമെൻഷ്യയെക്കുറിച്ച് കുട്ടിയോട് എന്ത് പറയണം?

കുട്ടിയുടെ ദൈനംദിന ജീവിതത്തിൽ പ്രസക്തമായ കാര്യങ്ങൾ വിശദീകരിക്കുക. ഒരാളുടെ ഓർമയെയും ചിന്തയെയും ആശയവിനിമയത്തെയും മാറ്റാൻ കഴിയുന്ന ഒരു അസുഖമാണ് ഡിമെൻഷ്യ. അത് പകരുന്നതല്ല, കുട്ടി അതിന് കാരണക്കാരനുമല്ല. മുതിർന്നവർ വിഷമിക്കുമ്പോൾ കുട്ടികൾ അത് പിടിപെടുമോ എന്ന് ഭയപ്പെടുകയോ സ്വയം കുറ്റപ്പെടുത്തുകയോ ചെയ്യാമെന്ന് Alzheimer’s Association ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു. ആ ഭയങ്ങൾക്ക് നേരിട്ട് ഉത്തരം നൽകുക.

നിങ്ങൾക്ക് അറിയാവുന്നതിനെയും അറിയാത്തതിനെയും കുറിച്ച് സത്യസന്ധത പാലിക്കുക. കുടുംബം ശ്രദ്ധിച്ചത്, വ്യക്തിക്ക് ലഭിക്കുന്ന സഹായം, കുട്ടിയുടെ ദിനചര്യയെ ബാധിച്ചേക്കാവുന്ന പദ്ധതികൾ എന്നിവ വിശദീകരിക്കാം. വ്യക്തി സുഖം പ്രാപിക്കുമെന്നോ ഒന്നും മാറില്ലെന്നോ മാറ്റം എപ്പോൾ വരുമെന്ന് അറിയാമെന്നോ പറയുന്ന വാഗ്ദാനങ്ങൾ ഒഴിവാക്കുക. ഉത്തരം അറിയില്ലെങ്കിൽ അത് തുറന്നു പറയുകയും വിശ്വസനീയമായ വിവരം ഒരുമിച്ച് കണ്ടെത്താം എന്ന് പറയുകയും ചെയ്യുക.

ഒരേ വിശദീകരണം കുട്ടിക്ക് ഒന്നിലധികം തവണ കേൾക്കേണ്ടിവന്നേക്കാം. അത് സ്വാഭാവികമാണ്. കുട്ടിക്ക് പിന്നീട് വീണ്ടും ചോദിക്കാൻ ഇടം നൽകുക, സംഭാഷണത്തെ ഒരു പരീക്ഷയാക്കാതെ അവർക്ക് മനസ്സിലായത് എന്താണെന്ന് പരിശോധിക്കുക. അസുഖത്തിന് കുട്ടി വേറെ വാക്കുകൾ ഉപയോഗിക്കുന്നുവെങ്കിൽ ആദ്യം കേൾക്കുക, തുടർന്ന് അവർക്ക് ഉപയോഗിക്കാവുന്ന വ്യക്തമായ വാക്കുകൾ മൃദുവായി നിർദേശിക്കുക.

കടുപ്പമുള്ള ചോദ്യങ്ങൾക്ക് എങ്ങനെ ഉത്തരം നൽകാം?

ചോദ്യത്തിന് അടിയിലുള്ള ആശങ്കയോട് പ്രതികരിക്കുക, തുടർന്ന് കഴിയുന്ന ഏറ്റവും വ്യക്തവും സത്യസന്ധവുമായ ഉത്തരം നൽകുക. ചെറുതാക്കി പറയുക; അറിയാത്ത വിശദാംശങ്ങൾ ഊഹിച്ച് ചേർക്കരുത്.

• “എനിക്കും ഇത് പിടിപെടുമോ?” ഇല്ല എന്ന് പറയുക: ഡിമെൻഷ്യ പകരുന്നതല്ല. വ്യക്തിയോടൊപ്പം സമയം ചെലവഴിക്കുന്നത് തുടരാം.
• “ഇതിന് ഞാൻ കാരണക്കാരനാണോ?” അസുഖം അവർ പറഞ്ഞതോ ചെയ്തതോ കൊണ്ടുണ്ടായതല്ലെന്ന് ഉറപ്പ് നൽകുക.
• “മുത്തച്ഛൻ എന്തിനാണ് എന്നെ മറ്റൊരു പേരിൽ വിളിക്കുന്നത്?” ഡിമെൻഷ്യ പേരുകൾ ഓർക്കുന്ന രീതിയെ മാറ്റാമെന്ന് വിശദീകരിക്കുക. അത് കുട്ടിയുടെ തെറ്റല്ല, അവരെ വിഷമിപ്പിക്കാനല്ല അദ്ദേഹം ഇത് ചെയ്യുന്നത്.
• “എനിക്കും ഡിമെൻഷ്യ വരുമോ?” ഒരാളുടെ ഭാവിയെക്കുറിച്ച് ഊഹിക്കരുത്. കുടുംബത്തിലെ അപകടസാധ്യത അതിന്റെ തരത്തെയും ചരിത്രത്തെയും ആശ്രയിച്ചിരിക്കുന്നു. പാരമ്പര്യമായി വരുന്ന രൂപത്തെക്കുറിച്ച് പ്രത്യേക ആശങ്കയുണ്ടെങ്കിൽ, ജനിതക വിദഗ്ധൻ സഹായിക്കുമോ എന്ന് വ്യക്തിയുടെ ഡോക്ടറോട് ചോദിക്കുക.
• “അവർക്ക് സുഖമാകുമോ?” അല്ലെങ്കിൽ “അവർ മരിക്കുമോ?” ഫലമോ സമയക്രമമോ വാഗ്ദാനം ചെയ്യരുത്. കുടുംബം പങ്കിടാൻ തീരുമാനിച്ചാൽ പരിചരണ സംഘം പറഞ്ഞത് കുട്ടിയോട് പറയുക, വീണ്ടും എപ്പോൾ സംസാരിക്കുമെന്ന് വിശദീകരിക്കുക.
• “അദ്ദേഹത്തിന് ഇപ്പോഴും എന്നെ ഇഷ്ടമാണോ?” അതിന്റെ തെളിവ് നൽകാനുള്ള ഉത്തരവാദിത്തം കുട്ടിയുടേതാക്കരുത്. ബന്ധം പ്രധാനമാണെന്ന് പറയുകയും ഇപ്പോൾ സുഖകരമായി ഒരുമിച്ച് സമയം ചെലവഴിക്കാനുള്ള വഴി കണ്ടെത്തുകയും ചെയ്യുക.

ചോദ്യം വളരെ വലുതായി തോന്നിയാൽ ഒന്ന് നിർത്താം. ഇതിലേക്ക് എപ്പോൾ മടങ്ങിവരുമെന്ന് കുട്ടിയോട് പറയുകയും അത് പാലിക്കുകയും ചെയ്യുക. ശാന്തവും സത്യസന്ധവുമായ “ഇപ്പോൾ എനിക്കറിയില്ല” എന്ന മറുപടി ആത്മവിശ്വാസത്തോടെയുള്ള ഒരു ഊഹത്തേക്കാൾ പ്രയോജനകരമാണ്.

കുട്ടിയെ പരിചരിക്കുന്നയാളാക്കാതെ എങ്ങനെ സഹായിക്കാം?

ഇഷ്ടപ്രകാരമുള്ള ബന്ധം വാഗ്ദാനം ചെയ്യുക. കുട്ടിയും വ്യക്തിയും ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെങ്കിൽ പരിചിതമായ പാട്ടുകൾ കേൾക്കുക, ഫോട്ടോ നോക്കുക, വരയ്ക്കുക, വായിക്കുക, അല്ലെങ്കിൽ വീട്ടിലെ ഒരു ലളിതമായ പ്രവർത്തനം പങ്കിടുക. ഓർമ്മ വഴികാട്ടിയിലും സംഗീത വഴികാട്ടിയിലും ആശയങ്ങളുണ്ട്. വ്യക്തിയുടെയും കുട്ടിയുടെയും പ്രതികരണം ശ്രദ്ധിക്കുക; നിർത്തുന്നതിലോ പ്രവർത്തനം മാറ്റുന്നതിലോ മറ്റൊരു സമയത്ത് സന്ദർശിക്കുന്നതിലോ തെറ്റില്ല.

പരിചരണത്തിന്റെയും സുരക്ഷയുടെയും ഉത്തരവാദിത്തം മുതിർന്നവരുടേതായി നിലനിർത്തുക. ഒരു ലഘുഭക്ഷണം വെക്കുകയോ ഒരു പുസ്തകം കൊണ്ടുവരികയോ കുട്ടി തിരഞ്ഞെടുത്തേക്കാം, പക്ഷേ മേൽനോട്ടം, മരുന്നുകൾ, വ്യക്തിപരമായ പരിചരണം, അപ്പോയിന്റ്മെന്റുകൾ, അടിയന്തര ഘട്ടങ്ങൾ എന്നിവയുടെ ഉത്തരവാദിത്തം അവർക്കുണ്ടാകരുത്. സന്ദർശിക്കുന്നതും സഹായിക്കുന്നതും അരികിൽ നിൽക്കുന്നതും കുട്ടിയുടെ കടമയാണെന്ന് സൂചിപ്പിക്കരുത്. ചെറുപ്പക്കാരുടെ അതിരുകളെ മാനിക്കാനും അവർക്ക് കുട്ടികളായി തുടരേണ്ടതിന്റെ ആവശ്യം പരിഗണിക്കാനും Dementia Australia-യുടെ വഴികാട്ടി കുടുംബങ്ങൾക്ക് മുന്നറിയിപ്പ് നൽകുന്നു.

കുട്ടിക്ക് മാത്രമായുള്ള സമയം സംരക്ഷിക്കുക. സ്കൂൾ, സൗഹൃദങ്ങൾ, ഹോബികൾ, കുടുംബ ദിനചര്യകൾ എന്നിവ കഴിയുന്നത്ര സ്ഥിരമായി നിലനിർത്തുക. പരിചരണം ആ പദ്ധതികളെ മാറ്റുന്നുവെങ്കിൽ കാരണം വിശദീകരിക്കുകയും കുട്ടിയുടെ പ്രവർത്തനമോ യാത്രയോ തുടരാൻ സഹായിക്കുന്ന മറ്റൊരു മുതിർന്നയാളെ കണ്ടെത്തുകയും ചെയ്യുക. മറ്റ് മുതിർന്നവരുടെ പിന്തുണ പങ്കിടാൻ ആവശ്യപ്പെടുന്നതിനെക്കുറിച്ച് പരിചരിക്കുന്നയാളുടെ സ്വയം പരിചരണ വഴികാട്ടിയിൽ പറയുന്നു.

അധ്യാപകനോടോ പരിശീലകനോടോ മറ്റ് മുതിർന്നവരോടോ പറയുന്നതിന് മുമ്പ്, തീരുമാനത്തിൽ കുട്ടിയെ ഉചിതമായ അളവിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുക. ഒരു വിശ്വസ്തനായ വ്യക്തി അറിഞ്ഞാൽ മതിയെന്നോ കാത്തിരിക്കാമെന്നോ അവർ ആഗ്രഹിച്ചേക്കാം. വിവരം പങ്കിടുകയാണെങ്കിൽ എന്ത് പറയണമെന്നും എന്ത് സ്വകാര്യമായി നിലനിൽക്കണമെന്നും ധാരണയിലെത്തുക.

കൂടുതൽ പിന്തുണ തേടേണ്ടത് എപ്പോൾ?

രോഗനിർണയം കഴിഞ്ഞ ഉടനെ മാത്രമല്ല, കാലക്രമേണ കുട്ടി എങ്ങനെയുണ്ടെന്ന് ചോദിക്കുക. ചില കുട്ടികൾ തുറന്ന് സംസാരിക്കും; മറ്റുചിലർ ഉറക്കം, സ്കൂൾ, സൗഹൃദങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ പെരുമാറ്റം എന്നിവയിലെ മാറ്റങ്ങളിലൂടെ വിഷമം കാണിച്ചേക്കാം. ഈ മാറ്റങ്ങൾക്ക് പല കാരണങ്ങളുണ്ടാകാം, അവ കുട്ടിക്ക് ഒരു രോഗനിർണയം വേണമെന്ന് തെളിയിക്കുന്നില്ല. ശ്രദ്ധിച്ച് കേൾക്കുകയും എന്ത് പിന്തുണ സഹായിക്കുമെന്ന് ചോദിക്കുകയും ചെയ്യുക.

കുട്ടി കുടുംബത്തിന് പുറത്തുള്ള ഒരാളോട് സംസാരിക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നുവെങ്കിൽ, വിശ്വസനീയനായ അധ്യാപകനെയോ സ്കൂൾ കൗൺസിലറെയോ ശിശുരോഗ വിദഗ്ധനെയോ കുട്ടികളുടെ മാനസികാരോഗ്യ വിദഗ്ധനെയോ പരിഗണിക്കുക. കഴിയുമ്പോഴെല്ലാം രോഗനിർണയത്തെക്കുറിച്ച് സ്കൂൾ ജീവനക്കാരെ ബന്ധപ്പെടുന്നതിന് മുമ്പ് ചോദിക്കുക; ആ സംഭാഷണത്തിൽ കുട്ടി പങ്കാളിയാകാൻ ആഗ്രഹിച്ചേക്കാം. ചെറുപ്രായത്തിൽ തുടങ്ങുന്ന ഡിമെൻഷ്യ ബാധിച്ച കുടുംബങ്ങൾക്ക് ജോലി, സ്കൂൾ, മാറുന്ന കുടുംബ റോളുകൾ എന്നിവയിലും പിന്തുണ വേണ്ടിവന്നേക്കാം.

ഒരു പ്രത്യേക മാറ്റം എങ്ങനെ വിശദീകരിക്കണമെന്ന് സംശയമുണ്ടെങ്കിൽ, വ്യക്തിയുടെ പരിചരണ സംഘത്തോടോ ഒരു ഡിമെൻഷ്യ സംഘടനയോടോ മാർഗനിർദേശം തേടുക. കുട്ടിക്ക് നിങ്ങളിൽ നിന്ന് തികഞ്ഞ ഉത്തരങ്ങൾ വേണമെന്നില്ല. സത്യസന്ധമായ വിവരവും വീണ്ടും ചോദിക്കാനുള്ള അവസരവും എപ്പോഴും കൂടെയുണ്ടാകുന്ന മുതിർന്നവരുമാണ് അവർക്ക് വേണ്ടത്.